Imię ma waleczne, naturę też, bo codziennie musi pamiętać o swoim oddechu i o niego walczyć. Na razie przypominają mu o nim rodzice. Gdy on zamyka oczy, oni muszą mieć je otwarte. Leo cierpi na rzadką chorobę - Klątwę Ondyny: kiedy zasypia, przestaje oddychać. Umiera. O tym, jak to jest, gdy trzeba mieć wiecznie otwarte oczy, opowiadają rodzice Leosia w reportażu "Czarno na Białym".
Leo ma cztery lata, zjedzonych grubo ponad tysiąc śniadań i tyle samo przespanych nocy. Najgorsze były te pierwsze. Kilkaset pierwszych.
Tomasz Śliwiński, tata: - Ryzyko śmierci było każdej nocy.
Magda Hueckel, mama: - Leoś się co chwilę odłączał od respiratora, czasami wstawaliśmy co 20 minut.
Za każdym razem przy tych samych dźwiękach, alarmujących, że ich syn przestaje oddychać. - Ciągle się boję, że czegoś nie dopatrzymy, że nie usłyszymy alarmu, bo będziemy zbyt zmęczeni, że nie zareagujemy odpowiednio wcześnie - mówi ona. On bardziej boi się o przyszłość - zwłaszcza o tę przyszłość bez nich. - Ale na razie można powiedzieć, że jest dobrze.
Widzą to jasno. - Na pewno jesteśmy kimś innym, na pewno bardzo ta sytuacja nas zmieniła. Ale paradoksalnie, gdzieś w głębi siebie, jestem szczęśliwszym człowiekiem niż byłam.
Pamiętaj o oddechu, nie wariuj
Choroba Leosia jest uwarunkowana genetycznie. Naukowa nazwa to "zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji", potocznie: Klątwa Ondyny. Ondyny były nordyckimi boginkami zamieszkującymi jeziora. Jedna z nich zakochała się w pięknym młodzieńcu. Zdradził ją, a ona resztkami sił rzuciła na niego klątwę. Powiedziała mu: "Pamiętaj o oddechu. Jeśli zapomnisz, to umrzesz".
Nie ma na to lekarstwa - Leo bez respiratora umiera za każdym razem, gdy zamyka oczy.
Tomasz i Magda - on reżyser, ona fotograf - żeby nie zwariować, zaczęli kręcić film o tym, jak to jest żyć "z klątwą". Przez pół roku filmowali swoje rozmowy. "Z jednej strony tak strasznie już bym chciała, żeby on tutaj był, a z drugiej jak sobie pomyślę, że to k***a będzie dopiero start... - mówi na jednym z nich ona. Podobnych rozmów jest jeszcze kilka. Ale są też inne. Na przykład o tym, że nie wyobrażają sobie innego życia.
- Ta kamera stała się naszym psychoterapeutą. (...) Kiedy kręciliśmy film, byliśmy przekonani, że nasze życie już się skończyło - przyznaje Tomasz. Ale obraz pomógł im wrócić do życia, które znali wcześniej - z wyprawami, przygodami. Tyle że już we trójkę.
Dokument "Nasza klątwa" trafił kilka tygodni temu na krótką listę nominacji do Oscara.
Autor: ŁOs/ ola / Źródło: tvn24