W Sejmie odbyło się spotkanie z rodzicami dzieci, które są wykluczone z refundacji leku zolgensma na SMA. Nie pojawił się na nim żaden przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia. - Pan Niedzielski jest tchórzem, bo nie przyszedł dzisiaj do rodziców tych dzieci, żeby z nim porozmawiać. Oni nie mieli agresji w sobie, oni nie mieli złości, oni mieli prośbę. To co, jeden urzędnik się nie znalazł? - pytał w "Kropce nad i" prezes Polskiego Stronnictwa Ludowego Władysław Kosiniak-Kamysz.
Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że od września Polska sfinansuje dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA, spinal muscular atrophy) najdroższy lek świata - terapię genową onasemnogene abeparvovec, której nazwa handlowa to zolgensma. Jednak dla części rodziców radość trwała tylko chwilę. Okazało się, że kryteria refundacji - wiek do szóstego miesiąca życia, diagnoza w rządowym badaniu przesiewowym i brak leczenia innymi preparatami na SMA - wykluczają ich dzieci i jeżeli chcą podać im zolgensmę, będą musieli zrobić to komercyjnie.
We wtorek w Sejmie odbyło się spotkanie z rodzicami dzieci, które są wykluczone z refundacji leku na SMA. Nie pojawił się na nim żaden przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia.
Adam Niedzielski napisał na Twitterze, że "polityk Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci, zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach".
Kosiniak-Kamysz: minister zdrowia w którymś momencie kłamie
Lider PSL był we wtorek gościem "Kropki nad i". Przypomniał że rodzice 27 dzieci, którzy walczą o refundację leku na SMA, "przyjechali dzisiaj do Sejmu z całej Polski". - Chcieli zadać panu ministrowi pytania, chcieli prosić, żeby nie wykluczał ich dzieci, skoro mogą prowadzić w Polsce legalnie zbiórkę, mają zapewnienie, że jak zbiorą dziewięć milionów (złotych), to w Polsce im ten lek zostanie podany, który ma być od września refundowany dla młodszych dzieci. To dlaczego nie można im podać z refundacji tego leku? - zastanawiał się prezes PSL.
Zwrócił uwagę, że "niektóre dzieciaki mają miesiąc na dokończenie zbiórki, bo waga za chwilę im nie pozwoli". - Pan minister zasłania się specjalistami, no to w którymś momencie kłamie - mówił Kosiniak-Kamysz. Jak wyjaśnił, prowadzący zbiórkę rodzice mają zaświadczenie, że dzieciom będzie można ten lek podać (komercyjnie), pomimo że są powyżej szóstego miesiąca życia.
Podkreślił, że z punktu widzenia budżetu państwa chodzi o "około 100 milionów, może trochę ponad, bo rodzice tych dzieciaków zebrali już około 100 milionów na zbiórkach". Kosiniak-Kamysz wskazał w tym miejscu na "miliony, które (rząd) przepalił w Ostrołęce, które wydał na wybory kopertowe, które wydaje na maszty, które naprawdę nie są dzisiaj pierwszej potrzeby".
"Niedzielski jest tchórzem"
- Pan Niedzielski jest tchórzem, bo nie przyszedł dzisiaj do rodziców tych dzieci, żeby z nim porozmawiać. Oni nie mieli agresji w sobie, oni nie mieli złości, oni mieli prośbę. To co, jeden urzędnik się nie znalazł? - zastanawiał się lider ludowców.
Kosiniak-Kamysz powiedział, że rozmawiał ze specjalistami, którzy nadzorują leczenie tych dzieci. - Oni dają im gwarancję, że dadzą im ten lek, jak tylko będą na niego pieniądze - stwierdził.
Wskazał na doświadczenia Niemiec, gdzie - jak mówił - można podawać lek zolgensma "nie do szóstego miesiąca życia, tylko dużo starszym dzieciom". - Tam waga jest dużo ważniejsza, 15, 18 nawet kilogramów. W Wielkiej Brytanii do drugiego roku życia, tam też waga jest bardziej decydująca - wyliczał.
Gość "Kropki nad i" powiedział, że "jeden z ojców idzie w marszu od Zakopanego na Hel, każdego dnia nagrywa filmy, zbiera pieniądze" na leczenie swojego dziecka. - Czy nie było jednego ministra, który przyszedłby i powiedział, dlaczego nie? Albo po prostu przyszedł ich wysłuchać? To jest jego obowiązek, zameldować się przed tymi rodzicami, którzy poświęcają wszystko - stwierdził Kosiniak-Kamysz.
- Walczymy dalej, nie odpuścimy - zapowiedział. Zaapelował do widzów o wpłacanie pieniędzy na zbiórki pieniędzy dla dzieci cierpiących na SMA.
Kosiniak-Kamysz o słowach premiera: zdrada albo głupota, albo jedno i drugie
Premier Mateusz Morawiecki w poniedziałek składał wizytę w Paryżu, gdzie spotkał się z prezydentem Emmanuelem Macronem. Na konferencji prasowej szef polskiego rządu został zapytany, czy rozmawiał z francuskimi władzami o unijnych sankcjach nałożonych na Polskę. Dziennikarz stwierdził, że kary, jakimi objęty został nasz kraj, "prawdopodobnie przewyższają te rosyjskie".
- Celem takich absurdalnych paradoksów jest uzmysłowienie różnym decydentom, w tym przypadku Komisji Europejskiej, w jakiej sytuacji się znaleźliśmy - podkreślił Morawiecki. Dodał, że rozmawiał o tym z prezydentem Macronem, "który w pełni zrozumiał absurd całej tej sytuacji, że dzisiaj te dwa kraje Rosja i Polska są najbardziej ukarane przez Komisję Europejską".
- Nasz bohater, naprawdę bohaterska mowa w Paryżu, przejdzie do annałów, tylko jaka jest skuteczność premiera? - zastanawiał się Kosiniak-Kamysz. W jego opinii "to jest uwłaczające wobec tych, którzy są mordowani na Ukrainie przez Rosjan, wobec tego ludobójstwa, którego dopuszcza się armia rosyjska".
- To jest niegodne porównanie w żaden sposób. To jest próba skłócania nas z naszymi sojusznikami, to jest osłabianie bezpieczeństwa Polski, to jest działanie na szkodę Polski, to jest zdrada albo głupota, (albo) jedno i drugie - stwierdził. Dodał, że taka wypowiedź "dyskwalifikuje premiera".
- Powinien mocno zastanowić się, co wygaduje, bo to robi się niebezpieczne - ocenił.
Źródło: TVN24