Mariusz Stępień nie żyje. Inspirował, działał, alarmował

Mariusz nie unikał ani rozmów, ani ludzi. Choć mówił z trudem. Miał siedem lat, kiedy postępująca choroba zaniku mięśni na zawsze przykuła go do wózka. Wtedy się nie poddał, nie poddali się też rodzice. Mama, Jolanta Stępień pchała wózek do szkoły, na zakończenie lekcji czekała na korytarzu.

Potem podobnie było w szkole średniej i w końcu - na studiach. Mariusz, chociaż ledwie mógł ruszać ręką, skończył studia prawnicze na Uniwersytecie Łódzkim.

- Mariusz inspirował nas i ludzi wokół niego. Jedna z jego koleżanek ze szkoły średniej mówiła nam, że zawdzięcza naszemu synowi życie. Zobaczyła, z jakimi problemami potrafi sobie radzić Mariusz. Zanim go poznała, liczyły się dla niej imprezy i beztroska zabawa. Zainspirowana naszym dzieckiem zdecydowała się wziąć za siebie, dzisiaj jest wziętym pedagogiem - opowiada Jolanta Stępień.

Czytaj też: Bez wytchnienia. "Jest nas prawie milion. Nie widzicie nas, bo nie możemy wyjść z domu"

Rozmawiamy kilka dni po śmierci jej syna. - Mariusz mimo swoich ograniczeń bardzo dokładnie planował swoje życie. A potem z tytaniczną konsekwencją je realizował. On wiedział, że zbliża się koniec - mówi. 

Choroba u Mariusza postępowała. 

- Niedawno mówił, że na świecie może robić tylko dwie rzeczy: mówić i jeść. Niestety, w ostatnim czasie utracił możliwość samodzielnego przełykania - opowiada matka mężczyzny.

12 lipca, w dzień pogrzebu, kończy się ważność dowodu osobistego Mariusza.

- Zrobiliśmy zdjęcie, wystąpiliśmy do urzędu o wydanie kolejnego. A Mariusz powiedział, że dokument można wyrobić, ale już mu się nie przyda. Jak zawsze miał rację - mówi matka 32-latka. 

Mariusz zmarł w piątek 7 lipca późnym wieczorem. 

- Syn kiedyś mi mówił, że chciałby odejść we śnie, bez bólu. I tak też było. Powiedział nam, że czuje się zmęczony i musi zamknąć oczy. I więcej ich już nie otworzył - kończy pani Jolanta.

Mariusz wielokrotnie informował o problemach związanych z funkcjonowaniem systemu ochrony zdrowia oraz opieki nad ludźmi niesamodzielnymi. Alarmował media, pisał listy otwarte. Aktywnie wskazywał między innymi na problemy związane z pandemią choroby COVID-19, która wybuchła w marcu 2020 roku. 

Podkreślał, że trzeba walczyć o dobro osób niesamodzielnych. - U nas jest to rozumiane tak, że jeżeli człowiek jest niepełnosprawny, to w domyśle pewnie też z głową ma nie tak, a tak nie jest. Takie osoby jak ja, my jesteśmy niewolnikami w swoim ciele - mówił.

***

Pogrzeb Mariusza Stępnia odbędzie się w środę, 12 lipca o godzinie 12 na Cmentarzu Rzymskokatolickim pw. św. Franciszka, ul. Rzgowska 156/158 w Łodzi.