Sześciomiesięczny Jaś z Chrzanowa (woj. małopolskie) cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Od czerwca jego najbliżsi zbierali pieniądze na bardzo drogą i niedostępną w Polsce terapię genową, która może uratować mu życie. Do soboty udało się zebrać ponad dziewięć milionów złotych. Zbiórkę wsparło ponad 178 tysięcy osób.
U Jasia zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba bardzo szybko postępuje i ma agresywny przebieg. Chłopiec ma problemy z przełykaniem oraz oddychaniem, wymaga pomocy respiratora. W Polsce dostępna jest jedna refundowana terapia dla Jasia. W kręgosłup chłopca co kilka miesięcy wstrzykiwany jest lek. Wiąże się to jednak z ogromnym bólem.
Dziecku może pomóc terapia genowa, która jest jednak bardzo droga i nierefundowana przez NFZ. To jednorazowy wlew preparatu, który kosztuje ponad dziewięć milionów złotych. Lek powinien zostać podany, zanim dziecko będzie ważyć 13,5 kg. Dlatego rodzice Jasia uruchomili zbiórkę pieniędzy w sieci. Była prowadzona w serwisie siepomaga.pl od czerwca. Do soboty udało się zabrać ponad 9 milionów 427 tysięcy złotych.
OGLĄDAJ TVN24 NA ŻYWO W TVN24 GO
Na czym polega terapia? - To dostarczanie do organizmu fragmentu genu, którego brakuje u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Podanie go odpowiednio wcześniej pozwala tym dzieciom na praktycznie prawidłowe funkcjonowanie - mówiła w "Faktach TVN" dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Jaś nie jest jedynym dzieckiem w Polsce cierpiącym na SMA. Rocznie rodzi się około 50 dzieci cierpiących na te chorobę. Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało negocjacje cenowe z producentem leku. Ostatecznie decyzja o tym, czy terapia genowa będzie refundowana należy do resortu.
Autorka/Autor: dg, karol
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24