Przypominamy, że zespół Downa jest chorobą genetyczną, której nie można wyleczyć. Ale urzędnicy wymagają, by co trzy lata, rodzice dzieci chorych na zespół Downa starali się o orzeczenie o chorobie - w przeciwnym razie nie otrzymają zasiłku pielęgnacyjnego. A bez niego tracą co miesiąc 153 zł.
- To jakiś absurd - komentują rodzice niepełnosprawnych dzieci.
Urzędnicy: komisja jest potrzebna
A urzędnicy? Beata Mazur z Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Lublinie wymienia powody, dla których cykliczne orzeczenia komisji są potrzebne. - A jeżeli rodzice nie mają badania genetycznego? - pyta.
Poza tym - jej zdaniem - co pewien czas lekarz powinien takie dziecko zbadać. - Może coś rodzicom podpowiedzieć. A przede wszystkim dodać, czy ująć symbol niepełnosprawności - dodaje.
Według urzędników, stawienie się rodzica z dzieckiem co trzy lata na komisję "nie jest robieniem trudności".
Innego zdania są rodzice, dla których problemem bywa nie tylko przywiezienie niepełnosprawnego dziecka do urzędu, ale też wzięcie urlopu w pracy na ten czas.
Lekarze: to absurd
Lekarze nie mają wątpliwości – chorzy na zespół Downa do końca życia będą niepełnosprawni. Dlatego stawanie przed komisją co trzy lata nie ma sensu. - W stosunku do choroby Downa zmuszanie jest absurdem - ocenia wojewódzki konsultant ds. pediatrii, prof. Andrzej Radzikowski.
- Każda taka komisja to jest trud, udowadnianie udowodnionego, a nawet upokarzające - nie ma wątpliwości prof. Radzikowski.
A jednak zaświadczenie może być wieloletnie
Zachęcona opinią lekarzy, jedna z matek, której dziecko cierpi na zespół Downa postanowiła nie dać za wygraną. Odwołała się więc od decyzji urzędników i wygrała.
Jak się okazało, przepisy pozwalają na wydanie orzeczenia, które potwierdza chorobę i jest ważne do ukończenia przez dziecko szesnastego roku życia.