To był wspólny gest serca, nadziei i solidarności. W szkole muzycznej w Łodzi odbył się koncert charytatywny, z którego cały dochód zostanie przekazany na leczenie Krzysia Zawady. Chłopiec cierpi na nieuleczalną chorobę - dystrofią mięśniową Duchenne’a. Nadzieją na zatrzymanie postępu choroby jest terapia genowa w USA. Czasu jest niewiele, a koszt leczenia to ponad 17 milionów złotych.
Na scenę został wniesiony przez tatę, bo samodzielne pokonywanie schodów jest dla Krzysia Zawady coraz trudniejsze, ale 5-latek - wraz z całą armią wspierających go osób - w mozolnej walce o życie nie poddaje się.
- Sama chorowałam ciężko, udało mi się wyjść z tej choroby bez szwanku, więc być może to jest tak, że spłacam po prostu dług wdzięczności, bo jesteśmy zupełnie obcymi osobami. Poznaliśmy Krzysia na zbiórkach pod kościołem - mówi pani Iwona Potępska.
Chłopiec potrzebuje astronomicznej sumy pieniędzy, bo aż 17 milionów złotych - On słabnie i powinien większą dawkę sterydów przyjmować, dopóki nie dostanie tego leku, żeby go zachować w jak najlepszej formie, ale, niestety, pieniędzy na lek jeszcze nie mamy - mówi pani Anna Zawada, mama Krzysia.
Pieniędzy przybywa, ale do celu brakuje kilku milionów złotych. - Musimy zebrać na ten lek jak najszybciej te pieniądze. Najlepiej by było do września - zaznacza pan Łukasz Zawada, tata Krzysia.
O tym, że Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a, wiadomo, odkąd skończył roczek. To rzadka choroba genetyczna dotykająca tylko chłopców. W mięśniach chorych brakuje białka, co powoduje nieodwracalny zanik mięśni, a w końcu uduszenie.
- Powolne umieranie w cierpieniach, bo to nie jest takie umieranie właśnie z dnia na dzień, tylko to jest ogromny ból. Krzysiowi już doskwiera ból, bo w nocy się budzi z krzykiem, ma skurcze łydek - podkreśla mama Krzysia.
Chłopcy z dystrofią mięśniową najczęściej przestają chodzić przed ukończeniem 12. roku życia, umierają przed dwudziestką. Bliscy Krzysia żyli ze świadomością, że z nim też tak będzie, ale w 2023 roku dopuszczony został pierwszy i na razie jedyny lek, który zatrzymuje postęp choroby. Terapię genową w Stanach Zjednoczonych trzeba podać, zanim chłopiec przestanie chodzić.
Charytatywny koncert dla Krzysia w Łodzi
Uczniowie Zespołu Szkół Muzycznych im. Stanisława Moniuszki w Łodzi w piątek zagrali dla Krzysia. - Najtrudniejsze było znalezienie terminu, natomiast chętnych na ten koncert nie brakowało - przyznaje Paweł Zapart, dyrektor Zespołu Szkół Muzycznych im. Stanisława Moniuszki w Łodzi.
- Świadomość tego, że możemy pomóc takiemu dziecku jest bezcenna - podkreśla Mateusz Czeszczyszyn, skrzypek i uczeń Zespołu Szkół Muzycznych im. S. Moniuszki w Łodzi. - Niesamowite uczucie, takie wewnętrzne spełnienie, że mogliśmy zrobić coś takiego dobrego dla tak małego chłopczyka. To jest aż miło w środku - dodaje Justyna Jary, klarnecistka, uczennica tej szkoły.
Rodzice chłopca są bardzo wdzięczni za organizację takiego wydarzenia. - Z żoną nie mieliśmy okazji wcześniej odpocząć, tej kultury troszkę nabrać, bo jesteśmy strasznie wykończeni, więc bardzo nam to dzisiaj dało takiej refleksji, takiej pełnej energii - wyznaje pan Łukasz Zawada.
- To jest walka dzień i noc, bo wiadomo, to jest choroba śmiertelna i walczymy o to, żeby Krzyś nie usiadł na wózku (żeby nie potrzebował wózka inwalidzkiego - przyp. red.) - przypomina wolontariusza Ewa Nalezińska. Rehabilitacja to codzienność Krzysia. Każda wpłacona złotówka przybliża go do zrealizowania najważniejszego marzenia: zatrzymania postępu choroby. Dzięki temu chłopiec będzie miał szansę spełniać kolejne: zagrać z tatą w piłkę, czy zostać motorniczym tramwaju lub kierowcą autobusu.
Zbiórka na rzecz Krzysia prowadzona jest na platformie siepomaga.pl. W pomoc włączyła się też Fundacja TVN. Wszystkie zebrane środki wpłacone na konto Fundacji z dopiskiem "Dla Krzysia" zostaną przekazane na leczenie chłopca. Wpłat można dokonywać przez stronę fundacji https://fundacja.tvn.pl/.
Źródło: Fakty po Południu TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24