Zamiata, kosi trawę i przycina iglaki, a zarobione w ten sposób pieniądze przekazuje na szczytny cel. Takie zajęcie - obok posługi duszpasterskiej - znalazł sobie krakowski biskup Damian Muskus, który od miesięcy wspiera zbiórkę na najdroższy lek świata dla dziewczynki z Nowego Targu. Teraz zaoferował swoje usługi przy porządkowaniu ogrodów, a stawkę wycenił na tysiąc złotych za godzinę. Chętnych nie brakuje.
Biskup pomocniczy Archidiecezji Krakowskiej Damian Muskus pochodzi z Leżajska na Podkarpaciu, jednak swoją posługę skupia na Małopolsce, gdzie od lat pracuje - związany jest w szczególności z Kalwarią Zebrzydowską.
Biskup zbiera na ratujący życie lek
Duchowny, oprócz życia kościelnego, zaangażowany jest też w akcję pomocy trzyletniej Kamilce z Nowego Targu. Dziewczynka choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). By wyzdrowieć, potrzebuje "najdroższego leku na świecie" - terapii genowej, na której opłacenie rodzice dziewczynki potrzebują ok. dziewięciu milionów złotych. Czas gra na niekorzyść dziecka: "wciąż nie przekroczyła 13 kg wagi, a więc granicy, poza którą terapia genowa nie tylko może nie być skuteczna, ale wręcz może dawać poważne skutki uboczne. Kamila ma więc jeszcze 2 kg nadziei" - czytamy na stronie internetowej zbiórki na leczenie dziewczynki.
Zbiórkę w mediach społecznościowych od jakiegoś czasu promuje biskup Muskus, który dotąd charytatywnie wyprzedawał swoje filiżanki z herbem biskupim (w cenie tysiąca złotych za sztukę). Teraz znalazł nietypowy sposób na zachęcenie do wpłat - zaoferował swoje usługi przy sprzątaniu i porządkowaniu ogrodów. Chętni, którzy chcą wynająć hierarchę do pracy, muszą wpłacić co najmniej tysiąc złotych na zbiórkę pieniędzy - to stawka zaproponowana w ogłoszeniu przez biskupa.
"Żeby przyśpieszyć zamknięcie tej zbiórki raz na zawsze, podjąłem decyzję o poszukiwaniu pracy zarobkowej. Mogę np. wykonać prace pielęgnacyjne w ogrodzie, a konkretnie przycinanie iglaków, koszenie trawników itp. Zatrudnić mnie mogą osoby prywatne, jak i instytucje, w tym kościelne" - napisał biskup w ogłoszeniu.
Akcja spotkała się z niemałym zainteresowaniem. Przez ostatnie tygodnie biskup Damian Muskus między innymi zamiatał przed klasztorem bernardynów w Alwerni. Na jednym z nagrań widać, jak duchowny odgarnia dmuchawą liście na parafii w Bolechowicach.
Podsumowując dotychczasowy przebieg akcji charytatywnej, biskup Muskus zaznaczył, że cena roboczogodziny, choć wynosiła według ogłoszenia tysiąc złotych, dzięki hojności darczyńców wzrosła do średnio ośmiu tysięcy. "Wpłynęły nowe środki, które przybliżają zbiórkę do szczęśliwego finału. Wystarczy dodać, że w czasie tej kilkudniowej kampanii o szukaniu pracy skarbonka została zasilona kwotą blisko 25 tysięcy zł" - napisał duchowny na Facebooku. Dodał, że warto było "iść do pośredniaka", jak żartobliwie określił swoje zajęcie. "Przy tej okazji niektórzy dowiedzieli się, że biskup wie, którym końcem miotły się zamiata" - dodał.
Czytaj też: Rodzice dzieci chorych na SMA muszą prowadzić zbiórki, chociaż pomoc obiecywał Andrzej Duda
Biskup zapowiedział jednocześnie, że w planach ma już kolejne akcje pomocy. "Proszę cierpliwie czekać na nowe pomysły, które się urodzą. A urodzą się, bo potrzeb, które bez ludzkiej solidarności nie da się w pojedynkę zaspokoić, jest bez liku" - napisał.
Tymczasem na zbiórce dla Kamilki jest już ponad siedem milionów złotych - do celu wciąż brakuje jednak 2,1 miliona. Dzięki wirtualnej skarbonce założonej przez biskupa z Archidiecezji Krakowskiej do pozytywnego wyniku jest jednak sporo bliżej: duchownemu udało się zachęcić do wpłat ponad 600 osób, tym samym dokładając się kwotą niespełna 100 tysięcy złotych. W opisach przelewów widzimy na przykład 4500 złotych wpłacone za "filiżanki biskupa", są też wspierający wysokimi kwotami duchowni, a także wpłaty po tysiąc złotych od klasztoru w Alwerni i i parafii w Bolechowicach za "dobrze wykonaną robotę".
Próbowaliśmy w czwartek skontaktować się z biskupem Muskusem, niestety bezskutecznie.
SMA. Co to jest? Czy lek jest refundowany?
SMA (ang. spinal muscular atrophy) to choroba uwarunkowana genetycznie, wywołana mutacją w genie SMN1, w wyniku której u pacjentów produkowane są niewystarczające ilości białka SMN, niezbędnego do przeżycia neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do stopniowego zaniku i osłabienia mięśni, a w konsekwencji również paraliżu mięśni szkieletowych i oddechowych. Bez właściwego leczenia choroba może doprowadzić do śmierci z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.
Chorobę dzieli się na cztery podtypy. Najcięższe jest SMA typu 1, które ujawnia się już u niemowląt. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania kończynami, a w ciągu dwóch lat dochodzi do pełnego unieruchomienia i niewydolności oddechowej. Do czasu wynalezienia nowoczesnych metod terapii oddechowej i leczenia farmakologicznego ten typ choroby był najczęstszą przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
SMA typu 2 daje objawy już wówczas, gdy dzieci są w stanie samodzielnie siedzieć, a SMA typu 3, gdy już chodzą. Najrzadsza postać choroby, SMA typu 4, ujawnia się w wieku dorosłym. Powoduje wówczas niedowład, osłabienie i przykurcze mięśniowe.
Od września 2022 roku lek przeciwko SMA - zolgensma - jest w Polsce refundowany. Bezpłatna terapia genowa jest jednak dostępna wyłącznie dla niemowląt do szóstego miesiąca życia. Starsze dzieci muszą liczyć na wsparcie darczyńców.
Źródło: Facebook, tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Facebook, Shutterstock