Dziś na pojęcia "piękno" i "brzydota" patrzę wymiennie. Bo są jednym. Trochę jak sukces i porażka, jak dzień i noc. Jedno bez drugiego istnieć nie może i istnieć nie będzie. Bez operacji wyłonienia stomii nie byłoby mnie tu dziś z Tobą. Bez zgodzenia się na coś, co ludzie postrzegają jako nieatrakcyjne, umarłabym. W moim świecie stomia równa się więc życie - nie brzydota.

I o tym życiu - w szczęściu i na własnych zasadach - chcę Ci opowiedzieć.

Znikanie

Jakim byłam dzieckiem? Głośnym, odważnym i brawurowym. Moi rodzice mówili na mnie "mała gangsterka", bo chociaż rzeczywiście - zawsze najniższa i najmniejsza wśród rówieśników - pozostawałam silna, śmiała i nieustraszona. Moje otwarte podejście do życia w szkole odbiło mi się czkawką. Przypięto mi łatkę "dziwadła". Wytykano mnie palcami: "mała, ruda i piegowata". Jak inaczej? "Małpa, żmija, wiewióra, indycze jajo…".

W przeciwieństwie do mojej długonogiej, blondwłosej siostry - ja wielu znajomych nie miałam. Jedyna przyjaźń z czasów gimnazjum okazała się pełna niewierności. Moje "przyjaciółki" podpisały mnie jako autorkę obelg na dwie najpopularniejsze w szkole dziewczyny. Co to dla mnie oznaczało? Teraz nie byłam już ogólnie nielubiana - teraz miałam po prostu przejebane. Od telefonów z pogróżkami, aż po zatrzaskiwanie w toalecie i próby pobicia.

O wszystkim dowiedzieli się rodzice. Zaangażowali się wychowawcy, szkolna psycholog, a nawet policja. "Nic się nie stało", "młodzieńcze hormony", "niewinne zaczepki" - mówili. Incydent wyciszono. Nie usłyszałam słowa "przepraszam" nigdy. Stałam się tą, która szkaluje ludzi na murach i tą, która skarży rodzicom. Przez gimnazjum przeszłam więc tylko z jednym marzeniem: żeby nikt nie zwracał na mnie uwagi. Chciałam być przezroczysta. Ścięłam nawet włosy: "może przynajmniej przestaną mnie wyzywać od rudych małp?".

To marzenie o zniknięciu prawie się ziściło…

Zachorowałam dokładnie w wakacje, po ukończeniu gimnazjum. Miałam wtedy 15 lat. Zaczęło się dość typowo: bóle brzucha, biegunki i krew na papierze toaletowym. Nikt nie przypuszczał, że to może być coś poważnego. W pierwszej kolejności udałam się więc do lekarza rodzinnego. Dostałam skierowanie do proktologa. Tu zaczęły się schody: trafiłam na bardzo niedelikatnego, oschłego człowieka. Od razu po badaniu zapytał, czy w rodzinie występowały nowotwory jelita grubego. To nie jest pytanie, które zadajesz dziecku. W gabinecie byłam sama - mama musiała zaczekać pod drzwiami. Stałam tam przerażona, ze spoconymi dłońmi i ściśniętym gardłem: "nie, chyba nie było nowotworów u nas". Potem lekarz kazał mi wyjść i zaczekać na korytarzu. Do gabinetu zawołał mamę. Pamiętam dobrze ten moment, kiedy obolała usiadłam na twardym krześle w poczekalni. Niebiesko - białe ściany, kręcący się pojedynczy ludzie i cisza, która zdawało się, trwała w nieskończoność. Kiedy mama wyszła z gabinetu, miała łzy w oczach. Nic nie mówiła - pokazała mi tylko kolejne skierowania na całą serię badań.

Ostateczna diagnoza? Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego.

Szczerze? Nie wiedziałam, co to znaczy. Co to w ogóle jest "choroba przewlekła", co to jest "kompleksowe leczenie", co to jest "remisja i emisja"? Nikt niczego mi nie tłumaczył. Zrozumiałam tylko, że z taką chorobą da się funkcjonować i chociaż w ten czy w inny sposób ma towarzyszyć mi do końca życia - nie ma się co przejmować, bo w większości przypadków nie jest tak źle. Ale u mnie było: do toalety biegałam coraz częściej, krwi było coraz więcej, jeść mogłam coraz mniej - wagę traciłam w zastraszającym tempie. Jedzenie zaczęło kojarzyć mi się z bólem - wizja posiłku była dla mnie wizją rozpierającego bólu brzucha i kolejnych biegunek. Dlatego instynktownie chciałam jeść jak najrzadziej i jak najmniej.

Na przestrzeni prawie czterech lat choroby przeszłam przez wszystkie, na tamten moment dostępne, metody leczenia. Były sterydy, czopki, wlewki, leki immunosupresyjne, osłony, akupunktura, ziołolecznictwo, leczenie dietą, bioenergoterapia i wszystko pomiędzy. Kiedy moi rodzice tracili wiarę i siły, czytali kolejne artykuły, książki i blogi, z których wyciągali nowe numery, do kolejnych specjalistów w całej Polsce. Nie jestem w stanie obliczyć, ile pieniędzy poszło na wszystkie prywatne wizyty i lekarstwa. Zawsze kończyło się jednak tak samo - w szpitalu, z kolejnymi trudnymi do opanowania zaostrzeniami. "Państwa córka ma pecha w tej chorobie. Naprawdę rzadko widuje się takie przypadki" - tak lekarze opisywali momenty emisji mojego WZJG. Dobrze jest móc nakreślić w takich dwóch zdaniach sprawę pacjenta - gorzej, jak się tym pacjentem jest.

Jak wyglądało moje życie w chorobie? Nie wyglądało, bo nie istniało. Miałam indywidualny tryb nauczania, nie nadążałam z materiałem szkolnym, nie miałam znajomych ani przyjaciół. Nie chodziłam na imprezy, nie popalałam za szkołą, nie miałam chłopaka. Czułam się w tym wszystkim po prostu sama. Mama, tata i siostra mogą Ci mówić, że jesteś piękna, że wszystko będzie dobrze, ale kiedy jesteś jedyną osobą niezaproszoną na żadną osiemnastkę ("i tak nie przyjdzie"), kiedy ze studniówki wychodzisz jako pierwsza, z bólem brzucha i biegunką, zaczynasz się zastanawiać, czym takie życie właściwie jest...

Anioły

Do szpitala trafiałam regularnie i na długo. Pielęgniarki były moimi "ciociami". Pytały o szkołę, o oceny, o kolegów i samopoczucie. Jak nie miały kim się akurat zajmować, przychodziły do mnie, żeby porozmawiać. Nawet nie tylko o chorobie (bo ile można?), ale po prostu - o życiu...

Moje najtrudniejsze wspomnienie ze szpitala? Kiedy nie zdążyłam do toalety. Ta dołączona do mojej sali była zajęta - do najbliższej miałam jakieś dwadzieścia metrów, ale nie dobiegłam. Stałam taka brudna w tej łazience i nieudolnie, papierem toaletowym, próbowałam wycierać swoje uda i łydki. Potrzebowałam czyjejś pomocy, potrzebowałam ręcznika i czystych ubrań, ale tego dnia nie było ze mną nikogo: rodzice pracowali, a siostra była w szkole. Wychyliłam głowę przez drzwi i zaczęłam rozglądać się po korytarzu. Zobaczyłam mężczyznę - na rękach trzymał malutkie dziecko. Zapytałam go, czy mógłby iść do pokoju pielęgniarek i poprosić panią Grażynkę, żeby przyszła do Marianki. Mężczyzna spojrzał na mnie, szybko pokiwał głową i pobiegł po pomoc. Widział mnie taką brudną, zawstydzoną, wyczerpaną, wychudzoną. Ale w jego oczach nie znalazłam ani krzty oceny. Twarz tego pana zapamiętam do końca życia. Był pierwszym, który nie patrzył na mnie jak na chodzącą zarazę, ale na człowieka. Był moim aniołem stróżem.

Od tamtej pory wszystko zaczęło się sypać. Lekarze zaproponowali coś, co sami nazwali "lekiem ostatniej szansy". Udało mi się dostać do programu, który refundował trzy dawki preparatu. "Udało mi się", czyli z moim jelitem było na tyle źle, że zostałam przyjęta jako przypadek fatalny.

Lek biologiczny, o którym mowa, miał przynieść spektakularne efekty, właściwie od ręki. Na nadziejach się skończyło. Kuracja nie przyniosła zadowalających rezultatów. Byłam w punkcie wyjścia. Wtedy leżałam już w pieluszce - nie byłam w stanie chodzić do toalety o własnych siłach, a jeśli jednak jakimś cudem udawało mi się zwlec w łóżka - nie zdążałam. Pieluszkę wymieniała na zmianę mama i pielęgniarka. Ja już tylko leżałam.

Lekarze stwierdzili, że najlepszym rozwiązaniem będzie zrobienie kolonoskopii. Badanie skończyło się tak szybko jak się zaczęło: okazało się, że moje jelito, całościowo pokryte wrzodami, jest na granicy perforacji. "Ona jest natychmiast do operacji, mamy zagrożenie życia" - tyle usłyszałam. Dostałam do podpisania pliczek dokumentów, zgód i zezwoleń. I pozwolenie na zjedzenie ostatniego posiłku.

Wybrałam chałkę. Mama podała mi ją z masłem.

Na sali operacyjnej miałam znaleźć się o świcie następnego dnia. Szykować się pomagała mi siostra. To ona myła moje ciało. Rodzice nie zdążyli dojechać - anestezjolog pojawił się wcześniej, więc wszystko zostało przyspieszone o kilka godzin. Zosia odprowadziła mnie aż pod drzwi, za które wstępu już nie miała. Stała za szybą i machała, patrząc jak odjeżdżam na wózku z panią pielęgniarką. Machała tak, jak gdybym szła na swój pierwszy dzień w szkole. Machała tak, jakby mówiła: "to nie potrwa długo - widzimy się wkrótce!".

Plaża

Dopiero po operacji powiedziała mi, że nie wiedziała, jak się ze mną pożegnać, bo nie potrafiła sobie wyobrazić świata, w którym to spojrzenie przez szybę mogło być naszym ostatnim. W momencie operacji ważyłam 34 kilogramy. Byłam od dwóch lat bez miesiączki. Sama operacja wyłonienia stomii trwała ponad cztery godziny. W tym czasie trzykrotnie przetaczano mi krew. Usunięto całe jelito grube.

Obudziłam się następnego dnia na sali pooperacyjnej. Byłam podłączona do masy różnych leków i kroplówek. Czy czułam ból? Tak, ale to był inny ból. Taki, który obiecywał, że minie. Odkryłam kołdrę i zobaczyłam woreczek - niewielką beżową torebeczkę, która od tego momentu była częścią mnie. Moja pierwsza myśl? "To o to było tyle zachodu?". Woreczek był wielkości dłoni, w kolorze skóry i w towarzystwie wielkiej krwawej rany, idącej przez cały środek brzucha. Wyglądał naprawdę... pięknie. Był moją piękną opowieścią o zdrowieniu. Bo moment wyłonienia stomii, stał się momentem moich narodzin.

Ze szpitala wyszłam po niecałych dwóch tygodniach od operacji. Jeszcze ze szwami w brzuchu pojechałam z moją ówczesną najlepszą przyjaciółką do Sopotu. Tańczyłyśmy, jadłyśmy gofry, rozmawiałyśmy z poznanymi tam ludźmi, spacerowałyśmy po plaży. Ten piasek, przesypujący się między palcami, pamiętam do dziś. Był tak realny, tak intensywny, tak niezwykły w swojej prostocie.

Był dla mnie dotykiem życia.

Miłość

Ze stomią zaprzyjaźniłam się od razu. Nigdy nie miałam do niej pretensji, żalu ani złości. Stała się moją definicją piękna. Stała się granicą mojego zdrowia. Bo ze stomią przyszło zdrowie: mogłam wreszcie zacząć spełniać swoje pasje i cele, mogłam jeść, pić, bawić się, tańczyć, kochać. Mogłam przestać przyjmować lekarstwa, mogłam skupić się na odbudowywaniu ciała i ducha, mogłam się ruszać i realizować - na własnych zasadach.

Stomia, prócz zdrowia, przyniosła mi także miłość. Dwa miesiące po operacji poznałam Miłosza. Dziś mojego męża. Kiedy powiedziałam mu o woreczku? Właściwie od razu: na naszym drugim spotkaniu. Podzieliłam się z nim swoją opowieścią, z otwartym i szczerym sercem, a on tym samym otwartym i szczerym sercem odpowiedział: "Jeśli ty masz się ze swoją stomią dobrze, to mnie ona nie przeszkadza i nigdy nie będzie". Był 2016 rok.

Minęło pięć lat.

Co wydarzyło się w tym czasie? Dostałam się i zrezygnowałam ze szkoły teatralnej, grałam w serialach, filmach i na deskach teatru. O historii swojej choroby powiedziałam na głos, tworząc w 2019 roku pierwszą w Polsce firmę produkującą bieliznę dla stomiczek - Tutti. Jestem aktorką, aktywistką i działaczką społeczną. Na co dzień pracuję z kobietami, prowadząc warsztaty z ciałomiłości, wstydu i komunikacji. Jestem właścicielką platformy Okolice Ciała, która swoją premierę ma w sobotę 26 czerwca.

Co prócz tego? Ciążowy brzuszek. W sierpniu tego roku zostaniemy rodzicami po raz pierwszy. Nie możemy się doczekać!

Moja historia piękna jest jednocześnie historią brzydoty. Nie jest jednolita i czarno-biała. Zawiera w sobie całą paletę barw - bo moja opowieść jest złożona. Jestem kobietą, stomiczką, żoną, mamą, właścicielką firm. Jestem pasją, bliskością, szczęściem i namiętnością. Jestem dziewczyną, której historia jest opowieścią o 34 kilogramach i śmierci... o bólu i samotności. Jestem dziewczyną, której droga zawiera w sobie sukcesy i porażki, wielką miłość i wzajemne widzenie. Jestem kobietą zakochaną w życiu, w ludziach, w ciele. I wierząc mocno w nieprzypadkowość zdarzeń - dziękuje! Za życie, które miałam i za to, które mam dziś. Dziękuję za życie, którym mogę się dzielić i za życie, które stworzyłam z moim ukochanym, Miłoszem.

Piękno jest w Tobie. Nie w bezbłędności, ale w człowieczeństwie. Bo lśnisz zawsze wtedy, kiedy pozostajesz autentyczna.

Okolice Ciała, to platforma poświęcona kobietom. Swoją premierę ma 26 czerwca. To miejsce skupione na ciele, emocjach, granicach, relacjach i komunikacji. To przestrzeń, która wspomaga budowanie trwałych, pięknych i jasnych jakości - Bo Twoja opowieść jest niepowtarzalna.

MAGAZYN DLA CIAŁA. ZOBACZ WSZYSTKIE ARTYKUŁY TEGO WYDANIA >>>