"Autentyczni". Debata ekspercka na temat spektrum autyzmu. "Spektrum nie jest czymś, co widać"

Pierwsze dwa odcinki nowego programu "Autentyczni" pojawią się na antenie TVN 1 i 2 listopada. W ramach kampanii promocyjnej "Autentycznych", TVN wspólnie z partnerami, realizują szereg działań, których celem jest zwiększenie świadomości o spektrum autyzmu. Jednym z tych działań była debata ekspercka na temat spektrum autyzmu. Udział w niej wzięli: Natalia Wiśniewska - samorzeczniczka, pracowniczka Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni, Aleksandra Wachowska - terapeutka Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni, Joanna Grochowska z warszawskiej Fundacji Synapsis, Tomasz Wardzała - prezes tarnowskiej Fundacji Rozwoju, Edukacji, Pracy i Integracji oraz Joanna Bukowska - prowadząca spotkanie, reporterka "Uwagi!" TVN oraz matka 14-latka w spektrum autyzmu. Zaprezentowano na niej materiał wideo "Siła spektrum", przygotowany przez TVN.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: "Siła w spektrum". Historie "wrażliwych, autentycznych osób, które nie godzą się na stereotypy krążące wokół autyzmu"

Spektrum autyzmu (ASD) to szereg trudności i zaburzeń, związanych miedzy innymi z komunikacją społeczną, inicjowaniem i utrzymywaniem relacji, sztywnymi i nieelastycznymi wzorcami zachowań, nietypowymi reakcjami na bodźce sensoryczne. W związku z tym osoby w spektrum autyzmu myślą i przetwarzają informacje inaczej niż osoby neurotypowe. Operują konkretem, nie wychwytują w rozmowie sarkazmu, żartu czy metafory. Wszystko rozumieją dosłownie, są bezpośrednie i spontaniczne.

Na początku debaty Natalia Wiśniewska wytłumaczyła, czym jest samorzecznictwo w przypadku osób w spektrum autyzmu. - Wypowiadamy się w swoim imieniu, czasami - jeżeli osoby nie potrafią komunikować się werbalnie - robi to rodzina, rodzice, najbliżsi. Jednak bardzo ważne jest to, żeby osoby w spektrum autyzmu mogły same przemawiać. Potrzebny jest ten głos, ponieważ nikt nie wejdzie w nasz umysł. Sami musimy komunikować, czego pragniemy, czego potrzebujemy - mówiła. Dodała, że w ten sposób propagowana jest wiedza na temat osób w spektrum autyzmu. 

Czy jej zdaniem osoby w spektrum autyzmu w Polsce czują się wysłuchane? - Niestety, nie jest to wystarczające. Dopóki sama czymś nie powiem, nie każdy się domyśli. Niektórzy bazują na stereotypach, które odgradzają nas od społeczeństwa - odpowiedziała. 

- My, społeczeństwo, nie lubimy słuchać osób z niepełnosprawnościami. Lepiej wiemy, co jest im potrzebne. Łatwiej nam pominąć taką osobę, jakby była jakimś problemem. A przecież to ta konkretna osoba ma najlepszą wiedzę o swoim ciele, odczuciach czy emocjach, o tym, czego pragnie, a czego nie chce. To ona powinna o sobie decydować, a reszta społeczeństwa powinna jej pomagać - stwierdził Tomasz Wardzała, prezes tarnowskiej Fundacji Rozwoju, Edukacji, Pracy i Integracji. 

Zdaniem Wardzały to "niesamowite", że obok Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, stworzona została odrębna Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, przyjęta w 2006 roku. Przypomniał również, że w konstytucji USA "napisane jest, że osoba ma być szczęśliwa, a całe społeczeństwo ma jej w tym pomagać, żeby doszła do swojego szczęścia". - W Polsce jest to odwrotne, że osoba ma się dostosować do społeczeństwa. Nie interesuje nas jednostka ludzka, tylko taka masa, żeby wszystko było średnie, ładne, równe - zauważył. Wardzała ocenił, że osoby neurotypowe "prawdopodobnie nie wiedzą", jak rozmawiać z osobami w spektrum autyzmu. 

- Spektrum nie jest czymś, co widać. U jednych można dostrzec w zachowaniu, w sposobie mówienia, w tym, co robią, co mówią. U innych - zupełnie nie. Dlatego ogromną rolą samych osób w spektrum jest to, żebyśmy od nich wiedzieli, co jest dla nich ważne, na co zwracać uwagę, co w różnych sytuacjach możemy zrobić i powiedzieć - przypomniała Joanna Grochowska z warszawskiej Fundacji Synapsis. Zwróciła uwagę, że im więcej przestrzeni otrzymają osoby w spektrum autyzmu, im więcej otrzymają możliwości do mówienia o sobie, tym osobom neurotypowym będzie łatwiej się dostosować i uwzględnić ich potrzeby. 

Według terapeutki Fundacji Synapsis, osoby neurotypowe w kontakcie z osobami w spektrum autyzmu obawiają się zarówno reakcji osób w spektrum, jak i własnych reakcji na ich inność. - Nie wiemy, jak ta osoba zareaguje. Nie wiemy, czy możemy zapytać, czy lepiej nie pytać, czy zaproponować pomoc, czy nie. Prawdopodobnie każdy z nas się spotkał z różnymi reakcjami. Na dodatek jest mnóstwo mitów na temat spektrum autyzmu, które dodatkowo utrudniają nam zwykły kontakt, czasami otwartość - powiedziała. 

- Duże znaczenie ma to, żeby sobie uświadomić, że osoby w spektrum autyzmu mają również problemy z tak zwaną pragmatyką mowy. To są funkcje mowy, które są związane z prawą półkulą mózgu i to są takie funkcje mowy, jak na przykład rozumienie metafor, rozumienie konwenansów, rozumienie zasad prowadzenia konwersacji, ale także na przykład właściwa intonacja. Jeżeli mamy wrażenie na przykład, że osoba w spektrum autyzmu mówi w sposób nieprzyjemny, ale wiemy, że być może niekoniecznie odzwierciedla to jej stan wewnętrzny w danym momencie, tylko jest to po prostu ekspresja, to też pomaga nam to lepiej zrozumieć tę osobę. Wiemy, że ona być może nie ma wcale do nas złego nastawienia, tylko w ten sposób mówi, bo tak się po prostu komunikuje - zaznaczyła Aleksandra Wachowska, terapeutka Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni.

- Ważna jest również świadomość specyfiki deficytów - bardzo nie lubię tego słowa, ale nie ma lepszego odpowiednika - osób w spektrum autyzmu. To ułatwiłoby społeczeństwu zrozumienie i dostrojenie się do potrzeb osób w spektrum, na przykład na poziomie samej konwersacji - tłumaczyła.

CZYTAJ RÓWNIEŻ ROZMOWĘ TOMASZA-MARCINA WRONY Z EMILIE PINE: "WYPIERANIE CZEGOŚ Z PAMIĘCI MOŻE BYĆ STRATEGIĄ PRZETRWANIA"

Natalia Wiśniewska zdiagnozowana została siedem lat temu, w wieku 23 lat. Jak wyjaśniała, przez lata "nikt nie był w stanie powiedzieć", co jej było, a w poradniach, do których jako dziecko była kierowana, słyszała, że "coś jest na rzeczy, ale nie wiedzą, co to jest". Wyznała, że brak diagnozy budził w niej frustracje. - Frustrowało ani to, że ludzie, społeczeństwo przyjęło swój schemat, którego nie chciało odpuszczać i wychodzić poza. Lubiło, żeby wszystko było stałe, idealne. Musiałam być idealna i przez to czułam na sobie wielką presję - wspominała.

Jako swój atut wymieniła między innymi szczerość. - Cenne jest też to, że osoby w spektrum potrafią skoncentrować się na jednym celu, przede wszystkim w czymś, w czym są dobre - dodała. - Nie trzeba tu mówić o geniuszu, ale o zainteresowaniach. Nie mówmy też o fiksacjach, ale o zainteresowaniach. Chcę podkreślić to słowo, żeby ludzie zrozumieli, że mamy swoje zainteresowania - podkreśliła. 

Samorzeczniczka zwróciła uwagę na fakt, że osobom w spektrum autyzmu - pomimo ich wielu atutów - nie jest wcale łatwo znaleźć pracę. - Pracodawcy nie potrafią sobie poradzić z trudnymi zachowaniami osób w spektrum autyzmu - oceniła. 

Jako jedno z rozwiązań, które byłoby pomocne w stworzeniu właściwego środowiska pracy dla osób w spektrum autyzmu, wymieniła stworzenie miejsca do relaksu. - Chodzi o takie miejsce, w którym osoba w spektrum mogłaby się wyciszyć, gdzie w trudnych momentach można byłoby z nią szczerze porozmawiać - zwróciła uwagę. 

- Są takie rzeczy, które pracodawca może zrobić ot tak i które nie wymagają dużych nakładów finansowych. Osoba w spektrum nie będzie się najlepiej czuła w otwartej przestrzeni, ale w wielu firmach są pomieszczenia, w których mogłaby pracować. Jeżeli to już jest open space, to może być należy się zastanowić nad innym oświetleniem, żeby to światło nie było zbyt ostre. Być może ta osoba mogłaby pracować w słuchawkach, które by jej pasowały, żeby wyciszyć to otoczenie. Może mogłaby mieć swojego mentora - osobę, do której w sytuacji problemu zgłasza się w pierwszej kolejności. Na pewno powinna mieć, szczególnie na pierwszym etapie zatrudnienia - a to właściwie dotyczy większości pracowników, również neurotypowych - osobę, która by wprowadzała nowo zatrudnioną osobę w spektrum autyzmu w obowiązki, podpowiadałaby na początku - wyjaśniała Grochowska.

Przedstawicielka Fundacji Synapsis oceniła, że "gdybyśmy poważnie traktowali osoby w spektrum autyzmu, to zapewnione byłyby takie zupełnie podstawowe rzeczy", które wymieniła. Tłumaczyła, że osoby w spektrum autyzmu potrzebują otrzymywać konkretne zadania i ustalenia. Potrzebują - zwracała uwagę terapeutka - usłyszeć, że na wykonanie takiego czy innego zadania mają godzinę bądź dwie, a następnie spotyka się z przełożonym, aby omówić efekty.

- Parę naprawdę prostych rzeczy może zmienić jakość życia, możliwość pracy i satysfakcji z tej pracy, którą się wykonuje. To nie jest tak, że osoby w spektrum autyzmu nie są w stanie pracować, jak najbardziej mogą. Oczywiście też nie wszystkie. Jednak żeby to było możliwe, to musimy uwzględnić ich potrzeby - zaznaczyła.

"Autentyczni" to program oparty na francuskim formacie "Les Rencontres du Papotin" ("Spotkania Papotina"), który od września 2022 roku raz w miesiącu jest emitowany na antenie telewizji France 2. We Francji ogląda go blisko 3 miliony widzów. Jego bohaterami są dziennikarze gazety "Le Papotin" - młodzi ludzie w spektrum autyzmu.

Magazyn założył w 1990 roku Driss El Kesri, pedagog w szpitalu dziennym w podparyskim Antony. Zainspirował go artykuł w "Le Monde" o bezdomnych, którzy robili gazetę w Nowym Jorku. Postanowił stworzyć redakcję z nieprofesjonalnych dziennikarzy z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. "W Papotin akceptujemy ich takimi, jakimi są. Każdy ma swój potencjał, mocne i słabe strony, w pewnych sprawach odnosi sukcesy, a w innych ponosi porażkę. Chcemy to promować" - mówił w "Liberation". 

Dziś "Le Papotin" tworzy 53 dziennikarzy. Spotykają się raz w tygodniu, by dyskutować nad najnowszym numerem. Wielu z nich nie potrafi pisać - ich wypowiedzi spisuje opiekun lub redaktor naczelny. Pismo ukazuje się nieregularnie, mniej więcej raz w roku. Zawiera wywiady, autorskie teksty, opowiadania, felietony i wiersze.

Pomysł na program telewizyjny narodził się w 2013 roku, po spotkaniu redakcji "Le Papotin" z Ericem Toledano i Olivierem Nakache, twórcami słynnej komedii "Nietykalni". - To był szok emocjonalny - przyznał Toledano na antenie radia France Inter. - Przychodzisz na spotkanie ukryty za swoim pancerzem i pewnością siebie, a po trzech pytaniach jesteś bez żadnej maski, zmuszony do ujawnienia się takim, jakim jesteś naprawdę. Dotykasz szczerości i prawdy w najczystszej postaci - wyznał.

- Urzekła nas oryginalność zadawanych pytań i świeżość spojrzenia. Byliśmy przekonani, że to świetny materiał na program telewizyjny - powiedział Nakache.  

CZYTAJ TAKŻE: Maciej Stuhr: "Autentyczni" to jeden z najbardziej niezwykłych formatów w historii telewizji 

W programie "Les Rencontres du Papotin" obowiązuje jedna prosta zasada: "Le Papotinowi możesz powiedzieć wszystko, ale przede wszystkim wszystko może się zdarzyć". Pierwszym gościem był Gilles Lellouche, aktor i reżyser. Usłyszał: "Dlaczego jesteś stary?" i "Jak się masz, Gilles, skoro żyjesz"? Piosenkarz Julien Doré został zapytany: "Jaki jest twój grzech pierworodny?"

Największą publiczność - 4,5 mln widzów - zgromadził odcinek z Emmanuelem Macronem. Padały pytania: "Czy jesteś bogaty?" oraz szczere refleksje: "On jest prezydentem. Musi dawać przykład i nie poślubiać swojej nauczycielki". Prezydentowi Francji tak dobrze rozmawiało się z zespołem "Le Papotin", że zmienił swój plan dnia, by po nagraniu zostać na obiedzie.