Są na świecie już od pięciu miesięcy, ale tutaj mają tylko trzy
- I co teraz? - zastanawiali się, kiedy opuszczali oddział neonatologiczny już ze swoimi dziećmi na rękach. Od czego zacząć? Gdzie szukać specjalistów? Przecież tych, którzy powinni obejrzeć wcześniaka w pierwszym roku życia, jest kilkudziesięciu. Kiedy rozpocząć terapię? Czy to już ten czas? Rodzice wcześniaków alarmowali od lat, że potrzebne jest miejsce, gdzie ich dzieciom specjaliści przyjrzą się kompleksowo. W pomyśle wspierali ich specjaliści. Właśnie ruszył pilotaż długo wyczekiwanego projektu.
- Są najmłodszymi pacjentami, już w pierwszym roku życia muszą odbyć ponad 20 wizyt lekarskich, a dotychczas ich rodzice nie mogli liczyć w Polsce na kompleksową opiekę.
- Teraz zaczyna się to zmieniać, właśnie ruszył pilotaż takiej opieki nad wcześniakami, dzięki której m.in. podczas jednej wizyty dziecko obejrzy od razu kilku lekarzy specjalistów.
- Pilotaż odbywa się w ośmiu ośrodkach w Polsce. Jeśli się powiedzie, być może za kilka lat kompleksowa opieka nad wcześniakami będzie realizowana w ok. 30 miejscach.
- Według danych GUS w 2022 roku w Polsce urodziło się 306 155 dzieci, z czego 22 510 za wcześnie (to ciąże rozwiązane przed upływem 37. tygodnia). Było to 7,35 proc. wszystkich dzieci urodzonych w tym roku.
- To jest Kubuś, Tomuś i Oluś, urodzili się w 32. tygodniu ciąży - mówi Agata, mama trojaczków. - Najmniejszy ważył 1350 gramów, a teraz ma już pięć kilogramów - uśmiecha się.
Chłopcy, trojaczki, wcześniaki, właśnie czekają na rehabilitację. Jako pierwsi pacjenci dołączyli do pilotażu programu KORD, czyli "Kompleksowej Opieki Rozwojowej Dziecka urodzonego przedwcześnie". Urodzili się pięć miesięcy temu, ale tutaj - w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie się spotykamy - lekarze wpiszą w karcie: "trzy miesiące wieku korygowanego". Dlaczego? Bo dla specjalistów przez najbliższe trzy lata będzie się liczyć to, kiedy chłopcy mieli przyjść na świat, a nie kiedy się urodzili.
- Będą mogli w jednym miejscu, w jednym czasie odbyć szereg badań. U nas, przy trójce, to bardzo duże ułatwienie, bo przecież mamy też dużo wyzwań życia codziennego - mówi pani Agata, mama chłopców.
Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii, wraz z innymi specjalistami od wielu lat walczyła o projekt, który pomoże wcześniakom jak najszybciej "dogonić" rówieśników. Projekt, który pomoże też rodzicom. Bo to na ich barkach, już po wyjściu ze szpitala, było dotąd zapewnienie dzieciom jak najlepszej opieki rozwojowej.
To jednak nie było łatwe. Nawet najzdrowszy wcześniak, jak policzyli członkowie Fundacji "Wcześniak Rodzice-Rodzicom", powinien w pierwszym roku życia odbyć 25 wizyt lekarskich. Radiolog, okulista, neurolog, fizjoterapeuta. A jeżeli widać większe obciążenia medyczne, to kontroli tylko przybywa.
Specjalistów w Polsce jednak wciąż brakuje, rodzice często musieli ich szukać wiele kilometrów od domu. Teraz - dzięki programowi KORD - w siedmiu punktach w Polsce wcześniaka obejrzy kilku lekarzy jednego dnia. Rodzice otrzymają "plan działania" na trzy lata, a postępy, zarówno lekarze, jak i rodzice, będą mogli zobaczyć w Karcie Wcześniaka. Narzędzia do realizacji tego projektu w Polsce stosowane będą po raz pierwszy.
Prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich: - Jest to program bardzo potrzebny, program, nad którym pracowaliśmy bardzo długo. Ostatni rok był rokiem trudnych przygotowań, ale wreszcie ruszyliśmy.
Rodzice: "To program szyty na miarę"
Zaglądam do jednego z ośrodków tego programu w Warszawie.
Rodzice Kuby, Tomka i Olka stawiają się w Instytucie Matki i Dziecka o godzinie 11. Wiedzą, że dziś ich synów obejrzy kilku specjalistów. Najpierw przyjrzy im się neonatolog.
Masę ciała synów, ich aktualne wyniki badań, wizyty, które się odbyły, specjalista wpisze do Karty Wcześniaka. Już niedługo rodzice będą mogli je śledzić na bieżąco w internecie, też dostaną dostęp.
Czytaj dalej po zalogowaniu
Uzyskaj dostęp do treści premium za darmo i bez reklam