Donald Tusk o decyzjach w sprawie rejestru ciąż i leczenia chorób rzadkich

Premier Donald Tusk na konferencji po wtorkowym posiedzeniu rządu mówił między innymi o decyzji ministry zdrowia Izabeli Leszczyny, na którą - jak podkreślił - niecierpliwie czekał. - Chodzi o kolejne decyzje dotyczące chorób rzadkich - oświadczył.

Przypomniał jednocześnie, że już wcześniej sam "podjął decyzję, po objęciu stanowiska szefa rządu, o przekazaniu 500 milionów złotych do dyspozycji NFZ-u na pomoc chorym na SMA". To - mówił - "jedna z tych chorób, które tak często powodowały rozpaczliwe zrzutki społeczne". - Chodziło nam o to, żeby rodziny, które zostały dotknięte tym nieszczęściem, otrzymały efektywną pomoc od państwa. Te 500 milionów pracuje już od wielu miesięcy - powiedział. 

Tusk przekazał, ze dzisiaj ministra zdrowia poinformowała o podjęciu decyzji, że od 1 lipca będą 24 nowe leki, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich. Mówił, że decyzja jest wynikiem uchwały Rady Ministrów.

- Warto zdawać sobie sprawę, bo mało kto sobie zdaje sprawę z tego, że tych chorób rzadkich jest około 10 tysięcy w tej chwili. I to są rzadkie choroby, bo na każdą z tych chorób choruje nieduża grupa ludzi - wskazywał dalej premier.

Jak przekazał, "w Polsce na choroby rzadkie cierpi około trzech milionów ludzi". - W tym, niestety, bardzo często mówimy o najmłodszych, o niemowlakach, o dzieciach - podkreślił. 

Tusk dodał, że "wydajemy dużo więcej pieniędzy" na leczenie chorób rzadkich. - Myślę, że wydamy na samo leczenie chorób rzadkich - ostrożnie mówię - cztery razy więcej niż rok temu wydali nasi poprzednicy - dodał.

- Ta uchwała dotyczy także naszej decyzji o umożliwieniu (...) utworzenia kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich - mówił dalej szef rządu. Wyjaśniał, że "to są ośrodki, które są certyfikowane i będą mogły dostawać dzięki temu pieniądze na sprzęt, takie know-how, na wszystko, co potrzebne, żeby taki ośrodek mógł funkcjonować". 

- My dzisiaj w Polsce mamy 23 takie ośrodki, one są w sieci europejskiej. W sumie takich miejsc, gdzie można dokonać takiej ekspertyzy - a to jest wstęp, żeby w ogóle móc leczyć, żeby ratować życie i zdrowie najczęściej maleństw - takich miejsc w Polsce jest chyba już 44, bo niektóre z tych ośrodków mają swoje filie - kontynuował.

Podkreślił przy tym, że "one mieszczą się tylko w 10 województwach". - Naszą ambicją jest, żeby jak najszybciej na całej mapie w Polsce, a więc w 16 województwach takie eksperckie ośrodki chorób rzadkich powstały - oświadczył.

Premier przekazał też, że "minister zdrowia poinformowała rząd też o podjęciu decyzji ostatecznej", iż "w Polsce nie będzie obowiązkowego rejestru ciąż".

- Ten temat budził sporo emocji. Przez lata rządu w PiS-u polskie kobiety miały takie poczucie - i one było uzasadnione niestety faktami - że ten obowiązkowy rejestr ciąż, dostępny nie tylko dla lekarzy, ale też dla prokuratorów, był takim powodem de facto represji wobec kobiet w ciąży - mówił.

Podkreślił, że "nie będzie żadnego obowiązku wpisywania do takiego rejestru ciąż kobiety ciężarnej bez jej zgody, woli, chęci". - Będziemy chcieli, aby informacja o ciężarnej była wyłącznie do dyspozycji lekarzy wtedy, kiedy potrzebne jest to dla ratowania zdrowia, życia, bo mogą być takie przypadki, ale obecność w tym rejestrze ciąż będzie wyłącznie za zgodą zainteresowanej - dodał.

Jego zdaniem "skończy się ten okres takiej bardzo przykrej, ciemnej dwuznaczności wokół tego, jak się traktuje w Polsce ciężarne kobiety".