W Sejmie odbyło się spotkanie z rodzicami dzieci, które są wykluczone z refundacji leku na SMA. Nie pojawił się na nim żaden przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia. - Walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci, bo nasze dzieci wcale nie są gorsze od innych dzieci - mówiła jedna z matek. - Miałem poczucie, że waszej grupie wbito nóż dwa razy - i w serce, i w plecy - w serce, kiedy usłyszeliście, że wasze dzieci nie łapią się na tę refundację, a w plecy - kiedy wszyscy inni w Polsce słyszą, że jest refundacja i "po co kontynuować zbiórki" - zwrócił się do rodziców Władysław Kosiniak-Kamysz.
Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że od września Polska zrefunduje dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA, spinal muscular atrophy) najdroższy lek świata - terapię genową onasemnogene abeparvovec, której nazwa handlowa to zolgensma. Jednak dla części rodziców radość trwała tylko chwilę. Okazało się, że kryteria refundacji - wiek do szóstego miesiąca życia, diagnoza w rządowym badaniu przesiewowym i brak leczenia innymi preparatami na SMA - wykluczają ich dzieci i jeżeli chcą podać im zolgensmę, będą musieli zrobić to komercyjnie.
Kosiniak-Kamysz: nie pojawił się nikt z Ministerstwa Zdrowia, to lekceważenie problemu
Rodzice dzieci z SMA, które nie kwalifikują się do refundowanej terapii, spotkali się we wtorek w Sejmie. Dyskusji przewodniczył lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. Na spotkanie został zaproszony minister zdrowia, ale żaden z przedstawicieli resortu się na nim nie pojawił.
- Ze smutkiem muszę stwierdzić, że wśród nas nie ma nikogo z Ministerstwa Zdrowia. Nie stawił się pan Adam Niedzielski, nie stawił się żaden z wiceministrów, z dyrektorów. Dla mnie to jest lekceważenie problemu, to jest pogarda wobec osób, które przemierzyły cały kraj, żeby przyjechać i porozmawiać - skomentował przewodniczący PSL.
"Walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci"
W dalszej kolejności głos zabierali rodzice chorych dzieci, które nie kwalifikują się do refundacji.
- Nazywam się Wiktoria Szczechowiak, jestem mamą czteroletniego Wiktorka, mieszkamy w Węgierskiej Górce. Nasza zbiórka trwa już półtora roku. Wiktor obecnie waży 12 kilogramów. Te 13,5 kilograma to jest granica, której nie możemy osiągnąć. Bardzo walczymy z tym na co dzień. Zebraliśmy się tutaj razem z innymi rodzicami po to, aby walczyć o to, aby lek, który jest dostępny w Polsce, (...), abyśmy też mogli go otrzymać. Walczymy o lepsze jutro dla naszych dzieci, bo nasze dzieci wcale nie są gorsze od innych dzieci, które się dopiero narodzą, które otrzymają refundację - mówiła jedna z matek.
- Dla mnie to jest niezrozumiałe. W czym nasze dzieci są gorsze? Nasze dzieci, wszystkie dzieci to przyszłość naszego kraju - mówiła inna z matek.
"Miałem poczucie, że waszej grupie wbito nóż dwa razy - i w serce, i w plecy"
Następnie głos ponownie zabrał Kosiniak-Kamysz.
- Zdaję sobie sprawę z poczucia rozczarowania tym zachowaniem rządu, pana ministra, braku nawet wysłuchania, tego braku elementarnej odwagi, która powinna temu towarzyszyć. Ale też miejcie poczucie sensu waszego dzisiejszego protestu, waszych dzisiejszych wypowiedzi. Bo inaczej, jak będziemy myśleć, że wszystko już przepadło czy poddamy się, to na pewno ani waszym dzieciom, ani wam nie będzie lepiej. Więc jest ten sens wypowiedzi każdej z was i każdego z was. Ma to sens. Dopóki jest szansa, trzeba walczyć i robić wszystko, żeby tę walkę wygrać. I oni ten głos usłyszą, w końcu ten głos usłyszą. Będą zatykać uszy, będą wygłuszać ściany, ale ten wasz głos w końcu do nich dojdzie i zostanie wysłuchany - zwrócił się do rodziców lider PSL.
Jak mówił Kosiniak-Kamysz, to, że będzie refundacja, to dobra decyzja. - Ale miałem poczucie, że waszej grupie wbito nóż dwa razy - i w serce i w plecy - w serce, kiedy usłyszeliście, że wasze dzieci nie łapią się na tę refundację, a w plecy - kiedy wszyscy inni w Polsce słyszą, że jest refundacja i "po co kontynuować zbiórki" - kontynuował.
Niedzielski o Kosiniaku-Kamyszu: cynik grający na najniższych ludzkich odczuciach
Adam Niedzielski odniósł się do spotkania z rodzicami chorych dzieci na Twitterze.
"Polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci, zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach" - napisał.
"Ktoś się mija z prawdą"
Po wtorkowym spotkaniu w Sejmie Kosiniak-Kamysz wystąpił na krótkiej konferencji prasowej.
- Jak rodzice prywatnie zbiorą pieniądze, to lek zostanie im legalnie podany i mają takie zapewnienie, ale minister mówi, że nie można im tego leku podawać z uwagi na wskazania medyczne. Ktoś się mija z prawdą, gdzieś ci rodzice są wprowadzani w błąd - mówił lider PSL.
Jak podkreślił, "my widzimy tego winowajcę po stronie pana Niedzielskiego". - (Minister zdrowia) nie chce się spotkać, nie chce rozmawiać, pisze komentarze w trakcie spotkania, czyli słucha, ale nawet nie można tych jego wypowiedzi na Twitterze skomentować, odnieść się, bo on wyłączył taką możliwość - powiedział Kosiniak-Kamysz.
W jego ocenie "to pokazuje, jak zamknięta, oblężona twierdza jest dzisiaj nie tylko w Ministerstwie Zdrowia, ale w całym obozie rządzącym".
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24