• Joannę "bolało" coraz więcej dźwięków wytwarzanych przez bliskich: mlaskanie, siorbanie, chrupanie, a nawet ciche przeżuwanie czy przełykanie.
• Anna: bliskie mi osoby wywołują więcej objawów. Tata denerwuje mnie niemal każdym dźwiękiem, który wydaje.
• Tato 9-latka o swoim synu: - Miał opory przed jedzeniem z nami przy jednym stole, nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Zatykał uszy, uciekał.
• Wszystkie te osoby mają mizofonię. Czym jest, jak się objawia i jak pomóc tym, którzy cierpią?

Dźwięki, które bolą

Zaczęło się od odgłosu gryzionego jabłka. Charakterystyczne chrupnięcie, potem jeszcze przełykanie. Dźwięk dociera do mózgu, robi się gorąco i zaczyna się lawina reakcji: pocenie, podniesienie ciśnienia, ściśnięcie w gardle, złość. Próbujesz się odciąć, nie słuchać, ale to na nic, w głowie dźwięczy tylko to chrupanie. I przeszywa każdą komórkę ciała. Drętwiejesz. Masz ochotę uderzyć osobę, która je to jabłko, ale przecież wiesz, że nie możesz tego zrobić, to irracjonalne. Czujesz niemoc i strach. Chrup, chrup. Dźwięk nasila się w mózgu. Jest jak młoteczek, który uderza w głowę. W rezultacie, z poczucia niemocy, zaczynasz płakać, uciekasz. To pierwsze wyraźne wspomnienie Joanny z dzieciństwa.

Kolejne to wakacje z rodzicami. - Miałam około 10-11 lat. Spaliśmy we czwórkę, razem z bratem, w jednym pomieszczeniu. Mój tata chrapał każdej nocy. Nawet nie mogę powiedzieć, że to mnie denerwowało, to mnie wręcz bolało - opowiada 32-letnia dziś konserwatorka dzieł sztuki. - Zatykałam uszy, dociskałam je z całej siły dłońmi, żeby nic nie słyszeć, ale to nie pomagało. Męczyłam się, nie wiedziałam, co zrobić. Potem wpadłam na pomysł, żeby sobie wepchnąć do uszu mokrą watę. Bez efektów. Praktycznie nie spałam przez dwa tygodnie. Chrapanie taty zdominowało moje emocje, nie mogłam się skupić na niczym innym, byłam zrozpaczona. Nie potrafiłam tego uczucia nazwać, było bardzo silne, czułam to w trzewiach - opisuje.

Od tego czasu Joannę "bolało" coraz więcej dźwięków wytwarzanych przez bliskich: mlaskanie, siorbanie, chrupanie, a nawet ciche przeżuwanie czy przełykanie. Z czasem arsenał drażniących odgłosów zaczął się poszerzać o kasłanie, pociąganie nosem, chrząkanie. - Co ciekawe, na początku dotyczyło to tylko dźwięków wydawanych przez domowników. Nie mogłam tego zrozumieć. Pamiętam koszmar wspólnych rodzinnych posiłków - opowiada Joanna. - Zrobiłam się bardziej wyczulona, izolowałam się, a mama powtarzała: "spróbuj nie zwracać na to uwagi". Ale nie dało się, to mnie po prostu bolało, nie umiem tego inaczej nazwać. Czułam złość i lęk, jak zaatakowane zwierzę, choć przecież wiedziałam, że rodzina nie robi tego specjalnie.

Później frustracja pojawiła się także w szkole. - Jak siedziałam w ławce z kimś, kto pociągał nosem, to było dla mnie traumatyczne. Wielokrotnie prosiłam koleżankę, czy mogłaby wydmuchać nos, ale ona patrzyła na mnie jak na głupka. Stałam się bardzo nerwowa, nie mogłam zrozumieć, dlaczego bliska koleżanka robi mi krzywdę. Bo tak to odbierałam - jako sprawianie mi bólu. Zaczęłam panikować przed każdym pójściem do szkoły - wspomina Joanna.

Dziś już wie, że te emocje wywołuje mizofonia, czyli rodzaj nadwrażliwości dźwiękowej i obniżonej tolerancji na specyficzne, powtarzalne odgłosy, wydawane najczęściej przez ludzi. Może to być mlaskanie, siorbanie, oddychanie, pociąganie nosem, kasłanie, chrapanie czy sapanie.

W opublikowanym w 2022 roku konsensusie Swedo (to stanowisko opracowane pod patronatem funduszu Mispophonia Research Fund przez 15 specjalistów z dziedzin psychiatrii, psychologii, audiologii, pediatrii i neurologii) do definicji dodano też inne bodźce, na przykład wzrokowe, takie jak machanie nogą czy widok osoby spożywającej posiłek. Reakcje mogą wywoływać też klikanie długopisem, pisanie na komputerze, tykanie zegara, szuranie nogami. Bodźce te nazywa się triggerami, czyli wyzwalaczami niekontrolowanych reakcji emocjonalnych.   

Trzeba jednak pamiętać, że istnieje wiele dźwięków uważanych za ogólnie irytujące, na przykład pocieranie palcem o szybę, gniecenie styropianu czy pisanie kredą po tablicy. Niektóre osoby drażni także siorbanie czy mlaskanie, ale to nie oznacza, że na pewno mają mizofonię.

Jak zatem rozpoznać, że cierpimy na to konkretne zaburzenie?

Ekstremalna reakcja

Ojciec był zrozpaczony. Swoją 16-letnią córkę zawiózł z Kanady do kliniki leczenia szumów usznych i nadwrażliwości słuchowej w Portland w Oregonie. To w linii prostej około 1600 kilometrów.

Klinikę otworzyła w 1997 roku Marsha Johnson, amerykańska lekarka audiolożka. Choć "klinika" to dużo powiedziane - było to bardzo małe biuro, jedyne, na jakie było wtedy stać początkującą badaczkę. Johnson zapytała ojca dziewczynki, jaki jest problem. - Powiedział: "zobacz". I zrobił coś, co było wyzwalaczem dla tej młodej kobiety. Wybiegła z mojego gabinetu i usiadła na krawężniku, płacząc przed moim biurem - opowiadała audiolożka w 2020 roku w podcaście "Misophonia", w rozmowie z Adeel Ahmad.

Lekarka wyszła za 16-latką na zewnątrz i usłyszała jej historię. Dziewczyna skarżyła się na ekstremalną reakcję na codzienne dźwięki, takie jak odgłosy jedzenia lub oddychania innych osób. Mimo że była bardzo dobrą uczennicą, rzuciła szkołę średnią i nie chciała siedzieć przy rodzinnym stole. Całe dnie spędzała w swoim pokoju. Objawy te wystąpiły nagle w wieku 13 lat, a liczba czynników wyzwalających rosła, powodując życiowe ograniczenia. Jej reakcje na irytujące dźwięki były natychmiastowe i dotkliwe: wybuchy emocji, wściekłość, poczucie silnej potrzeby ucieczki z miejsca zdarzenia, niekontrolowany gniew. Wszystkie badania fizykalne wykazały doskonałe zdrowie, w tym doskonały słuch.

To był rok 1999. Przez kolejne lata do kliniki Johnson zgłosiło się tysiące podobnych osób. - Zaczęłam mówić o tych przypadkach, nie wiedząc, co z nimi zrobić. Skontaktowałam się z różnymi środowiskami. Dość szybko, w ciągu około pięciu lat, zlokalizowałam około 800 przypadków - opisywała w podcaście. Nietolerancję na wybrane dźwięki nazwała 4S - Selective Sound Sensitivity Syndrome (Syndrom Selektywnej Nadwrażliwości na Dźwięki).

Jednak mizofonię, jako odrębny termin, po raz pierwszy opisała dopiero w 2001 roku para lekarzy audiologów - mieszkające w Stanach Zjednoczonych małżeństwo Pawel i Margaret Jastreboff. Wśród pacjentów cierpiących na szumy uszne zauważyli osoby, które miały objawy niepasujące do żadnego ze znanych zaburzeń.

Nie mamy jeszcze badań

Według ustaleń badaczy zawartych we wspomnianym już konsensusie Swedo z 2022 roku, u osoby cierpiącej na mizofonię, w momencie ekspozycji na specyficzne dźwięki, pojawiają się natychmiastowe, nieprzyjemne, silne emocje: złość, zirytowanie, wstręt czy lęk. Czasem towarzyszą im doznania cielesne: ucisk w klatce piersiowej, ramionach, głowie, wzmożone bicie serca, podwyższona temperatura ciała, ból fizyczny i trudności z oddychaniem. - Może pojawić się napięcie mięśni, spięta szyja, szczęka, przyspieszone tętno - wylicza w rozmowie z tvn24.pl dr Marta Siepsiak, psycholożka i psychoterapeutka z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, która jako jedna z nielicznych w Polsce zajmuje się mizofonią.

Reakcje te, jak podkreśla dr Siepsiak, są bardzo selektywne. Na przykład osoba żująca gumę w tramwaju czasami doprowadzi mizofonika do szału, a czasami pozostaje niezauważona. Bywa, że ojciec wywołuje silne reakcje mizofoniczne, a matka żadnych. 

- Próbujemy się zorientować, czy siła reakcji jest powiązana z relacją z daną osobą, ale obecnie nie mamy podstaw, by tak sądzić. Może być tak, że bliżsi nam ludzie bardziej nas triggerują, bo częściej z nimi przebywamy, a co za tym idzie - częściej ich słyszymy. Ale może to też wynikać z tego, że od najbliższych oczekujemy wsparcia, a oni często automatycznie reagują złością, co mizofonika może jeszcze bardziej bodźcować. Szczególnie kilkuletnim dzieciom jest to trudniej zrozumieć i wtedy reakcja może być jeszcze silniejsza - tłumaczy dr Marta Siepsiak.

Dodaje, że w większości badań dźwięki wydawane przez usta i nos są najbardziej awersyjne, powodują większą niechęć, ale z drugiej strony - są to bardzo indywidualne bodźce. - O to chodzi w mizofonii, że nie wszystkie rodzaje tych dźwięków mogą drażnić, nie u wszystkich ludzi i nie w każdej sytuacji. Tym się charakteryzuje to zaburzenie. Dużą wybiórczością na każdym poziomie - podkreśla dr Siepsiak.

Holenderski psychiatra Arjan Schröder opracował w 2013 roku kryteria badań, zgodnie z którymi mizofonię można diagnozować, gdy:

• specyficzne dźwięki wytwarzane przez ludzi powodują nieadekwatne, impulsywne odczucia takie jak irytacja, zniesmaczenie czy złość, co powoduje poczucie utraty kontroli, a czasem wybuchy agresji;
• dana osoba stara się unikać drażniących bodźców, a gdy nie jest w stanie tego zrobić, czuje wysoki dyskomfort i wstręt, a także niepokój, co wpływa na jej codzienne życie.

Zaciśnij zęby, przetrzymaj

- Mam ochotę zamordować osobę, która wydaje drażniące mnie dźwięki, byleby była cicho. To jest silniejsze ode mnie, nie mogę nad sobą zapanować. Czułam to już w dzieciństwie. Denerwowałam się, psuł mi się humor, ale wtedy nie wiedziałam, o co chodzi - mówi 30-letnia testerka oprogramowania, która chce pozostać anonimowa. Nazwijmy ją Ania. - Bliskie mi osoby wywołują więcej objawów. Tata denerwuje mnie niemal każdym dźwiękiem, który wydaje. Nie wiem dlaczego, bo relacje mamy całkiem dobre. Mówi, że powinnam się przyzwyczaić, zacisnąć zęby i to przetrzymać, bo to nie jego wina.

Ania nie jest w stanie tego zrobić: - To jest bardzo wyczerpujące psychicznie, emocje narastają z każdą sekundą, drętwieje mi kark, ciśnienie skacze, aż w końcu zaczynam płakać z bezradności. 

Gdy jedzą obiad wspólnie z rodziną, Ania zwykle bardzo szybko odchodzi od stołu, je sama. Jeśli sytuacja na to nie pozwala, musi mieć w uszach słuchawki - włącza muzykę, żeby nie dopuścić do mózgu drażniących odgłosów. To jednak nie pomaga w nocy. - Mam partnera, który chrapie, a to jeden z moich wyzwalaczy. Słuchawki czy zatyczki nie tłumią całkowicie i jak słyszę, nawet cichutko, to chrapanie, pojawiają się silne emocje i wtedy już tylko to słyszę - opisuje. - Zmieniam pomieszczenie, bo w jednym łóżku nie byłabym w stanie wytrzymać. Partner na szczęście to rozumie.

Ania słyszy niemal każde otarcie jedzenia o zęby, jakby ktoś jadł tuż przy jej uchu. Dźwięki drażnią, narastają, przejmują kontrolę nad jej umysłem i ciałem. Odgłosu przelewania cieczy nie może znieść nawet w filmie, musi od razu wyjść do innego pomieszczenia. To wszystko sprawia, że nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Życie musiała dostosować do mizofonii. - Pracowałam w open space w call center i to był dramat. Ludzie jedli przy komputerach, więc słyszałam wszystko. Zmieniłam pracę na taką, gdzie mogę pracować w domu, to mi pomaga - opowiada.

Walcz, uciekaj, zastygnij

Podróż transportem publicznym w przypadku mizofonika jest wykluczona.

Słyszy każde chrupnięcie, nawet gdy paczka chipsów otwierana jest kilka metrów od niego.

Nie ma także mowy o wyjściu do kina, bo dźwięki jedzonego popcornu triggerują tak bardzo, że nie sposób skupić się na filmie. Zresztą, jeśli z ekranu dochodzą odgłosy jedzenia, mizofonik najczęściej musi opuścić salę, "uciec" od dźwięku. Inaczej mógłby się rozpłakać.

Takie sytuacje często opisują internauci. Niektórym bardzo trudno je zrozumieć.

Wyobraźmy sobie bowiem, że osoba w naszym najbliższym otoczeniu - mama, córka, żona, tata, mąż czy syn - reagują złością lub płaczem na dźwięki, które nieświadomie wydajemy podczas jedzenia czy spania. Nawet jeśli staramy się zachowywać bezszelestnie, ta osoba słyszy przeżuwanie czy pociąganie nosem i ciągle zwraca nam na to uwagę. Albo od nas ucieka.

A teraz odwróćmy sytuację. Wyobraźmy sobie, że siedzimy przy stole na przykład z przyjacielem, jemy obiad. Ten wydaje dźwięki, które doprowadzają nas do granic wytrzymałości, mamy ochotę wrzeszczeć, boli nas ciało. Próbujemy powstrzymać narastającą falę złości, ale bezskutecznie. A dopiero zaczynamy posiłek.

Co zrobić?

Jak wynika z obserwacji klinicznych dr Marty Siepsiak, jednym z najczęściej zgłaszanych przez mizofoników problemów jest brak zrozumienia wśród najbliższych - rodziców czy partnera. Osoby z mizofonią opisują doświadczenia przemocy psychicznej ze strony rodziny: obrażanie, nazywanie psychicznie chorym, nienormalnym, oskarżanie o manipulacje i wymyślanie problemu, który nie istnieje, na przykład w celu zwrócenia na siebie uwagi albo celowego dręczenia członków rodziny. Osoby te nie mogą poradzić sobie z emocjami towarzyszącymi dźwiękom, dlatego wycofują się ze spotkań z przyjaciółmi, unikają wspólnych posiłków z rodziną, czasem rezygnują z pracy, decydują się na rozwód, a nawet mają myśli samobójcze. - Nie można jednak zapomnieć o tym, że rodziny osób z mizofonią też potrzebują wsparcia, bo często nie radzą sobie z reakcjami swoich bliskich - zauważa dr Marta Siepsiak. - One również doświadczają trudnych emocji z tego powodu. Mizofonia może wpływać na jakość życia całej rodziny.

Psychoterapeutka, psycholożka kliniczna Marzena Mawricz tłumaczy, że mizofonia wiąże się z ogromnym dyskomfortem. - Pacjenci zgłaszają czasem ból psychiczny, a nawet fizyczny. To myśli i emocje natury obsesyjnej. Dźwięk narasta w głowie, w uszach. Powoduje, że nasila się naturalny stan obronny organizmu, czyli ciało migdałowate uruchamia współczulny układ nerwowy, następuje wyrzut kortyzolu, adrenaliny i pojawia się stan alarmowy: walcz, uciekaj, zastygnij - mówi Marzena Mawricz. To automatycznie uruchamiane przez układ nerwowy ostateczne tryby obronne związane z ekstremalnym stresem, zazwyczaj w sytuacji zagrażającej życiu. W przypadku mizofonii ten tryb może się włączyć dlatego, że pomaga przetrwać najbardziej nieprzewidywalne i niebezpieczne sytuacje.

Na początku pojawia się nadmierne pobudzenie, problemy z koncentracją, złość i bunt. Potem przychodzą lęk i wycofanie, trudności z uspokojeniem emocji, a na końcu tzw. zamrożenie, czyli wycofanie się, apatia. Można to porównać do przykładów z natury. Kiedy słabsze zwierzę atakuje silniejszy drapieżnik, a ono nie może walczyć ani uciec, mózg uruchamia ostateczny mechanizm obronny: zwierzę pada i udaje martwe.

"Nabawiłam się nerwicy, leczę się na depresję"

Kiedy są to wydarzenia sporadyczne, nie powodują negatywnych skutków. Jednak wielokrotne przeżywanie stanów alarmowych w sytuacjach niezagrażających życiu powoduje nieprzyjemne odczucia psychiczne i fizyczne, i może prowadzić do dalszych problemów zdrowotnych.

- Jeśli dźwięki, które są naszymi wyzwalaczami, wydaje bliska osoba, to dodatkowo czujemy się źle, bo uruchamia się element zawstydzenia i poczucie winy. Możemy czuć niechęć wobec tej osoby, obrzydzenie, mieć deprecjonujące ją myśli. To często prowadzi do konfliktów w relacjach, unikania bliskości, poczucia odrzucenia - opisuje Marzena Mawricz. - Kolejny kłopot pojawia się wtedy, gdy triggery dotyczą seksu. Sapanie, pojękiwanie, naturalne w tym doświadczeniu, wywołują stan obrzydzenia i chęć ucieczki. W takiej sytuacji trudno sobie wyobrazić, żeby to było miłe i piękne. To powoduje cierpienie nie tylko jednej osoby - dodaje.

Prof. Wojciech Dragan z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Jagiellońskiego tłumaczy, że w przypadku mizofonii nie chodzi o zwykłe nielubienie nieprzyjemnych dźwięków: - Każdy z nas czuje pewien dyskomfort, słysząc na przykład odgłos przeciągania palcem po szybie. Ale tu chodzi o konsekwencje tej reakcji i jej siłę. U mizofoników obniżona tolerancja wiąże się z bardzo gwałtownymi reakcjami emocjonalnymi. Ludzie doświadczają gniewu, lęku, a to się wiąże ze znacznym cierpieniem, powoduje obniżenie jakości funkcjonowania.

- Nabawiłam się potężnej nerwicy, leczę się na depresję. Unikam ludzi, nie podróżuję w turystyczne miejsca. W pracy, w pracowni konserwatorskiej, przeżywam koszmar, bo rozmowy i kaszel słyszę niemal cały czas - relacjonuje Joanna. - Zrezygnowałam z pracy na cały etat i przez resztę czasu pracuję w domu na własny rachunek. Ale i tak muszę być cały czas "zatkana" stoperami. Mizofonia, oprócz ogromnego dyskomfortu, funduje mi bardzo wysoki poziom stresu. Ten natomiast bardzo mocno oddziałuje na moją chorobę autoimmunologiczną, z którą zmagam się od 13 lat. Jednak, jeśli miałabym możliwość wybrania, czy pozbyć się ze swojego życia stwardnienia rozsianego, czy mizofonii, bez wahania wybrałabym wolność od przeklętych dźwięków. Z resztą sobie poradzę - kwituje.

Tato, nie oddychaj

Syn pracownika warszawskiej korporacji ma 9 lat. Obaj chcą pozostać anonimowi. Pierwsze symptomy rodzice dziecka zauważyli około czterech lat temu. Nie mieli wtedy pojęcia, z czym zmaga się ich syn, o mizofonii nigdy nie słyszeli. - Miał opory przed jedzeniem z nami przy jednym stole, nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Zatykał uszy, uciekał - opowiada tato chłopca. - Gdy małe dziecko boli brzuch, to trudno mu to pokazać czy wytłumaczyć, a co dopiero to - dodaje. Pamięta słowa syna: "tato, nie oddychaj" albo "tato, nie mlaskaj". - Moja reakcja nie była idealna, nie wziąłem tego na poważnie. Z nieświadomości zrobiłem chyba najgorszą możliwą rzecz, czyli powiedziałem mu: "daj spokój".

Mama 9-latka od zawsze była wyczulona na sferę psychiczną dziecka. Niepokoiły ją reakcje syna na wydawane przez rodziców dźwięki. Z przerażeniem obserwowała, jak przybierają na sile. Zaczęła więc szukać informacji w internecie. Wtedy pierwszy raz przeczytała o mizofonii.

Dziś rodzice chłopca są bardziej świadomi. 9-latek używa zatyczek do uszu. Te plastyczne, dobrze przylegające do ucha, działają na tyle, że może zjeść obiad z rodziną w restauracji. Kiedy jest w domu, je w osobnym pokoju albo przerywa posiłek. - Jest wyraźna różnica w odbiorze tych dźwięków w zależności od stopnia zażyłości. Im ktoś jest mu bliższy, tym bardziej go denerwuje - opisuje tata chłopca. - Staram się jeść ciszej, ale jego nie denerwuje tylko sam dźwięk, lecz też to, że widzi, że ja jem, nawet jeśli robię to niemal bezgłośnie.

Rodzice 9-latka martwią się, że w przyszłości, jeśli reakcje będą się nasilać, chłopiec może mieć trudności w kontaktach z rówieśnikami: - Na razie drażnimy go głównie my, rodzice. Ale boję się, że to się rozszerzy także na inne osoby i nie wiem, jak wtedy sobie z tym poradzi. Czy będzie mógł zjeść obiad z przyjaciółmi? Czy inni zrozumieją jego awersje?

Mózg mizofonika

- Jest mnóstwo badań, które pokazują, że mizofonię widać w mózgu - mówi dr Marta Siepsiak. - Co nie znaczy, że można pójść na prześwietlenie głowy i tam zobaczymy te zmiany. Nie zdiagnozujemy mizofonii w skanerze. Ale to też nie znaczy, że się z tym urodziliśmy. Nie wiemy też, czy mizofonia może być nabyta, czy pojawia się w jakimś konkretnym momencie życia. Nieznane są jej źródła i być może nigdy nie będą poznane. - Tego nie wiemy, to trzeba sprawdzić. To są bardzo długie i drogie badania - potrzeba co najmniej kilkunastu lat i milionów dolarów - mówi psycholożka.

Badaczka tłumaczy, że prawdopodobnie biologiczne i neuropsychologiczne czynniki mają duże znaczenie w powstawaniu mizofonii. Nie wiadomo, czy jest wrodzona, czy związana z genami, ale wiadomo, że obecnie nie da się jej usunąć. Można jednak nauczyć się z nią żyć.

Psychologia ma na mizofonię ogromny wpływ - może pomóc w łagodzeniu jej objawów. - Neurologowie nie zoperują mózgu mizofonika, tu trzeba terapii. To psychologowie i psychoterapeuci mają narzędzia, które pozwalają uczyć się z tym żyć, obniżać napięcia, regulować emocje i sposoby myślenia o sobie - mówi naukowczyni.

Reakcja mizofoniczna jest wybiórcza i nie jest powiązana z uszkodzeniem aparatu słuchowego. Nie jest również nadwrażliwością słuchową. Wiele badań, m.in. amerykańskiego psychologa prof. Zacharego Rosenthala z 2022 roku, pokazuje, że mizofonia często współwystępuje z innymi zaburzeniami, takimi jak depresja czy zaburzenia lękowe. Inne badania, m.in. dr Marty Siepsiak - również spójne - wskazują, że choć współwystępowalność zaburzeń psychicznych w mizofonii jest wysoka (nawet 50-70 proc.), to mizofonia nie wiąże się szczególnie z żadnym konkretnym - jest odrębnym zaburzeniem.

- Mam zdiagnozowane autyzm i ADHD. Przy tym jest sporo sensorycznych problemów, na przykład ból uszu. Ale mizofonia to coś zupełnie innego, to nie jest zwykła nadwrażliwość - mówi Ania, 30-latka, testerka oprogramowania. Inne schorzenia są diagnozowane, są leki, terapie, a mizofonia jest ciągle pomijana i nie wiadomo, jak z nią walczyć.

- Od dziecka mam szumy uszne i wszyscy się na tym skupiali, mimo że mówiłam, że to nie szumy mi przeszkadzają, tylko zupełnie inne dźwięki - skarży się Joanna. - Chodziłam na badania słuchu i okazało się, że jest doskonały. Dopiero jak byłam na studiach, to w oczy rzucił mi się artykuł o dźwiękach, które doprowadzają do szału. Zobaczyłam wtedy nazwę "mizofonia" i zaczęłam grzebać w internecie. Oczy mi się otwierały coraz bardziej i byłam zaskoczona, że nie tylko ja tak mam!

Brak oficjalnej diagnozy

Joanna tego, że jej przypadłość ma nazwę, dowiedziała się dopiero w wieku 22 lat. Ania czeka na kolejne kroki naukowców. - Regularnie sprawdzam, czy pojawiają się jakieś terapie. Jak tylko coś się ruszy, wybiorę się na leczenie. Myślę, że to się pogarsza i nie chcę skończyć tak, że nie będę w stanie funkcjonować. Dobrze byłoby, gdyby na przykład dzieci mogły mieć orzeczenia o mizofonii w szkole, żeby dostosować do nich wytyczne. To jest normalne schorzenie i tak powinno być traktowane - mówi.

Mizofonia nie jest dziś ujęta w żadnym oficjalnym systemie kwalifikacji medycznej i wciąż wiadomo o niej zbyt mało. Trudno zatem ustalić, ile osób na nią cierpi. - Jest uważana za dziwactwo. Chciałabym, żeby o mizofonii uczyli się studenci, zajmowali się nią specjaliści i żeby była to wiedza powszechna - opowiada dr Marta Siepsiak w rozmowie z tvn24.pl.

Najnowsze badania z 2024 roku opublikowane w "Journal of Psychopathology and Clinical Science", przeprowadzone na reprezentatywnej grupie dorosłych w USA pokazują, że mizofonia dotyka 4,6 procent Amerykanów. W marcu ubiegłego roku opublikowano badania naukowców z Oksfordu, z których wynikało z kolei, że na mizofonię cierpi jeden na pięciu Brytyjczyków, blisko 20 proc. społeczeństwa. W Polsce nadal mamy niewielką wiedzę na temat częstotliwości występowania mizofonii.

Dr Siepsiak w ciągu ostatnich lat, szczególnie w 2022 roku, zauważa dynamiczny przyrost publikacji na temat mizofonii. - Tendencje są bardzo dobre. Przez ostatnie trzy lata opublikowano więcej badań niż przez ostatnich dwadzieścia cztery, czyli od powstania nazwy "mizofonia". To jest coś ważnego - podkreśla.

Naukowczyni, razem z innymi badaczami, stworzyła kwestionariusz MisoQuest - pierwsze na świecie w pełni przebadane narzędzie do pomiaru mizofonii. Zostało przetłumaczone z polskiego na języki angielski, niemiecki, francuski, turecki i japoński. Kwestionariusz nie jest odpowiedni do samodiagnozy - wymaga szerszej wiedzy diagnostycznej, niezbędnej do prawidłowej interpretacji wyników. Może jednak służyć specjalistom: psychologom, psychoterapeutom, lekarzom. 

- Obecnie prowadzimy jedne z największych i pierwszych na świecie badań dotyczących terapii mizofonii. Dostałam grant w wysokości 200 tysięcy dolarów z amerykańskiej fundacji Misophonia Research Fund. Pierwsze wyniki zaprezentowaliśmy już na konferencji, są bardzo obiecujące - informuje dr Siepsiak. Głównym celem badania jest sprawdzenie skuteczności technik psychoterapeutycznych w obniżaniu objawów mizofonii, lęku i depresji.

Trzeba z tym żyć

W tej chwili nie ma żadnej naukowo potwierdzonej metody terapii, która pomagałaby zmagać się z mizofonią. Jak zatem można sobie pomóc? Psycholożka kliniczna i psychoterapeutka Marzena Mawricz radzi, by udać się do lekarza audiologa, ale także, a może przede wszystkim, do psychiatry, psychologa lub psychoterapeuty.

- Ważna jest zwłaszcza samoświadomość - czego to zaburzenie dotyczy i na czym polega. Jeśli mizofonia jest wywołana stanem lękowym czy depresyjnym, to chory uzyskuje uspokojenie, że im lepiej będzie funkcjonował, tym mizofonia będzie słabsza. Ale osobom, które mają mizofonię samoistną, jest trudniej o tyle, że muszą nauczyć się z tym żyć - tłumaczy. - Terapie mają na celu obniżenie nadaktywności układu limbicznego, autonomicznego i tu się dobrze sprawdza relaksacja, na przykład Jacobsona, oparta na rozluźnianiu i napinaniu mięśni wraz z oddechem. Farmakoterapia może łagodzić stany napięciowe. Pracujemy też, żeby koncentrować się na przyjemnych doznaniach, żeby odwracać uwagę od triggerów.

Psycholożka prognozuje, że mizofonia w przyszłości będzie dotykała coraz więcej osób. - Na przebodźcowanie cierpi większość z nas, a to powoduje, że coraz częściej zaczynamy cierpieć też na mizofonię. Nasz organizm coraz słabiej będzie sobie z tym radził - tłumaczy.

Z kolei dr Marta Siepsiak zwraca uwagę na to, jak ważne w terapii jest wsparcie bliskich. - Otoczenie może pomóc przez zrozumienie, ale przede wszystkim nierobienie na złość. Możemy na przykład ustalić, że w salonie się nie je albo że przez pierwsze dziesięć minut jemy wszyscy razem, a później nie jemy wcale. Albo że osoba z mizofonią ma prawo wyjść, nałożyć słuchawki lub włączyć muzykę do obiadu. Można też ostrzegać: "teraz będę jeść" - sugeruje badaczka. - Nie chodzi tu o to, żeby cała rodzina przestała wydawać dźwięki. Chodzi o kompromisy. Wspólne jedzenie posiłków może być ważne, ale jeżeli osoba ma silne reakcje mizofoniczne, to zwyczajnie nie będzie to miły czas z rodziną. Jest wiele sposobów spędzania czasu, które nie wiążą się z jedzeniem czy innymi specyficznymi dźwiękami. Osoby z mizofonią nie wybrały sobie takiego utrudnienia - tak samo jak osoby niewidome, niesłyszące czy poruszające się na wózku.

Joannę "bolało" coraz więcej dźwięków wytwarzanych przez bliskich: mlaskanie, siorbanie, chrupanie, a nawet ciche przeżuwanie czy przełykanie.

Anna: bliskie mi osoby wywołują więcej objawów. Tata denerwuje mnie niemal każdym dźwiękiem, który wydaje.

Tato 9-latka o swoim synu: - Miał opory przed jedzeniem z nami przy jednym stole, nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Zatykał uszy, uciekał.

Wszystkie te osoby mają mizofonię. Czym jest, jak się objawia i jak pomóc tym, którzy cierpią?

specyficzne dźwięki wytwarzane przez ludzi powodują nieadekwatne, impulsywne odczucia takie jak irytacja, zniesmaczenie czy złość, co powoduje poczucie utraty kontroli, a czasem wybuchy agresji;

dana osoba stara się unikać drażniących bodźców, a gdy nie jest w stanie tego zrobić, czuje wysoki dyskomfort i wstręt, a także niepokój, co wpływa na jej codzienne życie.