Przez lata lekarze orzecznicy nie mieli wątpliwości, że Kaja jest niepełnosprawna. Teraz nagle zmienili zdanie i odebrali dziecku prawo do pobierania świadczeń. Skąd taka decyzja? Materiał "Uwagi!" TVN.
Sześcioletnia Kaja cierpi na wiele poważnych schorzeń, które uniemożliwiają jej normalne funkcjonowanie. Astma, wodogłowie i zespół Dandy'ego-Walkera to tylko niektóre z przypadłości dziewczynki. I chociaż do tej pory urzędnicy uznawali dziecko za niepełnosprawne, teraz lekarz stwierdził, że Kaja rozwija się jak inne dzieci.
"Dowiedziałam się, że stan jest bardzo ciężki"
W 31. tygodniu ciąży Ewa Wódecka trafiła do szpitala i urodziła wcześniaki: Kaję i Filipa. Dziewczynka miała zaledwie trzy punkty w skali Apgar, bardzo słaby był też chłopiec. Natychmiast po urodzeniu dzieci trafiły na oddział patologii noworodków.
- Dowiedziałam się od lekarzy, że stan jest bardzo ciężki, jest niedokrwistość, niedotlenienie u dziewczynki i będą robić wszystko, żeby dzieci przeżyły. Popłakałam się - wspomina pani Ewa. Było jej tym ciężej, że w jej rodzinie zdarzyły się wcześniej podobne problemy - dwoje bliźniąt zaraz po urodzeniu straciła mama pani Ewy. Kobieta obawiała się powtórki tej historii.
Dzieci pojechały do domu po ponad miesięcznym pobycie w szpitalu, podczas którego lekarze wykryli u obojga poważne schorzenia. U dzieci zdiagnozowano astmę, a dziewczynka oprócz tego miała operowaną wadę serca. - W styczniu 2012 roku zostało wydane orzeczenie i dla Filipa, i dla Kai, że dzieci zalicza się do osób niepełnosprawnych od urodzenia - mówi pani Ewa.
Orzeczenie o niepełnosprawności dało matce prawo do korzystania ze świadczeń - w sumie to 500 złotych na oboje dzieci. Pieniądze pokrywały część kosztów leczenia astmy i żmudnej rehabilitacji córki, która przez pierwsze dwa lata nie potrafiła chodzić.
Najważniejsza rehabilitacja
Gdy Kaja zaczęła stawiać pierwsze kroki, matka po konsultacjach z lekarzami wysłała dzieci do przedszkola. I chociaż dziecko radzi sobie tam dobrze, pojawiają się problemy - przy ćwiczeniach ruchowych Kaja ma kłopoty z utrzymaniem równowagi.
- Gdy miała dwa lata, zaczęła mówić, że ją boli główka. Wymioty, trochę płaczu, potem poszła spać. Potem się przebudziła i mówi, że główka już nie boli. Takie sytuacje zdarzają się dwa-trzy razy w tygodniu - wspomina mama dziewczynki.
Lekarze długo nie mogli ustalić, co mogło powodować bóle głowy i wymioty. Dopiero w ubiegłym roku, po szczegółowych badaniach, okazało się, że przyczyną tych dolegliwości jest zespół Dandy'ego-Walkera.
- To jest choroba, która upośledza układ nerwowy. Dzieci mają zaburzone napięcie mięśniowe - tłumaczy Ewa Guz z Kliniki Neurochirurgii Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie. Jak dodaje, w przypadku Kai bardzo ważne jest, by dziewczynka regularnie się rehabilitowała. - Jeżeli ta rehabilitacja jest prowadzona tylko przez kilka dni, a potem nie, dziecko odczuwa silne dolegliwości bólowe z powodu przykurczających się mięśni - mówi doktor i wymienia skutki braku ćwiczeń: wady postawy, zmieniony chód. - Dziecko, jeżeli nie będzie rehabilitowane, w przyszłości nie będzie prowadzić samochodu, nie będzie mogło wykonywać wielu, wielu rzeczy, które nie są problemem dla przeciętnego człowieka - mówi.
"Pani ma zdrowe dziecko"
Po zdiagnozowaniu schorzenia Kaję skierowano na rehabilitację w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Stan dziecka zaczął się poprawiać. Miesiąc temu dzieci pani Ewy musiały stanąć kolejny raz przed komisją, która orzeka o niepełnosprawności. Ku zaskoczeniu matki, lekarze zaliczyli do osób niepełnosprawnych chorego na astmę Filipa, a Kaję - z astmą, wadą serca, wodogłowiem i zespołem Dandy'ego-Walkera - uznali w pełni sprawną.
Jak wspomina pani Ewa, badanie polegało na spacerze Kai z lekarką po pokoju. Kobieta miała wziąć dziecko za rękę i zapytać, ile ma nóg, rąk, nosów i oczu. Na pytania te Kaja odpowiedziała prawidłowo i to wystarczyć miało lekarce do wygłoszenia opinii. - Powiedziała mi: "Proszę pani, pani ma zdrowe dziecko. Pani dziecko ma dwie nogi, dwie ręce, głowę na szyi. O co pani chodzi?". Byłam zszokowana - mówi Ewa Wódecka.
Anna Masztalerz neurolog, lekarz orzecznik, broni jednak swojej decyzji. - W komisji orzekania o niepełnosprawności nie orzekamy o chorobie, tylko o niepełnosprawności. Choroba nie zawsze równa się niepełnosprawność - tłumaczy i dodaje, że "dzieci rodzą się z różnymi objawami i w trakcie rozwoju te objawy zanikają". Potwierdza, że według niej dziewczynka jest w pełni sprawna. - Poradzi sobie w przyszłości, będzie pełniła funkcje społeczne, skończy wyższe studia i będzie pracować. Wystarczy? - ucina. Jak zaznacza, nie zgadza się z opinią lekarki Kai, która twierdzi, że dziecko jest w złym stanie i wymaga stałej opieki.
"Będzie mieć problemy"
- Światowa literatura mówi, że dziecko powinno być rehabilitowane codziennie po to, żeby zapobiec ubytkom neurologicznym - uważa jednak Ewa Guz. - Jeżeli Kaja nie będzie rehabilitowana, jeżeli nie będą wprowadzane różne metody rehabilitacji, dostosowane do jej wieku i potrzeb, to ubytki neurologiczne utrwalą się i w przyszłości będzie miała przez to problemy - przewiduje.
Mama Kai odwołała się od decyzji lekarza orzecznika. Dziewczynka korzysta na razie z rehabilitacji w ramach NFZ, ale brak orzeczenia o niepełnosprawności odbiera jej szanse na udział w turnusach rehabilitacyjnych i w dodatkowych zajęciach poprawiających jej stan zdrowia.
Źródło: Uwaga TVN
Źródło zdjęcia głównego: "Uwaga!" TVN