"Nie chcę mieć nowych zabawek. Chciałabym po prostu wyzdrowieć"

- Często myślę, dlaczego jestem chora. Kiedy wstaję rano i widzę kolejny wielki bąbel, to jest mi smutno, bo to kolejna wielka rana - żali się Zuzia Plewa, podopieczna Fundacji TVN "nie jesteś sam".

12-latka cierpi na epidermolysis bullosa. To choroba genetyczna objawiająca się pęcherzowym oddzielaniem się naskórka z powodu braku kolagenu. Na ciele dziewczynki samoistnie powstają rozległe rany.

- Nie chcę mieć nowych zabawek, ubrań, chciałabym po prostu wyzdrowieć - mówi przez łzy Zuzia. Przekłuwanie bolesnych pęcherzy i niegojące się rany powodują ból, z którym dziewczynka zmaga się każdego dnia.

- Zastanawiałam się, czy można jej na nóżki i ręce przeszczepić moją skórę, żebym to ja cierpiała, nie ona. Niestety, nie mam takiej możliwości. Pozostaje mi patrzeć, jak własne dziecko cierpi - mówi Barbara Plewa, mama Zuzi.

Ale Zuzi przysparzają cierpienia nie tylko rany na ciele.

- Są chwile, kiedy mam już dość - opowiada Zuzia. - Są różne sytuacje. Jedziemy z mamą do sklepu. Mam krótkie spodenki. Dzieci patrzą i śmieją się ze mnie. Przykro mi wtedy. Jak byłam mniejsza, dzieci odsuwały się ode mnie. Wszyscy razem się bawili, a ja siedziałam sama, z boku - wspomina Zuzia.

Dziś w szkole czuje się dobrze. - Dzieci mnie zaakceptowały. Kiedy bawię się z koleżankami, czuję się zdrowsza, taka jak inne dzieci - tłumaczy.

Zuzią 24 godziny na dobę opiekuje się jej mama. Stan zdrowia Zuzi może pogorszyć się w każdej chwili, bo dziewczynka zmaga się z najgorszą postacią choroby. Ma przykurcze rąk i nóg, a także zwężony przełyk. Często jest karmiona dojelitowo, bo bąble tworzą się u niej także w gardle. To stwarza zagrożenie dla jej życia.

- Patrzeć, jak dziecko gaśnie na naszych rękach, oczach, jest nie do opisania - pani Barbara nie kryje łez i opowiada, jak Zuzia dusiła się w nocy. - Z tyłu na języku zrobił jej się wielki krwisty bąbel i ona ten bąbel połykała, jak oddychała. Na siłę wkładałam jej palec do gardła, żeby go przebić. Zuzia straciła wtedy przytomność.

Dziewczynka trafia do szpitala nie tylko w stanach zagrożenia życia. Często potrzebuje hospitalizacji z powodu bólu, którego jej mama w domu nie może niczym uśmierzyć. Zuzia ma problemy z przyjmowaniem środków przeciwbólowych, ze względu na bardzo zwężony przełyk. Dziewczynka przeszła też kilka operacji ortopedycznych.

- Nie jestem w stanie policzyć, ile razy Zuzia była w szpitalu. Siedem razy leżała na stole operacyjnym. Ponieważ nie znam dnia i godziny, kiedy znowu tam trafimy, zawsze jestem spakowana. Śmiejemy się, że szpital to nasze wakacje. To są nasze wczasy. Bo jedyne miejsce, gdzie wyjeżdżamy, to szpital - opowiada mama Zuzi.

Zuzia potrzebuje opatrunków i lekarstw. Rodzice dziewczynki wydają na nie bardzo dużo pieniędzy. Bez specjalistycznych materiałów opatrunkowych i leków choroba u Zuzi będzie się rozprzestrzeniała. Dlatego tata Zuzi, by utrzymać rodzinę, musi bardzo dużo pracować. Jeździ po Polsce i naprawia kotły i turbiny w zakładach energetycznych. Zuzia rzadko widuje ojca. Ma z nim jedynie kontakt telefoniczny.

- Jak Zuzia skończyła pięć miesięcy, mąż wyjechał za pracą. Nie znam innego życia. Nie wiem, jak by to było, gdyby mąż zamieszkał w domu na stałe. Nie było takiej sytuacji. Mąż tyle pracuje, bo im więcej zarobi, tym więcej jesteśmy w stanie Zuzi pomóc. Gdy będzie siedzieć w domu, nie będziemy w stanie nic zrobić, bo to są bardzo wysokie koszty - tłumaczy pani Barbara.

Ze względu na przykurcze dłoni i zrosty palców u stóp Zuzia wymaga też systematycznej rehabilitacji. Na to jednak jej rodzicom już nie starcza pieniędzy. Nie stać ich również na remont łazienki i zrobienie prysznica, chociaż Zuzia, z powodu przykurczy ma problemy z wchodzeniem do wanny.

Zuzia jest pod opieką Fundacji TVN "nie jesteś sam". Aby pomóc rodzinie wystarczy wysłać SMS o treści POMAGAM na numer 7126 (1,23 z VAT) lub przekazać datek online na stronie Fundacji tutaj: fundacja.tvn.pl/wplac-online/

Więcej materiałów na stronie "Uwagi!" TVN.

Autor: mm//now / Źródło: Uwaga TVN