Nie ma jednej przyczyny choroby. - Jedna z teorii mówi o wpływie stanu emocjonalnego, czyli stresu, silnych przeżyć czy traumy na organizm. Znana jest też teoria autoimmunologiczna, czyli współistnienie innych chorób na podłożu autoimmunologicznym, na przykład chorób tarczycy. Niektórzy wskazują też na przyczyny genetyczne - wylicza Poręba.

Łysienie plackowate dotyka obu płci. Najczęściej - osób młodych. Najmłodszym pacjentem Iwony Poręby był siedmiolatek. Ale są też młodsi. - Dzieci są bardzo wrażliwe. Ich układ nerwowy nie jest na tyle dojrzały, żeby poradzić sobie z emocjami. Oczekiwania rodziców, nauczycieli, gorsze stopnie mogą doprowadzić do choroby - mówi trycholog.

Ola miała 17 lat, kiedy wypadły jej włosy za uszami i na czubku głowy. Magda pierwszy łysy placek wyczuła na lekcji języka włoskiego. Miała wtedy 16 lat.

Imię i nazwisko: Aleksandra Przybylska Wiek: 26 lat Włosów na głowie: 0

Ola: Jestem nauczycielką w przedszkolu. Na początku ukrywałam to, że nie mam włosów. Chodziłam zawsze w peruce. Jak przyszły trzydziestostopniowe upały, stwierdziłam, że muszę coś zrobić, bo stopię się pod tymi "włosami". Przyjechałam do pracy w chustce. Dzieci spojrzały na mnie i zapytały: "Co pani Ola ma na głowie?".

Imię i nazwisko: Magdalena Schatt-Skotak Wiek: 36 lat Włosów na głowie: 0

Magda: Kiedyś przyszłam po córkę do przedszkola i usłyszałam, jak jej koleżanka z grupy woła: "A mama Hani nie ma włosów!". Nie tylko ja dźwigam bagaż tej choroby, ale moje dzieci też.

***

Ola: Zachorowałam w wieku 17 lat, czyli w drugiej klasie liceum. Niedługo minie 10 lat.

Justyna Przybylska, mama Oli: Ola przyszła do mnie i pokazała, że wypadły jej włosy.

Ola: Robiłam kucyka i koleżanki zauważyły, że nie mam włosów za uszami. Od razu skonsultowałam to z moją mamą, która powiedziała mi, że trzeba iść do lekarza. Na wizytę czekałam miesiąc. Diagnozę usłyszałam od razu.

Magda: Zaczęłam chorować w liceum. Miałam 16 lat, kiedy znalazłam pierwszy łysy placek na głowie. Dokładnie pamiętam ten moment. Siedziałam na lekcji, opierałam głowę na ręce i nagle poczułam, że gdzieś między włosami jest takie gładkie miejsce. Od razu wydało mi się to dziwne, poczułam lęk. Poprosiłam koleżanki, żeby sprawdziły, co ja na tej głowie mam. Dziewczyny to nawet rozbawiło. Mówiły: "Co ty tu masz? Nie masz tu włosów!".

Ola: Przykrywałam te placki włosami. Wiedziały tylko moje najbliższe koleżanki. Na studiach zaczęłam chodzić w peruce i to było dla mnie dość stresujące. Myślałam, że wszyscy zauważą, że zmieniłam "włosy". Nikt tego nie zauważył, bo wróciłam po wakacjach z nową fryzurą.

Mama Oli: Czasami ktoś w Jasieńcu [miejscowość rodzinna Oli - red.] mnie zaczepiał i mówił: "Justyna, bo jej to widać!". Tak bardzo mnie to denerwowało… Przecież to nie było nic takiego! A ja ciągle słyszałam "dobre rady": bo-jej-to-widać. Nie mówili tego Oli, tylko mi, żebym jej przekazała.

Ola: Dla nastolatki to było bardzo ciężkie. Szczególnie że włosy wypadły mi w momencie, kiedy chciałam je zapuścić.

Mama Oli: Na dźwięk dzwonka do drzwi reagowała paniką. Bolało mnie to, bo zawsze chciałam stworzyć ciepły, radosny dom. I on taki był, a mimo to moje dziecko nie czuło się w nim bezpiecznie. Ola myślała tylko o tym, żeby nikt jej nie zobaczył. Gdy była bez peruki lub bez chustki przez długi czas, uciekała do pokoju i chowała się. To było straszne.

Co pani wtedy czuła?

Mama Oli: Okropny ból. Okropny! Tłumaczyłam jej: "Oluniu, nic strasznego się nie dzieje". Każdej kobiecie zawsze będę powtarzać, że nieważne, jak wygląda, ważne, jaka jest w środku. Ola też musiała do tego dojrzeć.

Magda: Mój lekarz był starszym gburowatym panem, który niewiele mi powiedział. "Poszłaś dziecko do liceum, stresujesz się. Dam ci maść i placki będą zarastać" - odparł. Zaczęłam się martwić, kiedy przestałam sobie radzić z wypadaniem. Nie mogłam zjeść obiadu, bo włosy sypały mi się do talerza i miałam w tym talerzu więcej włosów niż makaronu. Rano poduszkę miałam ciemną od włosów. Włosy były wszędzie. Zatykały odpływ w wannie. Dotarło do mnie, że wszystkie te terapie na mnie nie działają.

Mama Oli: Ola przeszła przez wszystkie możliwe terapie. Zaproszono ją na sympozjum dermatologów z całej Europy. Jedna z kobiet zapytała Olę, czy ma jakieś łyse placki. Ola zdjęła perukę. Kiedy wróciła do domu, powiedziała: "Kiwali głowami, że nie ma dla mnie żadnej nadziei".

Ola: Myślałam, że wezmę leki i włosy odrosną.

Mama Oli: Niestety, tak się nie stało, a my przechodziłyśmy kolejne etapy łysienia.

Magda: Choroba dopadła mnie w wieku 16 lat, kiedy byłam zbuntowaną grunge'ówą. Włosy były elementem mojej stylizacji. Farbowałam je na rudo i tapirowałam. Wszyscy śmiali się, że najpierw widać tapir, a później wchodzę ja. Kiedy zaczęłam tracić włosy, straciłam też tożsamość. Czułam, że tracę podwójnie. To było ciężkie.

Mama Oli: Wypadły jej włosy za jednym i drugim uchem. Zrobiły się takie placki. Z każdym dniem tych placków było coraz więcej. Trzeba było je przykrywać. Ola była wtedy nastolatką, a włosy wypadły jej rok przed studniówką. Rano szykowała fryzurę, podpinała włosy spinką. Ścięła włosy na pazia i pilnowała, żeby żadnego placka nie było widać.

Ola: Było bardzo dużo łez. Dużo łez i dużo włosów. Wszędzie.

Mama Oli: Ryczałam z bezsilności. Płakałam tak, żeby Ola nie widziała. Dla niej byłam siłą.

Magda: Na początku zakrywałam je włosami, przyklepywałam, zakładałam niewielkie chusteczki. Nosiłam jeansowe kapelusze, czapki z daszkiem. Dostałam od mamy chustę po babci. Chusta była kwadratowa i dobrze się ją wiązało na głowie. Na studniówkę poszłam w peruce. Nie miałam już wtedy włosów.

Ola: Najbardziej krępujące to było w wieku nastoletnim, w czasie szukania miłości i chęci przypodobania się płci przeciwnej. Chowałam te łyse placki, jak tylko mogłam, tuszowałam to pozostałymi włosami. W pewnym momencie nie byłam w stanie zakryć włosami łysych placków. Było ich za dużo. Pojawił się pomysł kupna peruki.

Magda: Bez sensu było trzymać na głowie tę resztkę włosów, więc je po prostu zgoliłam. To był jeden z przełomowych momentów tej choroby. Moja głowa wyglądała smutno.

Ola: Włosy były na podłodze, na poduszce, ale nie na głowie. Zaczęłam dojrzewać do myśli, że chyba lepiej je zgolić, żeby ich nie widzieć. Moja mama to zrobiła. Trzy razy zapytała, czy jestem tego pewna. Kiedy stanęłam przed lustrem i zobaczyłam swoje odbicie, popłakałam się. Widok był szokujący. Długo nie mogłam patrzeć w lustro. Było mi ciężko, bardzo ciężko. Bardzo długo przekonywałam się do mojej łysej głowy.

Mama Oli: Zgoliłam ją na łyso. Po wszystkim poszła się popłakać. Moje serce pękło.

Magda: Poprosiłam mamę o pomoc. Zaczęłyśmy nożyczkami, a dokończyłyśmy golarką taty. Obie płakałyśmy. Ciemne włosy leciały na umywalkę. Myślałam, że będę wyglądała jak Sinéad O'Connor, ale zamiast tego czułam się strasznie naga. Byłam obnażona. Wyglądałam jak świecąca żarówka bez żadnego klosza, bez możliwości ukrycia się za resztką włosów. Z jednej strony cieszyłam się, że znalazłam na to odwagę, z drugiej strony się bałam.

Ola: To jest bardzo intymne. To tak, jakby się przed kimś rozebrać. Pokazanie łysej głowy jest krępujące i do tej pory moment zdejmowania chustki w miejscu publicznym powoduje we mnie dyskomfort. Ja to oczywiście robię, ale chodzi o ten pierwszy moment, pierwszą sekundę, kiedy chcę to zrobić. Wiem, że zaraz ludzie będą patrzeć. To moment obnażenia.

Mama Oli: Dopóki nie zaczęłam spacerować z Olą po warszawskich centrach handlowych, nie wiedziałam, że tak bardzo przyciąga wzrok ludzi.

Magda: To jest uczucie nagości. Nie masz szansy ukryć się za włosami. Nie masz atutu potrzebnego, żeby podkreślić swoją kobiecość. Nagle jesteśmy tego pozbawione, a nasza głowa staje się naga. To potrafi przestraszyć. Zwłaszcza kiedy wypadają też rzęsy i brwi. Wtedy twarz staje się obca. Ciężko zaakceptować siebie w takim wydaniu.

Ola: Pamiętam każdą swoją perukę. Tego się nie zapomina.

Magda: Chciałam wyglądać tak jak przed chorobą i zdecydowałam się na perukę, ale to były czasy, kiedy peruki były koszmarne. Wyglądały jak dla cioci albo kobiety po sześćdziesiątce. Czułam się jak wielka pieczarka w hełmie.

Ola: Kolejną perukę kupiłam po dwóch latach od tej pierwszej. To była moja pierwsza naturalna peruka. Była to peruka z włosów azjatyckich, czyli trochę gorszej jakości, ale liczyło się dla mnie to, że jest naturalna. Zapłaciłam za nią 2,5 tysiąca złotych. Pani w sklepie poleciła mi salon fryzjerski, w którym z surowej peruki zrobią moją wymarzoną fryzurę. Umówiłam się na wizytę. Teraz zwróciłabym fryzjerce uwagę, wtedy byłam cichutka, bałam się odezwać. Fryzjerka obcięła mi perukę za krótko. Te włosy strasznie sterczały. Jak stamtąd wyszłam, płakałam chyba przez 24 godziny. Wróciłam do mieszkania, rzuciłam tę perukę w kąt i powiedziałam, że już nigdy więcej jej nie założę. To było straszne.

Mama Oli: Od dawna nie widziałam jej takiej szczęśliwej. Tego szczęścia wystarczyło na tydzień. Po wizycie w salonie peruka była zniszczona. W końcu zaczęłyśmy się śmiać, że wygląda jak chłopek pańszczyźniany.

Magda: Na studniówkę udało mi się kupić system włosów robiony na miarę. Kosztował ponad 10 tysięcy złotych. Moja przyjaciółka z klasy w tajemnicy przede mną zorganizowała wśród znajomych zbiórkę na te włosy. Pojechałam z rodzicami do kliniki, w której robiono takie peruki. W tych włosach poszłam na studniówkę.

Ola: Przyszedł kluczowy moment w życiu każdej kobiety, czyli złamane serce. Każda z nas chce wtedy zmienić fryzurę. Ja też chciałam mieć nową perukę, ale to był bardzo duży wydatek. To był system włosów robiony specjalnie pode mnie. Zmierzono mi głowę, dobrano kolor i długość. Trafiłam na zły czas, bo zaczął się koronawirus. Zamiast dwóch miesięcy czekałam pół roku. Po pół roku dowiedziałam się, że włosów nie dostanę. W tym czasie postanowiłam kupić syntetyczną perukę, która będzie Mercedesem wśród włosów.

Mercedesem wśród włosów?

Ola: To wymarzone, idealne włosy. Jest to drogi zakup, dlatego mówi się, że to Mercedes. To moja Hiacynta. Każda peruka miała swoje imię. Pierwsza była Haliną, ale ostatnia peruka zdecydowanie nie zasługiwała na bycie Haliną. Została Hiacyntą. Te włosy na razie mi służą.

Magda: To były długie włosy w kolorze ciemnego brązu. Dla mnie te włosy były za długie, za gęste i za wspaniałe. Czasami ktoś mnie zaczepiał na ulicy i mówił: "Boże, jakie piękne, gęste włosy! Wyglądają jak peruka!". To miał być komplement. Miałam się dobrze czuć, a czułam się, jakbym udawała kogoś innego. Zrezygnowałam z peruki. Wolałam chodzić w chustach i nikogo nie udawać.

Ola: To był etap godzenia się z chorobą. Coraz więcej osób wiedziało o alopecji i coraz łatwiej mi było o niej mówić. Mój przyjaciel zadał mi pytanie, czy zdjęłabym perukę w centrum Warszawy. Odpowiedziałam, że tak, zrobiłabym to. Pamiętam ten moment, jakby to było wczoraj. Zdjęłam perukę i przeszliśmy przez Stare Miasto. To był upragniony moment wolności, chwila, w której nie musiałam się ukrywać przed wszystkimi. Taka jestem i tak wyglądam. To było niesamowite uczucie i wielki przełom w moim życiu.

Magda: Kiedyś na plaży zdjęłam chustkę. To było cudowne. Nikt na mnie nie patrzył dziwnie, nie wytykał palcem. Przygotowywałam się na to, że będą komentarze, spojrzenia. Nic się nie stało. Zdjęłam chustkę i świat się nie skończył. Przestało mi być gorąco. Chustka przestała mnie grzać w głowę i poczułam chłodną bryzę. To było fantastyczne uczucie.

Ola: Ludzie patrzyli, ale byłam tak szczęśliwa, że kompletnie nie zwracałam na to uwagi.

Mama Oli: Czasami żałuję, że nie mogę w tym wszystkim uczestniczyć. Był w moim życiu moment, w którym chciałam ściąć włosy i powiedzieć: "Ola, jestem taka sama jak ty". Ola mi wtedy powiedziała: "Mamo, ty masz wybór, a ja go nie mam. To coś zupełnie innego".

Ola: Okazało się, że największym problemem jest dla mnie poznawanie nowych ludzi i tłumaczenie każdemu, że nie mam włosów. To jest bardzo krępujące. Wolałam zdjąć perukę i pokazywać się bez włosów, żeby nie musieć tłumaczyć, że choruję na łysienie plackowate.

Magda: W tej chorobie jest coś takiego, że nie chcemy o niej mówić. Pamiętam, jak w piątkowy wieczór w jednej z knajpek znajomy ściągnął mi czapkę. Knajpa była wtedy napchana do granic możliwości. Byli tam koledzy ze szkoły. Kiedy znajomy ściągnął mi tę czapkę, obróciłam się i zobaczyłam przerażenie w jego oczach. Nikt nie spodziewał się czegoś takiego. Wybiegłam stamtąd i całą noc przepłakałam. To było dla mnie okropne. Wszyscy znajomi widzieli mnie "taką". Nie potrafiłam powiedzieć: tak, jestem łysa.

Mama Oli: Ola zerwała z chłopakiem, który był dla niej wielkim wsparciem. Wyprowadziła się do Warszawy, gdzie poznała innych ludzi. Zaczęła rozumieć, że swoim łysieniem może pomóc innym.

Ola: Rozstałam się z chłopakiem, który mnie akceptował i wspierał w mojej chorobie. To był dla mnie kolejny przełomowy moment, bo zdałam sobie sprawę, że każdemu następnemu mężczyźnie będę musiała tłumaczyć, że nie mam włosów. Bałam się, jak to odbierze i czy mnie zaakceptuje. Kiedy się z tym pogodziłam, zauważyłam, że nikt nigdy nie powiedział: "Nie spotykajmy się, bo nie masz włosów".

Magda: Miłość przychodzi, czy mamy włosy, czy ich nie mamy. Pierwsze związki nie były udane. Kiedyś myślałam, że to przez to, że tak wyglądam. Mój pierwszy poważny związek na początku studiów nie udał się. Myślałam, że przestałam się podobać mojemu chłopakowi fizycznie. Teraz, po latach, wiem, że ten związek nie mógł się udać, bo ja nie kochałam siebie. Wydawało mi się, że ciągle jestem niedoskonała, że jestem wybrakowana. Moje myślenie oddziaływało na osoby, z którymi się spotykałam.

Ola: Teraz jestem w szczęśliwym związku i codziennie mam masaż głowy.

Magda: Poznaliśmy się na studiach. Dołączyłam do grupy męża rok później. Byłam taka "nowa". Mój mąż mówił, że przyjechałam z wielkiego świata. Faktycznie, po tym nieudanym związku licealno-studenckim wyjechałam na rok za granicę. Wróciłam odmieniona. Byłam bardziej odważna, pewna siebie. Na studiach nikt mnie nie znał. Chodziłam w chustach, więc wydawałam się oryginalna i alternatywna. Jeździłam rowerem, który przywiozłam z Holandii. Wszyscy mówili: "Wow, ale ty masz stylówę!".

Ola: Z moim obecnym chłopakiem bardzo szybko poczuliśmy vibe. Po pierwszym spotkaniu oznajmiłam, że chcę powiedzieć mu coś ważnego. Przez przypadek zadzwoniłam wtedy do niego na wideo. On odebrał i zobaczył mnie z chustką na głowie. Pomyślałam: już się wydało.

Magda: Nie zrobiło to na nim wrażenia. Zmartwił się, bo nie wiedział, czym jest ta choroba, i bał się, że mnie straci. Jak pokazałam mu się pierwszy raz bez chusty, to mocno mnie przytulił i powiedział, że to nie ma żadnego znaczenia. Dla niego byłam piękna.

Mama Oli: Często to właśnie rodzina nie akceptuje nowego wyglądu osoby chorej, mówi: "Idź, zakryj się". Ja tego nie rozumiem.

Magda: Zastanawiałam się, jak ja swoim dzieciom będę opowiadała o tej chorobie. Pomyślałam, że przydałaby się bajka, żeby im wytłumaczyć, czym jest ta choroba i dlaczego tak wyglądam. Wydałam książkę o ŁysOlce i Długowłosym. Później okazało się, że moje dzieci nie potrzebują żadnej bajki, bo znają mnie od zawsze. To dla nich nic dziwnego, że ich mama nie ma włosów. Dzieci pomogły mi zaakceptować samą siebie. Patrzą na mnie z miłością, akceptacją i uwielbieniem. Chciałabym patrzeć na siebie tak, jak one na mnie patrzą.

Ola: Jeśli kochamy siebie, to żadna krytyka nie zrujnuje naszego świata.

Magda: Moja córka uczy się pisać i ostatnio napisała do mnie taki liścik: "Kochana mamo, piękna nawet bez włosów".

Jak wytłumaczyć nastolatce, że mimo braku włosów jest piękna?

Mama Oli: Codziennie jej to powtarzać. Codziennie. "Jesteś piękna i najważniejsze jest to, co masz w środku". Powtarzać to, aż uwierzy, "urośnie" i to piękno przekaże dalej. Dużo osób nie radzi sobie z tym psychicznie. Ja tłumaczyłam Oli, że to nie jest choroba śmiertelna, że na tę chorobę się nie umiera.

Ola: Codziennie pytałam: dlaczego ja? Chyba już wiem. Teraz ja mogę pomóc innym kobietom zaakceptować siebie i pogodzić się z chorobą. Dostaję wiadomości, że dzięki mnie kobiety mają siłę wstać rano z łóżka.

Mama Oli: Jedna z mam napisała, że jej syn nigdzie nie wychodził bez czapki, a teraz to robi. Moja córka jest ogromnym wsparciem dla innych. Piszą do niej ludzie z całego świata. Ostatnio powiedziała: "Mamo, tłumacz mi to na rosyjski".

Ola: Dużo osób czuje się samotnych, bo o tej chorobie się nie mówi. To choroba wstydliwa, a chorzy chowają się pod perukami. Zazwyczaj łysa kobieta jest kojarzona z rakiem, a ja chcę pokazać, że nie jesteśmy same. Na początku dostawałam wiadomości: "Myślałam, że tylko ja na to choruję". Jest nas bardzo dużo.

Magda: To, że mogę się dzielić doświadczeniem, umacnia mnie. Kiedy znajduje się w chorobie sens, łatwiej jest zaakceptować to, co się dzieje.

Ola: Nurt body positive jest potrzebny. Dzięki temu zaczynamy dostrzegać i akceptować inności. Poza tym ideał piękna się zmienia. Kiedyś ideałem piękna była Wenus, a nie była najszczuplejsza, jak pokazują obrazy i rzeźby.

Mama Oli: Zawsze powtarzam, że siła jest kobietą.

Magda: Czuję się piękna, bo piękno tkwi w różnorodności. Każdy z nas jest inny i każdy jest piękny. Kontur jest ważny, ale wypełnienie jest ważniejsze.

Ola: Piękno to jest pewność siebie i wewnętrzna siła. Piękno to nasz charakter, dobro dla innych ludzi. Piękno to nie wygląd, bo wygląd przemija. Ważne jest, żeby być dobrym człowiekiem, także dla siebie. O tym bardzo często zapominamy. Chcemy zadowalać innych, a nie myślimy o sobie. Ja też mam gorsze dni, ale czuję się piękna. Jestem łysa. I co z tego?

***

Łysienie plackowate dotyka dwóch procent pacjentów zgłaszających się do dermatologa. Zdecydowana większość to osoby przed 30. rokiem życia.

Jedną z nich jestem też ja.

***

Osoby chore na łysienie plackowate wspiera Polskie Stowarzyszenie Alopecji. Możesz wspomóc Alopecjanki i Alopecjanów wpłacając darowiznę na konto stowarzyszenia: ING Bank Śląski 07 1050 1025 1000 0090 3194 9226

***

Chcesz posłuchać „ŁysOlki i Długowłosego” w wersji muzycznej? Zbiórka trwa: https://zrzutka.pl/798th8

MAGAZYN DLA CIAŁA. ZOBACZ WSZYSTKIE ARTYKUŁY TEGO WYDANIA >>>