Ignaś wraz ze swoimi rodzicami w tym tygodniu przyjechał do Sejmu. Państwo Liss wraz z innymi rodzicami chcieli, by wysłuchali ich politycy. - Jesteśmy sami z chorobą naszych dzieci - mówił pan Bartłomiej Liss, tata chorego chłopca.. - Państwo polskie walczy, żeby każde dziecko żyło, ale jeżeli to dziecko przeżyje, urodzi się, to rodzice są zostawieni na pastwę losu - mówiła pani Jolanta Pawlak, matka chorego Maćka.
Dzieci takich jak Ignaś jest w Polsce około 400. Pokazywaliśmy ich historię w naszych materiałach. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, która dotyka tylko chłopców i prowadzi do nieodwracalnego zaniku mięśni.
- Powolna agonia. To jest schyłek tej choroby. Człowiek czeka na dziecko i potem dostaje taką diagnozę i nie może patrzeć na przyszłość swojego dziecka z nadzieją - mówi pani Alicja Orlik, matka chorego Adasia.
Nadzieją terapia genowa
Rodzicom chorych nadzieję daje nowa terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych. - Jest już zarejestrowana dla chłopców powyżej czwartego roku życia. Spowolniłaby nam rozwój choroby. Takie są wstępne wyniki badań - wskazuje prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Wyniki są wstępne, danych jest niewiele, ale dla rodziców to i tak już bardzo dużo. - My wierzymy, my wierzymy, bo to nas po prostu trzyma na siłach - podkreśla pan Bartłomiej Liss, tata Ignacego.
Dlatego dla swoich dzieci muszą stać się milionerami, bo miliony kosztuje terapia, na którą zakładają zbiórki. W internecie to te rekordowe na kwoty, które trudno sobie nawet wyobrazić, a co dopiero zgromadzić.
- Uzbieraliśmy w ciągu roku trzy miliony złotych. Tak naprawdę jesteśmy już wykończeni tą zbiórką - wyznaje pani Jolanta Pawlak. - 16 milionów na jedno dziecko. Na takie pytania też odpowiadamy w mediach społecznościowych. Czy to się opłaca? - mówi pani Alicja Orlik.
Amerykańska terapia nie jest refundowana w Polsce. Preparat nie został dopuszczony na rynek unijny. - To jest wielka nadzieja. Ja rozumiem stronę społeczną i rodziców tych dzieci, że oni nie do końca muszą rozumieć kwestie rejestracji leku, badań klinicznych - przyznaje Agnieszka Gorgoń-Komor, posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Do zrobienia jest sporo. Rodzice do Sejmu przyszli ze swoimi pomysłami na finansowanie i postulatami na rehabilitowanie. Politycy zapowiadają teraz spotkania z grupie odpowiednich osób, decydentów, ekspertów. - Musimy poradzić z terapią jak najszybciej, bo czas niestety gra na naszą niekorzyść - podkreśla tata chorego Ignacego.
Źródło: Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN