"Nasz 13-letni syn Tymon umiera. To nie jest zbiórka pieniędzy. Zwracamy się do Was z zupełnie inną prośbą" - tak zaczyna się apel Anny i Wojciecha Pluszkiewiczów, rodziców chłopca, który obecnie leży na Oddziale Intensywnej Terapii (OIT) w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Jego serce nie pracuje samodzielnie. Przy życiu podtrzymuje go maszyna - ECMO, czyli płuco-serce. Chłopiec jest pierwszy w kraju na liście osób pilnie oczekujących na przeszczep serca. W ostatnich dniach nie było jednak żadnych zgłoszeń potencjalnych dawców, poza jednym. Niestety, i w tamtym przypadku nie udało się pobrać narządów - rodzina zmarłego ostatecznie wyraziła sprzeciw. To, czy kardiochirurgom uda się uratować Tymka zależy teraz od decyzji podejmowanych w obliczu innej, niewyobrażalnej tragedii, jaką jest śmierć członka rodziny.
Anna i Wojciech Pluszkiewiczowie łączą się ze mną z Katowic. Mieszkają 10 minut od szpitala. Nie mogą czuwać przy łóżku Tymka na OIT przez całą dobę i nawet tego nie oczekują, bo uważają, że wtedy przeszkadzaliby lekarzom i pielęgniarkom, którzy walczą o życie ich syna, nieustannie poszukując nowych rozwiązań, które chociaż trochę poprawiłyby jego stan. Cały czas są pod telefonem. Czekają na nowe informacje, a najbardziej na jedną - że znalazło się serce dla ich syna. Czasu jest bardzo mało.
- Mamy świadomość, że stan Tymka, który już jest krytyczny, w każdej chwili może się pogorszyć - mówi tata pacjenta.
Serce jednokomorowe
Tymon urodził się w 2013 roku. O tym, że ma wadę serca, jego rodzice dowiedzieli się w 36. tygodniu ciąży. Stwierdzono u niego HLHS, czyli serce jednokomorowe.
- HLHS to inaczej zespół niedorozwoju lewego serca. Lewa komora się nie wykształca. Aorta, czyli główna tętnica, jest bardzo mała, czasami pojawia się też defekt zastawki mitralnej. Jest to kompleks wad dotyczących lewej strony serca - wyjaśnia prof. Mariusz Kuśmierczyk, kierownik Kliniki Chirurgii Serca, Klatki Piersiowej i Transplantologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak dodaje, w leczeniu pacjentów z tym schorzeniem kardiochirurdzy starają się doprowadzić do stanu, w którym prawa komora przejmuje funkcję lewej.
- Od początku wiedzieliśmy, że syn będzie wymagał wieloetapowego leczenia paliatywnego. Do trzeciego roku życia przeszedł trzy bardzo obciążające operacje, pierwszą w 19. dobie życia. Z mniejszymi lub większymi komplikacjami, z którymi nasi lekarze świetnie sobie radzili, były to operacje udane - mówi mama chłopca. W wieku czterech lat Tymek miał wszczepiony rozrusznik.
Od trzeciego roku życia chłopiec dość dobrze się rozwijał, chociaż i wada serca, i liczne przebyte zabiegi, pozostawiły po sobie ślad. Pojawił się problem z wątrobą, wynikający z jej przekrwienia, i z jelitami, przez które Tymek traci białko, niezbędne organizmowi do prawidłowego funkcjonowania oraz regeneracji. Ponadto chłopiec ma stwierdzoną epilepsję i umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną. Uczy się w szkole specjalnej.
- Staramy się, żeby Tymek żył jak najbardziej normalnie, żeby jego życie nie kręciło się tylko wokół choroby. Jeździmy na rowerze, gramy w piłkę, chodzimy na basen - wylicza Wojciech Pluszkiewicz. - Mamy nadzieję, że znajdzie się dla niego serce i za jakiś czas znowu będziemy mogli to wszystko robić - dodaje.
Jego żona mówi, że chociaż Tymek nie skarżył się na co dzień na żadne dolegliwości, jako rodzice obserwowali, że już po przebiegnięciu krótkiego odcinka łapał zadyszkę, zwłaszcza, że mają porównanie ze zdrowym dzieckiem - chłopiec ma 16-letnią siostrę.
Jedyny ratunek - przeszczep serca
- Największą śmiertelność u dzieci z sercem jednokomorowym obserwujemy w pierwszym okresie, kiedy są malutkie i nie przeszły jeszcze wszystkich trzech etapów leczenia. Następnie część pacjentów funkcjonuje bardzo dobrze, a część niestety w wieku nastoletnim wpada w niewydolność prawej komory, która w ich przypadku zastępuje lewą. Bez transplantacji serca taki pacjent nie przeżyje - wyjaśnia prof. Mariusz Kuśmierczyk.
W 2024 roku stan Tymka się pogorszył. - Doszliśmy do momentu, w którym jedynym ratunkiem jest przeszczep serca. Mieliśmy nadzieję, że syn będzie mógł na niego spokojnie poczekać, na planowej liście oczekujących, w domu - opowiada Anna Pluszkiewicz.
W 2026 roku Tymek przeszedł w Warszawie kwalifikację do przeszczepu. - Długo uważano, że przeszczepiając serca dzieciom z HLHS, marnujemy organy - mówi prof. Kuśmierczyk. - Trzeba przyznać, że są to operacje bardzo ryzykowne z wielu powodów. Śmiertelność na świecie jest przy nich kilkakrotnie wyższa niż przy standardowych transplantacjach serca. Jednak na Warszawskim Uniwersytecie Medycznych twierdzimy, że skoro powiedziało się A, dając dziecku z tą wadą szansę na życie, to powinno się powiedzieć też B, i dać mu taką samą szansę na transplantację, jaką mają inne dzieci. Dlatego od trzech lat prowadzimy program przeszczepiania serc zarówno u dzieci, jak i dorosłych z tą wadą - podkreśla kardiochirurg, którego zespół do tej pory wykonał około 20 takich przeszczepów. Dwoje grupy pacjentów z tej grupy nie żyje, co jest bardzo dobrym wynikiem. Pozostali funkcjonują bardzo dobrze, oczywiście dopiero po tym, jak ciało dostosuje się do serca dwukomorowego, czyli takiego, jakie ma zdrowy człowiek. Na to potrzeba trochę czasu.
Rodzice pacjentów z sercem jednokomorowym często pytają, co będzie za 15 albo 20 lat, kiedy przeszczepiony narząd przestanie działać. Profesor Kuśmierczyk ich uspokaja - obecnie z coraz większym powodzeniem wykonuje się retransplantacje.
W lipcu Tymka wpisano na listę oczekujących. - Syn nie ma świadomości, jak poważny jest jego stan, ale wie, że "ma chore serduszko" i że potrzebuje przeszczepu - mówi tata 13-letniego pacjenta.
- Od początku zdawaliśmy sobie sprawę z tego, jak poważną wadą jest HLHS i że wiele zabiegów może się skończyć dla naszego dziecka bardzo źle, nawet śmiercią. Jednak to, co wydarzyło się w ostatnich dniach, jest dla nas ogromnym szokiem. Syn miał wcześniej mnóstwo cewnikowań serca - myślę, że około 30. Zawsze przechodził je bezproblemowo - opowiada mama Tymka.
Lekarze chcieli podczas cewnikowania wytworzyć u Tymka tzw. fenestrację, która miałaby polepszyć stan pacjenta i pozwolić mu spokojnie czekać na przeszczep w lepszej kondycji. Niestety, mimo starań lekarzy, to się nie powiodło.
- Organizm naszego syna jest bardzo kruchy po wszystkim, co przeszedł. Doszło do zakwaszenia organizmu i jego konsekwencji, co ostatecznie doprowadziło do niewydolności krążenia - wyjaśnia mama chłopca. I dodaje: jego stan jest krytyczny, chociaż wyniki powolutku się polepszają. Tymek jest zaintubowany i podłączony do aparatury ECMO oraz sztucznej nerki. Niestety, na ECMO nie można być miesiącami. To wspaniała maszyna, dzięki której nasz syn jeszcze żyje, ale ona też niesie za sobą duże niebezpieczeństwo. Czas gra teraz ogromną rolę. Kardiolodzy, którzy opiekują się naszym synem, powiedzieli, że na ECMO można być przez maksymalnie cztery tygodnie, pod warunkiem, że wcześniej nie wystąpią powikłania. Tymek został do niego podłączony 20 sierpnia.
ECMO to sztuczne płuco-serce, które zastępuje układ krążenia. - W sytuacji Tymka nie ma możliwości zastosowania innego systemu wspomagania serca niż ten. Każda maszyna ma jednak swoje powikłania, dlatego naprawdę nie mamy dużo czasu - zaznacza prof. Mariusz Kuśmierczyk, którego zespół przeszczepi 13-latkowi serce, jeśli tylko znajdzie się dawca.
Apel rodziców: prosimy o odwagę
W swoim apelu rodzice Tymka zwrócili się do rodzin, które właśnie żegnają swoich bliskich na oddziałach intensywnej terapii, lekarzy i zespołów pracujących w tych miejscach oraz do ogółu społeczeństwa.
"Prosimy Was o odwagę. Wiem, jak ciężko jest rozmawiać z rodzinami w momencie straty, ale nie bójcie się inicjować tematu dawstwa. Bez Waszego działania pacjenci tacy jak nasz syn, podpięci pod ECMO, po prostu nie doczekają pomocy" - w ten sposób Anna i Wojciech Pluszkiewicz apelują do medyków.
Prof. Kuśmierczyk wyjaśnia, że zgodnie z polskim prawem dzieci potrzebujące przeszczepu mają pierwszeństwo przed dorosłymi. 13-letni Tymon może dostać serce zarówno od innego dziecka, jak i od dorosłego o masie ciała zbliżonej do jego wagi.
- Jeszcze do niedawna moi koledzy po fachu, lekarze, bali się pytać rodziny o dawstwo narządów w obliczu ogromnych tragedii, jakie spotkały tych ludzi. Częściej zdarzało się, że sami rodzice inicjowali ten temat i pytali o możliwość oddania narządów dziecka, chcąc, żeby żyły one w innych dzieciach - mówi prof. Kuśmierczyk. Rekordzistą spośród jego pacjentów z "pilnej" listy oczekujących na przeszczep jest dziecko, które czekało na nowy narząd aż rok. - Na szczęście sytuacja powoli się zmienia i anestezjolodzy zaczynają z większą śmiałością rozmawiać z rodzinami pacjentów. Chociaż formalnie zgoda rodziny nie jest potrzebna, jeśli zmarły nie figuruje w rejestrze sprzeciwów, to zawsze o nią pytamy i nie działamy wbrew woli jego bliskich - dodaje.
- Nie chodzi tylko o naszego syna. Znamy dzieci, które czekają na przeszczepy. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka mamy wspaniałych lekarzy, ale ich możliwości się kończą. Teraz pozostaje tylko liczyć na cud, a tym cudem jest właśnie dawstwo organów. Wystosowaliśmy apel, żeby uświadamiać, że jedno "TAK" w obliczu ogromnej tragedii może nadać śmierci sens i podarować komuś innemu najcenniejszy dar, czyli życie - mówi Anna Pluszkiewicz.
- Tymek, pomimo wszystkiego, co przeszedł, jest bardzo radosnym dzieckiem. Mamy nadzieję, że dalej będzie naszym promyczkiem i będzie zarażać nas optymizmem. Kiedy jego stan się poprawi, na pewno sam włączy się w promocję dawstwa narządów - dodaje tata 13-latka.
- Warto pamiętać, że decydując się na oddanie narządów osoby zmarłej, w obliczu ogromnej tragedii możemy uratować aż siedem żyć - podkreśla prof. Kuśmierczyk.
Napisz do autorki: zuzanna.kuffel@wbd.com