W 1996 roku została matką całkiem zdrowego chłopca. Łukasz po narodzinach miał 9 na 10 punktów w skali Apgar. Po kilkudziesięciu godzinach życia doszło do tragedii. Chłopiec po karmieniu został odłożony do respiratora, ale najprawdopodobniej któraś z położnych nie upewniła się, że dziecku odbiło się po mleku. Łukaszowi ulało się, kiedy leżał na znak. U duszącego się chłopca doszło do zatrzymania krążenia. Serce do pracy przywrócono po reanimacji, ale w niedotlenionym mózgu doszło do bardzo poważnych uszkodzeń. O jego konsekwencjach Marta - która teraz, "jak zupełnie normalna osoba" jechała już pociągu do Warszawy - dowiedziała się dopiero po kilkunastu miesiącach. Synek nie gaworzył, nie raczkował, nie bawił się jak rówieśnicy. "Na tym poziomie rozwoju zostanie już na zawsze" - usłyszała w końcu od lekarzy. 

Kiedy wpatrywała się w przesuwający się za oknem krajobraz dzielący Białystok i Warszawę, trudno było jej się zrelaksować. Mózg generował kolejne przerażające scenariusze: może opiekunowie położyli jej bezradne i przerażone dziecko w kąt i zostawili je na pastwę losu? Przecież Łukaszowi - o ile regularnie nie zmienia mu się pozycji na łóżku - błyskawicznie robią się odleżyny. A może bezceremonialnie rozmawiają przy nim, jakby był rzeczą? Przecież on ich rozumie, jak dziecko. Będzie nie tylko wystraszony, ale też smutny. Tak, jak smutne może być poniżone dziecko. A kiedy Marta już wróci, to syn przecież nie będzie w stanie nic powiedzieć. Przebieg 10 dni spędzonych bez matki będzie mógł relacjonować tylko za pomocą grymasów, jęków i bezwiednie artykułowanych głosek. 

Wysiadająca na Dworcu Centralnym Marta obmyślała, co zrobi, kiedy jej dziecko po czasie niewyobrażalnej dotąd rozłąki będzie niespokojne i z nowymi odleżynami, do kogo pójdzie ze skargą i jak udowodni, że przecież da się poznać, że opieka była niezadowalająca? No i najważniejsze - jak wybłaga u syna przebaczenie, że zostawiła go na dziesięć dni?

Zanim nacisnęła dzwonek przed drzwiami swojej siostry, Marta prowadziła w głowie ożywioną dyskusję. Powtarzała sobie, że przecież musiała Łukasza zostawić, w końcu sama ma położyć się w szpitalu na zaplanowany wcześniej zabieg. Ale poczucie winy odbijało piłeczkę: a po co ta wizyta w Warszawie? Czy to nie niepotrzebna fanaberia? Przecież gdyby tu nie przyjeżdżała, to czas rozłąki byłby krótszy. Odganiała poczucie winy myślą, że przecież jedna wizyta na ćwierć wieku należy się każdemu. Nawet jej. 

Nie, nie przespała całej nocy. Budziła się jak zawsze: o pierwszej i o trzeciej. Zanim docierało do niej, że nie musi iść do pokoju syna mijało kilkanaście minut, po których - ciągle zaniepokojona niecodzienną sytuacją - usypiała.

- I wie pan co się okazało? Że po tych wszystkich dniach zobaczyłam, że mój syn był zadbany. Widziałam po jego oczach, że był zaopiekowany, że bardzo dbano o jego potrzeby. Że wszystkie te lęki były bezpodstawne - mówi mi Marta. 

- Skoro było tak dobrze, to dlaczego woli pani nie podawać swojego nazwiska? - pytam.

- Nie chce twarzą firmować programu, który dla większości jest nieosiągalny. Smutna prawda jest taka,  że obecnie funkcjonujący program opieki wytchnieniowej to fikcja - odpowiada. 

- Dlaczego zatem pani się udało?

- Fundacja, do której przywoziłam Łukasza na kilka godzin dziennego pobytu zdecydowała się przystąpić do programu i spełniła stawiane wymagania. W Białymstoku znaleźli się chętni, którzy stwierdzili: damy radę zaopiekować się kilkoma w pełni niesamodzielnymi osobami w trybie całodobowym. To rzadkość na skalę ogólnopolską.

Mało chętnych

Łukasz przez dziesięć dni był pod opieką stowarzyszenia Aktywni w Białymstoku. Dwukrotnie - w 2019 i 2020 - przystępowało ono do programu Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej "Opieka wytchnieniowa". 

- W tym roku opiekę wytchnieniową realizujemy w pełni ze środków samorządowych. Do rządowego programu nie przystępowaliśmy, bo brakuje nam już mocy przerobowych - mówi Ludmiła Bogalska, prezes stowarzyszenia.

Na realizację rządowego programu w 2021 roku przeznaczono 50 mln zł z Funduszu Solidarnościowego. Jego założenia są proste: budżet pokrywa koszty całodobowej opieki nad dzieckiem (dorosłym lub nie), żeby opiekun mógł zająć się sobą: pójść do szpitala, załatwić sprawy urzędowe czy po prostu pojechać na wakacje. Maksymalnie można wziąć do 14 dni "urlopu". Tyle, że to założenia, które ciągle dla wielu potrzebujących są martwymi regulacjami.

- Droga do wyłonienia podmiotów, które na kilka dni wezmą na swoje barki ciężar opieki nad niesamodzielnymi pacjentami jest bardzo długa - zaznacza Jacek Reszuta ze Stowarzyszenia Jasny Cel, również z Białegostoku. 

Najpierw chęć przystąpienia do rządowego programu muszą złożyć samorządy. Kiedy ich wnioski zostaną zaakceptowane, rozpoczyna się żmudny proces szukania fundacji, które zdecydują się na organizację opieki całodobowej. Czasami kończy się niczym. Na przykład w zeszłym roku w Łodzi trzykrotnie ogłaszano przetarg na wybór podmiotu, który podejmie się opieki. 

- Nie zgłosił się ani jeden oferent - mówi Iwona Jędrzejczyk-Kaźmierczak rzecznik prasowy Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Łodzi.

Dlaczego tak się dzieje? 

- To olbrzymie wyzwanie. Trzeba mieć zaplecze logistyczne i wykwalifikowaną kadrę. W Polsce nie ma wielu podmiotów, które tym wszystkim dysponują - podkreśla Jacek Reszuta.

To jednak nie jedyny problem. Okazuje się, że zorganizowaniem wytchnienia dla opiekunów nie zawsze zainteresowane są samorządy: w województwie łódzkim do rządowego programu w tym roku zgłosiło się łącznie 16 samorządów. To i tak lepiej, niż w rok wcześniej, kiedy chętne były tylko dwa samorządy.

- Staramy się sprawić, żeby program był jak najbardziej powszechny, dlatego w tym roku wyłączyliśmy obowiązek pokrywania przez gminy i powiaty do 20 procent kosztów opieki. To już bardzo zwiększyło zainteresowanie programem - przekazuje biuro prasowe resortu rodziny i polityki społecznej. 

Po środki na tegoroczną edycję zgłosiło się blisko 700 powiatów i gmin - czyli średnio co czwarta.

- Dopóki program nie będzie dla samorządów obowiązkowy, dopóty cały ten program będzie ułudą. Pomocą dostępną dla garstki potrzebujących. A problem jest palący, wiem co mówię - podkreśla Wiesław Hałaj z Łodzi, ojciec 44-letniej Kasi. 

Kiedy nie ma sił

Kasia ma 160 centymetrów wzrostu i krótko ostrzyżone włosy. Ona też - jak Łukasz - urodziła się zdrowa. Też w szpitalu stało się coś bardzo złego. Co? Tego już Wiesław Hałaj się nie dowie. O tym, że córka była reanimowana, dowiedział się dopiero po pewnym czasie od zdarzenia. Kiedy chciał, by sprawę wyjaśniła prokuratura, usłyszał, żeby nie drążył sprawy, bo "mleko się już rozlało". Kasia potrafi chodzić i tylko dlatego jej rodzice, którzy są już po siedemdziesiątce, są jeszcze w stanie się nią zajmować.

- Wie pan, serce mi pęka, kiedy widzę tych wszystkich rodziców małych, niepełnosprawnych dzieci. Oni jeszcze nie wiedzą, że dramat, przez który przechodzą, będzie się tylko nasilał - opowiada.

Kiedy rozmawiamy, z pokoju obok dochodzi krzyk Kasi. Głośny, trwający kilka sekund. 

- Minęły cztery dekady, a ja ciągle nie wiem, co córka chce mi przekazać. Może jest głodna, a może zniecierpliwiona? Może ją coś boli?… Domyślamy się, pewnie. Chciałbym jednak chociaż raz mieć pewność - mówi Wiesław Hałaj.

Po chwili mój rozmówca przypomina sobie, że jednak był taki moment, kiedy Kasia siedziała na kanapie obok rodzonej siostry: z radości złapała jej włosy tak mocno, że trochę zostało jej w dłoniach. Siostra - już wtedy była matką małych dzieci - nie potrafiła się złościć. 

- Kasia miała wtedy taki wyraz twarzy, że wszystko było jasne - mówi Wiesław Hałaj. 

Szybko jednak poważnieje. Wraca do swojego wywodu o tym, że czas nieubłaganie pogarsza los rodzin, które i tak są dotknięte niewyobrażalnym ciężarem. 

- Dziecko z niepełnosprawnością zmienia się w nastolatka z niepełnosprawnością, a potem w dorosłego z niepełnosprawnością. Im cięższe się staje, tym większego wysiłku wymaga codzienna opieka. A my przecież nie młodniejemy - mówi. 

Wie, że któregoś dnia Kasia nie będzie już mogła liczyć ani na niego, ani na jego żonę. Co wtedy? 

- Dzieci z niepełnosprawnością rzadko żyją dłużej od rodziców. Może nie mają zdolności takiego analizowania świata, jak osoby zdrowe. Czują jednak emocje. Bywają przestraszeni, samotni. Czują, kiedy opiekun nie ma już siły. Kiedy trafiają w końcu do DPS-u, bo taki scenariusz prawie zawsze jest na końcu, ich stan zdrowia błyskawicznie się pogarsza - mówi. 

Jego zdaniem, właśnie dlatego trzeba robić wszystko, żeby osoba niepełnosprawna jak najdłużej mogła być pod opieką najbliższych. 

- Nie ma sensu, żebym tłumaczył, dlaczego jesteśmy zmęczeni. Z perspektywy czasu wiem, że osoba, która przez to nie przeszła, nigdy nie zrozumie naszej sytuacji. Mogę tylko powiedzieć, że odpoczynek jest bezcenny - zapewnia.

Co można, czego nie

Czternastodniowy urlop dla opiekunów osób niepełnosprawnych jest częścią większego systemu pomocy: w ramach resortowego programu "Opieka wytchnieniowa" organizowana jest również pomoc dzienna: w przygotowanych do tego ośrodkach lub domu chorego. Pracownik fundacji opiekuńczej przychodzi na kilka godzin, żeby opiekunowie mogli w tym czasie załatwić swoje sprawy. Ta forma pomocy - w przeciwieństwie do całodobowej opieki - cieszy się większym zainteresowaniem samorządów, bo po prostu łatwiej ją zorganizować. Na przykład w Małopolsce w tym roku potrzebę zorganizowania dziennej pomocy zgłosiło 45 gmin i powiatów - trzykrotnie więcej, niż było chętnych do organizowania opieki całodobowej. Mieszkańcy samorządu, w którym zorganizowana jest pomoc dzienna, mają do wykorzystania 240 godzin do końca roku. 

Niezależnym programem finansowanym ze środków budżetu państwa jest też "Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej". W założeniu ma pomagać osobom z różnym stopniem niepełnosprawności w funkcjonowaniu bez ciągłego zaangażowania opiekunów. Asystent ma być do dyspozycji chorego od 7 do 22 (nie można jednak przekroczyć 30 godzin miesięcznie). W tym czasie może z nim iść na spacer, zakupy, zajęcia rehabilitacyjne czy pomóc w załatwieniu urzędowych spraw.

- To program, który cieszy się największym zainteresowaniem samorządów. Pierwotnie w latach 2019-2020 chcieliśmy na niego przeznaczyć 50 mln złotych, ale widząc duży odzew ostatecznie sfinansowaliśmy programy za około 80 milionów. Środki trafiły do 492 gmin - przekazuje w komunikacie dla tvn24.pl biuro prasowe resortu rodziny i polityki społecznej. 

To niestety ciągle kropla w morzu potrzeb. Z danych Elektronicznego Krajowego Systemu Monitorowania i Orzekania o Niepełnosprawności z października ubiegłego roku, w Polsce jest ponad 155 tysięcy dzieci i młodzieży, które do egzystencji wymagają stałej opieki. Dorosłych jest 806 tysięcy. Gdyby mieszkali w jednym mieście, byłoby ono większe od Krakowa.

- Dramat każdego chorego oznacza konieczność zaangażowania się co najmniej jednej osoby z rodziny. Tak więc skala problemu jest większa, niż można na co dzień przypuszczać. Nas po prostu nie widać. Z konieczności siedzimy zamknięci i modlimy się, żeby przetrwać. Żeby nam nie brakło siły - mówi Aleksandra Wojciechowska z Łodzi, mama sześcioletniego Jasia. 

Ważący piętnaście kilogramów chłopiec jest każdego ranka podnoszony z łóżka, rodzice muszą pomóc mu się załatwić. Jest karmiony, ubierany i przygotowywany na kolejny dzień wypełniony zajęciami rehabilitacyjnymi. Jaś nie chodzi, nie mówi i słabo widzi. Jest w pełni zależny od opiekunów. Na świat przyszedł w wyniku cesarskiego cięcia po tym, jak podczas USG okazało się, że jego brat-bliźniak nie żyje. Zgonu nie zauważyła żadna z dwóch lekarek, które miały prowadzić ciążę (dzisiaj obie mają status podejrzanych i czekają na zakończenie prokuratorskiego śledztwa).

Rodzice dziecka, którzy muszą dla chorego dziecka zrezygnować z pracy, dostają 1971 złotych świadczenia pielęgnacyjnego, 215 złotych zasiłku pielęgnacyjnego i 500 złotych, które otrzymują rodzice każdego dziecka w Polsce.

- Brakuje na wszystko: na sprzęt, na rehabilitację, na leczenie. Żebym mogła pomagać synkowi, sama uzyskałam kwalifikację terapeuty zajęciowego, zostałam też ekspertem w zakresie terapii po porażeniu mózgowym. Mogę dzięki temu pomagać innym, ale pierwotny powód był taki, że na specjalistyczną opiekę po prostu nie było nas stać - mówi mama Jasia. 

- Jak bardzo potrzebujecie odpoczynku? - pytam. W oczach mojej rozmówczyni dostrzegam łzy. 

- Bardzo. Opieka nad osobą niepełnosprawną to nieprzespane noce i dyskopatia związana z przenoszeniem chorego. To życie w ciągłej czujności. Tak żyją miliony osób w Polsce - kończy. 

Na pół gwizdka

Tomasz Przybyszewski ze Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, sekretarz redakcji portalu www.niepelnosprawni.pl zaznacza, że sam fakt powstania programu opieki wytchnieniowej to krok w dobrym kierunku. Podkreśla jednak, że na razie program cierpi z powodu chorób wieku dziecięcego.

- Ministerstwo ogłosiło powstanie programu i zapewniło fundusze. To dobrze. Niestety, nie zadbano o to, żeby o opiece wytchnieniowej porozmawiać z przedstawicielami samorządów, które czasem po prostu boją się wchodzić w coś, czego nie rozumieją - komentuje.

Zaznacza, że niewystarczająco zadbano o to, żeby o założeniach programu poinformować najbardziej zainteresowanych: czyli opiekunów osób niepełnosprawnych.

- Ich determinacja jest tak duża, że nie pozwolą samorządowcom na bierność. Żeby jednak mogli działać, informacja o możliwościach musi najpierw jakoś do nich dotrzeć. Ten aspekt - kluczowy dla powodzenia projektu - w zasadzie pominięto - zaznacza Tomasz Przybyszewski.

Powszechną bierność gmin w ubieganiu się o udział w opiece wytchnieniowej tłumaczy też nieprzystającą do rzeczywistości organizacją systemu. Zdaniem eksperta system nie powinien być realizowany w rocznej perspektywie czasowej.

- Mamy lipiec, a niektóre samorządy dopiero wyłaniają podmioty, które de facto mają zająć się opieką. Załóżmy, że zaczną one pracę w sierpniu. Z końcem grudnia projekt się kończy i cała procedura zaczyna się na nowo - wskazuje Przybyszewski.

Co w tym czasie dzieje się z podmiotami, które przygotowały się do świadczenia usług wytchnieniowych? Są w zawieszeniu.

- Przecież nie zwolnią pracowników tylko po to, żeby ich na nowo zatrudnić za kilka miesięcy. Mówimy o projekcie wymagającym dużego zaangażowania, dlatego umowy na świadczenie usług powinny być podpisywane na - dajmy na to - trzy lata. Taka zmiana przecież bardzo dobrze sprawdziła się w projektach finansowanych przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - zaznacza rozmówca tvn24.pl.

- A może samorządy powinny mieć obowiązek przystąpienia do programu? Może opieka wytchnieniowa powinna być obowiązkowym zadaniem gminy? - dopytuję.

- Tak, ale jeszcze nie teraz. To trochę jak z niebieskimi "kopertami", czyli miejscami parkingowymi dla osób z niepełnosprawnością. Najpierw była kampania informacyjna, prośby i apelowanie do sumienia tych, którzy je bezprawnie zastawiają. Dopiero po pewnym czasie wprowadzono wysokie kary - odpowiada Przybyszewski.

Jego zdaniem, w podobny sposób opieka wytchnieniowa powinna stawać się naturalnym zadaniem dla samorządowców: najpierw informacja, apele, a dopiero potem obowiązek.