|

"Umieralnia"? Lekarze walczą z tym stereotypem: w hospicjum jest miłości po kokardę

Opieka nad chorymi w hospicjum
Opieka nad chorymi w hospicjum
Źródło: "Fakty" TVN

- Doktorze! Ja jeszcze zobaczę pana dzisiaj? - pyta zaniepokojona starsza kobieta w przewiązanej starannie chuście na głowie. - Bóg jeden raczy wiedzieć, ale jest taka szansa - uśmiecha się lekarz. Życie nauczyło go jednak, że niczego tak naprawdę nie może obiecać.

Artykuł dostępny w subskrypcji

Umówiliśmy się w niedzielne południe. Dla medyków to taki sam dzień pracy jak każdy inny. Plan był taki: na początku spotykamy się w Michałowie, gdzie swoją siedzibę ma fundacja. A potem? Gdzie nas los poniesie, a tak naprawdę tam, gdzie będą czekali na pomoc potrzebujący, chorzy, bezsilni. Ale około godziny 11 dzwoni telefon, po drugiej stronie zdyszany głos doktora: - Zmarł mi przed chwilą pacjent. Bezdomny. Muszę zająć się formalnościami. Może pani jednak przyjechać do Makówki? I ile ma pani dziś czasu? Musimy pojechać do kilku pacjentów.

Makówka - wieś w powiecie hajnowskim - liczy około 100 mieszkańców. To właśnie tu, mimo licznych przeciwności, spotkały się marzenia i potrzeby i w lipcu 2022 roku otwarto pierwsze wiejskie stacjonarne hospicjum na Podlasiu. Pomogły doświadczenia z opieki nad pacjentami Hospicjum Domowego Proroka Eliasza, które założył ponad 10 lat temu dr Paweł Grabowski - pochodzący z Krakowa, a związany z Warszawą chirurg twarzowo-szczękowy i specjalista od medycyny paliatywnej.

Pierwsze wiejskie stacjonarne hospicjum na Podlasiu powstało w Makówce
Pierwsze wiejskie stacjonarne hospicjum na Podlasiu powstało w Makówce
Źródło: TVN24

Teraz te hospicja się uzupełniają. Dopóki stan zdrowia pacjenta pozwala, lekarz przyjeżdża do niego do domu. Gdy chory wymaga wsparcia całą dobę, specjalistycznej aparatury lub rodzina nie dźwiga już ciężaru opieki, pacjent dostaje skierowanie do placówki stacjonarnej. Założyciele fundacji mówią, że mają jeden cel:

dotrzeć do ludzi zapomnianych przez świat, a czasem rodzinę i instytucje, aby żadna starsza osoba nie musiała odchodzić w samotności.
Hospicjum
Hospicjum
Źródło: TVN24

Ja będę tam umierać

W budynku w Makówce unosi się zapach kartaczy i czystości. Wchodzimy do dwuosobowej sali po lewej stronie. Na pierwszym planie - uśmiech pani Niny, która ma łóżko przy drzwiach. W hospicjum jest od ponad miesiąca. Ma 77 lub 87 lat, nie pamięta już liczb, mylą jej się dni tygodnia.

- Najgorzej, że nie wstanę. Któryś raz próbuję i skąd! Odjęło mi nogi i wsio. Nazbierało się już tych chorób pełno. Nie mogę sięgnąć sama nawet do szafki.

Wcześniej była pacjentką hospicjum domowego. Nadzieję na to, że trafi do stacjonarnego, miała już wtedy, gdy umierał jej mąż: - Chyba Pan Bóg mnie tu skierował. Modliłam się, aby w końcu je postawili, bo wiedziałam, że będę tam umierać.

Pani Nina ma dwoje dzieci: córkę i syna. Córka wcześniej opiekowała się matką, mieszkała w bloku obok. Ale z czasem była coraz bardziej zmęczona. To pani Nina zdecydowała o wyjeździe do hospicjum stacjonarnego, aby odciążyć dzieci. 

- Tutaj wszyscy są tacy mili, jak tacy ludzie w ogóle mogli zostać stworzeni? Doktora już wcześniej znałam z widzenia. To jest anioł, a nie człowiek. Podobnie jak pielęgniarki i pozostali. Dbają, aby człowiek zjadł, by pić było, aby nic nie brakowało - mówi.

Dzieci odwiedzają panią Ninę regularnie. A czy na co dzień nie brak jej bliskości, drugiego człowieka? Gdy o to pytam, w oczach ma łzy: - Brakuje mi już sama nie wiem czego. Zadowolona jestem, gdy ludzie chcą ze mną rozmawiać.

Trochę ryzykuję, ale… pytam o marzenia. W końcu starszy człowiek, u kresu życia, też ma do nich prawo. Pani Nina się uśmiecha: - Chcę udowodnić jeszcze sama przed sobą, że dam radę. Żebym tylko zaczęła chodzić... I wtedy pomyłabym okna, posprzątała tutaj. O, takie mam marzenie.

Ze śmiercią wydaje się pogodzona: - Nie boję się. Wiem, że musi to nadejść, że mnie to czeka. I tak trzeba leżeć. Gubię godziny, gubię już dni.

Dr Grabowski: - Seniorom doskwiera przede wszystkim to, że młodzi myślą, że jak ktoś jest przygarbiony i pomarszczony, to stracił cały rozum, jest infantylny i trzeba mówić do niego jak do dziecka. Choć jest osobą wykształconą, inteligentną, to traktuje się go, jakby nie miał piątej klepki. A osoby starsze chcą być normalnym partnerem do rozmowy.

Wychodzimy. Na szafie czeka już choinka od wnuczki pani Niny.

Na Podlasiu powstało pierwsze w Polsce wiejskie domowe hospicjum (materiał archiwalny z kwietnia 2022)
Źródło: Fakty po Południu/ Joanna Wyrwas

Ekstremalnie ciężka historia

Województwo podlaskie jest od lat jednym z najszybciej wyludniających się i starzejących regionów Polski. Ze spisu powszechnego z 2021 roku wynika, że w Podlaskiem przybyło gmin, gdzie więcej niż co piąty mieszkaniec ma ponad 65 lat. W dodatku większość najszybciej starzejących się gmin leży wzdłuż granicy polsko-białoruskiej. Wiąże się to z wykluczeniem komunikacyjnym, utrudnionym dostępem do opieki medycznej, problemami z zasięgiem sieci komórkowych.

Różni ważni ludzie w dużych miastach podejmują decyzje o zdrowiu i opiece, a nie mają pojęcia, co to znaczy wieś.
dr Paweł Grabowski, założyciel Hospicjum Proroka Eliasza

- Tutaj mieszka kilkanaście osób na kilometr kwadratowy. Panuje wykluczenie komunikacyjne i informatyczne. Tam, gdzie teraz jedziemy, gdy będę chciał wypisać receptę, to jeśli pojawi się zasięg, będzie już sieci białoruskiej - opowiada dr Grabowski. - Te tereny są również ubogie. Gdy tu przyjeżdżałem, wiedziałem, że ta rzeczywistość będzie inna i trudna, ale nie myślałem nigdy, że to będzie aż tak ekstremalnie ciężka historia. 

Pod opieką hospicjum domowego jest około 40 pacjentów, w stacjonarnym przebywa kilkanaście osób. Zgodnie z kontraktem po pomoc mogą zgłosić się mieszkańcy pięciu podlaskich gmin: Gródek, Zabłudów, Michałowo, Narew i Narewka. Aby dotrzeć do pacjenta, pracownik musi pokonać co najmniej kilkadziesiąt kilometrów, a w ciągu dnia takich wizyt może być kilka.

Dr Paweł Grabowski, założyciel Hospicjum Proroka Eliasza
Dr Paweł Grabowski, założyciel Hospicjum Proroka Eliasza
Źródło: TVN24

Tej niedzieli są trzy. Dr Grabowski w GPS wystukuje nazwy: Masiewo, Grodzisk, Siemianówka. Trasa nie należy do najprostszych, stan dróg pozostawia wiele do życzenia, ale wszystko wynagradza widok ośnieżonych lasów i pól. Po drodze, zwłaszcza zimą, łatwiej napatoczyć się na dzikie zwierzę niż na człowieka. Tylko podczas dwugodzinnej podróży spotykamy stado żubrów, przeskakującego przez drogę łosia, kilka lisów i przepiórek.

Dobrze, że we dwoje jeszcze jesteśmy

Poznali się w Narewce na zabawie. Jej rodzice go nie przepędzili, bo nie pił i nie palił. Pan Bazyl i pani Halina doczekali się trzech synów, dziewięciorga wnuków i czwórki prawnuków. Spędzili ze sobą już 65 lat i w nagrodę za długie wspólne życie otrzymali medal jeszcze od śp. prezydenta Lecha Kaczyńskiego.

Pan Bazyl: - Dzieci i wnuki odwiedzają nas w prawie każdą sobotę. Jak przyjadą, to i poodkurzają, drewno zostawią na werandzie. My już nie odkurzymy sami mieszkania. Sam tylko zdołam okruchy pozbierać. W zeszłym roku o tej porze bez kul nie ruszyłem się z domu. Z łóżka podnosiłem się za pomocą podwiązanych krawatów zaczepionych o hak. Jak pani Sława zaczęła dawać kroplówki i zastrzyki, to teraz po domu chodzę bez kul. Na nogi mnie postawili.

Pani Sława to pielęgniarka z hospicjum, która odwiedza małżeństwo w Narewce. - Nawet chleb sama upiecze i przywiezie albo drożdżówki. Jak córka nasza prawdziwa - chwali pan Bazyl. A pani Halina się uśmiecha: - Mąż ma teraz taką opiekę, że nie ma jemu co umierać.

Chory w hospicjum
Chory w hospicjum
Źródło: TVN24

Pan Bazyl choruje na raka, zaczęło się od prostaty. We wrześniu skończył 89 lat. - Żebym nie miał takiej dobrej opieki, nie brał leków, to może i bym nie żył. Lekarz przyjeżdża dwa razy w miesiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu - mówi. - Doktor Grabowski, taki… przyjemny jest. Przyjedzie, poradzi, zbada mnie i porozmawia z nami. I dlatego jeszcze żyję chyba.

- A gdzie macie parafialny cmentarz? - pyta dr Grabowski.

Małżeństwo: - W Narewce. Tam duży cmentarz jest.

Dr Grabowski: - Kawał drogi. To lepiej się nie spieszyć.

- Umierać zawsze trzeba było - wzdycha pani Halina. - Ja już mam 84 lata. Żeby nasze dzieci dożyły takiego wieku... Mąż spod znaku Panny, ja spod znaku Byka. Mówią, że z tego wychodzą dobre związki. Tylko że zdrowia nie ma już.

- A wiedzą państwo, z czego zasłynął święty Bazyli? Żył w IV wieku naszej ery, zakładał pierwsze chrześcijańskie hospicja. To nasz wspólny święty, bo urodził się jeszcze przed rozłamem Kościoła: czyli jest katolicki i prawosławny - opowiada dr Grabowski.

- Teraz więcej świąt obchodzimy niż kiedyś - wtrąca pan Bazyl. - Katolickie świętujemy i prawosławne. Warszawiacy sąsiedzi na Wigilię katolicką nas zapraszają, my ich na prawosławną. Tak my się zżyli z nimi, że oni dla nas jak syn i córka. Kiedyś, jak młodszy byłem, to jak wiedziałem, że sąsiedzi przyjadą, to im w piecu napaliłem, aby do ciepłego przyjechali.

Dobrze jeszcze nam, że we dwoje jesteśmy. W nocy wstaję, bo żona mówi "podaj rękę". Ja podaję, podnoszę ją. Kupili synowie wysokie łóżko, a ona nie może wstać! - śmieje się. - Ja lepiej chodzę od niej, to rano herbatę zrobię, jedzenie przyniosę z lodówki. Ona zupę gotuje na siedząco. A ja to wodę mam nalać, przyprawy jej podać. Mamy siebie, dlatego jeszcze tu jesteśmy. Jak nie damy rady, to niech dzieci zabierają nas na Białystok.

- Mąż zawsze słyszy, jak go wołam w nocy - mówi rozpromieniona pani Halina.

Relacje to ważny, a zapomniany lek

- Jest miejsce na miłość w hospicjum? - pytam lekarza, choć wiem, że od lat walczą ze stereotypem, że hospicjum to "umieralnia".

Dr Grabowski się uśmiecha: - Mieliśmy małżeństwo, które razem przebywało w hospicjum. Znamy rodziców, którzy przychodzą do córki. Znamy dzieci, które przychodzą do rodziców. W hospicjum jest miłości po kokardę. To jest takie miejsce, w którym tę miłość widać gołym okiem i czasem można ją aż nożem kroić.

Opieka nad chorymi często jest obciążeniem dla najbliższych
Opieka nad chorymi często jest obciążeniem dla najbliższych
Źródło: shutterstock

Ale są pacjenci, którzy z chorobą muszą radzić sobie sami. Niektórym samotność doskwiera, bo dzieci wyprowadziły się do dużego miasta albo za granicę. Innym zmarł współmałżonek.

- Trafiają do nas także osoby w kryzysie bezdomności, które zostają wypisane ze szpitala - mówi dr Grabowski. - Przyjeżdżają w ważnym momencie swojego życia, bo gdzieś u jego kresu. Część z nich po raz pierwszy doznaje troski, miłości, tego, że są szanowani, że się mówi do nich "proszę pana", "proszę pani". Że się nimi nie pomiata, że nagle są ważni dla kogoś.

W takich przypadkach nie można oddzielić opieki medycznej od pomocy socjalnej. Nie przyniesie rezultatu zaawansowane leczenie pacjenta chorego onkologicznie, jeżeli w jego domu będzie zimno, bo on nie da rady sam porąbać drewna i napalić w piecu. Wtedy nieoceniona jest pomoc sąsiedzka - wielka zaleta mieszkania w małej miejscowości.

Radio i telewizor nie zastąpią normalnych relacji. Powtarzam to również studentom: relacje są jednym z bardzo ważnych, a zapomnianych leków. Na każdym etapie chorowania.
dr Paweł Grabowski

- Pomagają budować zaufanie, poczucie bezpieczeństwa. Często jest tak, że jeżeli rodzina doświadczyła naszego wsparcia, a potem na wsi choruje ktoś inny, to już wiedzą, że trzeba sobie pomóc.

Wsparcie limitowane

W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia z opieki paliatywno-hospicyjnej mogą korzystać niemal wyłącznie osoby z nowotworami, niektórymi rodzajami niewydolności oddechowej, AIDS, następstwami chorób ośrodkowego układu nerwowego, kardiomiopatią oraz z owrzodzeniami odleżynowymi. A co z pacjentami, którzy wymykają się sztywnym ramom ustalonym przez system? Może to jednak nie konkretna choroba, lecz stadium jej zaawansowania powinno decydować o przyjęciu do hospicjum? Taki model funkcjonuje od lat w wielu państwach, m.in. w Niemczech czy USA, ale nie w Polsce. U nas, jeżeli pracownicy hospicjum chcą pomóc pacjentom spoza katalogu chorób NFZ, muszą to robić z pieniędzy darczyńców.

- Drażni mnie brak elastyczności systemu. To, że opieka paliatywna jest usługą limitowaną i dramatycznie niedofinansowaną - mówi poirytowany dr Grabowski. - Nie może tak być. Dwie rzeczy w życiu są pewnie: to, że się rodzimy, i to, że umieramy. Czy moglibyśmy sobie wyobrazić, że jest np. ograniczona liczba porodów w szpitalach? To absurd, a takie rzeczy dzieją się w opiece paliatywnej. Poza tym dużo taniej jest dać opiekę umierającemu i jego bliskim niż później leczyć rodzinę, która jest wyczerpana. W świecie istnieje jednostka chorobowa: wyczerpanie opiekuna osoby nieuleczalnie lub przewlekle chorej [zespół stresu opiekuna, czyli CSS, z angielskiego Caregiver Stress Syndrome - red.].

Jeżeli żona zajmuje się swoim mężem lub mąż żoną przez iks lat, to ta osoba naprawdę nie jest potem zdrowa. Bo jest 24/7 lekarzem, pielęgniarką, salową, kucharzem, psychologiem… wszystkim. To nieludzkie nie dać wsparcia takiej osobie.
dr Paweł Grabowski
Pierwsze wiejskie hospicjum w Polsce już działa (materiał archiwalny z lipca 2022 roku)
Pierwsze wiejskie hospicjum w Polsce już działa (materiał archiwalny z lipca 2022 roku)
Źródło: TVN24

Każdy pyta, dlaczego nie zabrałam mamy do siebie

Siemianówka. Niewielki dom przy lesie. Wokół pola, sąsiadów jak na lekarstwo. W pobliżu nie ma latarni, przystanku autobusowego, apteki. To tutaj pani Zenaida z mężem wychowali córkę, spędzili całą młodość i chcą się zestarzeć. Córka Grażyna na stałe mieszka w Hajnówce, a właściwie mieszkała, bo gdy stan mamy się pogorszył, musiała jako jedynaczka podporządkować swoje życie opiece nad rodzicami.

- Na co mama choruje? - pytam panią Grażynę.

Kobieta wzdycha: - Właściwie na wszystko. Ma dopiero 68 lat i już niewydolne nerki, cukrzycę, choroby serca, chorą tarczycę. Teraz doszła miażdżyca. Mamie amputowali niedawno lewą nogę. Po operacji przestała z nami rozmawiać. Stała się nerwowa, niekiedy nas wyzywała. Bez wsparcia hospicjum mama nie byłaby teraz leczona z depresji. Po amputacji kończyny powinna być zapewniona od razu konsultacja z psychiatrą czy psychologiem. Oczywiście na stronach internetowych placówek możemy zobaczyć piękne hasła o wsparciu psychologicznym, ale to fikcja... Gdy mama dostała leki, stała się dużo spokojniejsza.

Jak pani Grażyna daje radę sama udźwignąć ciężar opieki nad rodzicami?

Wszyscy mi powtarzają, że jestem silną kobietą. Mam na szczęście pół godziny jazdy samochodem do pracy, więc zawsze tam mogę popłakać. 

- Czasami czuję się osamotniona w tym wszystkim. Może gdybym miała rodzeństwo, byłoby to łatwiejsze? - zastanawia się. - W tym wszystkim nie chodzi zresztą o mnie. Pracuję, a niestety nasze państwo nie pomaga opiekunom osób chorych. Żeby opiekować się mamą, musiałabym zrezygnować z pracy, zawiesić swoją działalność. Tylko że wtedy pojawi się jeszcze jeden problem - zostanę bez pieniędzy. Nie jesteśmy w stanie sami zawieźć mamy do lekarza. Nie siada jeszcze na wózek. Już dwa miesiące walczymy z raną po amputacji. Boję się, że trzeba będzie amputować też drugą nogę.

Pani Grażyna codziennie przyjeżdża do rodziców po pracy. Gdy im ugotuje i posprząta, niemal od razu zasypia. Nie ma czasu dla siebie. - Wsparcie psychologiczne dla opiekunów osób chorych również nie istnieje. A gdy w domu ktoś choruje, to choruje cała rodzina - mówi. - Każdy mnie pyta, dlaczego nie zabrałam mamy do siebie… Jak?! Mieszkam w bloku bez windy na czwartym piętrze. Kto ją będzie nosił? No i co wtedy z tatą? Samego go zostawić? On się martwi o mamę i dużo jej pomaga. Każdemu bym życzyła takiego męża i ojca. On ją myje, karmi i cały czas jest przy jej łóżku. Jak będzie wszystko w porządku, to w kwietniu będą obchodzić 50. rocznicę ślubu. U nich to była miłość od pierwszego wejrzenia.

- W maju mamy dostać medal od wójta za staż małżeński - uśmiecha się pan Michał. - Z żoną poznaliśmy się na zabawie w świetlicy w Siemianówce. Wpadła mi w oko, gdy jeszcze byłem w wojsku. Ech, czas goni, bardzo martwię się o nią. Gdy żonę zabrali na operację, to codziennie na 12 jeździłem do niej do szpitala. Cieszę się tym, co mam teraz. A ja? Czuję się zgodnie ze swoim peselem. Czasami wstaję już o piątej rano. Jak jest chłodniej, to muszę napalić w piecu. Potem trzeba żonę umyć i nakarmić. W poniedziałki, środy i piątki mamy dializy. Gdy wypisali żonę ze szpitala, to nikt mi nie powiedział, jak mam się nią zajmować. Wszystko musiałem sam zrozumieć.

- To jest najgorsze. Ludzie nawet nie są informowani, gdzie mogą uzyskać fachową pomoc - wzdycha pani Grażyna. - W mieście jest zupełnie inaczej, ale tutaj? Na wsi nie mówi się o takich rzeczach jak hospicjum. Lekarzy brakuje, a dojazd do nich jest utrudniony.

Dr Grabowski: - Dla nas to oczywiste, że osoby pracujące nie są w stanie zająć się bliskim, który wymaga opieki 24/7. Po to powstają hospicja domowe, aby wesprzeć rodziny, które nie są wydolne opiekuńczo. Często bliscy są już tak zmęczeni, zapracowani, mają dzieci, mieszkają daleko, że nie mają możliwości zająć się chorym. To także dla nich stworzyliśmy hospicjum stacjonarne. Dużym problemem jest jednak stygmatyzacja opieki paliatywnej. Na mapie Polski wciąż jest wiele miejsc, do których opieka paliatywna nie dociera. My przede wszystkim uczymy się nie oceniać innych. Wiem, jakim trudem jest opieka nad osobą ciężko chorą.

Bez instrukcji obsługi

Według prognoz GUS do roku 2050 populacja Polski będzie stawała się coraz starsza. Co więcej, według prognoz Urzędu Statystycznego liczba ludności w wieku 60 lat i więcej w 2030 roku ukształtuje się na poziomie 10,8 mln (wzrost o 10 procent w stosunku do 2020 roku), w roku 2040 na poziomie 12,3 mln (wzrost aż o 25,1 procent). Jakby tego było mało, w 2050 roku osoby starsze będą stanowić ponad 40 procent polskiego społeczeństwa. Te prognozy zatrważają w zderzeniu z opieką senioralną w praktyce - tak jakby rządzący uważali, że opieka nad schorowanymi osobami starszymi jest obowiązkiem rodziny, a nie państwa.

Co przeżywają na co dzień pacjenci i ich najbliżsi? Jak im towarzyszyć? Pytam o to psychoonkolożkę i psychotraumatolożkę Monikę Ksepko, która współpracuje z Hospicjum Proroka Eliasza.

Monika Ksepko
Monika Ksepko
Źródło: archiwum prywatne

Laura Maksimowicz: Co łączy pani pacjentów?

Monika Ksepko: Poczucie bezradności i samotność w przeżywaniu tego, co się dzieje. Nawet jeśli jesteśmy pod opieką najcudowniejszej rodziny na świecie, to pewne rzeczy przeżywamy sami i innym trudno zrozumieć, przez co przechodzimy. W związku z momentem, w którym się znaleźliśmy, pojawia się ogromne zagubienie.

Niewiele uwagi poświęca się też zagubieniu opiekunów osób chorych.

Zdecydowanie, a ich rzeczywistość zmienia się w równie dużym stopniu jak chorych. W zwyczajnym życiu, w pędzie związanym z pracą, domem niewiele osób potrafi zrozumieć, przez co przechodzą rodziny w zderzeniu z chorobą przewlekłą lub już terminalną. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo trzeba przeorganizować całe życie, zrezygnować z różnych rzeczy, odłożyć w czasie swoje potrzeby, w tym często troskę o własne zdrowie. Opiekunowie również mierzą się z bezradnością i samotnością.

Co najbardziej frustruje chorych i opiekunów w małej miejscowości?

Odległość do lekarza, do apteki. Gorszy dostęp do różnego rodzaju wsparcia: psychologicznego, fizjoterapeutycznego, dietetycznego, co w sytuacji choroby przewlekłej robi różnicę. Niektórzy mają problem także z transportem, bo albo go nie ma, albo jest uzależniony od życzliwości innych osób czy zasobności portfela. To wszystko wpływa na poczucie wykluczenia, nasilając bezradność i samotność.

Ludzie częściej niż kiedyś poproszą o wsparcie psychologiczne?

Tutaj znaczenie ma wiek. Młodzi są bardziej otwarci i nie wstydzą się już prosić o pomoc, ale starsze osoby ciągle jeszcze traktują psychologa jak opiekę psychiatryczną i dla nich jest to związane z różnymi zaburzeniami. Czasami jest w nich obawa, że dostaną łatkę osób, z którymi jest coś nie tak, a z ich perspektywy to ważne, żeby być traktowanym z szacunkiem i móc decydować o różnych rzeczach, zwłaszcza w sytuacji, kiedy mają coraz mniej wpływu na swoje życie. Na szczęście te obawy przed spotkaniem z psychologiem zmniejszają się po pierwszej wizycie.

Jaką rolę ogrywają relacje w życiu osób ciężko chorych?

Ogromną! Obecność kogoś, kto stara się zrozumieć, kto nie izoluje się od chorego i go nie ocenia, jest niezwykle ważna, bo daje mu poczucie, że w swoim cierpieniu nie jest sam. To pomaga przetrwać najgorsze momenty, zmniejsza lęk, wzmacnia zaufanie, dodaje otuchy.

Najczęstszy błąd popełniany w rozmowie z osobą chorą i z jej bliskimi?

Pracuję nie tylko w hospicjum, ale też w centrum onkologii i najbardziej irytującymi słowami, na które skarżą się pacjenci, jest frazes, że "wszystko będzie dobrze". Bo czy tak naprawdę wiemy, że będzie dobrze? Nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. Będzie, jak będzie. Bez względu na to, co się wydarzy, osoby ciężko chore wolałyby usłyszeć, że ktoś przy nich będzie. Ktoś zajmie się prozaicznymi sprawami - zakupami, lekami, wyprowadzeniem psa. To jest to "dobro", którego potrzebują w swoim życiu.

A co z momentem samego odchodzenia?

Moment śmierci ma wiele wspólnego z chwilą usłyszenia diagnozy o nieuleczalnej chorobie. Gdy słyszymy, że medycyna niewiele już może nam zaoferować, to uczymy się żyć bez instrukcji obsługi. Podobnie z umieraniem - tu też trudno o jedną instrukcję dla wszystkich. Może być tak, że podczas umierania obecność drugiego człowieka jest dużo bardziej potrzebna bliskim chorego niż jemu samemu. Bo to bliscy zostają z całą swoją bezradnością, rozpaczą, pytaniami bez odpowiedzi, wątpliwościami. Dlatego tak ważne jest, żeby rozmawiać z rodziną pacjenta, tłumaczyć, co się dzieje. Dostarczyć takich informacji, które pozwolą obniżyć lęk. Zapewnić, że personel medyczny robi wszystko, aby pacjent nie cierpiał, że pewne sytuacje są normalne; tłumaczyć, dlaczego coś wygląda tak, a nie inaczej. Wydawałoby się, że to tylko drobiazgi, ale one są bezcenne.

***

Z doktorem Grabowskim wracamy z niedzielnej wizyty u chorych. Samochód sunie przez Podlasie, a lekarz opowiada: - Nie pokazywałem pani tego wcześniej, ale jak jechaliśmy, to w wielu domach po drodze są ludzie, do których wiem, że mogę zajechać, porozmawiać, że będzie czekała na mnie herbata. Swoje numery telefonów mamy zachowane do dzisiaj. Wyjątkowe jest to, że relacje z rodzinami są dużo dłuższe niż życie naszych pacjentów.

Czytaj także: