Iga Dzieciuchowicz: - Jak pan się miewa?

Marek Raczkowski: - Po tym, co stało się w ciągu ostatnich dni, powiem pani… Znów chce mi się żyć.  

Kilka dni temu pana przyjaciel Michał Cichy utworzył zbiórkę na pana leczenie. Napisał, że poważnie pan choruje, co zasmuciło wielu ludzi. Pisali, że musi pan wyzdrowieć, bo jest pan naszym dobrem narodowym. W ciągu kilku dni zebrano ponad 300 tys. złotych.

Mnie to zszokowało, właściwie wciąż w to nie wierzę. O zbiórce nie wiedziałem, Michał nic mi nie powiedział.

Kinga Kosik-Burzyńska: - Markowi po tym wszystkim od razu wrócił humor, wczoraj popełnił nawet dwa rysunki.

Marek opisuje mi jeden z nich. Jest na nim kobieta i podpis: "Nie zmieniłeś opon, nie idę z tobą do łóżka". Śmiejemy się.

Marek: - Niejaki "Karol Wojtyła" wpłacił 666 złotych, więc jest się z czego cieszyć.

W opisie zbiórki czytam, że jest pan urostomikiem. Co to znaczy? 

Zacznę od tego, że przez ponad 50 lat nie chorowałem, czasem złapało mnie jakieś przeziębienie. I nagle dziesięć lat temu dostałem wylewu. Byłem cztery dni nieprzytomny, z domu mnie wynieśli i myśleli, że już po mnie. Lekarze dawali mi niewielkie szanse na przeżycie. Mówili, że nawet jak przeżyję, to będę niepełnosprawny. Miałem trepanację czaszki, operacje i tak dalej. Tymczasem wyszedłem z tego całkowicie zdrowy. Straciłem jedynie węch. Moja serdeczna koleżanka powiedziała mi: "Marku, Bóg miał wobec ciebie inne plany". No i okazało się, że miał dla mnie jeszcze raka.

Marek z Kingą wybuchają śmiechem.

Po tym wylewie zmieniłem się, odstawiłem wszelkie nałogi. Czasem popalam tylko podgrzewacz tytoniu. Wydawało mi się, że jestem nieśmiertelny. Cztery lata temu zrobiłem sobie nawet pakiet badań "Zdrowy mężczyzna". Nic nie wyszło, żadnych markerów nowotworowych. No i właśnie mijają jakieś dwa lata od momentu, gdy lekarz powiedział mi, że zostały mi dwa lata życia. Diagnoza: rak pęcherza.

Jak pan zareagował?

Całkiem się ucieszyłem, bo pomyślałem, że dwa lata to wcale nie tak mało. Lekarz od razu powiedział mi, że jak nie wytnę pęcherza, to mam nie nastawiać się na to, że będą to miłe i przyjemne 24 miesiące. Ale ja nie chciałem wyciąć swojego pęcherza, robiłem wszystko, by go mieć.

Po diagnozie poszedłem do Klubu Komediowego na spektakl, w którym grała Kinga i pękałem ze śmiechu.

Jakie miał pan objawy choroby?

To były po prostu męczarnie. Na początku ten pęcherz mnie ciągle bolał, później doszły ogromne trudności, żeby się wypróżnić. Wszystko się zatykało. Skończyło się załatwianie na stojąco, musiałem siedzieć...

Kinga: - A ja mu mówiłam, żeby wziął leki na zakażenie dróg moczowych.

Marek: - Potem już sikałem krwią. Myślałem, że mam kamienie nerkowe. Ale że rak? Nigdy. Zresztą pierwsze USG jamy brzusznej nic nie wykazało. Leczenie zacząłem od chińskiej medycyny. Doktor nakazał mi wypijanie dwóch litrów bardzo gorzkich ziół dziennie. Pamiętasz Kinga, jak tu siedzieliśmy i piłem te zioła z wielkiego gara? Po tym już nie sikałem krwią, a wychodziły ze mnie same czerwone skrzepy. Myślałem, że tak właśnie pozbywam się raka. Oprócz tego trzy razy w tygodniu chodziłem na akupunkturę. Wie pani, jak boli wbijanie igieł w ciało? To był koszmar, ale poddawałem się temu wszystkiemu. Nie chciałem oddać pęcherza bez walki.

I nie pomogło…

Szybko okazało się, że trzeba szukać innych metod. Pierwszą operację zrobiłem w prywatnym szpitalu, bo w publicznej służbie zdrowia zapisano mnie na termin za osiem miesięcy. A mi zostały dwa lata… Było mnie na to stać dzięki ogromnemu wsparciu "Przekroju". Tu chciałbym mojej redakcji podziękować, bo bez nich to już by mnie nie było. Tak samo jak bez mojej rodziny i przyjaciół. Wszyscy mi pomagają, opiekują się mną.

Operacja miała dać nadzieję, że można uratować pęcherz. Po operacji lekarze powiedzieli mi, że ledwo odzyskałem przytomność. Po minach widziałem, że nic to nie dało. Nie będę wymieniał nazwisk lekarzy, u których byłem, bo świat lekarski jest bardzo podzielony i skonfliktowany. Ale niektórzy z nich zalecali mi kontrowersyjne rzeczy.

Na przykład?

Zrobienie badań na chemiowrażliwość, czego się rutynowo nie robi. Badanie kosztuje 15 tys. zł, wysyła się krew do Londynu. Gdyby to miało iść z ubezpieczenia, to NFZ by chyba zbankrutował.

Zrobił pan to badanie?

Zrobiłem za własne pieniądze. Po tej pierwszej operacji zdecydowałem się na immunoterapię w Berlinie. To były podróże! Kinga jeździła ze mną do Berlina pociągiem. Trzeba było pojechać dwa razy i jednocześnie w pociągu cały czas zbierać mocz. Miałem taką specjalną bańkę na mocz, bo mocz z 48 godzin trzeba było przywieźć ze sobą.

Jak to zrobiliście?

Kinga: - Kupiliśmy specjalny plecak...

Marek: - Który jest jednocześnie lodówką podróżną. Do tego specjalny słój.

I w toalecie w pociągu musiał pan…

Tak, musiałem do słoja. Jeszcze wtedy załatwiałem się normalnie. Choć nie było to łatwe w pociągu z nowotworem pęcherza.

Kinga: - A nawet bez nie jest łatwe!

Teraz ja się śmieję.

Marek: - Właśnie. No więc to były dwie wizyty w Berlinie, każda trzydniowa. Były to zresztą przemiłe wizyty, niemieccy lekarze są bardzo profesjonalni. Wyszukali mnie nawet w sieci i robili sobie ze mną zdjęcia. Ta immunoterapia kosztowała straszliwe pieniądze...

Ile?

Tyle co kawalerka w Piastowie.  

Za co?

Za dwa zastrzyki ratujące życie. Wszyscy twierdzili, że trzeba usunąć pęcherz, ale ja mówiłem, że nie chcę, wolę umrzeć. Broniłem się przed tym właśnie zastrzykami. Chciałem sprzedać nerkę, by ratować pęcherz (Marek z Kingą wybuchają śmiechem).

I nie pomogło…

Druga operacja w Katowicach, laparoskopowa, była przeprowadzona też prywatnie przez wybitnego lekarza. Usunięto mi pęcherz. Zrobiono mi cztery dziurki i nie ma. Wszystko dookoła, prostatę, węzły chłonne też wycięli.

Kinga: - Podroby, jak to mówi moja babcia.

Marek: - Wszystkie podroby. Jestem teraz urostomikiem, czyli wypróżniam się za pomocą specjalnej 30-centymentrowej rurki, którą wkłada się przez dziurkę zrobioną w brzuchu (Marek pokazuje miejsce po prawej stronie na wysokości miednicy, gdzie zrobiony jest otwór, przez który wprowadzony jest cewnik). Zaraz po operacji miałem takie dreny przyszywane do ciała. Niestety choruję dalej, źle to działa.

Jak to przyszywane?

Na takie trzy szwy. Wie pani, że jak mnie zięć wiózł do Warszawy z operacji, to dopiero zrozumiałem, co oznacza jazda po równej powierzchni? Każdy uskok powodował ogromny ból. Każda wymiana drenu, a muszę czasem wymieniać co kilka dni, kończy się gorączką, stanem zapalnym. Półroczny zapas tych rurek wystarcza mi na trzy miesiące. Czy boli? Bardziej czuję wielki dyskomfort. Biorę antybiotyki, które pustoszą organizm, wiadomo, że nie jest to długotrwałe rozwiązanie. Noszenie tego drenu jest niebezpieczne. Bo działa to tak: te worki mają taki zawór - po włożeniu do brzucha wstrzykuje się wodę przez dren i na końcu w nerce robi się bąbelek, dzięki czemu dren nie wypada. Gdyby mi ten zaworek puścił i dren by mi wypadł, to muszę się zgłosić do mojego lekarza natychmiast, a on pracuje na terenie całego kraju. Nie pojechałbym na SOR, żeby spędzić tam kilkanaście godzin. Bałbym się.

Kinga: - Marek już raz dostał sepsy. Jego organizm tego drenu po prostu nie przyjmuje.

Marek: - Po tej drugiej operacji w ogóle nie mogłem chodzić, miałem porażenie nerwów. Wnieśli mnie do domu, położyli mnie tutaj na tej kanapie i dalej leżałem jak w szpitalu. A łazienkę mam na piętrze. Mogłem się jedynie czołgać, to był horror. Doprowadziło mnie to wszystko do ruiny finansowej. Każda operacja kosztowała kilkadziesiąt tysięcy. Postanowiłem, że już nie będę się leczyć.

Kinga: - I powiedział nam to, swoim przyjaciołom. Chcieliśmy, żeby się leczył, był tu z nami, prosiliśmy, tłumaczyliśmy. Ale nie chciał.

Jak pan się teraz czuje?

Nieco lepiej, ale miałem momenty załamania, i to całkiem niedawno. W dodatku nagle odeszła moja przyjaciółka, bardzo droga mi osoba. Od tamtej pory już mi się nie chciało żyć. Gdyby mi wtedy ktoś zaproponował bezwzględną śmierć natychmiast, tobym się zgodził. Bo śmierci się nie boję. Boję się umierania. Ale leczyć się już nie chciałem. Po pierwsze, nie miałem już pieniędzy. Wolę umrzeć niż sprzedać swój dom. Poza tym miałem dosyć. Dosyć tej walki, tego wysiłku, bólu, strzykawek, lekarzy. Pobyty w publicznym szpitalu… Wie pani, jak to wygląda? Raz czekałem 11 godzin na korytarzu, bez jedzenia, wody. Tyle razy byłem upokarzany przez lekarzy, tak na mnie krzyczeli...

Za co?

Lekarze w publicznej służbie zdrowia nienawidzą pacjentów, którzy leczyli się gdzieś prywatnie. Mają w sobie jakąś wściekłość, mówią: "Jak pan się tam leczył, to niech się tam pan dalej leczy, nie będziemy po tamtych poprawiać". Pytali mnie, czego tam w ogóle szukam. Lekarze są oschli, przerażająco oschli. Człowiek, który powiedział mi o raku, nie zdjął nawet na sekundę maseczki. Poprosiłem go, żeby na chwilę ją zdjął, żebyśmy jakoś po ludzku porozmawiali, bo już nie mogłem tego wytrzymać. Miałem straszne badanie, nazywa się cystoskopia. Przez cewkę moczową, czyli u mężczyzn przez penisa, wprowadza się rurę i bada pęcherz. Leżałem w pozycji z nogami do góry, a przede mną trzy osoby zadawały mi ogromny ból. Było to najgorsze i najbardziej bolesne badanie w moim życiu. Krzyczałem, jęczałem z bólu. I wie pani, co mi lekarz powiedział? "Panu to nie pomaga, a mi przeszkadza". Inny mnie poniżał, pytał: "Czy pan jest głuchy? Czy ja mam wadę wymowy?". Osiem miesięcy czekałem na wizytę u niego. Zaprzyjaźniłem się za to w szpitalach ze współcierpiącymi chłopakami. Mój rak nie był chyba najgorszy, oni byli młodzi i mieli przeszczepione nerki, dializy…

Kinga: - Muszę powiedzieć coś na obronę lekarzy, oni codziennie mają milion takich rozmów. Muszą też się jakoś przed tymi emocjami pacjentów chronić.

Marek: - Być może odrzuciłem wielu świetnych lekarzy dlatego, że byli gburowaci i mrukliwi. Tylko z jednym miałem normalną rozmowę, pocieszył mnie, dał mi wiarę, że ta operacja ma sens. Pół roku temu kolejny lekarz zaproponował mi reoperację, bym mógł zrezygnować z drenu. Ale już nie chciałem. Ja po prostu przed tym uciekłem.

Nie badał się pan?

Odmawiałem wszelkich badań. Odmówiłem tomografii, odmówiłem wizyt lekarskich, bo każda to 450 zł. Na rękach nie mam już miejsc do wkłucia. Rehabilitant to koszt 250 zł za 40 minut. Wymiana drenu to tysiąc złotych, drugi tysiąc na same dreny. Mam fantomowe uczucie parcia na pęcherz, którego nie mam. Absurd! Nie oddalam się od domu dalej niż na sto metrów. Wyglądam jak szkielet. Schudłem 20 kg i ta waga nie wraca. To po co się badać?

Teraz po zbiórce przykro mi, ale nie ma pan wyjścia...

Efekt tej zbiórki to jest dla mnie coś nierealnego. A miałem taki dobry pretekst, by już nie chodzić do naburmuszonych lekarzy! Przeczytałem tyle pięknych komentarzy, odebrałem tyle telefonów, jestem naprawdę wzruszony. Wracam do leczenia.

* Marek Raczkowski (ur. 1959)- najpopularniejszy polski rysownik satyryczny, który dzięki wyjątkowemu stylowi i poczuciu humoru zaskarbił sobie w Polsce rzeszę fanów. Zadebiutował w 1992 roku, rok później był stałym rysownikiem tygodnika "Polityka". Jego rysunki ukazywały się w "Obserwatorze Codziennym", "Życiu" czy "Gazecie Wyborczej". Od 2003 r. jest rysownikiem "Przekroju", który dziś ukazuje się w formie rocznika.

W sobotę 16 listopada odbyła się aukcja prac Marka Raczkowskiego. Na sprzedaż wystawiono 32 rysunki, najwyższą cenę osiągnął rysunek "Piesi" - kupująca zaoferowała za niego kwotę 4500 zł. Jeden z obecnych na sali kolekcjonerów wylicytował aż trzy rysunki. Cały dochód z aukcji będzie przeznaczony na leczenie artysty.

W czwartek 21 listopada pan Marek wysłał mi SMS, w którym napisał, że jest w szpitalu, karetka odebrała go z domu nieprzytomnego. 15 godzin czekał na przyjęcie na SOR.

"Zapomniany nowotwór"

O tym, że rak pęcherza jest jedną z najpoważniejszych i najdroższych chorób onkologicznych, opowiada dr hab. n. med. Krzysztof Tupikowski, profesor Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej i Kierownik Pododdziału Urologii w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu:

- Rak pęcherza moczowego to czwarty pod względem występowania nowotwór u mężczyzn w Polsce. Co roku notujemy ponad 5150 zachorowań na raka pęcherza moczowego, a umiera prawie trzy tysiące osób, większość to mężczyźni.

Przyczyną zachorowań jest przede wszystkim palenie tytoniu (aktywne lub w przeszłości), jest to rak tytoniozależny. Inne czynniki ryzyka to są czynniki związane z zanieczyszczeniem środowiska oraz z obciążeniem zawodowym, a także przyczyny genetyczne, gdy w rodzinie pacjenta występował rak pęcherza (to jednak tylko kilka procent). Otyłość i cukrzyca mogą również podnosić ryzyko wystąpienia tego nowotworu. Najważniejszym sposobem prewencji pozostaje więc rzucenie palenia papierosów i innych wyrobów tytoniowych.

To rak, który jest uważany za najbardziej kosztowny w leczeniu spośród wszystkich nowotworów, które są nowotworami niehematologicznymi. A że coraz więcej osób choruje, nowotwór ten wymaga ze strony systemu opieki bardzo dużego zaangażowania środków. Pacjenci wymagają bowiem częstych wizyt u lekarzy, nie tylko u urologów, którzy są głównymi prowadzącymi diagnostykę i leczenie tego nowotworu, ale także u onkologów, lekarzy rodzinnych i lekarzy innych specjalności. Chorzy potrzebują też tzw. zaopatrzenia stomijnego, a więc ponosimy także poważne wydatki na przykład na worki stomijne.

Rak pęcherza to nowotwór, który niestety bardzo upośledza jakość życia pacjentów. Usunięcie pęcherza jest jedną z najpoważniejszych operacji w onkologii.

W środowisku urologicznym raka pęcherza nazywamy nowotworem zapomnianym, dlatego że jest to nowotwór, który dotyka naszych najbardziej intymnych sfer życia: oddawania moczu, naszej seksualności, współżycia, a to są tematy, o których niechętnie rozmawiamy. Leczenie ingeruje w nasze bardzo osobiste obszary codziennego funkcjonowania. Dla porównania spójrzmy na akcje profilaktyczne raka piersi czy gruczołu krokowego. To też są nowotwory, które ingerują w naszą intymność i powodują problemy natury psychologicznej, bo zmienia się wizerunek naszego ciała. Jednak już nauczyliśmy się o nich rozmawiać, jesteśmy z nimi bardziej oswojeni. Natomiast rak pęcherza moczowego jest nowotworem, który jest dla nas tematem tabu. Nikt nie chce za bardzo o tym mówić, bo wypróżnianie się to rzecz wstydliwa, dlatego nowotwór tego narządu jest pod względem psychicznym trudny do udźwignięcia. Trudno też robić kampanie informacyjne na ten temat.

Należy jednak pamiętać, że rak pęcherza moczowego, jeżeli jest wcześniej wykryty, to często jest wyleczalny. Podstawą jest nieignorowanie objawów, jakie ten rak może dawać. Najważniejszym objawem jest pojawienie się krwi w moczu. Trzeba wówczas od razu się zbadać, wykonać USG układu moczowego z oceną pęcherza i wykonać cystoskopię. Kobiety, które często chorują na zapalenia układu moczowego i obserwują krwiomocz, również powinny potraktować ten objaw poważnie, bo może być to symptom raka pęcherza nawet w młodym wieku.

Diagnostyka najczęściej oparta jest na ultrasonografii układu moczowego i badaniu endoskopowym pęcherza, czyli tak zwanej cystoskopii, polegającej na wziernikowaniu pęcherza moczowego. To badanie, którego pacjenci często się boją. W tej chwili staramy się coraz częściej wykonywać cystoskopię tak zwaną giętką, gdzie nie używamy sztywnej rurki, którą się wkłada do cewki moczowej, żeby zaglądnąć do pęcherza. Zakładamy specjalne giętkie fibroskopy, takie jak np. przy gastro- czy kolonoskopii, które się wyginają i ich kształt dostosowuje się do kształtu cewki moczowej. To sprawia, że badanie nie jest już dla pacjenta tak traumatyczne, nie jest bolesne. W mojej poradni urologicznej wykonujemy praktycznie tylko takie badania i nasi pacjenci już nie przychodzą do nas ze strachem w oczach. W momencie zastosowania urządzeń giętkich znieczulenie ogólne do cystoskopii nie jest już konieczne, ponieważ samo badanie nie jest już bolesne.

Grzechem naszego systemu opieki zdrowotnej jest to, że oddziały i poradnie urologiczne nie mają intensywnego wsparcia psychologicznego. Nie mamy poradni fizjoterapii przedoperacyjnej czy fizjoterapii urologicznej. Nie mamy poradni stomijnych, w których pielęgniarki stomijne pokazują, jak ta stomia będzie wyglądać, i uczą, jak trzeba o siebie dbać. Nie mamy niestety psychologów, którzy mogliby porozmawiać z pacjentem przed leczeniem operacyjnym oraz po nim. To jest niestety ogromna dziura naszego systemu, która powoduje, że nasi pacjenci często są bardzo zagubieni i to już wtedy wyłącznie zależy od urologa, na którego trafią, czy będzie umiał spokojnie i rzeczowo im wytłumaczyć i pokazać, jak będzie wyglądało ich dalsze leczenie i życie.

Nie należy bać się tych operacji, bo robimy wszystko, by były one jak najbezpieczniejsze dla pacjenta. Trzeba jednak pamiętać, że cystektomia, a więc usunięcie pęcherza, jest gigantyczną operacją i większość pacjentów dozna jakiegoś powikłania okołooperacyjnego. To jest operacja kompleksowa, a więc nie jest tak, że sobie coś tam wycinamy i do widzenia. Zostają nam nerki, które produkują mocz, ten mocz trzeba odprowadzić w jakiś sposób na zewnątrz. Kluczową kwestią jest więc stworzenie systemu odprowadzenia moczu - czy to w formie stomii, czy z wytworzeniem sztucznego zbiornika jelitowego, tzw. sztucznego pęcherza (który z prawdziwym pęcherzem niewiele ma wspólnego). Samo usunięcie narządów to z punktu widzenia chirurgicznego najmniejszy problem.

Większym problemem jest część rekonstrukcyjna, gdzie odtwarzamy funkcjonowanie układu moczowego. Trzeba pamiętać o tym, że usunięcia pęcherza moczowego wymaga na szczęście mniejszość pacjentów. Większość jesteśmy w stanie wyleczyć drogą endoskopową, czyli mało inwazyjną, bo raki pęcherza moczowego przeważnie na początku prezentują się jako nowotwory nienaciekające głęboko na ścianę pęcherza. Dlatego tak ważne jest, by pacjenci nie bagatelizowali objawów.

Odniosę się jeszcze do badań na chemiowrażliwość, o które często pytają pacjenci, a za które trzeba zapłacić z własnej kieszeni. Czy mają one sens? Badania na chemiowrażliwość to są badania, które nie są refundowane, ale nie z powodu tego, że są drogie, NFZ refunduje przecież także ekstremalnie drogie terapie i metody diagnostyczne. Testowanie tak zwanej chemiowrażliwości nie jest powszechnie uznaną metodą na oznaczanie wrażliwości tego nowotworu na odpowiednią chemię. Ponieważ to nie jest tak, że każda komórka w guzie jest taka sama. One się od siebie różnią i mogą mieć inną wrażliwość na różnego rodzaju leki. Tak więc to badanie nie ma potwierdzonej skuteczności. Rak pęcherza moczowego jest najdroższym ze wszystkich nowotworów, gdyby Narodowy Fundusz Zdrowia mógł dzięki badaniu takiej chemiowrażliwości oszczędzić chociaż trochę pieniędzy albo dać leki celowane, które będą wydłużały życie naszych pacjentów, to z pewnością by to zrobił.

W Polsce nie mamy refundowanych wszystkich leków zalecanych przez towarzystwa onkologiczne w leczeniu raka pęcherza moczowego. Niestety wiele z tych terapii jest bardzo drogich. Nie wszystkie też mają wystarczająco udowodnioną skuteczność. Należy pamiętać, iż w intrenecie dostępne są bardzo różne informacje dotyczące leków stosowanych w terapiach onkologicznych. Wiele z nich nie jest sprawdzona i jest o wątpliwej jakości, i może wprowadzać w błąd. Jeśli znajdziemy jakąś formę leczenia i nie wiemy, czy będzie ona dla nas odpowiednia, zapytajmy lekarza prowadzącego. Lekarze są między innymi od tego, żeby postarać się odpowiedzieć na pytania albo skierować do kogoś, kto będzie znał odpowiedzi.