Piątek, 12 marca Urzędnicy z Lublina żądają potwierdzenia, że dzieci z zespołem Downa są nieuleczalnie chore. Wydane przez specjalną komisję orzeczenie ważne jest przez trzy lata, potem trzeba się starać o kolejne. A bez świstka nie ma zasiłku.
Przypominamy, że zespół Downa jest chorobą genetyczną, której nie można wyleczyć. Ale urzędnicy wymagają, by co trzy lata, rodzice dzieci chorych na zespół Downa starali się o orzeczenie o chorobie - w przeciwnym razie nie otrzymają zasiłku pielęgnacyjnego. A bez niego tracą co miesiąc 153 zł.
- To jakiś absurd - komentują rodzice niepełnosprawnych dzieci.
Urzędnicy: komisja jest potrzebna
A urzędnicy? Beata Mazur z Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Lublinie wymienia powody, dla których cykliczne orzeczenia komisji są potrzebne. - A jeżeli rodzice nie mają badania genetycznego? - pyta.
Poza tym - jej zdaniem - co pewien czas lekarz powinien takie dziecko zbadać. - Może coś rodzicom podpowiedzieć. A przede wszystkim dodać, czy ująć symbol niepełnosprawności - dodaje.
Według urzędników, stawienie się rodzica z dzieckiem co trzy lata na komisję "nie jest robieniem trudności".
Innego zdania są rodzice, dla których problemem bywa nie tylko przywiezienie niepełnosprawnego dziecka do urzędu, ale też wzięcie urlopu w pracy na ten czas.
Lekarze: to absurd
Lekarze nie mają wątpliwości – chorzy na zespół Downa do końca życia będą niepełnosprawni. Dlatego stawanie przed komisją co trzy lata nie ma sensu. - W stosunku do choroby Downa zmuszanie jest absurdem - ocenia wojewódzki konsultant ds. pediatrii, prof. Andrzej Radzikowski.
- Każda taka komisja to jest trud, udowadnianie udowodnionego, a nawet upokarzające - nie ma wątpliwości prof. Radzikowski.
A jednak zaświadczenie może być wieloletnie
Zachęcona opinią lekarzy, jedna z matek, której dziecko cierpi na zespół Downa postanowiła nie dać za wygraną. Odwołała się więc od decyzji urzędników i wygrała.
Jak się okazało, przepisy pozwalają na wydanie orzeczenia, które potwierdza chorobę i jest ważne do ukończenia przez dziecko szesnastego roku życia.