Trojaczki. Właśnie skończyły dziewięć lat. Lenka, najstarsza, z całych sił ściska swojego psa Blankę. Jest dzieckiem z niepełnosprawnością, chociaż oko zwykłego śmiertelnika może tego nie wychwycić. Nieświadomi, że ma dziecięce porażenie mózgowe, byli też jej trenerzy z zajęć z gimnastyki artystycznej. Ale mama im już wszystko powiedziała. Z ostrożności. Lenka była zła, nie chciała być faworyzowana. Zła była też, kiedy na turnieju zajęła drugie miejsce. Mama ją uspokajała. Mówiła: - Pokonałaś tyle dzieciaków bez problemów ze zdrowiem. - Ale jakie ja mam problemy? – wściekała się. 

Kalina, urodziła się druga, na zdjęciu siedzi na wózku inwalidzkim. W okularkach, z szerokim uśmiechem. Dużo ćwiczy, żeby wstać i biegać z siostrami i starszym bratem, ale na razie, kiedy rodzeństwo bawi się, wpinając się po drzewach, ją na drzewo wnosi mama. Ma też kłopoty z matematyką. Nie odpowie na pytanie, ile to dziesięć minus pięć, ale – śmieje się jej mama - może ograć cię w karty! Jak całą naszą rodzinę. 

Izabella, najmłodsza, ale już rozumie, że rodzice muszą więcej czasu poświęcać Kalinie i Lenie. Chociaż czasem z tego powodu płacze. I zastanawia się: dlaczego tylko ja jestem zdrowa, chociaż wszystkie jesteśmy wcześniakami? 

Na świat przyszły w 29. tygodniu ciąży. 

***

Wojtek ma cztery lata. Chodzi od roku. Nie zna Lenki, Kaliny i Izabelli, ale tak jak one przez wiele pierwszych miesięcy swojego życia mieszkał w inkubatorze. Urodził się w 26. tygodniu ciąży. Kilka dni temu mama Wojtka odebrała telefon z przedszkola. Ależ nauczycielka była radosna!

Anna, mama Wojtka: - Zadzwoniła nauczycielka, powiedziała: Wiem, że nie powinnam go za to chwalić, ale Wojtuś właśnie odepchnął kolegę, który zabrał mu zabawkę. Robi postępy!

Jakie jeszcze? O tym rozmawiamy z mamą przedszkolaka Wojtka. Mama trojaczek, uczennic podstawówki, opowiada nam, jak walczy o zdrowie swoich córek, także to psychiczne, natomiast mama Joachima pęka z dumy, bo jej syn, też wcześniak, zdaje w tym roku maturę. I ma się naprawdę dobrze.

Z okazji obchodzonego dziś Światowego Dnia Wcześniaka specjalistów zapytaliśmy zaś o to, czy wcześniakiem jest się całe życie.  

"Razem dobry wynik!"

Niedowierzała, gdy usłyszała: będą trojaczki! - W naszej rodzinie żadna kobieta nie urodziła wcześniej nawet bliźniaków. - Szok - pomyślałam, ale też cud – wspomina Katarzyna. 

Na początku wszystko przebiegało dobrze. Ciąża uznana była za zagrożoną, ale to normalne, kiedy pod sercem nosi się trojaczki.

- Później niestety zaczęłam chorować. Miałam zapalenie oskrzeli, byłam na antybiotykach. Pierwszych skurczów dostałam w 24. tygodniu ciąży, były spowodowane… kaszlem. Od tego czasu leżałam na oddziale patologii ciąży – opowiada Katarzyna. 

Bo, jak przekonują lekarze, ważny jest każdy dzień w brzuchu matki. Katarzyna: - Przeleżałam tak miesiąc. W 29. tygodniu znów zaczęły się skurcze. Tym razem nie udało się ich zatrzymać. Cesarskie cięcie. Urodziłam trzy dziewczynki, skrajne wcześniaki. 

- Ale były duże! Kalina 1,500 kilograma, Lenka 1,015, Iza 1,200, razem prawie cztery kilogramy, całkiem niezły wynik, prawda? - upewnia się. Chociaż obie wiemy, że tyle książkowo waży dziecko, które urodzi się o czasie. 

Kosmitki 

Nie mogła ich od razu zobaczyć. Długo dochodziła do siebie po porodzie, a one miały wspomaganie oddechowe tlenem. Urządzenie wykonywało za nie nawet 800 oddechów na minutę. Oddechy były "malutkie", by klatka piersiowa nie musiała się unosić. Dzieciaczki wyglądały, jakby lekko drżały.

- W pierwszej dobie dowiedziałam się, że coś się dzieje z Kaliną. Wylew do mózgu, wodogłowie. Wszystkie były niedokrwione, trzeba było im przetoczyć krew. Lenka i Kalina miały też problemy z serduszkami, potrzebny był zabieg kardiochirurgiczny. Nie wyglądało to najlepiej - wspomina Katarzyna. 

Każda ważyła przecież trochę więcej niż opakowanie cukru. A już za sobą miały tyle zabiegów i operacji. Tyle wciąż podpiętej do swoich mikrociałek aparatury.

Jak wyglądały? - Jak kosmitki - opowiada Katarzyna. I opisuje pierwsze spotkanie: - Zobaczyłam te trzy maleńkie inkubatorki, a tam te małe pisklaki, bo moje dziewczyny bardziej przypominały pisklęta, a nie niemowlaki z reklam. Były niemal przykryte aparaturą. Ale też poczułam siłę, która emanowała właśnie z tych inkubatorów. 

Nie mogła ich przytulić. Na tak delikatnej skórze bez problemu odbiłyby się linie papilarne. - Nie było nawet głasków, dziewczynki mogły przecież wpaść w bezdech. Mogłam je tylko delikatnie dotknąć w stopy. Delikatnie, jednym palcem, żeby mnie poczuły - wspomina. 

- Pamiętam też moje obawy związane z Kaliną, bo u niej tych deficytów było najwięcej. Bałam się, co się stanie, kiedy wezmę ją pierwszy raz na ręce. 

- I co się stało?

- Po prostu się we mnie wtuliła.

Czytaj też: "KONTAKT ZE SKÓRĄ LEPSZY NIŻ INKUBATOR. WHO ZMIENIA ZALECENIA DLA CAŁEGO ŚWIATA"

Złożone zjawisko 

- Opieka nad wcześniakiem to bardzo złożone zjawisko, ponieważ grupa wcześniaków to niezwykle niejednorodna grupa pacjentów - mówi dr n. med. Beata Pawlus, lekarz kierująca oddziałem neonatologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Świętej Rodziny, konsultant województwa mazowieckiego w dziedzinie neonatologii.

O porodzie przedwczesnym mówimy wtedy, kiedy dziecko rodzi się przed ukończonym 37. tygodniem wieku płodowego. A więc może być to wcześniak, który ma 23, 24 tygodnie wieku płodowego, a może być to wcześniak, który ma 35-36 tygodni. 

- Naszymi pacjentami są skrajnie niedojrzałe dzieci, rodzące się na granicy możliwości przeżycia, ale również tak zwane późne wcześniaki, które rodzą się tydzień, dwa przed tym okresem, kiedy możemy mówić o noworodku, że jest już donoszony - wyjaśnia Beata Pawlus. 

Różne są również potrzeby takich pacjentów oraz zagrożenia, które na nich czyhają. - W Polsce rodzi się średnio między sześć a siedem procent wcześniaków, więc jest to spora grupa. Tych ekstremalnie małych, urodzonych poniżej tysiąca gramów, rodzi się 0,3, 0,4 procent. Na Mazowszu to około 200 dzieci rocznie. Ale to są oczywiście pacjenci najtrudniejsi, potrzebujący najdłużej opieki i obarczeni ryzykiem największych powikłań - przyznaje specjalistka.

Lekarz powiedział: proszę się pożegnać 

Wojtuś urodził się w 28. tygodniu ciąży. Rodzice nie byli na to przygotowani. Bo, jak słyszę od lekarzy, większość ciąży wcześniaczych jest właśnie zaskoczeniem i dla rodziców, i dla specjalistów. 

Anna, mama Wojtka dziś czterolatka: - Pękł mi pęcherz płodowy na przełomie 23.-24. tygodnia. Pięć tygodni spędziłam w szpitalnym łóżku, później urodził się Wojtuś. 

950 gramów szczęścia. Ale też dużo, bardzo dużo strachu. - Niewydolność oddechowa, słabe serduszko, infekcja, później okazało się, że ma zapalenie jelit. Miał perforację jelita i przeszedł operację - wylicza. 

- Po operacji usłyszałam, że jego stan jest stabilny. Że wszystko jest w porządku. Kolejnego dnia, że stan zmienił się już na krytyczny. Lekarz powiedział: "Proszę się pożegnać. Nie wiem, czy go uratujemy". Wpadłam w rozpacz – wspomina Anna. 

W myślach widziała już, że w miejscu łóżeczka, które na Wojtka czekało w domu zostaje puste miejsce. I jak znika wózek, który stał w przedpokoju, w którym jej syn miał zacząć poznawać świat. 

Wojtuś walczył. Przeżył. 

"Aż zdębiałam!" 

Później były małe radości. 

Anna: - Do szpitala przychodziłam codziennie. Pewnego dnia weszłam do sali, w której leżał mój synek, i aż zdębiałam: nie widziałam aparatury. Mówię: "Matko, co się dzieje?". Podeszłam i patrzę. Upewniam się, rzeczywiście nie ma. Wojtuś już wcześniej kilka razy ją sam rozłączał, z mężem komentowaliśmy: To jest może znak: nie chcę tego! Od pielęgniarki usłyszałam: Już sobie radzi. Płacz, szok. 

- Pamiętam jeszcze jeden wzruszający moment, gdy Wojtuś był po poważnej operacji. Przyszłam go odwiedzić, a on tak wierzgał rączkami i nóżkami. Nie spał. Szybko nagrałam wideo dla rodziny i zawołałam męża. Wierzgał! 

W szpitalu spędził trzy miesiące.

Joachim

Magdalena, mama Joachima: - Tego dnia byliśmy z mężem na ślubie znajomych. Mąż był świadkiem, a ja uczestniczyłam we mszy. Miałam piękną kreację, makijaż, manicure, byłam przygotowana na kolację weselną. Po mszy zdążyłam wsiąść do samochodu i odeszły mi wody. Wylądowałam na oddziale szpitala świętej Zofii.

Dodaje: - Zamiast siedzieć na weselnej kolacji zostałam podpięta do KTG, a siostra zmywała mi lakier z paznokci. To było szokujące. To był 29. tydzień ciąży. Na izbie przyjęć zrobiono mi badania i powiedziano, że czekamy, bo każda godzina dłużej ma znaczenie.

Dr Anna Kajdy ze szpitala świętej Zofii: - Wybieramy optymalny moment porodu, tak żeby maksymalnie zminimalizować ryzyko powikłań związanych z wcześniactwem, ale żeby nie doprowadzić do ciężkiego niedotlenienia dziecka, a czasem i zgonu. To jest coś, co czasami wyliczamy co do godziny. Perinatolog musi w takim przypadku ważyć pomiędzy konsekwencjami związanymi z tym, że dziecko mieszka w brzuchu i ma niewydolne łożysko, a konsekwencjami tego, że urodzi się za wcześnie..

I od razu dodaje: - To są ciąże, przy których my spełniamy się najbardziej.

O 16 Magdalena była jeszcze w kościele, o 23.15 została mamą wcześniaka. Joachim, jak na swój "tydzień", był spory, ważył 1600 gramów. Dziś przygotowuje się do matury. 

Te sine nóżki 

Mama Joachima wspomina: - Pamiętam, że miał całe sine nogi. To były fioletowe wybroczyny. Zapytałam lekarza, czy to mu się wchłonie, dlaczego ma takie sine. Usłyszałam, że to jest tak delikatny organizm, że w momencie kiedy go wyjmowano z brzucha, nawet złapanie za nóżki spowodowało, że wyglądały, jakby miał siniaki. Jak pierwszy raz widzi się swoje dziecko i ma fioletowe nogi, to widok jest niezapomniany. Wyglądał jak szmaciana lalka. Nóżki, rączki, wszystko było takie bezwładne.

- Na ogół wcześniaki ważą około kilograma, czyli Joachim ważył sporo. Niestety, był skrajnie niedojrzały. Został podłączony do respiratora. Do szpitala dojechał mąż, ochrzcił go. Bo tak naprawdę nie wiedzieliśmy, co się dalej wydarzy - mówi Magdalena. 

Mama Joachima spędziła z synem w szpitalu pięć tygodni. Chłopiec zajmował wtedy jeden z trzech inkubatorów, jakimi dysponował szpital świętej Zofii. Dziś takich urządzeń jest w tej placówce kilkadziesiąt. 

- Mogłam uczestniczyć w procesie dojrzewania i zdrowienia Joachima. Po tygodniu odłączono go od respiratora, zaczął oddychać sam. W międzyczasie podawano mu sondą do żołądka mój pokarm. Mililitry. Nie więcej niż łyżeczkę. Dzięki temu udało mi się utrzymać laktację - opowiada Magdalena.

Każdego dnia obserwowała, jak się zmieniał, jak przybierał na wadze. To było kluczowe. Bo po przekroczeniu magicznej wagi dwóch kilogramów była szansa, że zabierze syna do domu. Czekała na postępy w oddychaniu, w funkcjonowaniu jelit.

Joachim został wypisany ze szpitala miesiąc przed planowanym terminem swoich urodzin.

SKAKALI Z RADOŚCI, GDY NA KARCIE ZAMIAST "STAN KRYTYCZNY" POJAWIŁ SIĘ "STAN BARDZO CIĘŻKI"

O jakość życia

Lekarze zawsze starają się robić wszystko, co w ich mocy. 

Beata Pawlus: - Staramy się zapewnić takim pacjentom opiekę wielospecjalistyczną. W powszechnym rozumieniu leczenie wcześniaka to praca lekarza - neonatologa, pielęgniarki czy położnej. Jednak my w swoich zespołach już od lat mamy wielu innych specjalistów. Nie wyobrażamy sobie pracy bez doradcy laktacyjnego, dlatego że wcześniaki najczęściej rodzą się bez umiejętności pobierania pokarmu. Nie wyobrażamy sobie pracy bez psychologa klinicznego, bo urodzenie przedwczesne jest olbrzymim stresem dla mamy, która jest zwykle zaskoczona tą sytuacją, często ma poczucie winy, jest rozdzielona ze swoim dzieckiem, inaczej sobie wyobrażała macierzyństwo, jest przytłoczona tym, co dzieje się w szpitalu. W codziennej pracy towarzyszy nam też fizjoterapeuta, neurologopeda czy ostatnio również muzykoterapeuta.

- W naszej zespołowej pracy najważniejsze jednak jest to, że nie walczymy tylko o przeżycie, tylko przede wszystkim o jakość życia w przyszłości - dodaje. 

Wtedy, jak wskazuje specjalistka, nieoceniona jest rola rodziców. - Jak wreszcie uda nam się dojść do momentu, kiedy wypisujemy wcześniaka do domu, to z jednej strony rodzice bardzo się cieszą, wydaje im się, że to koniec kłopotów, a to tak naprawdę początek ich drogi. Wcześniak wychodzi od nas z całą listą zadań, które stoją przed rodzicami. 

Jakich? - W pierwszym roku życia wcześniaka to liczne wizyty u specjalistów. Potrafi ich być nawet kilkadziesiąt. Oczywiście, im wcześniej na świat przyszedł wcześniak, tym więcej problemów. Rodzice powinni systematycznie realizować zalecone przy wypisie konsultacje – zwykle to wizyty u okulisty, badania słuchu, spotkania z fizjoterapeutą w ramach rehabilitacji, kontrole u kardiologa czy chirurga dziecięcego. Część dzieci kierujemy do opieki w tzw. ośrodku wczesnej interwencji, gdzie pacjent może liczyć na objęcie wielospecjalistyczną opieką rehabilitacyjną. Rodzice powinni zadbać również o jak najszybsze zaopiekowanie dziecka przez lekarza podstawowej opieki – lekarza rodzinnego czy pediatrę w przychodni POZ. Tam należy realizować szczepienia ochronne i uzyskać pomoc w typowych dla dzieci sytuacjach i problemach zdrowotnych. Zwykle zapraszamy też nasze wcześniaki do specjalistycznych poradni neonatologicznych.

Najpierw ekscytacja, później strach

Mama Joachima: - Pamiętam, jak dostaliśmy wypis, byliśmy bardzo podekscytowani. Pani doktor powiedziała nam, że damy sobie radę. Dostaliśmy całą listę wytycznych, których musieliśmy przestrzegać, lekarstw, które musieliśmy podawać. Byliśmy z jednej strony radośni, ale pamiętam też tę ciągłą obawę: co, jeżeli coś się stanie? W szpitalu zawsze był ktoś, kto mógł pomóc. Bliskość lekarzy dawała poczucie parasola ochronnego. W domu byliśmy tylko my rodzice i nasz wcześniak.

A, jak wskazuje specjalistka, najważniejsze jest, żeby wielospecjalistyczna opieka była prowadzona w sposób ciągły. Trzeba być konsekwentnym, cierpliwym.

- Na przykład dzieci muszą być pod opieką okulistów dziecięcych. Jest to związane z ryzykiem tzw. retinopatii wcześniaków – choroby typowej dla dzieci urodzonych przedwcześnie, związanej z niedojrzałością narządu wzroku z jednej strony i działaniem wielu czynników zewnętrznych na zmysł wzroku dziecka zbyt wcześnie – z drugiej. Zaniedbanie wizyt u okulisty może skutkować w przyszłości niedowidzeniem. Jeśli noworodek urodził się jako skrajnie niedojrzały, z założenia nadwrażliwy na dźwięk, przebywał długo w inkubatorze, był narażony zdecydowanie za wcześnie na odbiór hałasów z otoczenia - będzie potrzebował badań słuchu, często opieki specjalistów audiologów, laryngologów dziecięcych - wyjaśnia lekarka. 

Zakurzony notes 

Katarzyna, mama trojaczków, znalazła ostatnio na strychu zakurzony notes. - Ale się uśmiałyśmy z dziewczynami! - mówi. 

A w nim tabelka podzielona na trzy kolumny i stos informacji do wypełnienia. 

Karmienie: data, godzina, który wcześniak. 

Kupa: czy była? Jak tak, o której. Jaka?

Antybiotyki: czy podane, o której.

Lekarze: data. 

Rehabilitacja: data. 

Badania: data. 

Katarzyna: - Przecież tego nie dało się spamiętać, a nie można było popełniać błędów. Pierwszy rok był najgorszy. 

Pomogła rodzina. Był grafik. Siostra, ciocie, babcie. Przez pierwsze pół roku każda miała "swój dzień pomocy". Bo wizyt u specjalistów było mnóstwo. Rehabilitacja, ciągłe infekcje i – co za tym idzie – kolejne tygodnie spędzone w szpitalach. 

- A teraz jest lepiej? - pytam. 

Kalina 

Dziewczynki mają już dziewięć lat. I choć ich oczy są takie same, reszta jest zupełnie inna. I każda z nich jest dziś w innym miejscu rehabilitacji. 

Katarzyna: - Kalina superdziewczyna! Hop i do przodu. To dziecko, które nigdy się nie poddaje mimo niepowodzeń, które non stop ją spotykają. Do dziś zmaga się ze skutkami czterokończynowego mózgowego porażenia dziecięcego, które jest efektem wcześniactwa. Porusza się na wózku. Nie chodzi. - Ćwiczy chodzenie, ale nie zagrało nam dużo rzeczy po drodze. Nadal jest na wózku, raczej już tak zostanie - mówi Katarzyna. 

Inne problemy? Wiele. 

Katarzyna wylicza: posypały nam się biodra, w zeszłym roku byłyśmy na potężnej operacji w Warszawie. Trzy miesiące mieszkałyśmy w stolicy. Bardzo długa rehabilitacja później. Minął rok. Radość. Że już po. Że już będzie lepiej. 

Katarzyna: - Wtedy okazało się, że Kalinka ma cukrzycę typu jeden. Pompa insulinowa, uczymy się wszystkiego od nowa. Funkcjonowania w kolejnej nowej rzeczywistości. Córka ma też problemy z oczami, jest po operacji, nosi okularki. 

Kierat rehabilitacyjny 

Ale się nie poddaje. - To dziecko, które było rehabilitowane od czwartego miesiąca życia. I non stop jest w tym kieracie rehabilitacyjnym. Natomiast pokonuje wszystkie przeszkody z ogromnym wdziękiem. Nie załamuje się. Choć czasem są łzy. Histerie. Ma dosyć, ale kto by nie miał?

Katarzyna: - Pyta, dlaczego właśnie ona. Ale za chwilę się podnosi. Idzie dalej. Ma dorosłe podejście do sprawy, a czasem nawet bardziej niż dorosłe. Bo nawet jak się okazało, że ma cukrzycę, mimo tego, że czuła się fatalnie, to powiedziała: damy radę. 

Do szkoły chodzi z siostrami. Klasa integracyjna. - A zaczynała od przedszkola specjalnego, dwie ostatnie klasy przedszkola skończyła już w zwykłym – pięknie sobie poradziła. Na pewno mimo naszych starań jest opóźniona w stosunku do sióstr. Nauka nie przychodzi jej łatwo.

Co nie znaczy, że nie potrafi zaskoczyć. 

Katarzyna: - Bo jak to wytłumaczyć, że ktoś, kto nie potrafi dodawać i odejmować w zakresie do dziesięciu, może pojąć zasady gier karcianych tak dobrze, że potrafi ograć pół rodziny? Wtedy jakoś wie, że dziewięć jest większe od jeden. Potrafi kombinować, jest samodzielnym graczem. Mózg jest wciąż rzeczą niezbadaną dla nas. 

Miała nie mówić, a mówi!

- A jakie ma poczucie humoru. Powiedziałabym: satyryczno-ironiczne. W szpitalu potrafi wszystkich ustawić, rządzi studentami. Zauważyłam, że dzieci z porażeniem mózgowym nadrabiają pewnością siebie. To jest ich sposób na poradzenie sobie z rzeczywistością. Często są świadome swoich braków, a nie do końca chcą sobie z tym pogodzić, zwłaszcza Kalina, która ma siostry i widzi, jak one się rozwijają. Widzi, czego nie może zrobić, każdego dnia. Znajduje sobie ujścia w rzeczach, które łatwo jej przychodzą. Nadrabia po prostu językiem, jak ja to mówię - opisuje mama dziewczynki. 

A na co dzień? Jaka jest? - Miłośniczka zwierząt. Pasjonatka psów i koni. Dopóki biodra się nie posypały, uczestniczyła w zajęciach z hipoterapii. Ma swojego ulubionego pieska Mokkę, mówi o nim: spełnienie moich marzeń. Lubi patrzeć, jak ludzie skaczą na bungee. Marzy o podróży kamperem. 

Lenka 

Lenka miała być zdrowa. Lekarze początkowo ocenili: nie ma deficytów związanych z wcześniactwem. 

Pomylili się. 

- Ma problemy głównie emocjonalne. To dziecko bardzo empatyczne, przeżywające swoje niepowodzenia, ale też niepowodzenia innych. Współczujące. Nazywam ją "moje leśne zwierzę". Mieszkamy w lesie. Las jest jej, a ona jest lasu. Tam odpoczywa, potrafi uciec i wypłakać się w drzewach. Ze zwierzętami rozumie się jak nikt. Bardzo kreatywna, ogromna wyobraźnia. 

Trzeba uważać. Niejednego już wyprowadziła w las! - Przy czym, niestety, wszystko bierze do siebie. Zbyt chłonna gąbka. Przetwarza, zasysa, a nie zawsze wyciska, kiedy trzeba. Stąd też problemy z bezsennością, koszmarami w nocy. Ma dużo sensorycznych problemów, musi być otulona. To dziecko, które musi dostać dużo miłości, a nie negatywnych emocji, bo te ją pogrążają. 

Beata Pawlus takie zachowanie tłumaczy: - W przypadku wcześniaków rozwój przebiega w innym niż zaplanowanym przez naturę rytmie. Dzieci, które przebywają w środowisku rówieśników, zaczynają dostrzegać swoje deficyty, swoje odmienności, a więc mogą być bardziej podatne na depresję. 

- Depresja jest chorobą XXI wieku, na którą cierpią przecież osoby, które nie mają obciążeń zdrowotnych. Dzieci z problemami rozwojowymi, na przykład skrajne wcześniaki z powikłaniami okresu okołoporodowego, są bardziej narażone na obniżenie nastroju, lęk. Zaczynają czuć swoją odmienność, widzą, że są nieco inne, albo są w środowisku postrzegane jako nieco inne. Jeśli znajdą się w nieprzyjaznym środowisku, to krępują się na przykład niedosłuchu albo faktu, że noszą okulary. Kiedy zaczynają dostrzegać swoja odmienność, zaczynają się wycofywać i reagują stanami depresyjnymi. 

Wówczas, jak przypomina Pawlus, konieczna jest pomoc specjalisty.

Miała problem z chodzeniem, teraz ćwiczy gimnastykę artystyczną! 

Lena ma porażenie mózgowe lewostronne. Rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczęła chodzić. Często potykała się o własne nogi. Zaczęli drążyć. 

Katarzyna: - Lekarze w Zduńskiej Woli, gdzie mieszkamy, początkowo to zaniedbali. Ostatecznie diagnozę usłyszeliśmy w Warszawie. 

Ale to nie znaczy, że Lenka będzie jeździła na wózku jak Kalinka. - Jest bardzo dobrze rehabilitowana. Przeszła długą drogę. Teraz uchodzi czasem za dziecko zdrowe, ludzie się dziwią. Ale ja, jako mama, która zna od podszewki problemy dzieci z porażeniem mózgowym, widzę różnice. 

- Jakie?  

- Na przykładzie Leny i Izy łatwo pokazać, jak funkcjonuje dziecko w pełni zdrowe, a jak funkcjonuje dziecko, które uchodzi za zdrowe, a nim nie jest. Lenka szybciej się męczy. Po ciężkim tygodniu w szkole pojawia się ślinotok. Odrabianie lekcji trwa dłużej. Skupienie uwagi jest dużo krótsze. To drobne rzeczy, które składają się na całość utrudniającą życie - odpowiada Katarzyna. 

I dodaje: - Ale Lena radzi sobie z tym pięknie. Uczestniczy w większości zajęć pozalekcyjnych z Izą, jak tańce, akrobatyka, jazda konna. I tak naprawdę to ja zgłaszam trenerom, że to dziecko z niepełnosprawnością i czym może się to objawić. Lena się nie przyznaje. Nie chce forów. A jakie ma wyniki! Dwa lata temu na konkursie z gimnastyki artystycznej zajęła drugie miejsce. Na 11. 

Katarzyna: - I jeszcze wyrzucała sobie, że nie pierwsze. Mówiłam jej, że pokonała tyle dzieci, które nie mają problemów. To odpowiedziała: a jakie ja mam problemy?

Iza 

Deficytów związanych z wcześniactwem nie ma Iza. Katarzyna opisuje ją: - To nasz mały bohater, jedyna zdrowa, ale przez to jest trochę na straconej pozycji - przyznaje Katarzyna. 

Dobra, czuła. Wyręcza innych. Czasem zapomina o sobie. Też koniara i psiara, jak siostry. 

Zdrowa, ale pierwsze lata życia spędziła głównie u specjalistów. - Jako skrajny wcześniak miała dużo zaburzeń, głównie sensorycznych. Pojawiła się też nieprawidłowa postawa przy chodzie, problemy z kolanami, wszystko zostało pięknie skorygowane. Iza też od dziecka korzystała z rehabilitacji. Chodziła na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. To nie było tak, że była zdrowa jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Tylko tutaj nie został uszkodzony mózg, nie było niewydolności, to były głównie problemy spowodowane skrajnym wcześniactwem. Teraz to jest pięknie opanowane. 

Nie spoczywa na laurach 

Ale nie spoczęła na laurach. - Raz w tygodniu ćwiczy sylwetkę pod okiem rehabilitanta. Bo tego trzeba pilnować, ale normalnie funkcjonuje jako zdrowe dziecko - przypomina Katarzyna. 

- Rehabilitacja to jest podstawa. Nie wyobrażam sobie, w jakim miejscu byłyby moje dziewczyny, gdyby nie były rehabilitowane od tak wczesnego etapu. Dla rozwoju mózgu pierwsze lata są kluczowe. Zresztą dla całego organizmu. Trzeba jak najwcześniej zacząć, szukać jak najlepszych specjalistów i nie poddawać się. I nie przestawać, nawet dla podtrzymania formy. Bo ciało zapomina - przypomina Katarzyna. 

Iza korzystała też z pomocy psychologa: - W pewnym momencie zazdrościła siostrom niepełnosprawności, chciała rodziców dla siebie, wiec pojawiły się problemy. Dla mnie, jako dla mamy, jest to zawsze trudne do pogodzenia. Mimo że Iza zrozumie, że mama nie może przyjść i tulić ją pól godziny, bo Kalina płacze. Zawsze cierpi dziecko, które rozumie. I zadaje pytanie: dlaczego ja mam rozumieć? A ja jestem rozdarta, bo chciałabym być i tu, i tu. I jeszcze mieć czas dla syna.

Bo jest też syn. Lat czternaście. Straszy brat. Choć na początku otrzymał miano "czwartej siostry". - Jak dziewczyny się urodziły, nosił je, pielęgnował, zachwycał. Jeździł z Kaliną na rehabilitację, był przy niej podczas operacji oka. Jak Lena ma kiepski humor i nic nie pomaga, wkracza Bartek. Pobiegnie i utuli.

Katarzyna: Aż jestem dumna. Mam nadzieję, że tak będzie zawsze.

Pierwszy krok Wojtka 

- Kiedyś od pielęgniarki usłyszałam, że z wcześniakami tak jest: dwa kroki do przodu, a później trzy do tyłu. W przypadku Wojtka tak jest do dzisiaj – wyznaje mama czterolatka.

Zaczął chodzić w wieku trzech lat. - Rodzice doskonale pamiętają jego pierwszy krok. - To było trochę wymuszone, ale bardzo się cieszyliśmy. On nie wiedział, co takiego zrobił, że my jesteśmy tak podekscytowani. A my bardzo chcieliśmy, żeby sam się poruszał. Ale później jaki był z siebie zadowolony! - wspomina Anna. 

Wcześniej odbyli dziesiątki albo i setki wizyt u rehabilitantów.

- Wojtuś ma zdiagnozowane opóźnienie psychoruchowe, czyli psychicznie jest dużo do tyłu w stosunku do swoich rówieśników. Chodzi trochę jak mały robocik, ma też dużą wadę wzroku.

Na razie nie mówi, zna trzy słowa. 

Ba, czyli bajka.

Tata. 

Baba. 

Wojtek od małego miał też problem z przybieraniem na wadze. Tak zostało do dziś.

Anna: - Nie gryzie, wszystko musi być zblenowane na miazgę. Chodzi do przedszkola. Kiedyś był tam bierny. Jak dziecko zabrało mu zabawkę, to nie reagował. Dziś już nie odda! Ostatnio zadzwoniła do mnie pani z przedszkola i mówi: wiem, że nie powinnam go chwalić, ale odepchnął jedno dziecko, lekko, to dobry znak! 

Lubi muzykę, jak tylko słyszy piosenki, od razu tańczy. Lubi rytmikę. - Dużo rozumie. Gdybyśmy rok temu rozmawiały, to powiedziałabym, że nie reaguje nawet na swoje imię - mówi. 

Ma młodszego brata. Półtora roku. Dużo się od niego uczy. Czego? - Teraz czasem próbuje pokazać, że coś chce. Na przykład płaczem. Wcześniej tego nie było. Bawią się razem, ale krótko to trwa, bo zabierają sobie zabawki - mówi Anna. 

Wojtuś jest też diagnozowany pod kątem autyzmu.

Pawlus przyznaje, że rośnie liczba wcześniaków z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. - Nie do końca znane są przyczyny tego zjawiska, jednak niedojrzały układ nerwowy narażony na konieczność dalszego rozwoju oraz funkcjonowania samodzielnie poza macicą podatny jest na rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu. W grupie wcześniaków należy szczególnie obserwować rozwój relacji społecznych.

Każdy wcześniak jest inny

- Może być też tak, że wcześniak deficytów nie będzie miał wcale. Być może dotknie go w przyszłości przysłowiowe "jąkanie"... A może będzie chorował na przewlekłą chorobę płuc, będzie narażony na nawracające infekcje układu oddechowego, co w przyszłości przerodzi się w problemy z astmą oskrzelową. Pragnę jednak bardzo podkreślić, że te kłopoty zdrowotne i powikłania wcześniactwa nie są wynikiem na przykład pobytu w inkubatorze, koniecznością leczenia respiratorem czy stosowaniem innych skomplikowanych zabiegów. Powikłania wcześniactwa są przede wszystkim związanie z faktem, iż wcześniak ma niedojrzałe wszystkie narządy i układy, które zmuszone są do funkcjonowania poza łonem matki dużo za wcześnie. Wcześniak to nie jest tylko za małe dziecko. Problem tkwi w nieprzygotowaniu do samodzielnego życia, na przykład w niedojrzałości płuc, które zmuszone są do oddychania, niedojrzałości układu pokarmowego zmuszonego do trawienia, w niedojrzałości nerek, mózgu, zmysłów – mówi Pawlus.

- Najbardziej boimy się zawsze konsekwencji związanych z uszkodzeniami w obrębie centralnego układu nerwowego. Mogą one skutkować mózgowym porażeniem dziecięcym. Takie zaburzenia zostaną z wcześniakiem już do końca życia w postaci zaburzeń rozwoju psychomotorycznego. Im wcześniej rodzi się wcześniak, tym bardziej jest narażony na schorzenia neurologiczne okresu noworodkowego typowe dla wcześniaków. Na szczęście tego typu powikłania dotyczą tylko niewielkiej grupy wcześniaków - kontynuuje. 

Inne wcześniaki mogą, ale nie muszą mieć problemu z układem pokarmowym. - Są też dzieci, które w wieku noworodkowym mają poważne choroby układu pokarmowego na przykład typowe dla wcześniaków martwicze zapalenie jelit. Układ pokarmowy to nie tylko układ służący trawieniu, odżywianiu. Jest ważnym narządem immunologicznym. I znów możemy mówić o konieczności szybszego dojrzewania i podejmowania pracy przedwcześnie. 

- Czasem konieczna jest interwencja chirurgiczna, operacja przewodu pokarmowego. Dzieci mogą mieć w przyszłości problemy z wchłanianiem pokarmu, a co za tym idzie – problem z tempem wzrastania, rozwoju fizycznego. Takimi pacjentami w kolejnych latach życia zajmują się pediatrzy, gastroenterolodzy, endokrynolodzy dziecięcy, którzy później przejmują opiekę. Istnieją metody leczenia, które pozwalają te deficyty nadrobić - zaznacza nasza rozmówczyni. 

Czyli wcześniakiem jest się całe życie? 

Joachim ma dziś dwadzieścia lat.

- Wiele lat zajęło nam korygowanie pewnych deficytów. Mam na myśli choćby terapię integracji sensorycznej, masaże, rehabilitacje. Jak zaczęła się szkoła - wyrównanie kwestii edukacyjnych. Syn ma dysleksję, dysortografię. Wiele czasu musiał poświecić na rzeczy, które innym przychodzą łatwiej. Szczęśliwie wyszedł z tego wcześniactwa. Nie ma trwałych obciążeń medycznych i to jest największe szczęście. W tym roku szkolnym mamy maturę, wielkie wyzwania przed nami - mówi jego mama.

Czy wcześniakiem jest się już całe życie? - Tak. Bo zawsze w wywiadzie medycznym, kiedy rozmawiamy o tym, co wydarzyło się w naszym życiu, zawsze będzie wiadomo, że jestem dzieckiem, które urodziło się przedwcześnie. Natomiast olbrzymia grupa wcześniaków, właśnie tych późnych, nie będzie miała żadnych deficytów rozwojowych w przyszłości - mówi specjalistka. 

Tak jak na przykład Izabella. - Konsekwencji wcześniactwa można nie mieć żadnych już po pierwszym roku swojego życia. Oczywiście, co do zasady więcej problemów mają dzieci, które są urodzone wcześniej, ale od tej reguły też są odstępstwa. Dlatego ważne jest, żeby na całą grupę dzieci urodzonych wcześniej patrzeć w sposób szczególny - precyzuje Pawlus. 

Czytaj też: "KARINKA PO URODZENIU WAŻYŁA 560 GRAMÓW"

Gdzie szukać pomocy?

Magdalena razem z mężem, rok po urodzeniu syna, założyła fundację - Wcześniak. Rodzice Rodzicom. - Bo wtedy, po urodzeniu Joachima, chcieliśmy o wcześniactwie dowiedzieć się więcej - tłumaczy. Wpisali w wyszukiwarkę: wcześniak. Wyskoczyła jej jedna pozycja: medyczna książka dla specjalistów. Najbliższa grupa wsparcia dla rodziców działała w Stanach Zjednoczonych.

Magdalena: - Czuliśmy się osamotnieni. Nie było informacji, nie było odpowiedniego sprzętu, ubranek małego rozmiaru.

Po niemal dwóch dekadach jest już inaczej. Są grupy wsparcia, są książki i poradniki, jest szersza wiedza medyczna i świadomość na temat wcześniactwa.

- I są przypadki, gdy wcześniactwo kończy się dobrze i dzieci doganiają lub przeganiają rówieśników. Mimo trudnego początku i złych rokowań z wcześniactwa można wyjść obronną ręką - przekonuje.

Przez osiem lat jej fundacja była fundacją non profit, w 2010 roku dostała status organizacji pożytku publicznego. Zaczęła działać na większą skalę.

- Zgłaszają się do nas rodzice, którym właśnie urodziło się dziecko, albo tacy, którzy właśnie wyszli ze szpitala. Na ogół piszą ojcowie. Bo matki zostają z dzieckiem w szpitalu - opowiada. - Pytają, co będzie z moim dzieckiem. Szukają dzieci urodzonych w podobnym wieku [na stronie fundacji są opisane ich historie - red.]. Porównują, szukają pocieszenia, nadziei. Mamy historie dzieci, których rokowania były bardzo złe, ale wyszły z tego obronną ręką. Nie ma schematu. I tego szukają rodzice. Ojcowie szukają odpowiedzi na pytania praktyczne: od wypożyczania sprzętu po specjalistów lub techniczne. A mamy chciałyby, żeby ktoś im powiedział, że wszystko będzie dobrze.