Od drugiego roku życia, szpital to jej drugi dom. Z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna, czyli przewlekłego zapalenia jelit, dziesięcioletnia Iga pojawia się w nim co dwa tygodnie.- Na nas to spadło jak grom z jasnego nieba, ponieważ właściwie Iga do drugiego roku życia była zupełnie zdrowym dzieckiem - mówi Anita Michalik ze Stowarzyszenia "J-elita", mama Igi. - Pierwszym takim sygnałem to były zaparcia, natomiast bardzo szybko pojawiły się biegunki. To jest już taki charakterystyczny objaw. Biegunki. Kilkanaście, nawet kilkadziesiąt na dobę - wyjaśnia.
Choroba nieuleczalna, odporna na leki
Choroba atakuje jednak nie tylko przewód pokarmowy. W zależności od postaci powoduje między innymi osteoporozę, zapalenie stawów, zmiany skórne, choroby oczu i płuc.
- Nieznana jest przyczyna i stąd nie mamy też dobrego leczenia zapalenia jelit - tłumaczy prof. Krzysztof Fyderek, Małopolski Konsultant Wojewódzki w dziedzinie gastroenterologii dziecięcej.Nieuleczalną chorobę, zazwyczaj łagodzi się terapią żywieniową lub sterydami, ale postać, na którą zapadła Iga, opiera się wszystkim tym lekom. Na nią działa jedynie biologiczny lek: Humira.
Zmiany w programie "nieetyczne"
Zastrzyk, który do tej pory był podawany w ramach procedury jednorodnych grup pacjenta, od początku tego roku jest refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Ale nie dla wszystkich.
"Do programu zostają włączeni pacjenci spełniający następujące kryteria kwalifikacji: ciężka, czynna postać choroby Leśniowskiego-Crohna (wynik w skali PCDAI większy lub równy 51 punktów) (...) wniosek refundacyjny obejmował leczenie przez 12 miesięcy" - czytamy w e-mailu z resortu zdrowia przesłanym stacji TVN24.
Takie podejście do leczenia oznacza, że od teraz pacjent musi znów zacząć poważnie cierpieć, by można go było włączyć do programu.
Pediatra i gastrolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, dr Małgorzata Sładek, uważa, że to podejście wyjątkowo złe. - Zgodnie z regułami programu, musimy czekać aż pacjent - wiedząc, że i tak się "zaostrzy" - będzie bardzo ciężko chory, żeby go móc z powrotem do tego programu włączyć. To dla nas jest nieetyczne - podkreśla.
Dla dzieci takich jak Iga, przerwa w leczeniu oznaczałaby znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Dlatego pani Anita, razem ze Stowarzyszeniem "J-elita" walczyło o zmianę kryteriów jeszcze na etapie przygotowań. Spotkania z przedstawicielami ministerstwa i listy do premier Beaty Szydło nie poskutkowały.
- Nie chciałabym, żeby trafiła znowu - tak jak kiedyś trafiliśmy - na wiele miesięcy do szpitala, gdzie będzie podpięta do całej aparatury medycznej i będziemy się martwić o jej życie - mówi mama Igi.
W całej Polsce lekami biologicznymi leczy się na zapalenie jelita około 300 dzieci. Zaledwie 35 z nich leczy się Humirą.
Autor: tmw/adso / Źródło: tvn24
Źródło zdjęcia głównego: tvn24