Agnieszka: - Postępy i osiągnięcia Jaśka, wiadomo, tylko że u nas więcej jest regresów, niestety.

Zbyszek: - Rodzina. Powiem tyle: nie wyobrażam sobie, żeby takim dzieckiem opiekować się samemu i być zdrowym psychicznie. Jeżeli nie ma jakiegoś resetu, jakiejś odskoczni... Ja, dzięki Agnieszce, ten raz w tygodniu mogę pograć w tenisa czy siatkówkę, wyskoczyć na narty czy żagle, przewietrzyć głowę. Sam bym tego nie wytrzymał. 

Czym jest strach?

Agnieszka: - Przeraża mnie upływ czasu, te czarne myśli, co będzie. Oboje skończyliśmy 50 lat, za 10 czy 20 możemy być schorowani. I co wtedy? Przecież Jasiek sam nie zrobi nic.

Zbyszek: - Ja się nie boję. Nauczyłem się nie myśleć o przyszłości. Jest tu i teraz. Na początku wpadłem w depresję na pół roku, może na rok. A potem powiedziałem sobie, że trzeba żyć. Że jestem potrzebny i Jaśkowi, i Adze. Jakoś to będzie, raz lepiej, raz gorzej, byle do przodu.

Agnieszka: - A ja o przyszłości myślę cały czas. I płaczę. Najbardziej się boję, że ktoś go kiedyś skrzywdzi, nie wiem, przywiąże do łóżka. Powiem coś strasznego, ale prawdziwego, co chyba każdy rodzic w podobnej sytuacji ma gdzieś z tyłu głowy: gdyby Jaśko odszedł przed nami, byłabym spokojna. Straszne, prawda? Tak bardzo go kocham. Tak bardzo się boję.

9 punktów w skali Abgar

Zaczęło się od studniówki.

W roku 1990 mieli po 19 lat, od początku ogólniaka chodzili do tej samej klasy, profil matematyczno-fizyczny. On siedział w ławce za nią. Znajomość, może przyjaźń, nic więcej. Dogadali się, że na tę studniówkę pójdą razem. Poszli i zostali parą. Na dobre i na złe.

Ona w dorosłym życiu chciała zajmować się muzyką, on - sportem, do którego zachęcać zamierzał dzieci i młodzież. Marzenia spełnili, po skończeniu studiów ona uczy w podstawówce muzyki i plastyki, on - WF-u. Pieniądze? Nauczycielskie pensje? Tuż po studiach absolutnie o tym nie myśleli, uważali ten zawód za szanowany, ważny i prestiżowy. Najważniejsze było to, że od początku praca była ich pasją.

Rok 1994 - rodzi się Łukasz, pierwszy syn.

Rok 2010, luty - na świat przychodzi drugi syn, Jaśko. W 10-stopniowej skali Abgar dostaje 9 punktów. W wakacje zaczynają się niepokoić, chłopiec ma światłowstręt, coś niedobrego dzieje się z jego wzrokiem. Po powrocie umawiają wizytę u znajomego okulisty.

Tam słyszą te straszne słowa - na 99 procent obuoczna zaćma.

Zaczyna chodzić jako czterolatek

Wizyta u lekarza w Warszawie potwierdza diagnozę. Rozpacz. Przerażenie. Trzeba działać.

We wrześniu Jasiek przechodzi operację usunięcia obu soczewek. Poprawy brak, dopiero po trzech miesiącach pojawiają się pierwsze symptomy widzenia, chłopiec zaczyna wyciągać rączki do błyszczących zabawek. Ogromna radość. I krótka, bo szybko okazuje się, że dziecko ma ogromne problemy psychoruchowe. Badania metaboliczne, genetyczne, audiometryczne i rezonans magnetyczny nie wykazują żadnych nieprawidłowości. Od profesor okulistyki słyszą, że być może nigdy się nie dowiedzą, co to za choroba i jakie są jej przyczyny. Od kolejnych specjalistów - że niezbędna jest rehabilitacja. Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Kosztowna, przekraczająca ich finansowe możliwości.

KATARZYNA PISZE DO PREMIERA: 23 LATA W SŁUŻBIE PAŃSTWA, A PAN NAPLUŁ MI W TWARZ >>>

Jaśko ma zachwiany zmysł równowagi, a do tego bardzo dużą nadwrażliwość rąk i nóg na dotyk. Zaczyna chodzić jako czterolatek, choć pilnować trzeba go cały czas - niedawno przewrócił się w korytarzu i złamał kość kulszową. W wieku sześciu lat pojawiają się napady padaczki. Chłopiec nie mówi, co najwyżej "mama" i "baba". Jeżeli chce, żeby rodzice o czymś lub o kimś mu opowiedzieli, pokazuje to na jednym z dziesiątek leżących w różnych częściach domu zdjęć. Trzeba go nakarmić, ubrać. Nosi twarde soczewki gazoprzepuszczalne (17 i 17,5 dioptrii) lub progresywne okulary (13 dioptrii).

Niedawno, mniej więcej rok temu, u Jaśka zdiagnozowano zespół Angelmana, rzadką chorobę genetyczną, która objawia się upośledzeniem umysłowym i ruchowym.

Co można kupić za 215 zł

Łowicz, miasto między Warszawą a Łodzią, niecałe 30 tysięcy mieszkańców.

Czekają w oknie, Agnieszka i Jasiek. Zbyszek otwiera drzwi, zaprasza. Chłopiec jest zainteresowany kamerą i mikrofonem, podekscytowany, zadowolony. W narożniku gitara, akordeon i ukulele. Kiedy przyjeżdża Łukasz, grają w trójkę, Jasiek to uwielbia. Na półkach książki i książeczki, które mu czytają, nie tylko na dobranoc. Niestety Jaśko nie przesypia nocy. Budzi się, krzyczy, któreś z rodziców kładzie się wtedy obok na specjalnie poszerzonym łóżku.

Są we dwójkę, Agnieszka i Zbyszek, to bardzo ważne. Jeżeli to on jedzie z Jaśkiem na turnus rehabilitacyjny, od innych mam niepełnosprawnych dzieci, mam samotnych, zawsze słyszy, że jego żona ma szczęście. One muszą sobie radzić same, przeważnie rezygnując z pracy. I z własnego życia.

Ponieważ Zbyszek i Agnieszka pracują, państwo przeznacza na Jaśka miesięcznie - uwaga - 215 zł. Tak, 215, co nazywane jest świadczeniem opiekuńczym. Co można za to kupić? Jak pomóc niepełnosprawnemu dziecku? Nic i nijak.

A wydatków jest ogrom. Przykłady?

Płacą sami za zajęcia SI, czyli sensorycznej integracji, za hipoterapię - a konika Jasiek bardzo lubi, za wizyty u okulisty, neurologa, logopedy i psychiatry. Zalecone okulary też muszą kupić, ostatnie kosztowały 1300 zł. Refundacja z NFZ wyniosła 100 zł.

Mówi Zbyszek: - Ideałem byłby system szwedzki. Znajomi tam mieszkający mają dziecko autystyczne. Systemowo ona jest jego opiekunem, a on - asystentem opiekuna. Od państwa dostają pensje, zabezpieczające ich finansowo także na emeryturach, o które nie muszą się martwić.

Powiedział, żebyśmy nie spodziewali się cudów

Przy dwóch nauczycielskich pensjach o rehabilitacji syna, tak potrzebnej, absolutnie koniecznej, musieliby zapomnieć. Skąd wzięli na to pieniądze, skąd biorą je cały czas?

Odpowiada Agnieszka: - Państwo daje nam możliwość zbierania kiedyś 1 procenta, a teraz 1,5 procent. Przez ostatnie dwa lata turnusy rehabilitacyjne bardzo zdrożały, kosztują 7, nawet 8 tysięcy złotych. Na takie wydatki nikogo nie stać, wszyscy, których tam spotykamy, korzystają z tego 1,5 procenta. Musimy liczyć na życzliwość ludzi, znajomych i nieznajomych. Od jednego z lekarzy, kiedy było wiadomo, że Jasiek jest chory, usłyszeliśmy, że dumę w takiej sytuacji trzeba schować do kieszeni.

Drukują ulotki, w tym roku 15 tysięcy, w których proszą o wpłacanie 1,5 procent na rehabilitację syna. Wysyłają je do przyjaciół, wysyłają do wyszukanych w internecie działających charytatywnie ludzi. Chodzą od klatki do klatki po łowickich osiedlach i wrzucają je do skrzynek pocztowych. Radzą sobie, jak potrafią.

- W tych początkach choroby Jaśka jeden lekarz od razu sprowadził nas do parteru. Powiedział, żebyśmy nie spodziewali się cudów, bo Jasiek będzie warzywem - wspomina Agnieszka. - Przygotował nas na najgorsze. Jestem mu bardzo wdzięczna, naprawdę. Dał nam kopa do działania, zaczęliśmy jeździć na turnusy, nawet sześć razy w roku. Może dlatego Jaśko chodzi.

Ciężka praca zaczyna się w weekend

W szkole specjalnej nazywa się to "odroczeniem". Oznacza, że decyzją rodziców i w porozumieniu z nauczycielami dziecko nie uzyskuje promocji do następnej klasy. Jaśko "odroczony" został już dwa razy. Dlaczego? Wyjaśnia Agnieszka: - W szkole specjalnej można mieć zajęcia do 24. roku życia. Jeżeli dziecko skończy ją zgodnie z planem, w wieku 19 lat, to mówią mu "do widzenia". I co dalej? Skazane jest na siedzenie w domu, z mamą lub tatą. Na brak towarzystwa, brak socjalizacji. Więc rodzice wydłużają ten czas.

Zbyszek: - Kiedy Jaśko jest w szkole, my tak naprawdę odpoczywamy. A ciężka praca zaczyna się dla nas w weekend, wtedy przeważnie ja zabieram go na spacer lub basen, żeby Aga trochę odetchnęła.

Pięć godzin w tygodniu, popołudniami, chłopiec ma darmowe zajęcia rehabilitacyjne w Stowarzyszeniu Centrum Obywatelskie Ziemi Łowickiej. Dostać się tam bardzo trudno, bo kolejka potrzebujących jest długa, Jasiek czekał w niej trzy lata. Od niedawna rodzice chłopca korzystają także z "opieki wytchnieniowej", nadzorowanej przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Łowiczu.

Dwa razy w tygodniu, na dwie godziny, do opieki nad Jaśkiem przychodzi zatrudniona przez MOPS pracownica, a Agnieszka i Zbyszek mają ten krótki czas dla siebie. Dla siebie, czyli przeważnie jadą na zakupy, piorą, prasują lub gotują.

Kto może zostać takim opiekunem w MOPS? Wymagania, określone przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, rozdzielone są na niezbędne i dodatkowe.

Niezbędne: - posiadanie pełnej zdolności do czynności prawnych, - korzystanie z pełni praw publicznych, - stan zdrowia pozwalający na wykonywanie usług opieki nad osobą niepełnosprawną, - niekaralność za umyślne przestępstw ścigane z oskarżenia publicznego lub umyślne przestępstwo skarbowe, - wykształcenie minimum średnie.

Dodatkowe: - preferowane będą osoby posiadające dyplom potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w zawodzie asystent osoby niepełnosprawnej/pielęgniarka oraz osoby posiadające co najmniej roczne udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej opieki/pomocy osobie niepełnosprawnej.

Tyle przepisy. Czy ktoś sam z siebie zaproponował im kiedyś pomoc? Powiedział: "Idźcie do kina, do restauracji, a ja/my zajmiemy się waszym synem?". Tak, babcia, ale jest już po siedemdziesiątce i rosnącym wnukiem coraz trudniej jej się zajmować. A ktoś spoza rodziny? Cisza. Nikt. Nigdy.

Na wakacje, odkąd urodził się Jasiek, wybrali się raz, kiedy był mały. Od lat ich wakacjami są turnusy rehabilitacyjne.

Jaśkowi zostanie tylko Łukasz

Jeszcze o przyszłości, nie sposób przed nią uciec. Kiedy niepełnosprawne dziecko staje się dorosłe, przysługuje mu renta socjalna, od 1 marca to 1445 zł netto. I wciąż można zbierać 1,5 procent.

Łukasz, starszy syn, ma 29 lat. Jest lekarzem, mieszka i pracuje w Łodzi. Oczywiście, że z nim rozmawiali, wie, że kiedyś to on będzie dla brata najbliższą osobą. Tylko on.

Zbyszek: - Prawdopodobnie Jaśko trafi do ośrodka, a Łukasz będzie go odwiedzał, ma przecież swoje życie. Przeważnie tak się kończą podobne historie.