"Nie można zamykać ludzi w czterech ścianach". Jest nadzieja na zmianę, choć podobne petycje już były

Trzyletnia Nela ma rzadką wadę genetyczną. Jej mózg nie rozpoznaje nawet funkcji rąk, ale ma też mamę, która jest młoda i chce pracować. - Zwolnić się z pracy, którą lubisz, w której ci się fajnie pracowało, w której w miarę zarabiałaś? Nie potrafię tego zrobić – mówi Ewa Kowalska.

Takich kobiet jest więcej, dlatego matka Neli zbiera podpisy pod petycją, dotyczącą możliwości podjęcia pracy przez rodziców osób z niepełnosprawnościami, którą w najbliższym czasie chce wysłać do minister rodziny. Podpisów jest już ponad 10 tysięcy. - Nie można zamykać ludzi w czterech ścianach i skazywać ich tylko na opiekę nad członkami rodziny, chociaż ich kochamy bardzo, bo każdy człowiek ma swoje życie i chciałby się jakoś realizować – mówi Paweł Pajor, ojciec 29-latka z postępującym zanikiem mięśni.

Według obowiązujących przepisów rodzice dzieci z niepełnosprawnościami pobierając świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad dzieckiem, nie mogą podjąć żadnej pracy, nawet dorywczej. – To bardzo ostry przepis, który totalnie urwał kawałek życia wielu osobom – ocenia Ewa Kowalska.

OGLĄDAJ TVN24 W INTERNECIE

Świadczenie pielęgnacyjne to dziś 1830 złotych. Nela w związku z niepełnosprawnością dostaje zasiłek w wysokości 215 złotych. To razem dwa tysiące złotych dla matki i chorego dziecka. - Wyobraźmy sobie teraz, że żyjemy za 1830 złotych, kiedy mamy chore dziecko, które wymaga stałej rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego i jeszcze są media, czynsz, życie – wylicza Ewa Kowalska.

- To jest opieka 365 dni w roku przez 7 dni w tygodniu 24 godziny na dobę i osobom stanowiącym prawo chyba trudno zrozumieć, jak to wygląda – mówi Paweł Pajor, który wraz z żoną od prawie 30 lat wychowuje syna z postępującym zanikiem mięśni. Mówią, że absurdów w przepisach jest więcej. - Dla mnie jest to niezrozumiałe, tym bardziej, że osoby niepełnosprawne mogą podjąć pracę, a rodzice nie mogą – zwraca uwagę.

Chodzi nie tylko o pieniądze. - To też jest kwestia tego, że te osoby, wypadając z rynku pracy i opiekując się tylko osobami niepełnosprawnymi, wpadają w depresje – podkreśla Rafał Górski z Instytutu Spraw Obywatelskich. To często osoby z dobrym wykształceniem i doświadczeniem zawodowym. Opieka nad chorym dzieckiem pozbawia ich pracy czasem na kilkadziesiąt lat. Nie każdy rodzic chorego dziecka mógłby pójść do pracy, ale wiele osób mogłoby wykonywać pracę zdalną. Pandemia pokazała, że to jest możliwe. Stąd nadzieja na zmianę, chociaż podobne petycje już były.

- Mamy nadzieję, że tym razem rządzący wezmą pod uwagę absurd tej sytuacji – mówi Rafał Górski. To sytuacja bez wyjścia dla ludzi, którzy z domów bardzo chcą wyjść. Ewa Kowalska podkreśla, że rodzice osób niepełnosprawnych chcą "być częścią społeczeństwa a nie kimś z boku, kimś wykluczonym, kto tylko żyje z darowizn".

Sylwia Piestrzyńska