Zuzia, po powrocie z przedszkola, często musiała się zdrzemnąć, żeby starczyło jej siły na wieczorne harce. - Żywioł – mówi o córce mama.

Chodziła do grupy Motylki. – Lubiłam z koleżankami bawić się lalkami – wspomina dziewczynka, dziś już siedmiolatka.

29 października wędrowała do przedszkola w podskokach. Zdążyła na poranne mycie rączek przed śniadaniem. Trzy godziny później zadzwonili do matki. Cztery godziny później rozpoczęła się walka o życie Zuzi.

Kasia po szkole wpadała na chwilę do domu, zjadała zupę i biegła na lekcje gry na skrzypcach. Uwielbiała swoją wychowawczynię i kolegów. Kochała skrzypce. Potrafiła o godzinie 19 pytać: "Mamo, mogę jeszcze trochę pograć czy będę cię denerwować?".

- Jak ktoś kocha to, co robi, to swoim zachowaniem nie męczy – przekonuje mnie mama Kasi, dziś już prawie dziewięciolatki.  

29 maja o pierwszej w nocy Bogusię obudził krzyk jej córki. Gdy wbiegła do pokoju, usłyszała, że Kasię boli oko. To były jej ostatnie słowa.

Nie było żadnych sygnałów, żadnych objawów, ostrzegających bóli głowy. - Udar mózgowy z powodu wad naczyniowych. To rzadkość wśród dzieci – tłumaczy doktor Maciej Piróg.

Wcześniej się nie znały. Dziś są koleżankami z Budzika. Wyszły z klinki w piątek, 4 grudnia. Obie mamy się cieszyły: wracają do domów, w których praktycznie nie były od miesięcy. Gdzie czekają ich mężowie i rodzeństwo dziewczynek. Na święta!

Zuzia mówi, że chciałaby dostać pod choinkę kolczyki i lalkę. 

Kasia, gdy podarowałam jej książkę o miśkach i fokach, zamrugała, że się cieszy. Ania, jej 14-letnia siostra, mówi, że dla niej najlepszym prezentem jest powrót Kasi do domu.

Cud? To ciężka praca!

- Fajnie jest wychodzić – mówi Zuzia z uśmiechem od ucha do ucha. Po 12 miesiącach wraca do domu. Na nóżkach.

Cud? To nie jest tak jak na filmach, że pacjent po pół roku otwiera oczy i pyta, co się w tym czasie stało. - To jest proces, który trwa wiele, wiele tygodni – mówi dyrektor kliniki Budzik doktor Maciej Piróg. 

Mama Zuzi, Małgorzata, gdy spotkamy się po kilku dniach na spacerze z Zuzią, powie mi, że "to nie był turnus rehabilitacyjny" i że "to ciężka praca, żeby się obudzić".

Tamtego dnia, jak odprowadzała Zuzię do przedszkola, śmiały się, że zdążyły w ostatnim momencie.

Nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć. Na przedszkolnym placyku zabaw Zuzię rozbolała głowa. Powiedziała swojej najlepszej przyjaciółce, że źle się czuje. Ta pobiegła po wychowawczynię. Przedszkolanka zobaczyła opadnięty kącik ust. Telefon do matki. Telefon na pogotowie. Karetka na sygnale. OIOM. Diagnoza: udar. Stan Zuzi, gdy trafiła do szpitala, był stabilny. Przez chwilę nawet się poprawił. Szybko się jednak znowu pogorszył. Została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną. Po wybudzeniu okazało się, że Zuzia nie mówi i nie widzi. Nie było z nią żadnego kontaktu.

- Codziennie mieliśmy tylko nadzieję na to, że może chociaż wzrokiem nas zahaczy – wspomina ten najtrudniejszy czas w życiu ich rodziny mama. Do kliniki Budzik przyjechały 12 grudnia 2019.

O przyjęciu do niej decyduje stan dziecka, określany w neurologicznej skali Glasgow. Od 6 do 8 punktów – tyle trzeba mieć, żeby trafić do Budzika, jedynej takiej kliniki w Polsce.

- Zwracamy uwagę, żeby wszyscy przy takim dziecku mówili tak, jakby dziecko nas słyszało i rozumiało. To bardzo ważne – podkreśla dyrektor kliniki Budzik Maciej Piróg. Łzy, skurcz bólu, grymas na twarzy – wszystko to może oznaczać, że dziecko słyszy, co się wokół niego dzieje.

***

W salonie stoi na podłodze, oparty o ścianę, czarny futerał. W środku są skrzypce. To na nich uczyła się grać Kasia w szkole muzycznej. Jej mama, Bogusia, podczas naszej rozmowy łapie się na tym, że nie wie, w jaki sposób opowiadać o swojej córce. - Ciągle mam z tym problem, mówić była czy jest...

Kasia była bardzo dobrą uczennicą pierwszej klasy. Bogusia nawet nie zauważyła, kiedy tak szybko dziewczynka nauczyła się czytać i pisać. Lekcje odrabiała sama. Potem zajęcia w szkole muzycznej. Kochała las i zwierzęta. Lubiła też jeździć na nartach. Z mamą robiły tajne babskie wypady na stok. Siedmiolatka wyprzedzała mamę na nartach i pytała ją wtedy, czemu tak wolno jeździ. - Mówiłam jej, że się trochę boję, bo następnego dnia idę do pracy – wspomina Bogusia. Jest pielęgniarką. A gdy dojeżdżały do bramek na wyciąg, zawsze pytała córki, czy zrobią sobie przerwę i pójdą na gorącą czekoladę. - Szkoda czasu – odpowiadała dziewczynka. 

28 maja Kasia została dłużej w szkole. Rysowała portret mamy. Bogusia nie może nadziwić się oczom, "są jak żywe". Wzruszona pokazuje rysunek. Miała go dostać następnego dnia. W szkole, z okazji Dnia Matki, zaplanowane było przedstawienie. Kasia miała grać na skrzypcach.

W nocy obudził ją krzyk dziecka i wołanie, że "oczko boli". Telefon. Karetka. OIOM. Diagnoza: udar krwotoczny. Ma miejsce raz na sto tysięcy przypadków – możemy wyczytać w medycznych podręcznikach. Nikt w szpitalu nie był w stanie powiedzieć, jaka była przyczyna. Nikt nie dawał Kasi większych szans na powrót do zdrowia, samodzielny oddech. Nikt nie mógł przewidzieć udaru ani tego, co nastąpi później.

Dni, tygodnie, miesiące

Codziennie rano, po kolejnej nieprzespanej nocy, Małgorzata chwytała za telefon i dzwoniła do szpitala zapytać o córkę. Nie mogła z nią zostawać na noc na oddziale intensywnej opieki medycznej. Ubierała się i jechała z mężem do szpitala. Razem podjęli decyzję, że to ona zostanie z córką w klinice Budzik. Za dużo kosztowały ją rozstania z Zuzią.

Pierwsza myśl, gdy zobaczyła córkę w Budziku? - Szok – po długiej chwili odpowiada Małgorzata.

Dziecko w śpiączce może mieć otwarte oczy – nie wiadomo, czy wtedy śpi, czy nie. Czy słyszy. Ani drgnie. Chcesz uciec. Ale nie zostawisz dziecka. Masz nadzieję, że zaraz się ocknie, że pójdziecie do domu. Że zajmie to góra kilka dni.

- Ale to nie jest turnus rehabilitacyjny. To ciężka praca, żeby się obudzić – mówi mama Zuzi. Im zajęło to rok.

Mama Kasi drogi z krakowskiego szpitala do warszawskiej kliniki Budzik nie pamięta. Jechała z córką karetką. Rodzina za nimi samochodem. Przed wejściem powiedziała: "Kasiu, ja cię przepraszam, ale ja tam nie wejdę". Nie dała rady. Stojąc w drzwiach, usłyszała krzyk dzieci, zobaczyła łóżka, podnośniki. Załamał ją ten widok. Wróciła do domu. 

- Nie byłam wtedy żadnym wsparciem. Mąż był w Budziku. Facet z trzema dziewczynami w pokoju. Kasia i inna mama ze swoją córką. Dał radę. Stanął na wysokości zadania. Ja cały czas myślałam: gdzieśmy tę Kasię przywieźli... Wracajmy do domu. Mąż mówi, że nie możemy. Musimy jej pomóc, powtarzał – wspomina Bogusia.

Dziś wie, że w tym nieszczęściu mieli szczęście. Żeby trafić do kliniki Budzik, trzeba spełniać określone wymogi medyczne. Miejsc jest tylko 15.

- Jedna wielka rodzina – mówi o wspierającym personelu i wspierających się rodzicach nieobudzonych dzieci. - Wielka i nienormalna – podkreśla z przekąsem. - Czemu? Bo my się i tak uśmiechamy. Ktoś kiedyś powiedział mi, że jeżeli jest ci gorzej, tym częściej się uśmiechaj. Ale i tak nienawidzę tego miejsca. W klinice Budzik naprawdę nie powinno być dzieci. To nie jest dla nich miejsce.

Cała rodzina wiedziała, że musi walczyć o powrót dziewczynki do zdrowia.

Bogusia uważa, że jej córka miała wybór. Mogła odejść, zdecydowała się jednak z nimi zostać. Sama, jak podkreśla, oddałaby za nią życie. Po paru dniach znalazła siłę, żeby pojechać do Budzika i zmienić męża. Przeprowadziła się tam na ponad rok.

Życie jest piękne

Zuzia po paru miesiącach zaczęła wodzić wzrokiem. A któregoś ranka wyszeptała słowa "mama" i "tata". - Myślałam, że mi się to śni – ze łzami w oczach wspomina Małgorzata. Dziewczynka zaczęła mówić niewyraźnie i cicho. Tylko lekarz, fizjoterapeuta i ktoś najbliższy, jak rodzic, mógł zrozumieć sens pierwszych słów.

Później odzyskała wzrok.

Ale znów była jak maleńkie dziecko. Musiała znów nauczyć się trzymać główkę w pionie. Znów nauczyć się siadać. - Na początku mnie to zszokowało. Podałam jej kubek, a ona nie wiedziała, co to jest. Ciągle pytała: a co to znaczy? A co to jest? Na widelec. Ciężka praca – opowiada mama małej pacjentki.

I co z tego, że lekarze ostrzegali o tym rodziców już na OIOM-ie. Nie da się na to przygotować. Tak jak nie można się pogodzić ze łzami w oczach dziecka, gdy wykonuje bardzo bolesne ćwiczenia. Jest ich dużo, są codziennie. Ćwiczenia terapeutyczne.

A neurolog powtarzał swojej pacjentce: - Łóżko jest tylko do spania – powtarza za mamą roześmiana Zuzia.

Dziewczynce najbardziej zależało na chodzeniu. Starała się, ale były momenty, że ciężko jej było w prawidłowy sposób stawiać nogi w ortezach. Przestała się wtedy starać także na innych ćwiczeniach. Zauważyła to pani psycholog.

Każde zajęcia są oceniane. Zielony - oznaczał piękne ćwiczenie, żółty - średnie, a czerwony - złe ćwiczenie. - Leń – mówili na czerwony rehabilitanci. U Zuzi najczęściej był zielony kolor.

- Mamo, jak ja się cieszę, że mam zielony kolor! – wykrzykiwała wtedy Zuzia. Gdy cały tydzień był w takim kolorze, mała pacjentka dostawała nagrody. - Gra calineczka, farby plakatowe, książka o Zuzi, lakiery do paznokci, perfumy, nawet książka kucharska – wylicza nagrody mama. Pani psycholog nie przestawała ich zaskakiwać.

- Nieraz mama patrzy, a ja już na korytarzu biegnę ile sił w nogach! - ekscytuje się już była pacjentka kliniki Budzik.

Gdy nabrała sił, zachęcała też inne dzieci do tego, żeby ćwiczyły. Któregoś razu podczas odwiedzin taty dziewczynka powiedziała: "Warto jest ćwiczyć. Życie jest takie piękne".

W październiku 2020 roku Małgorzata i Zuzia pojechały na konsultację do lekarza, który leczył dziewczynkę w szpitalu. Powiedział: "Usłyszałem, że Zuzia do nas przyszła, ale widzę, że ona naprawdę przyszła".

Gdy zaczęła się pandemia, nikt nie mógł ich odwiedzać w klinice. Tylko tata Zuzi przyjeżdżał raz w tygodniu i ze "swoimi dziewczynami" rozmawiał, stojąc pod balkonem.

- Co robiła w klinice dla mnie mama? Same miłe rzeczy. Przytulała mnie, kołysała, brała na ręce – wspomina była pacjentka w grudniowe popołudnie, spacerując po parku niedaleko domu.

Fajnie było i w sumie jest

Ania bardzo kocha Kasię, swoją młodszą siostrzyczkę. Tęskniła za nią. Dyrektor kliniki Budzik wyjątkowo zgodził się, by 14-latka spędziła czas z siostrą. Musiała mieć negatywny wynik testu na koronawirusa. Podczas pandemii niemożliwe były odwiedziny. Ania miała być w klinice 10 dni, została ponad miesiąc. Były wakacje. Mówi, że to był cudowny czas, bo codziennie mogła widzieć się z siostrą. Codziennie rano, tuż po przebudzeniu, sprawdzała, czy Kasia oddycha. Czesała jej warkocze. Towarzyszyła we wszystkich jej zajęciach. Gdy Kasia była zdrowa, razem robiły wiele rzeczy. Jeździły na nartach, uczyły się, chodziły na długie spacery po lesie...

- Fajnie było i w sumie jest – z uśmiechem odpowiada Ania.

Bo Ania znów może zobaczyć siostrę, przytulić. Kasia z mamą 4 grudnia wróciły do Limanowej. Nie było ich w sumie 19 miesięcy. W domu czekali tata, brat, Ania i nowy pokój. Poprzedni był na piętrze, ciężko byłoby Kasię codziennie do niego nosić. Ania chciała, żeby ten nowy pokój był wyjątkowy. Na rozmowie online, za pomocą komunikatora, zapytała siostrę, czy lubi kwiaty. Mrugnęła. Na całej ścianie zawiesiła więc sztuczne, wiszące kwiatowe kompozycje.

(...) część pacjentów z PVS (stały stan wegetacji) jest w pełni świadoma, ale nie jest w stanie tego zamanifestować. Możemy się o tym przekonać, gdy tylko znajdziemy sposób - możliwość nawiązani kontaktu z pacjentem, porozumiewania się poprzez choćby minimalny ruch naciśnięcia dzwonka, mrugnięcia okiem, chrząknięcia czy poruszania językiem. Niektórzy nie mogą wykorzystać nawet tego w celu porozumiewania się z innymi - mają jednak świadomość sytuacji.

Gili Brearley, Małgorzata Dońska-Olszko "Pacjent w śpiączce czy człowiek?"

***

Gdy Zuzia 4 grudnia wychodziła na własnych nogach z kliniki Budzik, wszyscy bili brawo. Personel medyczny, salowe, panie sprzątające, rodzice i ich dzieci. W domu czekali na siostrę dwaj starsi bracia, tata z różami (dla córki i dla mamy) oraz tort z napisem "Zuzia, witaj". - Był moment, że dom dla niej nie istniał. Budzik był jej miejscem na ziemi – mówi mama. Ale wróciła. I zapowiada nowe porządki. Planuje gonić swoich braci do sprzątania, ale podkreśla, że w ramach "nowych rządów" nie będzie surowa, ale będzie ich też do tego zachęcała. O czym teraz marzy? O lodach czekoladowych. Za czym się stęskniła? Za swoimi zabawkami.

Zuzia zdradziła mi jeszcze, że przed wyjściem z kliniki napisała list do świętego Mikołaja. Zostawiła na parapecie. I już szepcząc, wyjawiła, że poprosiła o kolczyki i o lalkę. Wiedziała też, o co poprosiła Mikołaja mama: - O moje zdrowie.

Dziewczynka od lutego najprawdopodobniej wróci do przedszkola, do Motylków.

Czas się pożegnać

- Dzieci wybudzone to jest spektakularny sukces. Dla mnie jeszcze ważniejsze jest to, że wszystkie dzieci wracają do domu. A dom i rodzice są przygotowani na to, że mogą sobie poradzić z tego typu dzieckiem. A to nie jest takie proste – mówi doktor Maciej Piróg.

Przez siedem lat w Budziku mieszkało około 160 dzieci, prawie 80 z nich zostało wybudzonych.

- Pan dyrektor? Pan miły – z rozbrajającym uśmiechem odpowiada Zuzia. Mówił do niej Zuzik.

- Zawsze mówił "Cześć, Zuzik", Zuzia odpowiadała "Dzień dobry". Śmiał się: "Liczę na to 'cześć', a tu ciągle to 'dzień dobry'". Przyszedł nawet się z nami pożegnać – wspomina Małgorzata.

- To jest takie miejsce, do którego najlepiej nie trafić. Kiedy taka tragedia jak śpiączka nas dotyczy, to wtedy trzeba sobie przypomnieć, że jest taka fundacja i my pomożemy – mówi dyrektor Budzika.

Nie ukrywa radości z wypisania obu dziewczynek. I że będą z rodzinami na święta.

- Po rocznym, czasem 15-miesięcznym pobycie w Budziku nie pamiętamy, nawet jako pracownicy, tego, jaka jest kolosalna różnica między tym pierwszy dniem a ostatnim. Zuzia została wybudzona. Kasię czeka dalsza rehabilitacja. Mamy nadzieję, że w przyszłości też przebudzi się z tego snu – mówi Maciej Piróg.

Dzieci niewybudzone wymagają rehabilitacji i dalszego leczenia. W domu musi pojawić się dodatkowy sprzęt do ćwiczeń, specjalnie przystosowane łóżko, wózek inwalidzki. Potrzebny jest czas poświęcony dziecku, zapewnienie pomocy z zakresu psychologii i pedagogiki. Całodobowa opieka i prawie codzienne wizyty fizjoterapeuty.

Czas na walkę

Jeszcze gdy były w klinice, mama Kasi odebrała telefon. Po drugiej stronie słuchawki był Jurek. Chciał zorganizować wirtualny bieg charytatywny, żeby pomóc w zbieraniu pieniędzy na rehabilitację dziewczynki. Pytał, czy rodzina nie ma nic przeciwko. Byli wzruszeni.

Trasa wirtualnego biegu liczy 10 kilometrów. Jest wymagająca. Górska. Można ją nie tylko przebiec, ale przejść, przejechać konno. Prowadzi przez malowniczy las. Od 1 do 31 grudnia można wziąć udział w tej akcji. Kwota, którą się wpłaca, jest dowolna.

Jurek ma 18 lat. O Kasi dowiedział się od znajomych. Rodzina z okolicy, która potrzebuje wsparcia – tylko tyle wiedział. - Chęć pomagania wyniosłem z domu. Rodzice powtarzali, że innym trzeba życzyć lepiej niż sobie – mówi mi młody mężczyzna. 

Jurek nie miał możliwości finansowych, żeby pomóc Kasi. Chodzi do liceum, w wolnym czasie trenuje bieganie. Święta dla niego to wyjątkowy czas. Czas refleksji. Gdyby nie pandemia, zorganizowałby coś na większą skalę. Wirtualna wersja jest jednak najbezpieczniejsza. Każdy, kto pokona trasę, dostaje medal. Na razie rozdał ich 50.

Ale miał i taką sytuację – właścicielka lokalnego sklepu, gdy usłyszała o biegu, dała Jurkowi sto złotych. Powiedziała: "Masz, Jurek, wpłać". Chłopak był zaskoczony. - Od razu wysłałem jej potwierdzenie przelewu SMS-em – deklaruje.

Nie zrobił własnej zbiórki. W facebookowym wydarzeniu podał link do tej prowadzonej przez rodziców Kasi. Nie chciał, żeby ktoś go oskarżał, że część pieniędzy zabierze dla siebie.

18-latek nie zna jeszcze Kasi i jej rodziny. Na koniec akcji Bogusia zaprosiła go na sernik.

Dzieci z klasy Kasi jeszcze przed zamknięciem szkół sprzedawały ciasto, żeby też dołożyć się do zbiórki.

Mama Kasi cały czas zastanawia się, jak tym wszystkim osobom, które ich wspierają, także finansowo, kiedyś podziękuje. Mówi, że córka zyskała niezwykłą moc po udarze, zjednuje sobie zupełnie obcych ludzi.

- Kasia daje radę, to ona trzyma nas przy życiu – powtarza jej mama. A te święta będą najpiękniejsze. Choinkę zostawili w Budziku, innym "śpiochom" i ich rodzicom. Do domu jeszcze kupią – żywą, wysoką. Jak zawsze. Chociaż, jak mówi tata Kasi, rzeczywistość jest inna. Wciąż myśli, jak było dawniej. Przed.

Bogusia mówi, że jej mąż przez rok nie jadł jajka sadzonego. - Rzeczywiście, mieliśmy wspólne śniadania. Kasia mi je robiła, zanim wszyscy wstali. Było ciężko – mówi tata Stanisław.

Ania bardzo chciałaby nauczyć Kasię jeździć konno. Ona dzięki tej pasji przeżyła te trudne miesiące. Teraz dba o to, by siostra ładnie wyglądała i dobrze się czuła. Pyta, czy woli kucyk, czy warkocze, wspólnie dobierały pierścionek do czerwonej bluzy.

Starszy brat dziewczynek cały czas mówi: "Kaśka, zostawiam ci swoją deskę, a ty będziesz jeszcze na niej jeździć". Dla niej poszedł na studia na fizjoterapię.

Mama też nie może patrzeć na wózek Kasi. Ma nadzieję, że kiedyś go odda. Na złom. Dzieci nie powinny nigdy być zmuszone na nim się poruszać. Obiecała Kasi, że gdy się wybudzi, to ona przestanie w końcu mówić. Dyrektor kliniki Maciej Piróg śmieje się, że to niemożliwe.

Rodzice Kasi z okazji świąt życzą sobie, żeby córka jak najszybciej wstała na nogi. Żeby mogli wszyscy razem pojechać na narty albo chociaż pójść na spacer.

W ich domu, na każdym kroku, można zauważyć motylki. Są na obrazach, wyposażeniu domowym, nawet na spince we włosach Kasi. Mama ma nadzieję, że to symbol czegoś pięknego. Gdy razem z córką idą na spacer, wszędzie pojawiają się prawdziwe motyle. Były z nimi nawet w Budziku. Siadały na parapetach. Parę dni temu tata zauważył, że nawet na jej wózku jest logo z motylkiem.

- To dobry symbol nadziei. Cuda się zdarzają. Rzadko. Ale czemu nie (miałby się zdarzyć - red.) Kasi – zastanawia się mama.

Z okazji (...) świąt Bożego Narodzenia, chcemy Państwu złożyć życzenia. Zdrowych, pogodnych świąt spędzonych w gronie najbliższych, przy pachnącej choince. Życzymy, byście byli tak szczęśliwi, jak My, mając Kasię w te święta przy wspólnym wigilijnym stole. Może w tym roku nie zagra Nam jeszcze na skrzypcach, ale kto wie co przyniesie 2021 rok ;) Cuda się zdarzają!

wpis rodziny Kasi w internetowej zbiórce na jej rehabilitację