Dla rodziców to szansa na oddech. "Powinna być zagwarantowanym świadczeniem"

Opieka wytchnieniowa to czasowe zastąpienie bliskich w sprawowaniu opieki nad ciężko chorym podopiecznym. W Polsce jest realizowana od 2014 roku, głównie przez organizacje pozarządowe. Systemowo jest dostępna od 2019 roku w ramach Funduszu Solidarnościowego (FS), obsługiwanego przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Programy z nią związane realizowane są również na szczeblu samorządowym.

Potrzebny jest wieloletni program

Z usługi realizowanej z FS mogą korzystać osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności. Jak zauważyła Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, uzyskanie takiego dokumentu nie jest w polskiej rzeczywistości sprawą łatwą, a proces trwa długo. Stąd postulat, by taka usługa była dedykowana osobom zależnym albo takim, które są w trakcie pozyskiwania orzeczenia.

- Realizowaliśmy 16 różnych projektów, głównie unijne, zależałoby nam na tym, żeby stworzyć wieloletni program, który dawałby szansę na ciągłość i odpowiednio wystandaryzował usługi. Najważniejsza rzecz to dostępność i elastyczność, dostosowanie do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Czas jest szalenie istotny. Marnowanie go na procedury bywa bardzo kłopotliwe i nie daje szansy skorzystania z tego, co byłoby należne pacjentowi i jego rodzinie - powiedziała Beata Hernik-Janiszewska.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Ten nowotwór atakuje dzieci. Naukowcy z Wrocławia mają pomysł, jak go pokonać

Stres o jednym z największych stopni nasilenia

O tym, jak ważna dla bliskich ciężko chorych dzieci jest taka forma wsparcia, mówiła Katarzyna Turczyńska, koordynatorka opieki wytchnieniowej w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

- Kiedy w rodzinie pojawia się ciężko, nieuleczalnie chore dziecko, zazwyczaj jest to szok dla jego bliskich. Każda taka dramatyczna diagnoza medyczna, mówiąca rodzicom czarno na białym, że dziecko będzie ciężko chore, być może będzie cierpiało, że być może niedługo umrze, myśl, że będą je musieli pochować, powoduje u nich stres o jednym z największych stopni nasilenia, jakie sobie można wyobrazić. Zagrożenie życia dziecka lub jego śmierć jest w pierwszej piątce ze stu najbardziej traumatyzujących wydarzeń, jakie w ogóle nas mogą spotkać w życiu - wskazała Katarzyna Turczyńska.

Jak dodała, opieka nad terminalnie chorym dzieckiem jest nie tylko wyczerpująca psychicznie i fizycznie, ale też izoluje społecznie oraz zmusza do tłumienia własnych potrzeb i ambicji, a to negatywnie odbija się na zdrowiu rodziców. Efektem długotrwałego zmęczenia i ekspozycji na stres może być między innymi syndrom stresu pourazowego.

- W hospicjum domowym to rodzic jest najlepszym, niezastąpionym i najtańszym dla systemu opiekunem chorego dziecka. W interesie państwa polskiego leży to, by miał on siłę i możliwości sprawować tę opiekę jak najdłużej. Żyjąc w ciągłym biegu, rodzice nie mają już energii ani czasu, by zadbać też o siebie, swoje zdrowe dzieci czy swoich starzejących się rodziców, nie mówiąc już o odwiedzeniu lekarza czy zadbaniu o swoje podstawowe potrzeby, jak spacer czy pójście do kina. Nie z własnego wyboru stają się wykluczeni społecznie - podkreśliła Turczyńska.

- Opieka wytchnieniowa jest opiekunom niezbędna, przynosi wymierne korzyści i powinna być obok chemioterapii, farmakoterapii, zagwarantowanym świadczeniem opieki paliatywnej nad dzieckiem, podobnie jak fizjoterapia czy wsparcie psychologiczne - dodała.

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ:

Choroba rozwija się u dzieci. Gdy daje o sobie znać, często jest już za późno

Piotr Wójcik

Fundusz Solidarnościowy: tylko jedno hospicjum dziecięce

Na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej jest lista 180 podmiotów, które będą świadczyć opieką wytchnieniową w 2025 roku z programu Funduszu Solidarnościowego. Na liście jest tylko jedno hospicjum dziecięce: Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Środowisko organizacji pozarządowych, zajmujących się opieką wytchnieniową, wystosowało do Łukasza Krasonia, pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnością, list, w którym apeluje o zmiany, które pozwolą poprawić sytuację rodzin terminalnie chorych dzieci.

Aleksander Kozubowski, naczelnik w biurze pełnomocnika, podczas posiedzenia parlamentarnego zespołu zapewnił, że przygotowywana jest odpowiedź na pismo. Jak dodał, organizacje zajmujące się opieką wytchnieniową poproszone zostały też o przekazanie uwag co do tego, jak funkcjonuje wsparcie realizowane z Funduszu Solidarnościowego.

- Będą stanowiły istotny wkład do tego, jak będzie wyglądała edycja przyszłorocznego programu. Plan funduszu jest rozpisany na kolejne trzy lata. Pracując nad ustawą budżetową na 2026 rok, będziemy go rozpisywać na następne - zapewnił Aleksander Kozubowski.

Nadzieja w Planie dla Chorób Rzadkich?

W lipcowym posiedzeniu zespołu parlamentarnego uczestniczyła wiceminister zdrowia Urszula Demkow. Jak zauważyła, resort zdrowia zajmuje się leczeniem i diagnozowaniem pacjentów, ale ważne są dla niego również działania prospołeczne, pozwalające zapewnić prawidłowe funkcjonowanie rodzinom. W kwestii opieki wytchnieniowej jest według niej potrzebna inicjatywa ponadministerialna, która pozwoli na to, by powstał kompleksowy plan działań. Urszula Demkow zwróciła szczególną uwagę na sytuację rodziców dzieci z chorobami rzadkimi.

- To dziecko nigdy nie przestanie być dzieckiem. Starzejący się rodzice, którzy nie mają już siły dźwigać 80-kilogramowego dziecka, potrzebują wszelkiego wsparcia. Niebawem będzie się kończył Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Nasz zespół prawdopodobnie przygotuje kolejną edycję i będziemy mogli tam umieścić właśnie takie elementy miękkie - także opiekę psychologiczną - zapowiedziała Demkow.