"Widziałem, jak moje ciało słabnie. Nic nie mogłem z tym zrobić"

Wojciech Sawicki: moja niezależność fizyczna jest ograniczona do minimum

Źródło: TVN24

- Mój ruch jest bardzo ograniczony - mówił w TVN24 Wojciech Sawicki, prowadzący w mediach społecznościowych profil Life On Wheelz. Gość programu "Wstajesz i weekend" choruje na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a. Fundacja TVN włączyła się w pomoc dla pięcioletniego Krzysia, który również zmaga się z tą rzadką chorobą prowadzącą do zaniku mięśni. 

Wojciech Sawicki choruje na nieuleczalną dystrofię mięśniową Duchenne'a. Od 2018 roku prowadzi w mediach społecznościowych profil Life On Wheelz, gdzie można śledzić informacje o codziennym życiu osób z niepełnosprawnością. Sawicki był gościem sobotniego programu "Wstajesz i weekend" w TVN24.

- Mój ruch jest bardzo ograniczony, nie jestem w stanie się ruszać - stwierdził. Podczas rozmowy pozostawał w w pozycji leżącej. Sawicki mówił o asystencie, który pomaga mu w przygotowaniu do zwykłych, codziennych czynności, jak ubieranie się, czy skorzystanie z toalety. Rozmówca TVN24 powiedział także, że "w zależności od tego, czy ma siłę, wychodzi na powietrze i czasem na spacer".

Dowiedz się więcej:

Na leczenie Krzysia potrzeba kilkunastu milionów. W pomoc włączyła się Fundacja TVN

Polska

- Zawsze musi mi towarzyszyć asystent lub jakaś inna osoba, bez której sobie nie poradzę - przyznał.

- Wszystkie moje czynności życiowe są albo zastępowane przez maszyny albo przez innych ludzi, którzy podadzą mi żelka czy cokolwiek - kontynuował, dodając, że jego "niezależność fizyczna jest ograniczona do minimum". Nadmienił również, że w czasie rozmowy z TVN24 "komputer obsługuje przy pomocy wzroku".

Terapie opóźniają rozwój choroby

Fundacja TVN włączyła się w pomoc dla pięcioletniego Krzysztofa Zawady, który również zmaga się z tą rzadką chorobą, prowadzącą do zaniku mięśni.

Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. Wpłat można dokonywać przez stronę fundacji https://fundacja.tvn.pl/.

Na tak wczesnym etapie życia są szanse, by poprawić funkcjonowanie pięcioletniego Krzysia.

- Jest to możliwe, ja jako dziecko nigdy nie otrzymałem takiej szansy - powiedział Sawicki i dodał, że perspektywa tego, że choroba jest nieuleczalna, była dla niego "przerażająca".

- (Obecnie - red.) terapie są na wczesnym etapie, ale już dają zdecydowane efekty. Chodzi o to, by opóźnić rozwój choroby - stwierdził. Przyznał, że kiedy był dzieckiem, najtrudniejsza dla niego była "bezsilność". - Widziałem, jak moje ciało słabnie. Nic nie mogłem z tym zrobić. To było (dla mnie - red.) bardzo trudne. Zwłaszcza, że nauczyłem się pływać i jeździć na rowerze, a później ta choroba wszystko mi odebrała - powiedział.

Dowiedz się więcej:

Koszt terapii dla chorego na dystrofię mięśniową Bruna to prawie 16 milionów złotych. Trwa wyścig z czasem

Adrianna Otręba

Ważne jest wsparcie psychiczne

Rozmówca TVN24 mówił również, że państwo powinno się zatroszczyć o tych, którzy zapadają na tę nieuleczalną chorobę. - Czasem codziennie dostaję nowe zbiórki dotyczące tej choroby i wszystkie są na jakieś horrendalne kwoty. Jest to dla mnie przerażające - stwierdził. - I że od tego zależy, czy twoje dziecko będzie miało szanse na przeżycie - dodał. Podkreślił, że przeraża go również to, iż w Polsce wiele rzeczy trzeba finansować z prywatnych zbiórek.

Sawicki podkreślił, że w przypadku dystrofii mięśniowej Duchenne'a cierpi nie tylko chory, ale także cała jego rodzina. Dlatego ważne jest również wsparcie psychologiczne, zwłaszcza w pierwszych latach, kiedy pada taka diagnoza.

Wiadomość o chorobie jest szokiem dla całej rodziny - podkreślał Sawicki. - Ważne jest wsparcie psychologiczne, by nie obwiniać się o to - mówił rozmówca TVN24 i dodał, że w obecnych czasach taka pomoc psychologiczna jest całkiem realna.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą genetyczną. Szacuje się, że występuje jeden przypadek na 3300 urodzeń i dotyczy głównie chłopców. Choroba prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. 

Dowiedz się więcej:

TVN24 HD

TVN24 GO