Tymek ma tylko dwa lata, ale życie go nie oszczędziło. Chłopiec zmaga się z chorobą Krabbego, która objawia się poprzez osłabienie kończyn, drgawki, ślepotę, głuchotę i zanik mięśni. Tymek właśnie wrócił z terapii w Chinach. Jest szansa, że za kilka miesięcy chłopiec nie będzie musiał korzystać z respiratora.
Mały Tymek z Krosna Odrzańskiego (woj. lubuskie) cierpi na genetyczną chorobę Krabbego. Na to rzadkie zwyrodnienie układu nerwowego cierpi jedno na około 100 tysięcy dzieci. W znacznej większości przypadków chorzy nie dożywają 3. roku życia.
Przypadłość atakuje układ nerwowy, powodując prawdziwe spustoszenie w organizmie: osłabienie kończyn, drgawki, ślepotę, głuchotę, zanik mięśni i w końcu śmierć.
"Nie możemy uwierzyć w to, co powiedzieli lekarze"
Ale rodzice Tymka nie czekali z założonymi rękami. Zaczęli tę nierówną walkę. Dzięki darczyńcom udało im się wyjechać do chińskiej kliniki. Sami nie daliby rady. Wyjazd i leczenie to koszt ponad miliona złotych.
Tymek jest już po terapii. Polegała na wymianie starych komórek, które nie pracują, na te dobre, które są w stanie mu pomóc. Chłopiec właśnie wrócił z Chin. Odwiedziła go reporterka TVN24 Małgorzata Mielcarek.
- Cały czas nie wierzymy w to, co usłyszeliśmy od lekarzy. Jest szansa, że za 3-4 miesiące odłączymy go od respiratora i będzie się normalnie rozwijał. Odzyska funkcje ruchowe, wiec jest szansa, że za jakiś czas będzie się bawił z naszą Jagodą w piaskownicy - mówi Martyna Butczak, matka chłopca.
Co dalej?
A to jeszcze nie koniec dobrych wiadomości. - Doktor twierdzi, że widać, jak Tymek próbuje nam coś powiedzieć, ale coś mu przeszkadza. Musimy dać mu więcej czasu. Wierzymy, że to się uda i czekamy na to jego pierwsze słowo - opowiada pani Martyna.
Rodzina bacznie obserwuje, jak zmienia się stan zdrowia chłopca. Teraz przede wszystkim skupiają się na rehabilitacji, ćwiczeniach i masażach. Mają nadzieję, że to postawi Tymka na nogi.
- Na pewno będzie potrzebna kolejna terapia, ale jeszcze do końca nie wiemy gdzie. Niewykluczone, że znów będziemy musieli poprosić o pomoc - dodaje mama chłopca.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem związanym z Waszym regionem - czekamy na Wasze sygnały/materiały. Piszcie na Kontakt24@tvn.pl.
Autor: aa/mś / Źródło: TVN24 Poznań
Źródło zdjęcia głównego: tvn24