Premium

Bez wytchnienia. "Jest nas prawie milion. Nie widzicie nas, bo nie możemy wyjść z domu"

Zdjęcie: archiwum prywatne/Jasiulinkowy Świat

Pracują całą dobę i będą pracować, dopóki wystarczy im sił. Potem będą musieli pogodzić się z tym, że ich dziecko pójdzie do domu opieki społecznej. Opiekunowie osób niepełnosprawnych od dwóch lat mogą raz w roku pojechać na urlop, a ciężar opieki spadnie w tym czasie na państwo. System jednak najczęściej istnieje tylko teoretycznie.

- Pospieszny, do Warszawy - powiedziała stojąc przed okienkiem na białostockim dworcu. Kiedy kasjerka wydawała jej resztę, miała nieodparte wrażenie, że wszystko to jest surrealistyczne. Na dworzec przyszła sama. Pierwszy raz od ćwierć wieku nie będzie musiała się obudzić w nocy, żeby sprawdzić, czy Łukasz, jej 25-letni syn, nie ma ataku padaczki. Wsiądzie do pociągu i - jakby była zupełnie normalną osobą - przejedzie kilkaset kilometrów pociągiem do stolicy, w której była ostatni raz w połowie lat 90. Co w jej życiu działo się od tego czasu? 

W 1996 roku została matką całkiem zdrowego chłopca. Łukasz po narodzinach miał 9 na 10 punktów w skali Apgar. Po kilkudziesięciu godzinach życia doszło do tragedii. Chłopiec po karmieniu został odłożony do respiratora, ale najprawdopodobniej któraś z położnych nie upewniła się, że dziecku odbiło się po mleku. Łukaszowi ulało się, kiedy leżał na znak. U duszącego się chłopca doszło do zatrzymania krążenia. Serce do pracy przywrócono po reanimacji, ale w niedotlenionym mózgu doszło do bardzo poważnych uszkodzeń. O jego konsekwencjach Marta - która teraz, "jak zupełnie normalna osoba" jechała już pociągu do Warszawy - dowiedziała się dopiero po kilkunastu miesiącach. Synek nie gaworzył, nie raczkował, nie bawił się jak rówieśnicy. "Na tym poziomie rozwoju zostanie już na zawsze" - usłyszała w końcu od lekarzy. 

Kiedy wpatrywała się w przesuwający się za oknem krajobraz dzielący Białystok i Warszawę, trudno było jej się zrelaksować. Mózg generował kolejne przerażające scenariusze: może opiekunowie położyli jej bezradne i przerażone dziecko w kąt i zostawili je na pastwę losu? Przecież Łukaszowi - o ile regularnie nie zmienia mu się pozycji na łóżku - błyskawicznie robią się odleżyny. A może bezceremonialnie rozmawiają przy nim, jakby był rzeczą? Przecież on ich rozumie, jak dziecko. Będzie nie tylko wystraszony, ale też smutny. Tak, jak smutne może być poniżone dziecko. A kiedy Marta już wróci, to syn przecież nie będzie w stanie nic powiedzieć. Przebieg 10 dni spędzonych bez matki będzie mógł relacjonować tylko za pomocą grymasów, jęków i bezwiednie artykułowanych głosek. 

Wysiadająca na Dworcu Centralnym Marta obmyślała, co zrobi, kiedy jej dziecko po czasie niewyobrażalnej dotąd rozłąki będzie niespokojne i z nowymi odleżynami, do kogo pójdzie ze skargą i jak udowodni, że przecież da się poznać, że opieka była niezadowalająca? No i najważniejsze - jak wybłaga u syna przebaczenie, że zostawiła go na dziesięć dni?

Zanim nacisnęła dzwonek przed drzwiami swojej siostry, Marta prowadziła w głowie ożywioną dyskusję. Powtarzała sobie, że przecież musiała Łukasza zostawić, w końcu sama ma położyć się w szpitalu na zaplanowany wcześniej zabieg. Ale poczucie winy odbijało piłeczkę: a po co ta wizyta w Warszawie? Czy to nie niepotrzebna fanaberia? Przecież gdyby tu nie przyjeżdżała, to czas rozłąki byłby krótszy. Odganiała poczucie winy myślą, że przecież jedna wizyta na ćwierć wieku należy się każdemu. Nawet jej. 

Nie, nie przespała całej nocy. Budziła się jak zawsze: o pierwszej i o trzeciej. Zanim docierało do niej, że nie musi iść do pokoju syna mijało kilkanaście minut, po których - ciągle zaniepokojona niecodzienną sytuacją - usypiała.

- I wie pan co się okazało? Że po tych wszystkich dniach zobaczyłam, że mój syn był zadbany. Widziałam po jego oczach, że był zaopiekowany, że bardzo dbano o jego potrzeby. Że wszystkie te lęki były bezpodstawne - mówi mi Marta. 

"Pracujemy non stop, marzymy o odpoczynku"TVN24 Łódź

- Skoro było tak dobrze, to dlaczego woli pani nie podawać swojego nazwiska? - pytam.

- Nie chce twarzą firmować programu, który dla większości jest nieosiągalny. Smutna prawda jest taka,  że obecnie funkcjonujący program opieki wytchnieniowej to fikcja - odpowiada. 

- Dlaczego zatem pani się udało?

- Fundacja, do której przywoziłam Łukasza na kilka godzin dziennego pobytu zdecydowała się przystąpić do programu i spełniła stawiane wymagania. W Białymstoku znaleźli się chętni, którzy stwierdzili: damy radę zaopiekować się kilkoma w pełni niesamodzielnymi osobami w trybie całodobowym. To rzadkość na skalę ogólnopolską.

Mało chętnych

Łukasz przez dziesięć dni był pod opieką stowarzyszenia Aktywni w Białymstoku. Dwukrotnie - w 2019 i 2020 - przystępowało ono do programu Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej "Opieka wytchnieniowa". 

- W tym roku opiekę wytchnieniową realizujemy w pełni ze środków samorządowych. Do rządowego programu nie przystępowaliśmy, bo brakuje nam już mocy przerobowych - mówi Ludmiła Bogalska, prezes stowarzyszenia.

Czytaj bez ograniczeń

premium

Uzyskaj dostęp do tego artykułu i innych treści specjalnych. Za darmo