Pani Aleksandra Słaby miała ponad 30 złamań kości, choruje zespół Hajdu-Cheneya. Na całym świecie zdiagnozowano dotychczas tylko kilkudziesięciu pacjentów z tą chorobą. - Pieczenie, palenie, polewanie wrzątkiem - tak opisuje odczuwany ból. Pomoc zaoferował prywatny szpital pod Wrocławiem, który widzi szansę na poprawę jakości życia pani Aleksandry. Trwa zbiórka na kosztowne leczenie.
- Pieczenie, palenie, polewanie wrzątkiem od pasa w dół, rwy kulszowe. Czuję, że jest ucisk na rdzeń kręgowy i narządy wewnętrzne, jelita, pęcherz - tak swój ból opisuje pani Aleksandra, która zmaga się z bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych Hajdu-Cheneya. Czuje, jakby kości miały zaraz przebić skórę.
ZBIÓRKA NA LECZENIE PANI ALEKSANDRY >>>
Na całym świecie zdiagnozowano dotychczas tylko kilkudziesięciu pacjentów z tą chorobą. Kości chorych stają się podatne na złamania, dochodzi do złamań samoistnych. Pani Aleksandra miała ponad 30 złamań - kręgosłupa, rąk, nóg, żeber, miednicy. Po jednym ze złamań kręgosłup pani Aleksandry wygiął się w odcinku lędźwiowo-krzyżowym. Skrzywienie od półtora roku staje się coraz większe, a ból się nasila.
- Kiedy szłam do ortopedy, to odsyłano mnie do neurochirurga. Z kolei kiedy szłam do neurochirurga, to dowiadywałam się, że to problem z miednicą, więc to jest w gestii ortopedy - opowiada pani Aleksandra.
- Nikt z nas nie urodzi się drugi raz, nikt nie będzie miał drugiej szansy - mówi pani Elżbieta, matka pani Aleksandry. - Jej życie jest niezasłużoną karą. Czuję ogromny żal, że nie mogę jej jakoś pomóc - dodaje.
Trwa zbiórka na kosztowne leczenie
Pomoc zaoferował prywatny szpital pod Wrocławiem. - Takiego przypadku nigdy nie widziałem. Na pewno jest szansa, że poprawimy jakość życia, jakość funkcjonowania - mówi dr Wiktor Urbański, specjalista ortopedii i traumatologii. - Są to bardzo kosztowne operacje, ponieważ wymagają nie tylko zaangażowania wielu specjalistów, ale i sprzętu, długiego pobytu w szpitalu, intensywnego nadzoru - zaznacza lekarz.
Pani Aleksandra utrzymuje się z renty i nie ma pieniędzy na tak kosztowne zabiegi. Utworzono zbiórkę funduszy na leczenie. Do tej pory uzbierano ponad 72 tysiące złotych, ale potrzeba jest znacznie większa. Celem zbiórki jest milion złotych. - Nie pracuję, jestem na rencie. Kwota, która dzieli mnie od operacji, jest ogromna i nieosiągalna dla mnie oraz mojej rodziny - zaznacza kobieta w opisie zbiórki.
"W każdej chwili kości mogą przebić skórę"
Leczenie obarczone jest dużym ryzykiem, ale jest to jedyna szansa na poprawienie jakości życia pani Aleksandry.
- Chodziłam o kulach, chodziłam do szkoły, skończyłam dwa kierunki studiów dziennych. Potrafiłam sama nawet przyjechać z książkami z biblioteki. Byłam bardziej niezależna - wspomina kobieta.
"Mimo choroby optymistycznie patrzyłam w przyszłość. Codziennie chodziłam na długie spacery, miałam wiele zainteresowań i planów. Życie wystawiło mnie jednak na ogromną próbę.. Pewnego dnia doszło do złamania kręgosłupa i miednicy. W konsekwencji mój kręgosłup lędźwiowy i kość krzyżowa są dziś zagięte pod kątem 160 stopni. Sytuacja jest krytyczna. Mam niestabilność miednicy i stawów krzyżowo-biodrowych, uciśnięty rdzeń kręgowy i narządy wewnętrzne. Do tego niedowład kończyn dolnych" - napisała pani Aleksandra na siepomoga.pl.
"Ścigam się z czasem, pierwsza z planowanych operacji musi się odbyć jak najszybciej, bo z każdym dniem rośnie niebezpieczeństwo nieodwracalnych zmian. W każdej chwili zagięte kości mogą przebić skórę" - dodała.
Autorka/Autor: ek/kg
Źródło: TVN24