"Biskup w pośredniaku". Zamiata, kosi trawę i przycina iglaki, a pieniądze oddaje na szczytny cel

Źródło:
Facebook, tvn24.pl
Kiedy rozwijają się objawy SMA i od czego zależą? Dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk odpowiada
Kiedy rozwijają się objawy SMA i od czego zależą? Dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk odpowiadaTVN24
wideo 2/6
Kiedy rozwijają się objawy SMA i od czego zależą? Dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk odpowiadaTVN24

Zamiata, kosi trawę i przycina iglaki, a zarobione w ten sposób pieniądze przekazuje na szczytny cel. Takie zajęcie - obok posługi duszpasterskiej - znalazł sobie krakowski biskup Damian Muskus, który od miesięcy wspiera zbiórkę na najdroższy lek świata dla dziewczynki z Nowego Targu. Teraz zaoferował swoje usługi przy porządkowaniu ogrodów, a stawkę wycenił na tysiąc złotych za godzinę. Chętnych nie brakuje.

Biskup pomocniczy Archidiecezji Krakowskiej Damian Muskus pochodzi z Leżajska na Podkarpaciu, jednak swoją posługę skupia na Małopolsce, gdzie od lat pracuje - związany jest w szczególności z Kalwarią Zebrzydowską.

Biskup zbiera na ratujący życie lek

Duchowny, oprócz życia kościelnego, zaangażowany jest też w akcję pomocy trzyletniej Kamilce z Nowego Targu. Dziewczynka choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). By wyzdrowieć, potrzebuje "najdroższego leku na świecie" - terapii genowej, na której opłacenie rodzice dziewczynki potrzebują ok. dziewięciu milionów złotych. Czas gra na niekorzyść dziecka: "wciąż nie przekroczyła 13 kg wagi, a więc granicy, poza którą terapia genowa nie tylko może nie być skuteczna, ale wręcz może dawać poważne skutki uboczne. Kamila ma więc jeszcze 2 kg nadziei" - czytamy na stronie internetowej zbiórki na leczenie dziewczynki.

ZOBACZ: Dwa lata temu otrzymał "najdroższy lek świata". "To, o co walczyliśmy, się nam udało"

Zbiórkę w mediach społecznościowych od jakiegoś czasu promuje biskup Muskus, który dotąd charytatywnie wyprzedawał swoje filiżanki z herbem biskupim (w cenie tysiąca złotych za sztukę). Teraz znalazł nietypowy sposób na zachęcenie do wpłat - zaoferował swoje usługi przy sprzątaniu i porządkowaniu ogrodów. Chętni, którzy chcą wynająć hierarchę do pracy, muszą wpłacić co najmniej tysiąc złotych na zbiórkę pieniędzy - to stawka zaproponowana w ogłoszeniu przez biskupa.

"Żeby przyśpieszyć zamknięcie tej zbiórki raz na zawsze, podjąłem decyzję o poszukiwaniu pracy zarobkowej. Mogę np. wykonać prace pielęgnacyjne w ogrodzie, a konkretnie przycinanie iglaków, koszenie trawników itp. Zatrudnić mnie mogą osoby prywatne, jak i instytucje, w tym kościelne" - napisał biskup w ogłoszeniu.

Czytaj też: Dramat rodziców i dzieci. "Budzimy się każdego dnia, sprawdzamy licznik"

Akcja spotkała się z niemałym zainteresowaniem. Przez ostatnie tygodnie biskup Damian Muskus między innymi zamiatał przed klasztorem bernardynów w Alwerni. Na jednym z nagrań widać, jak duchowny odgarnia dmuchawą liście na parafii w Bolechowicach.

Podsumowując dotychczasowy przebieg akcji charytatywnej, biskup Muskus zaznaczył, że cena roboczogodziny, choć wynosiła według ogłoszenia tysiąc złotych, dzięki hojności darczyńców wzrosła do średnio ośmiu tysięcy. "Wpłynęły nowe środki, które przybliżają zbiórkę do szczęśliwego finału. Wystarczy dodać, że w czasie tej kilkudniowej kampanii o szukaniu pracy skarbonka została zasilona kwotą blisko 25 tysięcy zł" - napisał duchowny na Facebooku. Dodał, że warto było "iść do pośredniaka", jak żartobliwie określił swoje zajęcie. "Przy tej okazji niektórzy dowiedzieli się, że biskup wie, którym końcem miotły się zamiata" - dodał.

Czytaj też: Rodzice dzieci chorych na SMA muszą prowadzić zbiórki, chociaż pomoc obiecywał Andrzej Duda

Biskup zapowiedział jednocześnie, że w planach ma już kolejne akcje pomocy. "Proszę cierpliwie czekać na nowe pomysły, które się urodzą. A urodzą się, bo potrzeb, które bez ludzkiej solidarności nie da się w pojedynkę zaspokoić, jest bez liku" - napisał.

Tymczasem na zbiórce dla Kamilki jest już ponad siedem milionów złotych - do celu wciąż brakuje jednak 2,1 miliona. Dzięki wirtualnej skarbonce założonej przez biskupa z Archidiecezji Krakowskiej do pozytywnego wyniku jest jednak sporo bliżej: duchownemu udało się zachęcić do wpłat ponad 600 osób, tym samym dokładając się kwotą niespełna 100 tysięcy złotych. W opisach przelewów widzimy na przykład 4500 złotych wpłacone za "filiżanki biskupa", są też wspierający wysokimi kwotami duchowni, a także wpłaty po tysiąc złotych od klasztoru w Alwerni i i parafii w Bolechowicach za "dobrze wykonaną robotę".

Próbowaliśmy w czwartek skontaktować się z biskupem Muskusem, niestety bezskutecznie.

SMA. Co to jest? Czy lek jest refundowany?

SMA (ang. spinal muscular atrophy) to choroba uwarunkowana genetycznie, wywołana mutacją w genie SMN1, w wyniku której u pacjentów produkowane są niewystarczające ilości białka SMN, niezbędnego do przeżycia neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do stopniowego zaniku i osłabienia mięśni, a w konsekwencji również paraliżu mięśni szkieletowych i oddechowych. Bez właściwego leczenia choroba może doprowadzić do śmierci z powodu niewydolności oddechowej jeszcze przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia.

Chorobę dzieli się na cztery podtypy. Najcięższe jest SMA typu 1, które ujawnia się już u niemowląt. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania kończynami, a w ciągu dwóch lat dochodzi do pełnego unieruchomienia i niewydolności oddechowej. Do czasu wynalezienia nowoczesnych metod terapii oddechowej i leczenia farmakologicznego ten typ choroby był najczęstszą przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

SMA typu 2 daje objawy już wówczas, gdy dzieci są w stanie samodzielnie siedzieć, a SMA typu 3, gdy już chodzą. Najrzadsza postać choroby, SMA typu 4, ujawnia się w wieku dorosłym. Powoduje wówczas niedowład, osłabienie i przykurcze mięśniowe.

Od września 2022 roku lek przeciwko SMA - zolgensma - jest w Polsce refundowany. Bezpłatna terapia genowa jest jednak dostępna wyłącznie dla niemowląt do szóstego miesiąca życia. Starsze dzieci muszą liczyć na wsparcie darczyńców.

Autorka/Autor:bp/tok

Źródło: Facebook, tvn24.pl

Źródło zdjęcia głównego: Facebook, Shutterstock

Pozostałe wiadomości

Do przesłuchania Zbigniewa Ziobry dojdzie prędzej czy później - powiedziała w "Faktach po Faktach" przewodnicząca komisji śledczej do spraw Pegasusa Magdalena Sroka. Komisja miała przesłuchać w piątek posła PiS, ale tak się nie stało. - Mógł stawić się jak każdy zwykły obywatel. Komisja ma czekać na jaśnie pana? - pytał europoseł Krzysztof Brejza.

"Ziobro reżyserował spektakl"

"Ziobro reżyserował spektakl"

Źródło:
TVN24

- Kanada jest przygotowana na celową, energiczną, ale także rozsądną i niezwłoczną reakcję, jeśli Stany Zjednoczone nałożą cła na towary importowane z Kanady - przekazał w piątek kanadyjski premier Justin Trudeau.

Trudeau reaguje na zapowiedź Trumpa. "Nie będę owijał w bawełnę"

Trudeau reaguje na zapowiedź Trumpa. "Nie będę owijał w bawełnę"

Źródło:
PAP

Konieczność doprowadzenia byłego ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry do Sejmu przez policję to przykład upadku obyczajów - powiedział były minister spraw wewnętrznych i administracji, dziś pełnomocnik rządu do spraw odbudowy po powodzi Marcin Kierwiński (Koalicja Obywatelska). - Panie Zbigniewie, proszę mieć ze sobą zawsze szczoteczkę, bo myślę, że niedługo pan trafi na te 30 dni do więzienia - apelował Kierwiński w programie "#BezKitu" w TVN24.

"Panie Zbigniewie, proszę mieć ze sobą zawsze szczoteczkę"

"Panie Zbigniewie, proszę mieć ze sobą zawsze szczoteczkę"

Źródło:
TVN24

Ministerstwo Edukacji Narodowej opublikowało nową listę zawodów, dla których przewidywane jest szczególnie zapotrzebowanie na polskim rynku pracy. W 2025 roku w wykazie zadebiutowały zawody z poziomu szkoły policealnej: opiekun osoby starszej oraz opiekun w domu pomocy społecznej.

W tych zawodach będzie praca

W tych zawodach będzie praca

Źródło:
PAP

Prezes Agencji Rozwoju Przemysłu Michał Dąbrowski został w piątek odwołany ze stanowiska. Wcześniejsze ustalenia tvn24.pl w tej sprawie w piątek wieczorem potwierdziła w komunikacie ARP. Wkrótce odbędzie się nowy konkurs na to stanowisko. W ubiegłym roku informowaliśmy, że władze Agencji Rozwoju Przemysłu współpracowały z oskarżonym w tak zwanej infoaferze i planowały z jego spółką zawrzeć kontrakt.

Prezes ARP odwołany

Prezes ARP odwołany

Źródło:
tvn24.pl

W piątkowym losowaniu Eurojackpot nie padła główna wygrana, a kumulacja wzrosła do 260 milionów złotych. W Polsce odnotowano wygraną trzeciego stopnia w wysokości 2,2 miliona złotych. Oto liczby, które wylosowano 31 stycznia 2025 roku.

Wielka kumulacja w Eurojackpot

Wielka kumulacja w Eurojackpot

Źródło:
tvn24.pl

Nastolatek z fińskim i rosyjskim obywatelstwem został został wykluczony z wycieczki szkolnej do największej w Finlandii elektrowni atomowej Olkiluoto - przekazało fińskie radio Yle. Jak poinformowano ucznia helsińskiego liceum, decyzja wynika z wewnętrznej polityki firmy, która nie zezwala na odwiedzanie elektrowni przez osoby z Rosji i Białorusi.

Nie wpuścili ucznia, bo urodził się w Rosji. "Rygorystyczne zasady"

Nie wpuścili ucznia, bo urodził się w Rosji. "Rygorystyczne zasady"

Źródło:
PAP, Yle

W ciągu ostatnich dwóch dekad w Polsce miała miejsce "cicha wegańska rewolucja", a kojarzona z kiełbasą Warszawa znajduje się obecnie w czołówce vege miast świata - pisze brytyjski "Guardian". Zdaniem dziennika nie powinno być to jednak zaskoczeniem.

"Guardian" o "cichej rewolucji" w Polsce. Chodzi o to, co się jada nad Wisłą

"Guardian" o "cichej rewolucji" w Polsce. Chodzi o to, co się jada nad Wisłą

Źródło:
PAP, Guardian

Prokuratura o kilka miesięcy przedłużyła śledztwo w sprawie zaginięcia ośmiu tysięcy katalogów z Muzeum II Wojny Światowej w Gdańsku. Publikacje, warte co najmniej 200 tysięcy złotych, zniknęły, kiedy dyrektorem placówki był Karol Nawrocki. - Katalogi dotyczyły nieaktualnego dyrektora i nieaktualnego kształtu wystawy - odpowiada polityk, uznając, że "sprawa jest niepoważna".

Z MIIWŚ za Nawrockiego zniknęło 16 palet katalogów. Jest śledztwo, kandydat odpowiada

Z MIIWŚ za Nawrockiego zniknęło 16 palet katalogów. Jest śledztwo, kandydat odpowiada

Aktualizacja:
Źródło:
TVN24, PAP

Samochód osobowy potrącił 15-latkę na przejściu dla pieszych w centrum Krasnegostawu (woj. lubelskie). Jak informuje policja, dziewczyna "może mówić o wielkim szczęściu", bo nic poważnego jej się nie stało. Z kolei kierowca dostał wysoki mandat.

Uderzenie, jazda na masce i lądowanie na asfalcie. "Wielkie szczęście" nastolatki. Nagranie

Uderzenie, jazda na masce i lądowanie na asfalcie. "Wielkie szczęście" nastolatki. Nagranie

Źródło:
KPP w Krasnymstawie

Projekt ustawy o ograniczeniu imigracji w Niemczech został odrzucony przez Bundestag. Oznacza to porażkę kandydata CDU/CSU na kanclerza Niemiec Friedricha Merza. - Przegrał, bratając się z AfD. Przegrał też, zabiegając o większość w Bundestagu - ocenił szef klubu SPD Rolf Muetzenich. Główny rywal Merza kanclerz Olaf Scholz oraz SPD i Zieloni triumfują.

Kontrowersyjny projekt ustawy odrzucony w Niemczech

Kontrowersyjny projekt ustawy odrzucony w Niemczech

Źródło:
PAP

Północno-zachodnia Francja walczy z powodzią. Alarmy trzeciego, najwyższego stopnia wciąż obowiązują w departamentach Ille-et-Vilaine, Loara Atlantycka i Morbihan. Jak poinformowali meteorolodzy, w ciągu pięciu dni w tych regionach spadła miesięczna suma opadów.

Miesięczne opady w kilka dni, chcą ogłosić stan klęski żywiołowej

Miesięczne opady w kilka dni, chcą ogłosić stan klęski żywiołowej

Aktualizacja:
Źródło:
Francebleu, Reuters

Japońskie służby ratunkowe od wtorku próbują dotrzeć do człowieka, który wpadł do zapadliska w jezdni w mieście Yashio. Akcja ratunkowa jest bardzo trudna, mężczyzna wciąż znajduje się pod gruzami, a władze obawiają się możliwego wycieku wody ze zniszczonej kanalizacji.

"W przyszłości będziemy świadkami większej liczby takich zdarzeń"

"W przyszłości będziemy świadkami większej liczby takich zdarzeń"

Źródło:
Kyodo News, CNN

- Oglądaliście ten cyrk z panem Ziobrą? To się po prostu w głowie nie mieści - mówił Rafał Trzaskowski, kandydat Koalicji Obywatelskiej na prezydenta, po niedoszłym przesłuchaniu byłego ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry. Z kolei kandydat Prawa i Sprawiedliwości Karol Nawrocki ocenił, że rząd "kolejny raz zajmuje się przygotowaniem nam igrzysk".

"Cyrk" i "igrzyska". Co Trzaskowski i Nawrocki mówią o zachowaniu Ziobry

"Cyrk" i "igrzyska". Co Trzaskowski i Nawrocki mówią o zachowaniu Ziobry

Źródło:
TVN24, PAP

Postanowienie sądu zostało skutecznie zrealizowane. Świadek został dowieziony na posiedzenie komisji sejmowej i na tym nasza rola się skończyła. To, co mieliśmy zrobić, zrobiliśmy skutecznie - powiedziała rzecznik Komendanta Głównego Policji inspektor Katarzyna Nowak, odnosząc się do zatrzymania i doprowadzenia Zbigniewa Ziobry.

"To, co mieliśmy zrobić, zrobiliśmy skutecznie". Policja o doprowadzeniu

"To, co mieliśmy zrobić, zrobiliśmy skutecznie". Policja o doprowadzeniu

Źródło:
tvn24.pl, PAP

Położona w Nowej Zelandii góra Taranaki, będąca jednocześnie wulkanem, stała się osobą prawną - przekazały miejscowe media. O zmianie jej statusu, o który walczyła społeczność maoryska, zadecydował parlament. To trzecia taka decyzja w historii - wcześniej osobami w sensie prawnym stały się rzeka Whanganui i park narodowy Te Urewera.

Góra stała się osobą prawną     

Góra stała się osobą prawną     

Źródło:
PAP, CNN

W piątek zapadł wyrok w sprawie Jarosława K., kierowcy, który - według prokuratury i sądu - chciał zabić trzy osoby na drodze. 29-latek próbował rozjeżdżać pieszych spacerujących po leśnych ścieżkach, jedna osoba ucierpiała.

Próbował rozjeżdżać spacerowiczów w lesie, kobietę przewiózł na masce. Wyrok

Próbował rozjeżdżać spacerowiczów w lesie, kobietę przewiózł na masce. Wyrok

Źródło:
tvn24.pl

Narażanie życia innych osób na morzu będzie przestępstwem - zapowiadają brytyjskie władze. Ustawa ma na celu walkę z gangami organizującymi przemyt ludzi. Projekt przewiduje utrzymanie części środków wprowadzonych przez poprzedni rząd Partii Konserwatywnej, w tym możliwość zatrzymywania niektórych migrantów na dłuższe okresy.

Rząd Wielkiej Brytanii chce wprowadzić nowe przestępstwo

Rząd Wielkiej Brytanii chce wprowadzić nowe przestępstwo

Źródło:
PAP

Niedźwiedzie polarne znane są ze swojej ogromnej wytrzymałości na ekstremalnie niską temperaturę. Według najnowszych badań, ich futro ma specjalne właściwości zapobiegające tworzeniu się oblodzenia. Odkrycie pozwala wyjaśnić, w jaki sposób gatunek ten jest w stanie funkcjonować w arktycznych warunkach, a także może dostarczyć nowe rozwiązania w przemyśle technologicznym.

Lód ich się nie ima. Odkryli największą tajemnicę niedźwiedziego futra

Lód ich się nie ima. Odkryli największą tajemnicę niedźwiedziego futra

Źródło:
Reuters

Od stycznia do grudnia 2024 roku do Portugalii przybyło ponad 408 tysięcy turystów z Polski, co oznacza wzrost o 23,3 procent w porównaniu do 2023 roku - przekazała w piątek portugalska agencja statystyczna INE.

Ponad 400 tysięcy turystów z Polski. Duży wzrost

Ponad 400 tysięcy turystów z Polski. Duży wzrost

Źródło:
PAP

Zakończyła się sekcja zwłok kobiety, której ciało znaleziono na krakowskiej Olszy. Zwłoki znajdowały się w windzie bloku mieszkalnego. Dotychczas w związku ze sprawą zatrzymano dwie osoby.

Ciało młodej kobiety w windzie. Są wstępne wyniki sekcji

Ciało młodej kobiety w windzie. Są wstępne wyniki sekcji

Źródło:
tvn24.pl

Siły Operacji Specjalnych Ukrainy potwierdziły, że od około trzech tygodniu nie odnotowały obecności żołnierzy z Korei Północnej w obwodzie kurskim w Rosji - przekazał portal Ukrainska Prawda. Wycofanie północnokoreańskich sił prawdopodobnie wynika z poniesienia zbyt dużych strat osobowych.

Co się stało z żołnierzami Kima w obwodzie kurskim? Ukraiński pułkownik zabrał głos

Co się stało z żołnierzami Kima w obwodzie kurskim? Ukraiński pułkownik zabrał głos

Źródło:
PAP

Donald Trump został zapytany w Białym Domu przez dziennikarkę, czy uda się na miejsce katastrofy lotniczej w Waszyngtonie. - Chcesz, żebym poszedł popływać? - odpowiedział. Nagranie z tej wymiany zdań obiegło media społecznościowe. Skrytykowało je wielu internautów. "67 osób ginie pod jego okiem, a on sobie żartuje?".

Trump na pytanie, czy uda się na miejsce katastrofy: chcesz, żebym poszedł popływać?

Trump na pytanie, czy uda się na miejsce katastrofy: chcesz, żebym poszedł popływać?

Źródło:
Independent, tvn24.pl

W styczniu 2025 roku płaca minimalna w państwach członkowskich Unii Europejskiej wahała się od 551 euro w Bułgarii do 2638 euro w Luksemburgu. W Polsce wynagrodzenie minimalne wynosiło 4666 złotych (1091 euro), co zapewniło nam dziewiąte miejsce w zestawieniu.

Tu pensja minimalna jest najwyższa. Unijna mapa zarobków

Tu pensja minimalna jest najwyższa. Unijna mapa zarobków

Źródło:
PAP

Czternaścioro członków religijnej sekty z Australii zostało uznanych winnymi spowodowania śmierci ośmioletniej Elizabeth Struhs. Dziewczynka zmarła po tym, jak rodzice przestali podawać jej insulinę. Wierzyli, że dziecko zostanie uzdrowione przez Boga i odmawiali wezwania pomocy, mimo widocznego pogorszenia stanu ośmiolatki. Zamiast tego, wraz z innymi wyznawcami, kontynuowali modlitwy. O wymiarze ich kary sąd zadecyduje w przyszłym miesiącu.  

Zamiast wezwać pomoc, modlili się o uzdrowienie dziecka. Sąd orzekł o winie

Zamiast wezwać pomoc, modlili się o uzdrowienie dziecka. Sąd orzekł o winie

Źródło:
CNN, ABC, CBS News, tvn24.pl
Policjanci uderzyli w nielegalne wyścigi, prokuratura odmówiła wszczęcia dochodzenia

Policjanci uderzyli w nielegalne wyścigi, prokuratura odmówiła wszczęcia dochodzenia

Źródło:
tvnwarszawa.pl, tvn24.pl
Premium

Politycy Prawa i Sprawiedliwości oraz ludzie związani z Jarosławem Kaczyńskim są obecni nie tylko w studiach i na łamach gazet Tomasza Sakiewicza. Zajmują też posady w organach zarządzających jego mediami. Wszystkie one tworzą system naczyń połączonych: personalnie i kapitałowo.

Media Sakiewicza. Gdzie nie spojrzeć, ludzie PiS

Media Sakiewicza. Gdzie nie spojrzeć, ludzie PiS

Źródło:
Konkret24
Biznesmen związany z białoruskim reżimem znika z rady, ale nie z salonów. "Nie znam szczegółów, jestem zabieganą osobą"

Biznesmen związany z białoruskim reżimem znika z rady, ale nie z salonów. "Nie znam szczegółów, jestem zabieganą osobą"

Źródło:
tvn24.pl
Premium

W Chorwacji rozpoczął się w czwartek tygodniowy bojkot wybranych sieci supermarketów oraz trzech grup produktów. Premier Andrej Plenković ogłosił tego dnia zaktualizowaną listę produktów, objętych wymogiem ograniczenia cen.

Ruszył tygodniowy bojkot sklepów. Premier reaguje

Ruszył tygodniowy bojkot sklepów. Premier reaguje

Źródło:
PAP