Zdecydowane zwiększenie "dostępności do leczenia chorób rzadkich i do ich diagnostyki" obiecał podczas poniedziałkowej konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski. Plan, który przedstawiał, jest rozpisany na trzy lata. - Chcemy, żeby został przyjęty uchwałą rządową – ogłosił szef resortu. Po południu projekt został opublikowany na rządowych stronach.
Minister zdrowia Adam Niedzielski na poniedziałkowej konferencji prasowej przedstawił plan dla osób z chorobami rzadkimi. To schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. W około połowie, ujawniają się w wieku dziecięcym. Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób. Schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż pięciu osób na dziesięć tysięcy. W skali kraju cierpi na nie od 6 do 8 procent populacji, czyli - jak podał minister - co najmniej dwa, trzy miliony osób.
ZOBACZ DOKUMENTY:
Plan dotyczący chorób rzadkich skierowany do konsultacji
- Przestajemy opowiadać o planach, perspektywach i o tym, co będzie ewentualnie wykonane w przyszłości. Dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do ich diagnostyki, która ma tutaj kluczowe znaczenie – powiedział Niedzielski.
Minister zapewnił, że plan zostanie przedstawiony publicznie, skierowany do konsultacji, tak, "aby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań". Dodał, że zaproponowany projekt, który w 2021 roku ma kosztować 90 milionów złotych, zawiera "40 konkretnych zadań", która mają być zrealizowane w latach 2021-2023.
Sześć obszarów
Minister zdrowia wyjaśnił, że wspomniane zadania zgrupowane zostały w sześciu obszarach.
Pierwszy to utworzenie ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich. - Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – zapowiedział.
Drugi obszar ma dotyczyć diagnostyki chorób rzadkich, a trzeci kwestii terapeutycznych związanych z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. Czwarty obszar ma dotyczyć rejestru chorób rzadkich, a piąty – paszportu pacjenta z chorobą rzadką. Ostatni, szósty obszar to edukacja w dziedzinie chorób rzadkich.
Niedzielski podkreślił, że w przypadku chorób rzadkich "ogromne znaczenie" mają "zaawansowane terapie lekowe". Dodał, że w tym celu resort wykorzysta ponad 700 milionów złotych z Funduszu Medycznego. Wyjaśnił, że kwota ta zostanie wykorzystana na "innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane".
- Złożyliśmy już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową – oświadczył minister zdrowia.
Projekt został opublikowany
Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano po południu projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia planu dla chorób rzadkich. W ramach wstępnych konsultacji uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.
Źródło: TVN24