Onkosegregator, czyli praktyczna pomoc dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Komentarze ekspertów

Zarówno lekarze onkolodzy, jak i rodzice i opiekunowie małych pacjentów są zgodni - najcięższy jest moment diagnozy. - Pierwszy dzień to jest szok. My mówimy, my informujemy, ale rodzic zastanawia się tylko, czy dziecko przeżyje. To jest sytuacja zupełnie drastyczna – przyznaje prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.

Dopiero następny etap to rozpoczęcie walki o zdrowie i życie dziecka. A do tego potrzebna jest rzetelna wiedza i sprawdzone informacje, które można znaleźć szybko i w jednym miejscu.

Na to pozwala onkosegregator - opracowany przez Fundację Iskierka poradnik dla rodzin, które mierzą się z nową rzeczywistością - a co roku przybywa takich blisko 1200.

- O wiele lepiej, żeby korzystał z onkosegregatora niż z „doktora Google”, bo to zazwyczaj nie niesie ze sobą pozytywnych skutków – zwraca uwagę prof. dr hab. Krzysztof Kałwak.

Onkosegregator to kompendium wiedzy na temat leczenia onkologicznego – został opracowany przez lekarzy, pielęgniarki oraz rodziców, których dzieci pokonały raka. Na razie z segregatora można korzystać w klinikach w Katowicach, Zabrzu, Rzeszowie, Krakowie, Łodzi, Bydgoszczy, Gdańsku i Wrocławiu.

- Segregator to można powiedzieć poradnik, zeszyt do notatek, ale przede wszystkim przewodnik dla rodzica, który pokazuje, jak się poruszać po szpitalu, jak wygląda leczenie, jak można uzyskać wsparcie i jak mądrze wspierać – tłumaczy redaktorka naczelna onkorodzice.pl Ewa Majewska.

Potwierdzają to rodzice, którzy z niego korzystają. Znajdują tam informacje związane nie tylko z życiem szpitalnym, ale też te pozwalające poprawić jakość życia poza nim. - Zawiera dużo przydatnych informacji na temat diety, świadczeń socjalnych. Można tam zapisywać wyniki badań – wylicza pani Natalia, mama 6-letniego Adasia.

Wskazówki dotyczą również komunikacji z lekarzami i pielęgniarkami. Jak przyznają rodzice, powala ona na poczucie się niezbędnym elementem leczenia swojego dziecka. - Lekarze mówią nam przede wszystkim o tym, jak wygląda diagnoza dziecka, jak to będzie wyglądało, jakie są rokowania – wskazuje pani Katarzyna, mama 14-letniej Zuzi.

- W tej komunikacji nie może zabraknąć nadziei, prostego języka, który rodzina pacjenta może zrozumieć – mówi psychoterapeutka i psychonkolożka Adrianna Sobol. Jak dodaje, taki poradnik to ważna część wsparcia, które jest niezbędne rodzicom i opiekunom małych pacjentów.

- Często brakuje miejsca, żeby zaopiekować się sobą. W związku z tym, to jest bardzo dobra pośrednia forma, żeby rzeczywiście dowiedzieć się jak ogarnąć ten temat choroby – twierdzi Adrianna Sobol.

Zachęty do optymistycznego podejścia do walki z chorobą dziecka zawsze wydają się łatwiejsze do powiedzenia niż wprowadzenia w życie. Chyba, że padają z ust rodzica, który przechodzi podobną drogę.

- Na pewno nie zniechęcać się, bo nawet tutaj człowiek może się przyzwyczaić i ten oddział (onkologiczny - red.) nie jest wcale taki zły, jak sama nazwa wskazuje – przekonuje pani Natalia, mama 6-letniego Adasia.