Gdy pani Weronika czekała na narodziny syna, dowiedziała się, że ma nowotwór. Gdy urodził się Tymek, okazało się, że jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, w której życie pacjenta ratuje terapia genowa. W Polsce nie jest refundowana. Dzięki wsparciu wielu osób, rodzicom Tymka udało się zebrać 9,5 miliona złotych na leczenie synka.
Kilkumiesięczny Tymek ze Słupcy (woj. wielkopolskie) cierpi na SMA pierwszego stopnia. Jeszcze niedawno jego rodzice prosili o pomoc, mówili, że to już "ostatni sprint", żeby zebrać brakujące kilkaset tysięcy złotych, które dzieliły ich od kosztownej terapii genowej. Teraz mogą odetchnąć z ulgą. Udało się zebrać całą kwotę potrzebną na leczenie chłopca. Potrzebne było 9,5 miliona złotych. Za pośrednictwem portalu siepomaga.pl uzbierano ponad 6 milionów złotych. Ale na konto Tymka trafiły jeszcze środki z innych zbiórek.
"Mamy sto procent"
Portal twojaslupca.pl opublikował nagranie, na którym rodzice dziękują wszystkim, którzy zaangażowali się w walkę o leczenie Tymka. "Kochani, mamy to! Mamy sto procent. Chcieliśmy Wam z całego serca podziękować. Dziękujemy przede wszystkim naszej wspaniałej rodzinie, która była z nami od samego początku. Dziękujemy za każdy dzień i każdą nieprzespaną noc, gdy opracowywaliśmy plan działań. (…) Dziękujemy wszystkim wolontariuszom i organizatorom imprez, których było bardzo dużo" - mówi Weronika Kamińska, mama chłopca.
"Przyjaciołom, znajomym i nieznajomym dziękujemy za każdą złotówkę i udostępnienie naszej zbiórki i za dobre słowo. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni i z całego serca dziękujemy" – dodaje tata chłopca.
"To był szok"
Walkę rodziców Tymka o kosztowną terapię genową relacjonowały również Fakty TVN.
Kiedy pani Weronika była w ciąży, okazało się, że ma raka szyjki macicy. Najgorsze usłyszała jednak kilka dni po porodzie. - Zadzwoniła do nas pani doktor i powiedziała, że Tymek ma rdzeniowy zanik mięśni. Dla nas to był szok - mówi Weronika Kamińska, mama Tymka.
Miesiąc przed narodzinami chłopca w Polsce zaczęły obowiązywać badania przesiewowe wykrywające u noworodków SMA. To choroba, która bez odpowiedniego leczenia prowadzi do kalectwa i śmierci. W przypadku Tymka badania przesiewowe pozwoliły szybko wychwycić problem. W Polsce od kilku lat refundowana jest Spinraza. To lek na SMA, który wymaga wkłuwania się w rdzeń kręgowy co jakiś czas i już do końca życia. Terapia, o którą zabiegli rodzice Tymka, to jednorazowy zabieg. Najlepsze efekty daje, gdy dziecko nie ma jeszcze objawów choroby. Tak jest u Tymka. Profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie powiedziała "Faktom" TVN, że lek daje doskonałe efekty. Dostał go jej inny pacjent - Jaś. Dzięki temu chłopiec już siada.
- Czuję frustrację, że nie mam możliwości w ramach refundacji zastosować terapii genowej, która jest w ramach refundacji stosowana w innych krajach Europy - mówiła o sytuacji rodziny profesor Chrościńska-Krawczyk.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Źródło: TVN24 /twojaslupca.pl/ Fakty TVN
Źródło zdjęcia głównego: siepomaga.pl