Anna zawsze ubierała się elegancko. Nawet gdy wychodziła tylko do sklepu, starannie układała włosy, dobierała ubrania, bo "co by powiedzieli sąsiedzi", gdyby zobaczyli ją w nieładzie. Dziś nie pamięta, kiedy ostatni raz była u fryzjera. Na grubą piżamę wciąga spodnie, ubrudzony polar i wychodzi z domu jak gdyby nigdy nic.

Stefan od wielu lat odwiedzał swojego przyjaciela, który mieszka w jednej z dzielnic Warszawy. Zawsze korzystał z metra, wysiadał na tej samej stacji i dalej szedł na pieszo. Któregoś dnia nie dotarł pod dobrze sobie znany adres. Zadzwonił do żony i przyznał, że pomylił stacje i nie wie, gdzie dalej iść. Mimo wskazówek nie dojechał do celu. Po godzinie zrezygnowany wrócił do domu. Żonie wytłumaczył, że tak się zdenerwował, że po prostu stracił ochotę na wizytę.

Monika całe życie świetnie radziła sobie sama. W pracy zajmowała wysokie stanowiska, prywatnie dużo podróżowała. Któregoś dnia odwiedziła swoją rodzinę. Chciała z krewnymi wybrać się nad morze, ale nie wiedziała, jak dojechać do jednego z kurortów. Podczas pierwszego dnia pobytu u bliskich kilka razy zadała to samo pytanie: Jak dojechać do Jastrzębiej Góry? Za każdym razem sprawiała wrażenie, jakby zadawała je po raz pierwszy.

Co trzy sekundy

Szacuje się, że na świecie co trzy sekundy ktoś zapada na któryś z rodzajów demencji. Choroba pojawia się znienacka i stopniowo odbiera umiejętności oraz wspomnienia. Cierpi senior, ale i bliscy, którzy próbują mu pomóc odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

- Demencja jest jak blok mieszkalny wieczorną porą. Na początku światło bije ze wszystkich okien, ale im jest później, tym więcej świateł gaśnie, aż nastaje całkowita ciemność - mówi Karolina Jurga, neuropsycholog, założycielka bloga "Poznaj demencję" i autorka poradnika "Idealny opiekun nie istnieje".

Według najnowszych danych WHO, obecnie na całym świecie z demencją żyje ponad 55 milionów ludzi, a każdego roku odnotowuje się prawie 10 milionów nowych przypadków. Większość chorych mieszka w krajach o niskich i średnich dochodach. Na tej mapie Polska nie jest zieloną wyspą. Ruch alzheimerowski szacuje, że na demencję cierpi co najmniej 700 tysięcy Polaków i liczba ta będzie rosnąć. Już kilka lat temu w raporcie Rzecznika Praw Obywatelskich zwracano uwagę, że do 2050 roku w Polsce z otępieniem będzie się zmagało nawet milion osób, a wraz z nimi ich rodziny.

- Demencja, nazywana też otępieniem, to zespół objawów klinicznych, który jest spowodowany chorobą mózgu o charakterze przewlekłym i postępującym, w którym różne funkcje poznawcze są zaburzone. Zaczynają się problemy z pamięcią, myśleniem, liczeniem, orientacją przestrzenną, uczeniem się czy wyciąganiem wniosków - tłumaczy psychiatra prof. Tadeusz Parnowski, prezes Polskiego Towarzystwa Psychogeriatrycznego, były kierownik II Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, specjalista w Centrum Terapii Dialog w Warszawie i autor książki "Choroba Alzheimera".

Stopniowa utrata tych podstawowych umiejętności powoduje zaburzenia w zachowaniu chorego. Mogą być one spowodowane nierozumieniem, zapominaniem, niemożnością ułożenia ciągu przyczynowo-skutkowego lub też nadmiernymi reakcjami, takimi jak obawy, strach, zagubienie, depresja.

Według naukowców do najczęstszych przyczyn otępień należą choroby neurodegeneracyjne i naczyniowe mózgowia.

Prof. Parnowski: - Jest nawet 60 czynników, które mogą powodować demencję. To mogą być na przykład urazy głowy, wszelkie zatrucia, osteoporoza, nasilona astma czy cukrzyca. Jednak za 60 procent otępień w wieku podeszłym odpowiada choroba Alzheimera. Drugie co do częstości występowania jest otępienie naczyniowe, następnie otępienie z ciałami Lewy'ego i otępienie czołowo-skroniowe.

20 lat wcześniej

Kto może znaleźć się na celowniku? To możesz być ty, twój partner, partnerka, rodzice, dziadkowie. Na to, jak będzie wyglądała nasza starość, pracujemy przez całe swoje życie.

Prof. Parnowski: - Choroba Alzheimera zaczyna się około 20 lat przed wystąpieniem pierwszych objawów, co udowodniono w badaniach neuroobrazowych. To oznacza też, że zanim te objawy wystąpią, w naszym mózgu wydarzy się jeszcze mnóstwo rzeczy. Tak więc, jeśli mówić o chorobie wieku podeszłego, to na pewno jest to efekt całego naszego życia i kumulacji wszystkich czynników negatywnych, które nasilają się w wieku podeszłym i które wyzwalają w końcu obraz zespołów otępiennych.

Te negatywne czynniki to między innymi choroby, z jakimi się zmagamy. Wśród nich jest m.in. tak częste nadciśnienie tętnicze, miażdżyca, cukrzyca czy zburzenia równowagi mikroelementów.

Polscy naukowcy w ramach projektu PolSenior2 przebadali sześć tysięcy osób powyżej 60. roku życia. Cel: określenie stanu zdrowia seniorów. Badania terenowe ruszyły we wrześniu 2018 r. i trwały ponad rok. Ustalono, że wraz z wiekiem wzrasta odsetek osób z otępieniem umiarkowanym i ciężkim. W grupie osób w wieku 60-64 lata dotyczy to mniej niż co 50. respondenta. Z kolei w grupie najstarszej na demencję cierpi już co trzecia kobieta i prawie co piąty mężczyzna.

Okazało się również, że poza wiekiem równie istotne jest wykształcenie.

"Łagodne zaburzenia poznawcze podejrzewano u 23,4 proc. osób z wykształceniem co najwyżej podstawowym, u 14,1 proc. z wykształceniem średnim i 5,3 proc. z wykształceniem wyższym. Odpowiednio, otępienia łącznie podejrzewano u 21,3 proc. najsłabiej i 12,2 proc. najlepiej wykształconych seniorów" - czytamy w raporcie PolSenior2.

Wiadomo, że z demencją częściej mierzą się kobiety niż mężczyźni. "Liczba kobiet z podejrzeniem otępienia jest prawie 1,5 raza wyższa niż mężczyzn (881 tys. vs 607 tys.)" - wynika z badań. To oznacza, że statystycznie na jednego mężczyznę z otępieniem głębokim przypadają prawie trzy kobiety.

Prof. Parnowski: - Kobiety są naturalnie mocniejsze biologicznie, bo mają kilka mechanizmów chroniących, których nie posiadają mężczyźni. Wśród nich najistotniejszy jest układ hormonalny. I to pozwala kobietom na przeżycie życia w sposób ewidentnie zdrowszy. Ponadto kobiety mają więcej stymulacji ogólnożyciowej, a mózg to uwielbia. Ale suma summarum daje to taki obraz, że kobiety żyją dłużej, a wraz z wiekiem rośnie ryzyko zapadania na zespoły otępienne.

A co z miejscem zamieszkania? Ani wieś, ani miasto nie są wolne od demencji. "Częstość występowania otępień i łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych nie różniła się istotnie w zależności od miejsca zamieszkania osób starszych. Mieszkańcy dużych miast nieznacznie częściej osiągali wyniki w granicach normy niż mieszkańcy wsi (70,9 proc. vs 63,5 proc.) Otępienie podejrzewano u 17,6 proc. mieszańców wsi i u 14,6 proc. mieszkańców dużych aglomeracji miejskich" - wskazują twórcy raportu.

Czy to oznacza, że mieszkańcy miast mogą czuć się jednak trochę bezpieczniej? Niekoniecznie. Jak mówi prof. Parnowski, życie na wsi mimo wszystko wciąż jest zdrowsze niż w mieście, gdzie ludzie są codziennie narażeni na różnego rodzaju toksyny.

Prof. Parnowski: - My sobie nie zdajemy sprawy, co się z nami dzieje w mieście, które jest obszarem wysokotoksycznym. Myślę tutaj nie tylko o takich oczywistych rzeczach jak samoloty, które przelatują nad nami i ze spalanych substancji spuszczają na nas arsen, siarkę, które opadają, a potem my je wdychamy. Myślę też o smogu, o drobinkach PM2,5 i PM10, które są tak drobniutkie, że kiedy oddychamy, one wnikają do naszych komórek również tych w ośrodkowym układzie nerwowym. Miasto to też zapylone drogi i skupiska ludzi, gdzie każdy ma własny zestaw różnych bakterii, które nosi w sobie.

- Jest jeszcze druga strona tego medalu - zaznacza specjalista. - To miasto jako porozrywana tkanka relacji międzyludzkich. Człowiek to nie tylko biologia, to bardzo skomplikowany twór psychologiczno-socjologiczno-biologiczny. Czyli to, co w nim jest, ale też i relacje społeczne. Bez relacji człowiek zanika. W mieście te relacje społeczne są obumierające, a izolacja powoduje brak stymulacji mózgu. Niektórzy sami rozwijają swoje zainteresowania i stymulują się - czytają, tworzą, analizują, ale większość osób w miastach żyje jak mróweczki poddane presji bodźców, bez kontaktu z innymi.

"Nie ma dwóch osób, które chorują tak samo"

Demencja jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności i uzależnienia od bliskich wśród osób starszych. Pojawia się podstępnie i stopniowo odbiera im umiejętności oraz wspomnienia. Nie ma leku, który mógłby ją powstrzymać. Przez lata cierpi senior, ale i bliscy, którzy próbują mu pomóc odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

Prof. Parnowski: - Otępienie zwykle ma kształt paraboli, czyli bardzo powoli i podstępnie się zaczyna i narasta, a potem przyspiesza i tak już jest do samego końca. Leki tylko trochę to modyfikują. Gdyby podzielić to tak z grubsza, to można powiedzieć, że wyróżniamy etap łagodny, umiarkowany i ciężki. Każdy z nich ma jakieś inne znaczenie. Jest to zmiana jakościowa, zwłaszcza w kontekście opieki. Przebieg choroby jest indywidualny, nie ma dwóch takich osób, które by tak samo chorowały.

Co w praktyce oznacza "utrata funkcji poznawczych"?

Senior może nie zauważyć białego talerza na białym obrusie, bo po prostu mu się to zlewa. Być może spróbuje chwycić szklankę, ale tylko ją przewróci, bo ma zaburzone postrzeganie głębi. Nie będzie potrafił spakować walizki, choć od lat samodzielnie przygotowywał się do wszystkich wyjazdów - teraz podjęcie decyzji i wykonanie tak złożonego zadania jest dla niego zbyt trudne. Być może przypomni sobie o książce, której od dawna nie ma już w domu, ale przekonany o swojej racji, spędzi kilka godzin, poszukując zguby. Może chory był duszą towarzystwa, ale teraz przy stole niemal się nie odzywa - brakuje mu słów, nie nadąża za tokiem rozmowy. Nie pamięta o zaplanowanych wizytach u lekarza. Nawet jeśli zarzeka się, że regularnie przyjmuje leki, wystarczy podstawić mu pudełka z lekami, by przekonać się, że nie bardzo wie, co ma z nimi zrobić. Przypomnienie sobie imion dzieci czy wnuków stanie się nie lada wyzwaniem. Z czasem również twarze ukochanych osób staną się po prostu obce.

W początkowych etapach choroby warto stymulować seniora niefarmakologicznie. Zadbać o to, by jak najdłużej pozostał w pełni sił. Kluczem do działania tu i teraz jest przeszłość. Dlatego przyda się znajomość pasji chorego z czasu, gdy jeszcze był zdrowy. Prace w ogrodzie, spacery, kontakty z innymi ludźmi, słuchanie ulubionej płyty z młodości, malowanie... Każda taka aktywność może pomóc ustabilizować stan chorego.

Nie przegapić zwiastunów

Karolina Jurga: - Żeby dostrzec pierwsze objawy demencji, trzeba przede wszystkim być uważnym na drugiego człowieka. To znaczy, zwracać uwagę na takie drobne gafy, które mogą się zacząć pojawiać w życiu seniora. Na drobne roztargnienia, subtelne momenty, w których pojawi się u nas taka myśl: "Ale zaraz, co ty, mamo, mówisz?" albo "Coś tu nie gra". To jest bardzo trudno zdefiniować.

Przykład: Pewien senior kupuje mieszkanie z synem. To długi proces. W tym czasie obaj wielokrotnie kontaktują się ze swoją pośredniczką, a jej imię i nazwisko często przewija się w rozmowach. Któregoś dnia ojciec specjalnie dzwoni do syna i pyta: Słuchaj, a ta pani, no wiesz która, to jak ona się właściwie nazywa?

Przykład: Mąż codziennie chodzi po zakupy i kolejny dzień z rzędu kupuje śmietanę, która nikomu nie jest potrzebna. Żona w domu pyta: Po co znowu to kupiłeś? Mąż ją zbywa: A co będę pięć razy chodził do sklepu, przyda się.

Przykład: Senior ma psa. Zapomina, że zwierzę dostało już swój posiłek, więc otrzymuje kolejny. Z czasem rodzina zauważa, że pupil rodzica bardzo przytył.

Przykład: Córka pyta mamę, co by chciała zjeść na śniadanie. Kobieta nie wie, co odpowiedzieć, więc szybko ucina rozmowę stwierdzeniem "właściwie to zjem to, co ty".

Jurga: - Życie toczy się dalej, a te krótkie momenty, które mogą być zwiastunami początków zaburzeń, nam umykają albo stwierdzamy, że to tylko stres, zagubienie, starość. Warto je zauważyć, a nawet sobie zanotować, żeby wiedzieć, kiedy taka sytuacja miała miejsce i mieć do czego wrócić, gdy jeszcze coś nas zaniepokoi. Poza tym kiedy pewne rzeczy sobie uświadomimy, to nasza percepcja jest nastawiona na dalszą obserwację.

Na początku u chorych może się też pojawiać spora drażliwość.

Autorka poradnika "Idealny opiekun nie istnieje": - To dlatego, że osoba sama czuje, że coś z nią jest nie tak. Jest zaniepokojona, a wręcz przerażona tym, co się dzieje. Czuje, że nie może sobie ufać. Pacjenci, z którymi się zetknęłam, opisują to jako "dziurę w głowie" lub "zagubienie we mgle". Coś im się miesza, są jakieś plamy w pamięci i pustka. To wszystko powoduje taki dyskomfort, lęk i niepokój, że seniorzy często są poirytowani, "wybuchają". A niech jeszcze w rozmowie padnie słynne: "Już mi o tym mówiłeś".

Bliscy mogą też próbować delikatnie weryfikować nieodległe wydarzenia z udziałem seniora. Wystarczy niewinne pytanie o wizytę u lekarza, która się odbyła lub o spotkanie ze znajomym, o którym wiedzieliśmy. Ważne jest to, by bez względu na odpowiedź nie poprawiać bliskiego, jedynie przyjąć odpowiedź i wyciągnąć wnioski.

Gdy już pora poprosić o pomoc specjalistę

W 2017 roku Najwyższa Izba Kontroli opublikowała raport dotyczący opieki nad chorymi na alzheimera. "Ocena jest zbieżna z opiniami konsultantów krajowych i wojewódzkich w dziedzinie neurologii i geriatrii, wojewodów i marszałków województw, a także kierowników jednostek kontrolowanych, według których najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak wypracowanego modelu leczenia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera, w szczególności: rozwiązań organizacyjnych, standardów postępowania diagnostycznego - w tym wczesnej kompleksowej diagnozy, placówek opieki dziennej i całodobowej, kadr medycznych i opiekuńczych" - czytamy na stronie NIK.

Do tej pory nie powstała ścieżka, dzięki której rodzinie byłoby łatwiej skorzystać z pomocy medycznej. Z chorym można pojawić się u lekarza pierwszego kontaktu, który może dać skierowania do kolejnych specjalistów. Można też od razu zgłosić się do psychiatry lub neuropsychologa, jeśli uda nam się dostać na wizytę lub wybierzemy specjalistę z prywatną praktyką.

Prof. Parnowski: - Niestety, pacjenci późno do nas trafiają. Główną przyczyną jest brak wiedzy. Mimo naszych 30 lat pracy nad chorobą Alzheimera, to nadal ta wiedza jest bardzo niewielka. Oczywiście ona się zwiększa przy każdym ośrodku miejskim, ale też i tam, gdzie działają stowarzyszenia alzheimerowskie. Druga kwestia to ograniczony dostęp do lekarzy. Najwięcej specjalistów jest w dużych miastach, w tych powiatowych raczej trudno ich znaleźć.

Umówić seniora do lekarza to jedna kwestia, druga to przekonać go, żeby zgodził się z nami pójść. Tu potrzeba wiele spokoju i subtelności w działaniu. Zmuszanie i tragizowanie nie pomogą opiekunom w osiągnięciu celu.

Jurga: - Każdy dorosły chce samodzielnie stanowić o sobie, więc absolutnie nie możemy dać do zrozumienia, że dzieje się coś złego i koniecznie trzeba iść do lekarza, bo nasz bliski i tak tego nie przyjmie, a często odpowie: "Idź sobie sama". Warto uciec się do fortelu. Podpowiadam rodzinom kilka możliwości.

Przykład: "Wiesz, mamo, przeczytałam dzisiaj w gazecie, że w naszej dzielnicy są przeprowadzane darmowe badania dla osób po 60.-80. roku życia. Może byśmy się przeszły, skoro już robią je za darmo? Czemu nie skorzystać? Tyle twoich pieniędzy przez całe życie poszło na składki zdrowotne, warto teraz skorzystać z takiej okazji".

Przykład: Żona do męża: "Chodź, Zdzisiek, pójdziemy sobie do lekarza. Robią badania dla seniorów, wybierzemy się razem i oboje się przebadamy, już trochę z nas pryki". Po czym oboje wykonują te same badania tak, by mąż nie poczuł się jak osoba, która ma się podporządkować i wymaga opieki.

Przykład: "Dziadku, ale okazja! Mama mojej koleżanki miała sobie zrobić badania dla osób z grupy 60+ u wybitnego specjalisty. Niestety zachorowała i nie może pójść. Wizyta jest już opłacona, jak nikt nie pójdzie w jej miejsce, to stracą pieniądze i taka okazja przepadnie. Może pójdziesz ze mną? Żal nie skorzystać!".

Jurga: - Jeśli się nie uda przy pierwszym podejściu, nie namawiamy usilnie dalej. Trzeba spróbować za kilka dni. I na pewno nie uciekajmy się do dramatycznych stwierdzeń jak "zobacz, już piąty raz mnie pytasz o to samo, chodź już ze mną do tego lekarza". Znam też rodziny, które nagrywają różne gafy i pomyłki, a potem pokazują seniorowi, dodając: "Zobacz, co się z tobą dzieje, naprawdę już musimy iść do tego lekarza!". To bardzo krzywdzące i zawstydzające.

Kowalski u lekarza

Diagnostyka to żmudny i kosztowny proces. Najpierw lekarz zbiera dokładny wywiad. Potrzebuje informacji o wcześniejszym występowaniu zespołów otępiennych w rodzinie, ale też o przebytych chorobach i ewentualnym kontakcie z toksynami.

Prof. Parnowski: - Wywiad musi zawierać informacje o stosowanej dotychczas farmakoterapii, bo niektóre leki zaburzają funkcje poznawcze. Do tego dochodzi w standardzie zrobienie badań ośrodkowego układu nerwowego, czyli co najmniej tomografii komputerowej, ale także rezonansu magnetycznego. Ta część jest bardzo istotna w krokowym stawianiu diagnozy. Konieczne są też badania laboratoryjne, bo chory może mieć problemy z pamięcią przez nierozpoznaną cukrzycę albo niedoczynność tarczycy. Poprawna diagnostyka kliniczna człowieka jest bardzo absorbująca i kosztowna.

Podczas wizyty specjalista przeprowadzi też testy przesiewowe, które dotyczą zaburzeń pamięci. Najpopularniejsze z nich to Mini-Mental (MMSE - Test Krótkiej Skali Oceny Stanu Psychicznego) i Test Rysowania Zegara.

Test Rysowania Zegara

Prof. Parnowski: - Lord Kelvin mawiał: Jeżeli czegoś nie wiesz, to zmierz to i będziesz wiedział. Powstawanie różnych testów klinicznych to taka próba racjonalizacji i konkretyzacji tego, czego nie rozumiemy i nie możemy dobrze nazwać. Mini-Mental jest najstarszym i najbardziej akceptowanym testem. Bada orientację, zapamiętywanie, uwagę, liczenie, przypominanie sobie i mowę.

Mini-Mental - przykładowe pytania: Jak się Pan/i nazywa? Gdzie się teraz znajdujemy? W jakim jesteśmy mieście/województwie? Jakim mamy rok/miesiąc/dzień? Powtórz trzy wyrazy …….. i zapamiętaj. Na koniec testu trzeba będzie je powtórzyć. 

Prostą i szybką metodą oceny tego, jak funkcjonuje mózg, jest też Test Rysowania Zegara. Do jego przeprowadzenia nie są potrzebne żadne wyrafinowane arkusze. Wystarczy kartka i ołówek. Zadaniem pacjenta jest narysowanie okręgu, a następnie wpisanie liczb w takich sposób, aby powstała tarcza zegara. Ostatni etap to oznaczenie wskazanej godziny. Zadanie wydaje się banalne.

Prof. Parnowski: - W czasie gdy wykonuje się ten test, mózg dokonuje dziesiątków działań, żeby go rozwiązać. Po pierwsze, mózg musi przywołać z "magazynu" naszej wiedzy definicję okręgu. Jeżeli jej nie odnajdzie, to osoba nie będzie wiedziała, co ma narysować. Potem wymaga to wydania polecenia motorycznego, żeby ręka odpowiednio to narysowała. Dlatego ten test nie wychodzi przy chorobie Parkinsona. Ludzie rozumieją polecenie, ale ich drżąca ręka jest poza kontrolą.

Według profesora, najtrudniejszą częścią zadania jest wpisywanie liczb i zaznaczenie właściwej godziny. A to dlatego, że nasz mózg robi wiele rzeczy w sposób automatyczny, a to wyklucza zapamiętanie szczegółów, które są niezbędne, by coś odtworzyć.

Prof. Parnowski: - Osoby starsze rysują tę tarczę w bardzo dziwny i przeróżny sposób. Po pierwsze, nie zachowują odległości pomiędzy liczbami; po drugie, zaczynają od liczb rzymskich, a kończą na arabskich. Albo rysują zegary 24-godzinne i też im się przestaje zgadzać. W kolejnej części zadania pacjent musi wiedzieć, co oznacza sformułowanie "dziesięć po jedenastej". To oznacza 10 minut po godzinie 11 w zegarze dwunastogodzinnym. I tutaj znowu popełniane błędy wskazują na zaburzenia myślenia. Trzeba jednak pamiętać, że błędne wykonanie Testu Rysowania Zegara nie przesądza od razu o demencji.

Prof. Parnowski: - Żaden ze wspomnianych przesiewowych testów diagnostycznych nie wskazuje, że mamy do czynienia z chorobą Alzheimera, konkretnym typem demencji czy po prostu z naturalnym starzeniem się mózgu. To tylko wskazówka, że nastąpiło pogorszenie funkcji poznawczych - nie wiadomo, jakiego pochodzenia. I że należy badać dalej. Dlatego diagnostyka otępień jest wielokrokowa.

A co, gdyby Kowalski chciał samodzielnie taki test przeprowadzić w domu - mamie, tacie, dziadkowi? Według profesora Parnowskiego warto. Jeśli zegar będzie nie taki, jak powinien, to fakt ten zwróci uwagę opiekuna na konieczność wizyty u specjalisty.

Jurga: - Ważne jest też, w jaki sposób podejdziemy do tematu. Niestety, rodziny często robią Test Rysowania Zegara bardzo bezpośrednio, a tu potrzeba delikatności i taktu. To nie może wyglądać tak: "Mamo, weź mi tu narysuj zegar, bo trzeba tu sprawdzić tę twoją pamięć". Jeśli nie podejdziemy do tego z czułością, to osoba będzie stawiała opór. Na wszystko da się znaleźć jakiś sposób.

Przykład: Żona pyta męża, co robi, a ten odpowiada: "A wiesz, zegary sobie rysuję. Jakoś tak wszyscy teraz mamy tylko te telefony komórkowe i tak sobie zacząłem rysować tarczę. Chodź, może porysujemy sobie razem?".

"Plecak jest coraz cięższy, a góra coraz wyższa"

Jeśli chodzi o opiekę nad chorymi z demencją, to w Polsce przeważa model opieki rodzinnej.

"Według badań przeprowadzonych w 2015 roku przez Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich prawie 90 proc. opiekunów to opiekunowie rodzinni, w tym 32 proc. to współmałżonkowie, a 62 proc. dzieci osób chorych" - napisano w raporcie RPO w 2016 roku.

Potwierdzają to najnowsze badania (PolSenior2): "W Polsce (…) chory z otępieniem w zdecydowanej większości przypadków do końca życia pozostaje w środowisku domowym".

Opieka nad osobą z otępieniem jest wyczerpująca i bardzo obciążająca zarówno psychicznie, fizycznie, jak i finansowo.

Jurga: - Rodzina często zostaje sama z diagnozą i ogromem przerażających myśli: mam już tego dosyć, chcę trzasnąć drzwiami, nienawidzę mojej mamy. Proszę tylko sobie spróbować wyobrazić, co musi czuć osoba, która ma takie myśli. Jak ogromne rozterki ma w sobie. Jakie targają nią wyrzuty sumienia, że w ogóle tak myśli.

Jak mówi Karolina Jurga, na szczęście powstaje coraz więcej organizacji i stowarzyszeń, które mówią o zespołach otępiennych. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera od lat prowadzi telefon zaufania, gdzie można skorzystać z fachowej pomocy. Również w mediach społecznościowych działają grupy tematyczne, które udzielają wsparcia opiekunom. Brakuje jednak rozwiązań systemowych.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Telefon zaufania: 22 622 11 22 - wtorki i czwartki w godz. 15:00-17:00

Według autorki książki "Idealny opiekun nie istnieje" każdy, kto podejmuje się opieki długoterminowej, powinien rozeznać swoje możliwości, żeby nie brać na siebie zbyt dużo. Zwrócenie się o pomoc do pozostałych członków rodziny i sąsiedzkie przysługi mogą znacznie odciążyć opiekuna.

Jurga przekonuje: - Tu nie chodzi o to, żeby wziąć bagaż oczekiwań i wszystkich tych trudności na plecy i po prostu iść samemu. Owszem, z miłości rusza się z seniorem w tę trudną drogę, tylko trzeba pamiętać, że ta góra, pod która idziemy, jest coraz wyższa, a plecak coraz cięższy. I tu trzeba sobie zadać pytanie: czy naprawdę chodzi tylko o to, żeby za wszelką cenę samemu dotrzeć na szczyt, ale już jako wrak człowieka?

I podkreśla, że w życiu podobnie jak w samolocie, jeśli chcesz komuś pomóc, najpierw musisz zadbać o siebie. Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić, zwłaszcza gdy każdą wolną chwilę poświęca się bliskiej osobie.

Jurga: - Bardzo ważne jest, żeby chociaż godzinę tygodniowo poświęcić sobie. W gabinecie często słyszę od rodzin, że to nie jest możliwe. Pojawia się też lawina wyrzutów sumienia, bo jak to tak pójść na kawę czy do teatru i zostawić bliskiego z kimś innym? Właśnie tak. Każdy potrzebuje takiego "byle do piątku", na który czeka, i świadomości, że w tym momencie będzie mógł się odciąć od wszystkich problemów. Kluczowe jest tylko, by zrobić w tym czasie coś, co sprawia nam frajdę, a nie nadrabiać zaległości.

Innym sposobem na zadbanie o siebie może być też "kolekcjonowanie dobrych chwil".

Jurga: - Szalenie prosta rzecz: każdego dnia wypisać sobie trzy dobre rzeczy, które nas spotkały. To mogą być takie drobiazgi, jak wypicie ciepłej kawy, rozmowa z kimś życzliwym. Codzienne wypisywanie takich rzeczy, zwrócenie na nie uwagi zmienia perspektywę, nasze nastawienie. Bo często w tej opiece długoterminowej, będąc udręczonym, mamy poczucie, że nic dobrego nas nie spotyka. A z doświadczenia wiem, że choćby w naszym życiu działy się dramaty, to zawsze jakieś ziarnko dobra się pojawia. Tylko zawsze łatwiej nam sobie przypomnieć te złe rzeczy.

Szczególnie trudne dla opiekunów jest zmaganie się ze społecznymi oczekiwaniami. "Obiecałaś przy ołtarzu, że go nie opuścisz w zdrowiu i chorobie, to teraz się opiekuj!", "twoja mama cię wychowała i pielęgnowała, powinieneś zrobić dla niej to samo" - to tylko niektóre ze stwierdzeń, których wysłuchują bliscy chorych od "życzliwych" osób.

Jurga: - To powoduje ogromne wyrzuty sumienia. Szczególnie wtedy, gdy opiekunom brakuje już sił i decydują się na dom opieki. I tutaj trzeba jasno powiedzieć, że opiekun nie poniósł porażki, on dalej daje sobie radę, tylko korzysta z pomocy innych osób, bo jest taka potrzeba. Zapewnienie choremu bezpieczeństwa też jest przejawem miłości. Znam historię młodej kobiety, która po wielu rozterkach zdecydowała się poszukać dla swojej mamy domu opieki. Kiedy te codzienne zmartwienia dotyczące organizacji całej opieki z niej spadły, w końcu miała czas, żeby z tą mamą po prostu być. Ta dziewczyna powiedziała mi, że dopiero wtedy poczuła, że odzyskała mamę i ich więź jest lepsza. I to pomimo tego, że jej mama była już w zaawansowanym stadium choroby Alzheimera.

 "Efekt aha"

Dwa lata temu Karolina Jurga wraz z Fundacją Medicover przygotowała eksperyment "Poznaj Alzheimera". Mogli w nim wziąć udział opiekunowie chorych. Dzięki specjalnie stworzonym przez Jurgę goglom oraz kilku "utrudniaczom" mogli przekonać się na własnej skórze, z jakimi percepcyjnymi zaburzeniami mierzą się osoby z demencją.

- Poprosiliśmy uczestników, żeby założyli gogle, ponieważ chorzy nie widzą tak jak my. W zależności od stadium mogą mieć zamglony obraz i postrzegać świat tak jak my, gdybyśmy przyłożyli do oczu plastikową butelkę. Każdy uczestnik miał też na uszach słuchawki, w których odtwarzano dość wysoki, piskliwy dźwięk. To namiastka tego, co słyszą chorzy, gdy w ich otoczeniu pojawia się dużo osób. Poprosiliśmy również o to, żeby osoby założyły rękawiczki, w których były ziarnka kaszy gryczanej. One utrudniały chwytanie. Uczestnicy włożyli również buty, w które wsypaliśmy ziarnka ryżu. Miały one utrudniać chodzenie i imitować szuranie, charakterystyczne dla chorych - wylicza neuropsycholog.

Pozornie proste polecenia były niezwykle trudne do wykonania. Czerwony szalik, który był niemal na wyciągnięcie ręki, nagle stał się "niewidzialny". Przygotowanie i podanie herbaty wymagało aptekarskiej precyzji, podobnie jak rozłożenie tabletek do przegródek na leki.

Jurga: - Okazało się, że te banalne codzienne czynności dla chorego są jak wspinaczka na Mount Everest. Opiekunowie mówili: "Ahaaaa to dlatego, to ja już rozumiem". I o ten "efekt aha" właśnie chodziło. Kiedy rozmawiam z uczestnikami eksperymentu po pewnym czasie, to najczęściej od nich słyszę, że dużo zmienił w ich życiu, zwłaszcza w podejściu do chorego. Już wiedzą, że osoba z demencją nie robi niczego złośliwie, po prostu z pewnymi rzeczami już sobie nie radzi.

Patent na kryzys

Opiekunowie codziennie mierzą się z wieloma trudnymi sytuacjami. Karolina Jurga opisała kilkadziesiąt przykładów i sposobów na to, jak załagodzić takie kryzysy i nie doprowadzić do eskalacji emocji. Poprosiliśmy, aby wybrała kilka najczęstszych problemów, z którymi mierzą się opiekunowie, i doradziła, jak mogą postąpić.

Niechęć seniora do kąpieli

Jurga: - Bywa, że senior nas przekonuje, że przecież już się wykąpał, albo zapewnia, że po prostu jest czysty i żadna kąpiel nie jest potrzebna. Pamiętajmy, że dla chorego tak właśnie jest. On w to wierzy. Dlatego tu nie ma za bardzo co dyskutować, tylko żartobliwie powiedzieć: "Mamo, zostało jeszcze trochę ciepłej wody, szkoda, żeby się zmarnowała" lub "Przyjdzie do nas jutro sąsiadka na kawę. Takiej przystojnej kobiecie jak ty nie przystoi, żeby się nie wykąpała z tej okazji". Niechęć może być też spowodowana poczuciem wstydu, brakiem komfortu termicznego - wtedy warto nagrzać w łazience jak w saunie i jeszcze ogrzać na kaloryferze ręcznik. Niewykluczone, że chorego przeraża coś, co jest w łazience. Na przykład ciemny dywanik może się jawić jako dziura, przepaść.

Gdy senior chce wrócić do domu - "do mamusi i tatusia"

Jurga: - Rodzina często próbuje racjonalnie tłumaczyć, dlaczego jest to niemożliwe. Przypomina, że to właśnie tu, a nie gdzieś indziej jest dom seniora. Wskazuje, że jego rodzice nie żyją od wielu lat. Zdarzają się nawet wyprawy na cmentarz, żeby uzasadnić naszą wersją wydarzeń. To wszystko nie ma sensu. Chory żyje w swoim świeci i ma swoją prawdę. Lepiej powiedzieć: "Rozumiem, że bardzo chcesz iść do tego domu, ale już dzisiaj jest tak późno, ciemno się robi. Może jutro z samego rana ruszymy? Chodź, teraz napijemy się herbaty i mi opowiesz o swoim domu". Jeśli podopieczny nie ustępuje, to czasem może faktycznie warto wyjść na chwilę z domu, okrążyć budynek i wrócić z powrotem. To też bardzo często działa, bo osoba chora ma poczucie zrealizowanego celu. Wyszła, wróciła i już wszystko jest dobrze.

Agresywne zachowanie względem opiekuna

Jurga: - Agresja nie jest objawem samym w sobie, jest odpowiedzią na coś. To komunikat do opiekuna, że coś się dzieje. I tutaj trzeba założyć okulary detektywa, żeby poszukać elementu, który jest zapalnikiem. Niestety, jest to szalenie trudne. Może w mieszkaniu jest coś, co przeraża seniora. Pamiętam pacjentkę, której córka kupiła miękką poduszkę z podobizną kota. Nagle jej mama zrobiła się agresywna i niespokojna. Okazało się, że chora inaczej postrzegała tę "uroczą" poduszkę. Dla niej to nie był kot, tylko przerażający stwór, którego się bała. Oczywiście, nie powiedziała o tym wprost, bo jako osoba z demencją nie potrafiła tego zrobić. Po usunięciu poduszki seniorka znacznie się uspokoiła. Czasem opiekun może być też świadkiem dziecięcych traum z życia seniora, które nagle do niego powróciły. Tu również kluczowe jest spokojne odpowiedzenie na te emocje.

Kiedy senior przestaje rozpoznawać bliskich

Jurga: - Rodziny bardzo się boją tych sytuacji. Najważniejsze jest, żeby wejść w tę rolę, do której nas zaprasza osoba chora. Jeśli właśnie stałem się "kolegą ze studiów babci", to nie mówię jej: "Babciu, co ty opowiadasz? Przecież ja jestem twoim wnukiem", tylko "o, widzę, że pamięta pani piękne spotkanie, musiało być dla pani bardzo miłe. Cieszę się bardzo, może powspominamy i napijemy się razem herbaty". Tu nie trzeba jakoś wchodzić mocno w te urojenia, tylko króciutko odpowiedzieć i spróbować potem poprowadzić rozmowę w innym kierunku. Wiem, że jest to trudne, ale można się tego nauczyć - i to się bardzo opłaca, bo przynosi obu stronom spokój.

Kiedy pojawia się potrzeba znalezienia domu opieki

Jurga: - Rodziny często pytają o to, kiedy jest ten moment, w którym powinny zdecydować się na taki krok. Moim zdaniem to ta chwila, gdy wyraźnie dostrzegamy, że chory żyje trochę już w swoim świecie. Wyłącza się, jest jakby nieobecny, przestaje też poznawać miejsce zamieszkania. Bardzo często słyszymy wtedy od niego: "Ja chcę iść do domu". Okazuje się, że ten nasz dom, który my tak bardzo utożsamiamy z poczuciem bezpieczeństwa, przestaje mieć znaczenie dla osoby chorej, a jej poczuciem bezpieczeństwa jest dom mentalny, który ma w głowie. Najczęściej to jest ten dom z przeszłości, tam żył z rodzicami. Skąd wiele rozterek i dramatów rodzin? Na przykład stąd, że mama mówiła kiedyś stanowczo: "Wszystko, tylko nie dom opieki". Warto rozważyć, skąd biorą się nasze obawy. Być może dla osoby z demencją miejsce zamieszkania nie ma już takiego znaczenia. Może to opiekun nie ma w sobie zgody na takie rozwiązanie, bo na przykład dom opieki źle mu się kojarzy.

Decyzja to jedno, a rozmowa o tym z seniorem to często kolejny dramat. Jak o tym mówić? Użyć słów, które pozytywnie się kojarzą - jak turnus rehabilitacyjny albo pobyt w sanatorium. Ważne jest też, żeby nie mieć takiej perspektywy, że to już na całe życie. Żeby mieć w sobie poczucie, że to może być rozwiązanie na jakiś czas. Takie myślenie daje ulgę rodzinie. I tak też to warto seniorowi przedstawić: "Wiesz, czemu by nie skorzystać z tego sanatorium, rozruszasz się trochę, specjaliści zadbają o twoje kości, spotkasz innych ludzi, herbatkę sobie z nimi wypijesz" albo "Pojedziesz na wczasy - każdy przecież musi sobie odpocząć - żeby mu podano jedzonko, zadbano, a co!". Pracując w domu opieki, byłam świadkiem rozmowy dwóch podopiecznych. Siedziały na fotelu, wypowiadały dziwne słowa i nic nie składało się w logiczną całość. Ale one uśmiechały się, gładziły po dłoniach i rozmawiały po swojemu jak najlepsze przyjaciółki. I mam poczucie, że w tamtej chwili były szczęśliwe.