Na zdjęciu widać uśmiechniętego mężczyznę w ogrodzie. Kiedy Dorota wysłała fotografię swojego taty, poprosiła, żeby zostawić ją w kolorze. Wiedziała, że nie chciałby czarno-białych portretów. Franciszek cieszył się życiem. Był towarzyski, otwarty i lubił pomagać innym. Był elektrykiem, mieszkał w małej wiosce na Śląsku Cieszyńskim. Prawie wszyscy się tam znają, szczególnie ci, którzy się tam urodzili i wychowali, jak on. Kiedy ktoś miał awarię prądu, wiedział, do kogo się zwrócić. Franciszek nie odmawiał pomocy. Zdarzało się nawet, że za swoją pracę nie brał pieniędzy.

W sierpniu 2020 roku 68-letni Franciszek dostał udaru. Pierwszy w domu, kolejny, bardzo rozległy, już w szpitalu. Lekarze z Cieszyna walczyli o jego życie przez ponad dwa tygodnie. Dla rodziny to był trudny czas. Trwała już pandemia COVID-19, nie mogli zobaczyć swojego taty, męża i dziadka. W końcu lekarze musieli się poddać. Jedynie, co mogli zrobić, to pozwolić rodzinie na pożegnanie się przed odłączeniem aparatury. Dorota była w ciąży, nie mogła przyjechać. Jej siostra mieszka w Szwecji, jej również nie było. Do szpitala pojechała żona Franciszka, dwie z czterech córek i wnuki. Pożegnali się i wtedy padło to pytanie.

- Pan doktor mówił, że jest możliwość oddania organów, czy my, jako rodzina, wyrazilibyśmy zgodę. Wtedy też od razu mama z siostrami podjęły decyzję, że tak - opowiada Dorota.

Jak mówi, mama i siostry nie miały wątpliwości. Kiedy wróciły do domu, zapytały jednak Dorotę o zdanie.

- Mówiły, że jest jeszcze możliwość odwrócenia tego. Powiedziałam jedynie, że oczywiście podjęły dobrą decyzję. Mama mówiła, że wiedziała, że się zgodzę. Noszę w portfelu zgodę na oddanie własnych narządów, oddawałam honorowo krew, jestem zarejestrowana w bazie dawców szpiku. Moje zdanie na ten temat znali więc wszyscy. Muszę jednak przyznać, że z tatą nigdy o tym nie rozmawialiśmy. Ale tata też honorowo oddawał krew. Kiedy mówiłam mu, że mam przy sobie oświadczenie woli, to zareagował pozytywnie. Czujemy, wiemy, że nie zrobiliśmy nic przeciw niemu. Na pewno byłby szczęśliwy, że komuś jeszcze pomógł - mówi.

Pan Franciszek był dawcą wątroby i nerek. Uratował życie trzech osób.

"Większość z nas nie rozmawia"

Dorota historię swojego taty pierwszy raz opowiedziała podczas wywiadu w ramach projektu Ostatni Dar. Akcję zapoczątkowali w 2020 roku uczniowie klasy maturalnej z Bielska-Białej. Zaczęli od pytania przechodniów na ulicach śląskich miast, co myślą o transplantacji. Dotychczas pokazali historię czternastu biorców narządów i stworzyli spot, w którym dziękują dawcom za dar nowego życia. Jak mówi Kamil Lorek, jeden z twórców projektu, ich celem jest przerwanie tabu, którym - według nich - jest temat dawstwa organów po śmierci.

- Chciałbym, żeby ten temat był czymś normalnym, żebyśmy o tym rozmawiali, żeby najbliżsi wiedzieli, jakie jest nasze zdanie, aby w najgorszym momencie łatwiej było podjąć decyzję. Większość z nas nie rozmawia z bliskimi na temat ewentualnego oddania narządów po śmierci, bo uważamy, że nas to nie dotyczy. Kiedy jednak dotyka to naszych najbliższych, często jest już za późno - mówi Kamil Lorek.

Przyznał, że kiedy szukali rodzin zmarłych dawców, poznali historię pewnej kobiety. Jej sytuacja pokazała jednak, że temat dawców organów jest trudny i nie zawsze spotyka się z pozytywnym odbiorem.

- Zrezygnowała z udzielenia wywiadu. Jak się okazało, rodzina ma jej za złe to, że zgodziła się na oddanie narządów jej męża po śmierci. Część osób oskarżyła ją nawet o to, że sprzedała te organy. To pokazuje niestety, jak niewielką wiedzę mamy na ten temat - mówi Kamil Lorek.

A tak naprawdę to nie my decydujemy, czy naszym bliskim po śmierci mogą zostać pobrane narządy do przeszczepu. Zgodnie z obowiązującymi przepisami, każdy, kto nie wyraził za życia sprzeciwu, może zostać potencjalnym dawcą organów, nawet bez zgody rodziny. Lekarze, rozmawiając z rodziną po śmierci bliskiej osoby, nie powinni pytać, czy te zgadzają się na oddanie organów, a jedynie o to, czy osoba zmarła wyraziła kiedykolwiek sprzeciw. W życiu wygląda to jednak różnie.

Franciszek był jedną z 393 osób, które w 2020 roku zostały po śmierci dawcami organów. Jak wynika z raportu Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji "Poltransplant", wówczas ogólnie zgłoszonych było 529 zmarłych dawców, jednak w 136 przypadkach ostatecznie nie doszło do pobrania (najczęściej z powodów medycznych). Z kolei w 2021 roku było 546 zgłoszonych zmarłych dawców, z czego 396 osobom rzeczywiście pobrano organy.

Potrzeby są jednak dużo większe. Tylko w 2020 roku do krajowej listy osób oczekujących na przeszczepienie (KLO) zgłoszono 3780 kolejnych potencjalnych biorców komórek krwiotwórczych, tkanek i narządów. Wszystkich oczekujących na przeszczep w 2020 roku było 9733. W 2021 roku liczba osób oczekujących wzrosła do 9885.

Szokować może również liczba osób w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów (CRS). To osoby, które już za życia oświadczyły, że nie zgadzają się na oddanie swoich organów po śmierci albo narządów dzieci, nad którymi pełnią opiekę. W 2020 roku taką decyzję podjęło 1601 osób. Siedem osób cofnęło swój sprzeciw. W 2021 roku do CRS wpłynęło kolejnych 1547 zgłoszeń sprzeciwu, a jedynie 10 osób się wycofało.

Niewiedza, nieufność, poczucie winy i strach

Z czego wynika niechęć do pomocy innym po śmierci naszej lub naszych bliskich? Jak wygląda procedura transplantacyjna i co nas przeraża? Te pytania zadałam doktorowi Mateuszowi Zatorskiemu, psychologowi klinicznemu oraz psychotransplantologowi z Uniwersytetu SWPS w Poznaniu.

Mateusz Zatorski: Po pierwsze musimy podkreślić, że ten problem występuje nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Właściwie w każdym zakątku świata występuje większy lub mniejszy deficyt organów do transplantacji. Problemem jest także to, że ludzie za życia wprost wyrażają sprzeciw oddaniu organów po śmierci albo mają do tego co najmniej ambiwalentne uczucia. Tutaj różnice jednak są wyraźne między obywatelami różnych państw.

Jak możemy wyrazić taki sprzeciw?

W Polsce sprzeciw na oddanie organów po śmierci swojej lub swojego dziecka (małoletniego, który nie ma pełnej zdolności do czynności prawnych) można zgłosić do Centralnego Rejestru Sprzeciwów. Ostatnie dane z 2021 roku wskazują na liczbę 1547 zgłoszonych sprzeciwów. W ramach tego ponad 370 zgłoszeń to przedstawiciele ustawowi, najczęściej rodzice, którzy nie zgadzają się na to, żeby ich dzieci były dawcami po śmierci. To są liczby osób faktycznie zgłoszonych. Chociaż polskie prawo zakłada, że w momencie śmierci każdy może być potencjalnym dawcą, to uruchamia się wtedy całą procedurę i zadaje się również pytanie osobom bliskim, czy wiedzą coś o ewentualnym sprzeciwie zgłoszonym za życia przez osobę, która zmarła, lub też czy mają jakieś informacje, czy są świadkowie, którzy mogliby potwierdzić, że ta osoba wyraziła taki sprzeciw. Jest to ścieżka weryfikacji drugiej formy wyrażenia sprzeciwu, zapisanego w przepisach - oświadczenia złożonego na piśmie za życia przez potencjalnego dawcę, a także oświadczenia ustnego złożonego przez niego. To ważne, że same rodziny nie są pytane przez lekarzy o zgodę na to, aby pobrać organy. Bliscy zmarłej, pełnoletniej osoby, stanowią ważne źródło informacji, ale nie oczekuje się od nich podejmowania decyzji za zmarłego. Pojawia się tu jednak istotny problem związany z samym stanem bliskich w tym momencie, a także czasem z ich wiedzą i postawą w odniesieniu do samej procedury transplantacji.

Skoro obowiązuje takie prawo, to czy lekarz, mimo sprzeciwu rodziny, może pobrać organy od osób zmarłych?

Nie znam oczywiście wszystkich przypadków, ale nie słyszałem, żeby jakiś zespół odpowiedzialny za pobranie organów zdecydował się na taką procedurę mimo tego, że usłyszał od osoby bliskiej potencjalnego dawcy, że ta "za życia nie wyrażała zgody" albo "ta osoba nie chciała być dawcą", albo "wydaje mi się, że nie chciałaby być dawcą". To znaczy – spotkałem się z nie do końca merytoryczną odpowiedzią czy popartą faktami informacją. Nie znam takiego przypadku, w którym osoba kontaktująca się z bliskimi zmarłego powiedziałby: "Ale mamy takie prawo, proszę nam nie przeszkadzać". Informacja od bliskich, potwierdzenie tego, że ta osoba za życia nie wyraziła sprzeciwu, jest elementem tak zwanej autoryzacji pobrania.

Wróćmy w takim razie do tego, dlaczego ludzie nie chcą zostać dawcami po swojej śmieci?

Mówiłem o ponad półtoratysięcznej rzeszy osób zarejestrowanych w Krajowym Rejestrze Sprzeciwów. Za każdą tą cyfrą kryje się konkretna historia takiej decyzji. Ktoś podejmuje ten trud zgłoszenia pisemnie lub elektronicznie tego, że nie wyraża zgody. Co jest powodem? Między innymi po prostu niewiedza dotycząca tego, czym jest śmierć mózgu, ale też jakie są procedury transplantacyjne. Jeśli powiemy komuś, kto nie wie nic na ten temat: "Słuchaj, twoje organy mogą być pobrane po śmierci" i nie powiemy mu językiem, który jest zrozumiały, jak to wygląda w praktyce, to taka osoba może się wystraszyć. Po pierwsze, nie pobiera się organu człowiekowi żyjącemu, a znaczna część osób waśnie tego się boi. Ludzie tego nie wiedzą, niewiedza powoduje lęk, a lęk powoduje niechęć i nastawienie "lepiej nie".

Czyli pierwsza rzecz to niewiedza o procedurach i o tym, czym jest śmierć mózgu. Coś jeszcze?

Niestety wysoka nieufność wobec osób i instytucji odpowiedzialnych za procedury transplantacyjne. Może bardziej mocno ograniczone zaufanie i silnie zależne od bieżących informacji medialnych. Może i wierzę w to, że lekarze mają wiedzę, ale już nie do końca w to, jak lekarze i nauka tę wiedzę wykorzystują. Czy na pewno te procedury będą działały, czy mogę zaufać służbie zdrowia? Wysoki poziom nieufności sprawia, że człowiek nie chce ryzykować. Niepewność i brak zaufania zwiększają też negatywne przekazy medialne dotyczące transplantologii.

Kolejnym aspektem jest po prostu lęk i świadomość śmiertelności własnej i moich bliskich. Egzystencjalna trwoga przed śmiercią jest jednym z silniejszych mechanizmów napędzających liczne z naszych zachowań, a także ustawiających naszą hierarchię wartości. Jeżeli jestem osobą religijną, nie mówię tutaj o konkretnej religii, mogę wierzyć, że po śmierci coś jest. Ale czy mam tę pewność? Czy na pewno jest tak, że moje ciało nie czuje po śmierci? A może będę w stanie uśpienia? Czy na pewno moja religia, mój światopogląd dają mi poczucie bezpieczeństwa i odpowiadają na moje wątpliwości dotyczące śmierci? Trwoga przed tym, że mogę się mylić, że może jednak będę coś czuć, że może jednak będę świadomy tego, co się dzieje, może nakręcać spiralę lęku. Dlatego obserwujemy też rozbieżności między oficjalnymi głosami autorytetów różnych wyznań religijnych, które popierają transplantologię, a postawami samych wyznawców.

Mówimy o osobach, które już za życia zgłosiły sprzeciw na pobranie swoich narządów po śmierci. Co jednak z tymi, którzy nie mogą pogodzić się z pobraniem organów od ich bliskich, którzy zmarli? Czy wpływ na decyzję rodziny może mieć to, w jaki sposób taka informacja została przekazana przez personel medyczny?

Łatwiej jest zrozumieć takie postępowanie bliskich, jeżeli postaramy się zbliżyć do momentu rozmowy, poczujemy to, co oni mogą w tej chwili czuć. Proszę sobie wyobrazić, że z jakichś przyczyn na oddziale szpitalnym leży osoba, którą kochamy. Nie zawsze w taki sposób, jak byśmy chcieli, czasami są to relacje silne emocjonalnie, ale trudne, niejednoznaczne. Mimo wszystko osoba, która odchodzi, jest nam bliska. Jest w bardzo ciężkim stanie i wiadomo, że umrze albo już umiera, ten proces już trwa. To czasami trwa kilka godzin, czasami to kwestia dni. Każda osoba, nie tylko psycholog, jest w stanie to sobie wyobrazić i nazwać - jesteśmy co najmniej w szoku, w czymś, co się nazywa antycypowaną żałobą. Zdajemy sobie sprawę, że to koniec życia tej osoby, ale mało kto - nawet osoba dojrzała, odważna i stabilna emocjonalnie - jest w stanie się tak po prostu ze śmiercią bliskiej osoby pogodzić. To też jest proces i w tym procesie nagle pojawiają się dwie informacje. Po pierwsze, że osoba faktycznie zmarła, a po drugie, że może zostać dawcą. To przeniesienie bliskich zmarłej osoby do innej rzeczywistości. Jeszcze nie pogodziłem się z tym, że ta osoba odeszła, a tu już wiadomość o przekazaniu organów. Bardzo wiele osób rozumie, że już nie zatrzyma ciała tej osoby dłużej przy sobie. Część osób nadaje temu taką dodatkową wartość i to jest najlepsze, co można zrobić. To są rzeczy pozytywne, że ktoś, mimo szoku, cierpienia, jest w stanie nadać tej sytuacji znaczenie, stwierdzi, że część życia pozostanie na ziemi. Tylko to nie jest takie proste.

Wiele zależy od personelu, który o tym informuje, a ten jest ciągle szkolony i przygotowywany do przekazywania takich wiadomości. To trudna wiedza i trudne doświadczenia także dla personelu medycznego. W bardzo dużym skrócie - doświadczony personel, pracując w takim kontekście, jest gdzieś między niezbędna rutyną a silnym i ciągłym obciążeniem psychicznym. Poza tym wymaga to też dojrzałości po stronie osoby, która straciła właśnie bliskiego. Przyjęcie takiej wiadomości, regulowanie swoich emocji, możliwość odpowiedzi na potrzebę innych tym momencie. To moment spotkania śmierci i potencjalnie nowego życia, zdrowia oczekujących na organy. Ale to moment bardzo trudny dla bliskich zmarłego. Trudny też dla personelu włączonego w procedury transplantacyjne.

Mówimy o obawach, które pojawiają się dopiero w szpitalu, po przekazaniu wiadomości o możliwym pobraniu organów. Czy może coś więcej wpływa na niechęć rodziny?

Kilka lat temu byłem świadkiem prezentacji, a później dyskusji na temat wyników pewnych badań w gronie etyków, psychologów i duchownych. Była to konferencja poświęcona społecznym aspektom transplantacji. Widziałem wyniki projektu naukowego badaczy, jeżeli dobrze pamiętam – skandynawskich. Badania nie były prowadzone w Polsce. Prezentowały efekt rozmów z rodzinami, które wyraziły jasny sprzeciw, zażądały braku możliwości pobrania narządów od osób bliskich. To były dane jakościowe, rozmowy z tymi osobami pokazujące, dlaczego ci ludzie podjęli takie decyzje. Te badania jakościowe pokazały kilka aspektów, dlaczego akurat w tym kontekście ludzie mówią nie. Po pierwsze, wracamy do punktu wyjścia - brak jasnego przekazu, człowiek powinien dostać informację, co to znaczy pobranie, co się będzie działo z ciałem osoby bliskiej, czy ono zostanie okaleczone, czy też nie, jaka będzie dalsza procedura, kto otrzyma organy. Oczywiście nie zawsze personalnie i zgodnie z literą prawa danego państwa, ale po prostu komu w jakiej sytuacji życiowej organ pomógł. Brak jasnych informacji powoduje lęk.

Kolejną ważną rzeczą są przyczyny śmierci. Czy to było samobójstwo, przyczyny losowe, wypadek samochodowy. Gwałtowność śmierci i możliwość pożegnania się z tą osobą.

Dodatkowo dynamika procesów przed śmiercią - kim osoba, która właśnie odchodzi, była dla rodziny, czy to była osoba, która miała rolę spinania całej rodziny, ojciec, matka, czy to osoba ważna.

Kolejną rzeczą jest bardzo subiektywne podejście moje, jako osoby, która widzi umierającego bliskiego, co ja myślę i czuję o tej śmierci. Mogę mieć na przykład poczucie winy – gdybym się bardziej opiekował tą osobą, tobym nie doprowadził do tego, że ona teraz odchodzi, to jest moja wina – a ja z poczuciem winy mam jeszcze stwierdzić, czy ona chciała oddać organy?

Kiedy mówi pan o poczuciu winy i o tym, że czasami trudno przypomnieć sobie, co dana osoba myślała o oddawaniu organów, myślę, że jedynym rozwiązaniem jest rozmowa o tym z bliskimi jeszcze za życia.

Oczywiście, to zawsze jest dobre rozwiązanie, jednak żyjąc codziennością, rzadko podejmujemy temat śmierci. Zazwyczaj traktujemy to tak, jak część osób traktuje emeryturę. Jakoś to będzie, nie poruszajmy tego tematu. To naturalny mechanizm psychologiczny, że ludzie zdrowi raczej idą w kierunku myślenia o życiu i wszystkich dobrych elementach związanych z życiem, a nie myślą o tym, co się stanie po śmierci, a tym bardziej śmierci osób bliskich. Między innymi w psychotransplantologii zmagamy się z tym, jak racjonalnie, odpowiedzialnie mimo wszystko tę dyskusję w ludziach zaszczepiać.

Kiedyś na jednym ze szkoleń, które prowadziłem, zadałem pytanie grupie lekarzy, anestezjologów, zaangażowanych w procedury transplantacyjne, ilu z nich rozmawiało o decyzji związanej z oddaniem organów po śmierci ze swoimi bliskimi. Ku mojego zdziwieniu nie była to wcale przeważająca liczba osób. Garstka z nich rozmawiała na temat decyzji ich bliskich dotyczącej oddania organów. Nie jesteśmy nauczeni rozmawiania o śmierci. To jeden z trudniejszych tematów. Mam zapytać osobę bliską: "Słuchaj, co by było gdybyś umarł?" Jaka jest twoja decyzja? Myślałeś o tym kiedyś?". To nie jest rozmowa na pięć minut. To jest przeważnie bardzo indywidualna refleksja, wychodząca poza codzienne funkcjonowanie i w jednym momencie wyrywająca nas ze strefy komfortu.

Co w takim razie można zrobić, aby zmienić sposób myślenia o transplantacji?

Po raz kolejny tylko zaznaczę, że nie można stygmatyzować ludzi, którzy są w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów i mówią "nie" zawczasu, a tym bardziej nie można stygmatyzować osób, które mają argumenty przeciwne odnośnie pobrania organów od ich bliskich zmarłych. Trzeba ich najpierw zrozumieć. Kontekstem, który wpływa na indywidualne decyzje, jak i na tę po śmierci bliskiej osoby, jest między innymi długoterminowa polityka danego państwa – czy promuje się transplantologię, czy podaje się w mediach przypadki bardzo dramatyczne i negatywne, czy raczej pozytywne., jak kształtuje się prawo dotyczące transplantologii, jak porusza się temat śmierci i czy towarzyszy temu wiedza. Temat transplantologii jest bardzo wrażliwy społecznie, wystarczy jedna informacja negatywna, na przykład o handlu organami. Transplantologia jest związana z dużym lękiem, dużym brakiem wiedzy i taka negatywna informacja pada jak kropla na podatny grunt, od razu wsiąka w tkankę społeczną. Żeby wypracować informację pozytywną o transplantologii, trzeba długo się starać, ale żeby wzbudzić niepokój, wystarczy krótka negatywna wiadomość.

Może trzeba też głośno mówić o tym, że transplantologia to życie. My rozmawiamy o pośmiertnym dawstwie organów. Może trzeba głośno mówić również o tym, że dawcą możemy zostać już teraz, za życia. Żywe dawstwo nerek, fragmentów wątroby czy szpiku. Na samą nerkę oczekuje ponad tysiąc osób gotowych do zabiegu i zgłoszonych na odpowiednich listach. To chorzy, ale także ich rodziny, które nie mogą im pomóc, a cierpią często tak samo jak ich bliscy. W tym momencie możemy podjąć decyzję, że chcemy pomóc. Możemy być lekarstwem dla drugiego człowieka.

"My, biorcy, nigdy nie zapomnimy"

Nikt lepiej niż sami biorcy nie wytłumaczą, jak ważna jest zgoda na przekazanie organów. Twórcy projektu Ostatni Dar rozmawiali i nagrali spot z osobami, które żyją dzięki temu, że ktoś wyzbył się strachu, że rodzina nie skłamała, że nie protestowała przy pobraniu narządów od ich bliskich, którzy zmarli.

Dzięki jednej decyzji oni dostali nowe życie. Co powiedzieliby swoim dawcom?

Sylwia otrzymała serce. - Jesteś moim bohaterem. Dziękuję ci za wyrażenie ostatniej woli, a twojej rodzinie za jej uszanowanie.

Ela została biorczynią wątroby. - Dziękuję ci za decyzję, którą podjąłeś za życia. Dzięki niej ja dalej mogę być mamą.

Magda, biorczyni serca. - Brakuje mi słów, żeby okazać swoją wdzięczność za twój wielki dar. Dzięki temu, że podzieliłeś się ze mną sobą, ja mogę wychowywać syna, żyć dalej.

Sabina miała przeczep wątroby. - Dziękuję ci za to, że moje córki mają mamę. Bardzo dziękuję za to, że mogę patrzeć, jak one rosną, jak dojrzewają, jak realizują swoje marzenia.

Martyna jest po transplantacji serca. - Dziękuję ci za to, że córka może mieć przy sobie mamę.

Jadzia ma nowe serce. - Dziękuję ci, że żyję.

Przemek jest biorcą nerki. - Dzięki tobie mogę normalnie funkcjonować w społeczeństwie, normalnie podróżować, żyć tak jak przed chorobą.

Marysia jest biorczynią serca. - Dziękuję, że mogłam dalej spełniać funkcję matki dziecka niepełnosprawnego.

Monika, biorczyni nerki. - Nie miałam okazji cię poznać, nie wiem, kim byłeś, ale wiem, że jesteś dla mnie bardzo ważną osobą, która ma wyjątkowe miejsce w moim sercu. Wiem, że tam u góry ty i moja mama opiekujecie się mną. Ja i moi bliscy jesteśmy ci bardzo wdzięczni za dar i szansę na normalne życie i choć powiedziałabym tysiąc razy dziękuję, to i tak za mało.

- Uszanowanie woli zmarłego i oddanie jego organów nie tylko ratuje kilka żyć, sprawia, że śmierć jego nie jest już taka bezsensowna. My, biorcy, pamiętamy, nigdy nie zapomnimy, jak wielki dar otrzymaliśmy. Świeczka zapalona pierwszego listopada jest dla niego, pusty talerz na stole wigilijnym jest dla niego, Dziękuję z serca za serce - mówi Magda.