Fundacja TVN włączyła się w pomoc dla 5-letniego Krzysia, który zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a - rzadką chorobą prowadzącą do zaniku mięśni. Na jego leczenie trzeba zebrać 17 milionów złotych. Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. - Mieliśmy cały czas pod górkę. A teraz spotyka nas tyle miłych rzeczy - przyznał w rozmowie z tvn24.pl pan Łukasz, ojciec chłopca.
5-letni Krzyś Zawada zmaga się dystrofią mięśniową Duchenne'a, rzadką chorobą genetyczną, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. U chłopca zaczęto obserwować jej objawy, gdy miał osiem miesięcy.
Fundacja Siepomaga utworzyła w 2023 roku zbiórkę pieniędzy na specjalną terapię genową w USA, pobyt i przeloty, leczenie i rehabilitację. Początkowo informowano, że potrzeba ponad 14,5 miliona złotych. W czwartek jednak rodzina wyjaśniła, że "cena leku wzrosła" i musi uzbierać 17 milionów. "Kwota, którą początkowo podawali nam lekarze podczas zakładania zbiórki dla Krzysia, diametralnie różni się od tej w 2025 roku. Każdego dnia obserwowaliśmy postęp zbiórki i cieszyliśmy się ze zmian na zielonym pasku. Niedawno pojawiło się 50 proc. potrzebnej kwoty. Dawało to nadzieję i siłę do dalszej walce. Teraz niestety cel się oddala!" - wytłumaczyli.
W pomoc dla Krzysia włączyła się też Fundacja TVN. Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. Wpłat można dokonywać przez stronę fundacji https://fundacja.tvn.pl/.
- Nie wiem, co powiedzieć. Wasza fundacja w tym momencie ratuje nam życie. Jestem naprawdę wzruszony i nie wiem w ogóle, jak mam dziękować, że takie coś nas teraz spotyka. Bo naprawdę mieliśmy cały czas pod górkę. A teraz spotyka nas tyle miłych rzeczy - powiedział w rozmowie z tvn24.pl pan Łukasz, ojciec chłopca.
"Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych!" - czytamy w opisie zbiórki.
"Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać - jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi" - piszą rodzice chłopca.
Autorka/Autor: mjz/akw
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Łukasz Zawada/archiwum prywatne