Gdy rozmawiamy, siedzi przy biurku. Przyglądam się bladym bliznom w pobliżu łokci, które przypominają o serii przebytych operacji. Ponad dwa lata temu, kiedy spotkaliśmy się pierwszy raz, obie ręce miała trwale zgięte pod katem 90 stopni. Lewa noga była zdeformowana, prawa niemal się nie wykształciła.

Teraz jej ręce są w pełni sprawne, a Iga mogłaby nimi założyć protezę i spróbować wykonać kilka kroków. Zanim jednak to zrobi, musi jeszcze przez wiele miesięcy trenować, żeby mięśnie przyzwyczaiły się do nieznanego im wcześniej wysiłku.

Wiadomość

Jesienią 2019 roku Iga bawiła się na podłodze figurkami z bajki "Psi patrol", a jej rodzice opowiadali mi o przedłużającej się batalii z Narodowym Funduszem Zdrowia, który nie zamierzał opłacać leczenia córki za granicą.

Dzisiaj nastroje w ich rodzinie są zupełnie inne.

- Wie pan, że jeszcze niedawno byłam przekonana, że dobra nie ma? A może nawet i jest, ale na pewno zła jest więcej - Agnieszka Hodun uśmiecha się i kręci głową, jakby niedowierzając, że naprawdę kiedyś tak myślała. 

Szybko jednak poważnieje. - Lekarze, kiedy urodziłam Igę, mówili, że będzie jak roślina - wspomina.

- Co myśli rodzic, jak usłyszy taką wiadomość? - pytam.

- Na początku to nie dociera. Bardziej się człowiek zastanawia, jak to ogarnąć. Pomyślałam, że nie wrócę już do pracy i że nie będziemy mieć drugiego dziecka. No bo jak? - odpowiada pani Agnieszka. 

Kolejna myśl, dodaje, była taka, że wokół niej, na porodówce, są szczęśliwe rodziny. Dzieci pewnie na początku nie będą dawały domownikom spać, może będą płakać albo mieć kolki. Ich rodzice pewnie będą chodzić nad ranem jak zombie, pić dużo kawy i narzekać na wory pod oczami. Ale potem będą telefonem nagrywać pierwsze kroki swoich dzieci, wysyłać filmy do dziadków i obwieszczać, że "mała już chodzi". Później wspólne, coraz doroślejsze zabawy. Z każdym miesiącem coraz większa samodzielność. Po kilku latach wróci im sen na całą noc i pojawi się myśl, że przed ich córką czy synem cały świat stoi otworem. 

- A my tak nie mieliśmy - mówi mama Igi. - Wyobrażałam sobie, co będzie, jak nas zabraknie. I widziałam Igę w Domu Pomocy Społecznej.

Z każdym kolejnym dniem te myśli męczyły ją coraz bardziej, bo córka rosła. Stawała się mądrą i wesołą dziewczynką. Nie była - jak prorokowali wcześniej medycy - "rośliną". Coraz lepiej rozumiała, że różni się od innych dzieci.

Cel

- Najgorsza jest bezsilność, wie pan? Taka myśl, że choćby człowiek stanął na rzęsach, to nic nie pomoże - kontynuuje Agnieszka Hodun. Z poczucia bezsilności wyrwała się, kiedy Iga miała niecałe dwa lata. Wysłała dokumentację medyczną córki do instytutu Drora Paleya na Florydzie. Na odpowiedź czekała z mężem cztery miesiące. Ale było warto. W odpowiedzi przeczytała, że sprawa nie jest tak beznadziejna, jak może się wydawać. Dror Paley chciał przyjechać i osobiście przebadać Igę. Po badaniu ocenił, że dziewczynka może być w pełni samodzielna. Te słowa Agnieszka Hodun zapamiętała na zawsze.

- To było tak, jakbym się znalazła w bajce - opowiada. Wiedziała, że Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje leczenie za granicą tych schorzeń, których w kraju wyleczyć nie można. A skoro od dwóch lat słyszała od lekarzy, że nic nie da się zrobić, to było dla niej oczywiste, że opłacenie serii operacji na Florydzie będzie formalnością.

- Myliłam się i to bardzo. Aż mi jest siebie szkoda z tamtych dni. Zderzenie z rzeczywistością było bolesne. Nie życzę tego nikomu - mówi. 

Początki jednak nie zapowiadały długotrwałego boju, bo w sprawie wypowiedział się doktor Ireneusz Babiak, specjalista ortopedii z Poradni Ortopedycznej i Traumatologicznej Narządu Ruchu dla Dorosłych Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Stwierdził, że wylot do Stanów Zjednoczonych to dla Igi jedyna szansa. Opinia została dołączona do wniosku o refundację leczenia w USA. Po kilku miesiącach - 7 sierpnia 2017 roku - przyszła odpowiedź NFZ.

- Odmówili nam. W piśmie przeczytałam, że operacje Igi mogą zostać przeprowadzone w Polsce. Czytałam i nie wierzyłam. Z argumentacji wynikało, że co prawda wcześniej nikt tego nie robił, ale spróbować można - relacjonuje mama Igi.

Pomoc

Leczenie w amerykańskiej klinice zostało wycenione na dwa miliony złotych. Ktoś, kto wtedy zarabiał minimalną krajową, musiałby na taką operację odkładać przez 70 lat, oczywiście zakładając, że na nic innego nie wydałby ani złotówki.

- Miałam taką myśl, że ktoś w NFZ się pomylił, może nie zrozumiał powagi sytuacji. I trzeba jak najszybciej to nieporozumienie wyprostować - opowiada pani Agnieszka.

Ale czasu na "prostowanie" nie było. Rodzina odwołała się do sądu od decyzji Funduszu. Takie spory ciągną się latami, a czas nie działał na korzyść Igi: doktor Dror Paley podkreślał, że im dłużej córka będzie czekać na operację, tym mniejsze są jej szanse na samodzielność w przyszłości.

- Nie chcieliśmy siedzieć z założonymi rękami. Wymyśliliśmy, że postaramy się sami zebrać pieniądze. Kwota była dla nas kosmiczna, nieosiągalna. Ale musieliśmy spróbować - dodaje. 

Rodzina uczyniła wszystko, by możliwie dużo osób dowiedziało się o walce o przyszłość Igi. Jej mama wspomina, że myślała wtedy bardzo zadaniowo i chyba nie od razu dotarło do niej, co właściwie się wokół jej działo. 

- A działo się bardzo dużo. Nagle ktoś przekazał, że organizuje zbiórkę. Ktoś inny dopinał na ostatni guzik charytatywny festyn. Jeszcze ktoś skontaktował się z muzykami, którzy byli gotowi wystąpić za darmo na koncercie - wylicza.

"Upiekliśmy ciasto, przyda się!" - przekazał ktoś. "Pomożemy" - deklarowała z entuzjazmem sąsiadka, z którą wcześniej państwo Hodunowie wymieniali tylko zwyczajowe "dzień dobry". "Znajomy ma dmuchańce dla dzieciaków, przywiezie na zbiórkę dla Igi" - dodawał inny. Ktoś inny załatwiał karuzelę, watę cukrową. Zrobiło się pospolite ruszenie.

- Pamiętam, że chciałam tych wszystkich ludzi wyściskać, przekazać, jak bardzo jestem im wdzięczna. Pewnie gdyby nie chodziło o moją córeczkę, to nawet nie miałabym śmiałości skorzystać z tego, co mi wtedy proponowano - wspomina Agnieszka Hodun.

Fundament

Mama Igi zaznacza, że jej historia nie przypomina familijnego filmu. Tam, pewnie na fali entuzjazmu tłumu, udałoby się pokonać wszelkie przeciwności losu, zebrać na czas wymaganą kwotę, wyściskać wszystkich pomagających i odlecieć do Stanów przy akompaniamencie wzruszającej muzyki.

Rzeczywistość była jednak inna. Bo chociaż pomoc płynęła z każdej strony, to do realizacji celu było bardzo daleko. - Po każdej zbiórce byłam szczęśliwa, kiedy dowiadywałam się, że na przykład udało się zebrać 20 tysięcy złotych. Kupa pieniędzy. Ale potem przychodziła świadomość tego, jaki to niewielki ułamek wymaganej kwoty. A przecież zaangażowało się tyle ludzi! - opowiada.

Pojawiło się zwątpienie. Spór z NFZ trwał w najlepsze. Wojewódzki Sąd Administracyjny polecił Funduszowi ponowne rozpatrzenie swojej decyzji. Sąd wskazał, że przy ocenie sytuacji NFZ powinien analizować, jakie mogą być faktyczne skutki leczenia, powinien też brać pod uwagę doświadczenie lekarzy w leczeniu schorzeń, z którymi mają się mierzyć. Był 11 grudnia 2017 roku. 

Fundusz nie zamierzał jednak ponownie zastanowić się nad decyzją, zamiast tego odwołał się do sądu drugiej instancji. Po kolejnych bezcennych miesiącach Naczelny Sąd Administracyjny również ocenił, że nie sposób zrozumieć logiki NFZ. W lipcu 2018 roku NSA polecił ponownie rozpatrzyć wniosek o leczenie Igi na Florydzie. Fundusz rozpoczął znowu procedurę.

Iga rosła, dni mijały.

Matka starała się ukryć przed córką łzy, nie dać jej odczuć, że dzieje się coś złego. - Gdyby nie Mariusz, mój mąż, nie dałabym rady - przyznaje. - Mariusz był przekonany, że to wszystko się dobrze skończy. Nie wiem, na ile był tego pewien, a na ile przede mną udawał. To twardy gość. Był był dla mnie bezpieczną ostoją. Kiedy było już ze mną bardzo źle, bezcenny dla mnie był jego spokój. Ocierał mi łzy i mówił spokojnie: "Przecież wszystko się poukłada" - opowiada Agnieszka Hodun.

Wsparcie

W 2019 roku mecenas Maria Wentlandt-Walkiewicz, która reprezentowała rodzinę w sporze z NFZ, zapytała, czy rodzice Igi spotkają się z redakcją tvn24.pl. Niedługo potem ukazał się artykuł w internecie, a po kilku dniach wyemitowany został materiał w głównym wydaniu "Faktów" TVN. O walce o przyszłość Igi wiedziała już cała Polska. 

- Odzywali się do nas ludzie z miejscowości, odległych od nas o setki kilometrów. Nigdy nie widzieli nas na żywo, ale chcieli jakoś pomóc. Tak, jakbyśmy mieszkali po sąsiedzku. Dobro płynęło do nas z każdej strony. Poczułam się pewniej niż kiedykolwiek wcześniej. Pomyślałam, że musi nam się udać - wspomina pani Agnieszka.

Urzędnicy jednak nie chcieli dać łatwo za wygraną. NFZ, w ramach postępowania, poprosił o opinię profesora Jarosława Czubaka, Konsultanta Krajowego w dziedzinie Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu. I tak jak poprzednio stwierdził, że nie ma potrzeby leczyć Igę za granicą, bo można to zrobić w Polsce. 

Napisał wtedy słowa, które dobrze zapamiętali rodzice Igi: "aktualnie, w związku z hedonistycznym podejściem do życia naszych chorych, z wadami ubytkowymi również, jest istotny fakt, że oczekują oni, by ich ciało nie różniło się od rówieśników". 

- Skoro ktoś publicznie nazywa potrzebę zapewnienia samodzielności córki "postawą hedonistyczną", to znaczy, że zupełnie nie rozumie sytuacji. A skoro nie rozumie, to znaczy, że dwa miliony wydane na samodzielność mojej córki to dla niego niepotrzebna i kosztowna fanaberia - komentuje mama Igi.

Niedługo potem namawiała Igę, żeby napisała list do Świętego Mikołaja. A córka powiedziała, że niczego nie chce oprócz nogi. Że chce być jak inne dzieci.

Tamtego wieczoru Agnieszka znowu płakała z bezsilności.

Przełom

Rodzice Igi naciskali, żeby Narodowy Fundusz Zdrowia wreszcie zapoznał się w pełni z argumentacją dr Drora Paleya. Wcześniej NFZ powoływał kolejnych lekarzy, którzy odpowiadali, że serię operacji na Idze można wykonać w Polsce. Nikt w Funduszu nie pochylał się nad faktem, że - jak podkreślali eksperci zza oceanu - operowanie Igi będzie miało sens jedynie wtedy, jeżeli jedna operacja będzie następowała po drugiej. Pod koniec 2019 roku Fundusz w końcu zdecydował się zapoznać z argumentami amerykańskich specjalistów.

- Mijały kolejne tygodnie, a ja codziennie wydzwaniałam do centrali NFZ, żeby ustalić, czy już jest decyzja. W lutym 2020 roku listonosz przyniósł bardzo grubą kopertę. Rozerwałam ją drżącymi rękoma. Po chwili już nie widziałam liter, bo wszystko zamazało się przez napływające łzy. Poprosiłam Mariusza, żeby przeczytał. Chciałam, żeby potwierdził, że wszystko dobrze zrozumiałam. Że NFZ jednak zapłaci za leczenie. Mariusz wziął kartkę do ręki, przytulił mnie i powiedział: "Przecież mówiłem, że się uda" - opowiada pani Agnieszka.

Pojechała po Igę do przedszkola. - Od razu jej powiedziałam: Córeczko, będziesz chodzić! Jedziemy do Stanów!

Wokół nas

Mariusz miał kilka tygodni zaległego urlopu, ale kuracja w Stanach miała trwać blisko pół roku. Rodzina miała przed sobą widmo długiej rozłąki. I kiedy starali się z tym pogodzić, pojawiło się kolejne dobro, którego się nie spodziewali.

- Pracodawca męża powiedział, że doskonale zdaje sobie sprawę z sytuacji i nie wyobraża sobie być przyczyną rozdzielenia rodziny. Mąż usłyszał, że przecież za oceanem będzie go potrzebować i córka, i żona - relacjonuje pani Agnieszka.

"Niczym się nie martw, będziemy na ciebie czekać. Jak będą opóźnienia w leczeniu, to nikt nie będzie robił ci problemów. To jest teraz najważniejsze" - usłyszał ojciec Igi od szefa.

W Stanach wynajęli mieszkanie pięć minut spacerem od kliniki. Agnieszka Hodun mówi po angielsku - jak sama deklaruje - "tak sobie". Mąż - niemal w ogóle.

- Po każdej rozmowie bolały nas ręce od gestykulacji, ale wszyscy tak bardzo chcieli nam pomóc, że bariera językowa nie zamykała żadnych drzwi - mówi pani Agnieszka.

Iga była z nimi. Na szpitalnej sali zostawała tylko wtedy, kiedy było to konieczne. 

- Nie mam pojęcia, skąd w moim dziecku tyle mądrości, ale nie miała ani jednego momentu zwątpienia. "Mamo, przecież dzięki temu będę mogła chodzić" - mówiła, kiedy widziała, że martwią nas kolejne opóźnienia w terapii. Działało to na nas otrzeźwiająco, bo zdarzało się nam tęsknić za domem, za rodziną. A przecież właśnie działo się to, o co walczyliśmy przez wiele lat - podkreśla mama Igi.

Z sześciu planowanych miesięcy ich pobyt wydłużył się o cztery kolejne. Po drodze pojawiły się komplikacje, z którymi musieli poradzić sobie medycy. Wszystkie operacje osobiście przeprowadzał Dror Paley. Rodzice dziewczynki widzieli, że Iga nie jest jedną z wielu pacjentek. 

W Stanach Iga pierwszy raz stanęła na nogach. Pierwsze kroki zrobiła przy pomocy chodzika, bo jej mięśnie nie są przyzwyczajone do takiego wysiłku. - Tamten dzień był bardzo dla niej wymagający, ale widziałam też, że spełniają się jej marzenia - mówi pani Agnieszka. 

Normalne życie

Nauczyciele podkreślają, że Iga jest jest wzorową uczennicą. Czeka ją długa rehabilitacja, ale nikt nie obiecywał, że wszystko zmieni się jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.

- Przed naszą córeczką mnóstwo pracy, ale cel jest coraz bliżej. Lekarze twierdzą, że do komunii pójdzie już na własnych nogach, bez chodzika. Protezę nogi trzeba będzie co jakiś czas wymieniać, ale po tym, co przeszła, to już prawie bez znaczenia. Walkę o samodzielność Igi zaczęliśmy pięć lat temu. To była trudna walka, która jednak pokazała nam, że wokół nas jest mnóstwo dobra. Z tego miejsca chcę podziękować wszystkim, którzy byli blisko nas. Zawszę będę wam wdzięczna - zaznacza moja rozmówczyni.

Po rozmowie idę zamienić parę słów z Igą. Bawi się z chomikiem. Po chwili opowiada, że bardzo lubi grać na komputerze, ale rodzice pilnują, żeby nie spędzała przy nim zbyt dużo czasu. Najchętniej gra w The Sims. Tworzy rodzinę, kieruje swoimi bohaterami w domu, wysyła ich do pracy. 

- Takie normalne życie - wyjaśnia. Teraz sama ma na nie szansę. 

- Mogę pana uściskać? - pyta Agnieszka Hodun, odprowadzając mnie do drzwi. - Kiedyś myślałam, że ludzie są raczej źli niż dobrzy. Teraz wiem, że jest dokładnie na odwrót - wyjawia. 

MAGAZYN O DOBRU. ZOBACZ WSZYSTKIE ARTYKUŁY TEGO WYDANIA >>>