Gdy czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że choruje na SMA - 01.02.2022

Źródło: Fakty TVN

Kilkumiesięczny Tymek ze Słupcy (woj. wielkopolskie) cierpi na SMA pierwszego stopnia. Jeszcze niedawno jego rodzice prosili o pomoc, mówili, że to już "ostatni sprint", żeby zebrać brakujące kilkaset tysięcy złotych, które dzieliły ich od kosztownej terapii genowej. Teraz mogą odetchnąć z ulgą. Udało się zebrać całą kwotę potrzebną na leczenie chłopca. Potrzebne było 9,5 miliona złotych. Za pośrednictwem portalu siepomaga.pl uzbierano ponad 6 milionów złotych. Ale na konto Tymka trafiły jeszcze środki z innych zbiórek.

OGLĄDAJ TVN24 NA ŻYWO W TVN24 GO>>>

"Mamy sto procent"

Portal twojaslupca.pl opublikował nagranie, na którym rodzice dziękują wszystkim, którzy zaangażowali się w walkę o leczenie Tymka. "Kochani, mamy to! Mamy sto procent. Chcieliśmy Wam z całego serca podziękować. Dziękujemy przede wszystkim naszej wspaniałej rodzinie, która była z nami od samego początku. Dziękujemy za każdy dzień i każdą nieprzespaną noc, gdy opracowywaliśmy plan działań. (…) Dziękujemy wszystkim wolontariuszom i organizatorom imprez, których było bardzo dużo" - mówi Weronika Kamińska, mama chłopca.

"Przyjaciołom, znajomym i nieznajomym dziękujemy za każdą złotówkę i udostępnienie naszej zbiórki i za dobre słowo. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni i z całego serca dziękujemy" – dodaje tata chłopca.

"To był szok"

Walkę rodziców Tymka o kosztowną terapię genową relacjonowały również Fakty TVN.

Kiedy pani Weronika była w ciąży, okazało się, że ma raka szyjki macicy. Najgorsze usłyszała jednak kilka dni po porodzie. - Zadzwoniła do nas pani doktor i powiedziała, że Tymek ma rdzeniowy zanik mięśni. Dla nas to był szok - mówi Weronika Kamińska, mama Tymka. 

Miesiąc przed narodzinami chłopca w Polsce zaczęły obowiązywać badania przesiewowe wykrywające u noworodków SMA. To choroba, która bez odpowiedniego leczenia prowadzi do kalectwa i śmierci. W przypadku Tymka badania przesiewowe pozwoliły szybko wychwycić problem. W Polsce od kilku lat refundowana jest Spinraza. To lek na SMA, który wymaga wkłuwania się w rdzeń kręgowy co jakiś czas i już do końca życia. Terapia, o którą zabiegli rodzice Tymka, to jednorazowy zabieg. Najlepsze efekty daje, gdy dziecko nie ma jeszcze objawów choroby. Tak jest u Tymka. Profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie powiedziała "Faktom" TVN, że lek daje doskonałe efekty. Dostał go jej inny pacjent - Jaś. Dzięki temu chłopiec już siada.

- Czuję frustrację, że nie mam możliwości w ramach refundacji zastosować terapii genowej, która jest w ramach refundacji stosowana w innych krajach Europy - mówiła o sytuacji rodziny profesor Chrościńska-Krawczyk.

Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.