Sama nominacja do oscarów często zmienia życie. Na godziny przed uroczystą galą warto wrócić do przypadku z ubiegłego roku i nominacji polskiego dokumentu „Nasza klątwa”. ("Polska i świat")
W tej historii moc oscarowej nominacji zapewniła pomoc chorym dzieciom. - Ta nominacja wydaje mi się, że w ogóle jest przełomowym momentem w historii tej choroby - zdradza Magda Hueckel, mama Leo i autorka zdjęć do filmu "Nasza klątwa".
Jest to zapis pierwszych miesięcy życia ciężko chorego syna reżysera i jego partnerki. Leo cierpi na „klątwę Ondyny” - czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Kiedy zasypia, jest narażony na śmierć, bo musi pamiętać, żeby... oddychać. W nocy robi to za niego maszyna.
Pomagają dzięki rozgłosowi
Po oscarowej nominacji filmem zainteresowały się zagraniczne media. „Naszą klątwę” opublikował między innymi „New York Times”. Tylko w pierwszym tygodniu stronę odwiedziło ponad... milion internautów.
Dzięki oscarowemu rozgłosowi w Stanach Zjednoczonych i w Polsce udało się założyć fundacje, które pomagają dzieciom cierpiącym na „klątwę Ondyny”. Ich koordynatorami są rodzice Leo. Na pomoc chorym i finansowanie badań nad lekiem udało się zebrać 140 tysięcy dolarów. - Jak dowiedzieliśmy się, że mamy dziecko z respiratorem, z którym nigdzie nie będziemy mogli podróżować, wychodzić... takie przynajmniej lekarze przedstawiali nam wizje przyszłości, to byliśmy przerażeni. Nagle pięć lat później znaleźliśmy się na gali oscarowej - opowiada tata Leo i jednocześnie reżyser filmu Tomasz Śliwiński.
Dokument „Nasza klątwa” pomógł też lekarzom. Wielu z nich przyznawało, że o tej rzadko spotykanej chorobie dowiedzieli się z filmu o Leo... - Jeszcze niedawno mówiło się o 300 chorych na świecie, a teraz jest już ich 1200. Mamy pierwsze dziecko zdiagnozowane w Afryce. I to faktycznie lekarze zobaczyli tam nasz film i pomyśleli, że to może być to - dodała Hueckel.
Nowe możliwości
Dzięki działalności fundacji wystartowała też strona internetowa dla rodziców. Mogą znaleźć tam informator z dokładnym opisem objawów choroby i możliwościami leczenia. Takiej pomocy kilka lat temu nie mieli rodzice Leo. Wielu lekarzy ostrzegało ich, że chłopiec będzie przykuty do łóżka i nigdy nie będzie rozwijał się normalnie. Dziś 6-latek chodzi do przedszkola, a z rodzicami zwiedzał już Włochy, Niemcy, Szwecję i Wyspy Kanaryjskie. Lubi rysować, pasjonuje go geografia. Rodzice Leo przekonują, że nigdy nie można się poddawać, a w życiu wszystko jest możliwe. Chociaż czasami sami nie mogą uwierzyć, że oscarowa nominacja ich filmu już pomogła kilkuset chorym na całym świecie.
Autor: lukl/tr / Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: tvn24.pl