Mężczyzna sparaliżowany z powodu stwardnienia zanikowego bocznego jest w stanie się porozumiewać, pracować i kontaktować się z komputerem. Umożliwił mu to mózgowy implant, który wszczepili naukowcy z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis Ich zdaniem to duży krok w stronę praktycznej technologii wspierającej osoby z poważną niepełnosprawnością.
Chociaż niedawne postępy pozwoliły osiągnąć wysoką dokładność działania tych systemów w warunkach laboratoryjnych, w praktyce ich użycie było dotąd ograniczone przez dwa problemy: brak możliwości samodzielnego korzystania w domu i brak trwałej niezawodności. Zadaniem naukowców nowy interfejs pokonuje obie bariery.
Choroba, która odbiera sprawność, ale nie świadomość
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS lub SLA) to rzadka i postępująca choroba neurodegeneracyjna. Według ekspertów stanowi jedno z największych wyzwań neurologii.
- Szacuje się, że w Polsce mamy od około 2,5 do 3 tysięcy pacjentów z ALS. Podczas procesu chorobowego dochodzi do śmierci komórek nerwowych, które zawiadują funkcją ruchową. Głównym tego następstwem jest utrata funkcji, czyli niedowład, najczęściej w połączeniu z zanikiem mięśni - tłumaczył w niedawnej rozmowie z tvn24.pl profesor Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; członek Rady Programowej Europejskiej Akademii Neurologii.
Jak pisaliśmy w tvn24.pl, do niedawna jej leczenie sprowadzało się praktycznie do opóźniania procesów neurozwyrodnieniowych. W 2023 roku zarejestrowana została terapia, która prowadzi do zahamowania progresji u chorych z określoną mutacją genetyczną. Terapia nie jest w Polsce refundowana.
Pacjent zwykle zachowuje pełną świadomość
Profesor Konrad Rejdak wyjaśniał, że ALS pojawia się z reguły w wieku średnim i częściej występuje u mężczyzn. Najczęściej mamy do czynienia z postacią sporadyczną, czyli taką, w której nie wykryto podłoża genetycznego. O postaci rodzinnej można mówić, gdy choroba jest dziedziczona i związana z mutacjami w konkretnych genach - to maksymalnie 5-10 procent przypadków.
ALS mogą sygnalizować objawy związane z osłabieniem i zanikiem dystalnych części kończyn (czyli końcowych, jak dłonie czy stopy), zwykle asymetrycznie. Pacjenci zaczynają mieć problemy z chodzeniem czy wykonywaniem precyzyjnych ruchów, na przykład z pisaniem lub obserwuje się opadanie stopy. Drugą najczęstszą postacią jest opuszkowa - wówczas pierwszą manifestacją choroby są zaburzenia mowy albo połykania.
Stwardnienie zanikowe boczne ma charakter postępujący, a to oznacza, że niedowład i zanik obejmują z czasem kolejne grupy mięśni. Jednocześnie przez cały czas pacjent zachowuje w większości przypadków całkowitą świadomość, nie doświadcza zmian osobowości. Skrajną sytuacją jest ta, w której pacjent nie może się poruszać, porozumiewać, samodzielnie żywić ani oddychać - jego ciało staje się więzieniem.
- To dramatyczne, że pacjent jest przez cały czas świadomy swojej choroby. Istnieje rzadki wariant, w którym dochodzi do pewnych zaburzeń otępiennych, ale w przypadku zdecydowanej większości ta świadomość, poczucie choroby, cały czas są zachowane - mówił profesor Konrad Rejdak.
Implant, który tłumaczy myśli na mowę
Implant mózgowy (z ang. brain-computer interface, BCI) który stworzyli naukowcy z UC Davis, to krok w stronę poprawy niezależność i jakość życia osób z poważnymi zaburzeniami motorycznymi, w tym ALS. - Przez lata interfejsy mózg-komputer były urządzeniami typu proof of concept, funkcjonującymi w ściśle kontrolowanych laboratoriach badawczych. Ta praca pokazuje, że być może przekroczyliśmy próg, umożliwiając osobie z paraliżem porozumiewanie się na własnych warunkach - twierdzi prof. David Brandman, neurochirurg, współautor pracy opublikowanej w "Nature Medicine".
System BCI został opracowany we współpracy z naukowcami z Uniwersytetu Browna i Instytutu Neurobiologii Mass General Brigham. Jest wyposażony w zaawansowane algorytmy dekodujące, które tłumaczą sygnały neuronowe na tekst (BCI mowy) i umożliwiają sterowanie kursorem (BCI ruchu). Pozwala on na pełną interakcję z komputerem osobistym.
Urządzenie - dokładnie cztery macierze mikroelektrodowe - wszczepiono w obszarze mózgu odpowiedzialnym za koordynację mowy. Pacjentem był 47-letni Casey Harrell z Oakland, pacjent z ALS, cierpiący z powodu osłabienia rąk i nóg, nie potrafiący już komunikować się werbalnie. Jak tłumaczą naukowcy, każda z macierzy rejestruje aktywność neuronów za pomocą 256 elektrod. Potem za pomocą AI dekoduje słowa, które pacjent pragnie wypowiedzieć. - Czyli finalnie dekodujemy to, co pacjent chce powiedzieć na podstawie jego aktywności mózgowej, "obchodząc" jego sparaliżowane mięśnie - tłumaczy w filmie na stronie uczelni Siergiej Stavisky, neurobiolog i neuroinżynier, który współkieruje Laboratorium Neuroprotez w UC Davis.
Dwa lata testów w domu
Przez prawie dwa lata Harrell korzystał z systemu BCI w swoim domu przez ponad 3800 godzin. Obsługiwał go samodzielnie. W tym czasie Harrell przekazał ponad 183 000 zdań i blisko 2 miliony słów. Jego średnia prędkość komunikacji wynosiła 56 słów na minutę. - To życie pełne dynamiki, z przyjaciółmi i rodziną, z kolegami i koleżankami, a także coś, co pozwala mi komunikować się bardziej w naturalny sposób niż jakakolwiek inna technologia, z jaką miałem do czynienia – przekazał pacjent za pośrednictwem systemu.
Dzięki interfejsowi BCI Harrell może wysyłać e-maile i wiadomości, przeglądać internet i pracować jako aktywista klimatyczny i ekspert od kampanii korporacyjnych, ale przede wszystkim utrzymywać stały kontakt z bliskimi.
- To wzruszające móc patrzeć żonie w oczy, gdy słyszy mój głos i przypomina sobie wspólne chwile, a także wyjaśnić mojej córce, która właściwie nie pamięta już czasów, kiedy mówiłem, jak kiedyś brzmiał mój głos - przyznał.
- Sądziłam, że niemożność poruszania się jest najgorszą rzeczą w ALS, ale myliłam się. To sytuacja, w której bliska osoba nie może się już porozumiewać. Komunikacja staje się wszystkim - mówi żona Harrella we wspomnianym filmie na stronie UC Davis.
Nowa era interfejsów mózg-komputer
Naukowcy podkreślają, że uzyskane wyniki pokazują potencjał wewnątrzkorowych interfejsów mózg-komputer jako "przełomowych narzędzi wspomagających dla osób z ciężkimi zaburzeniami ruchowymi, w tym chorych na ALS".
- Casey może używać systemu do przekazywania własnych myśli nie tylko wtedy, gdy jesteśmy przy nim w kontrolowanym środowisku, ale zawsze, kiedy chce. Czasami robił to przez ponad 12 godzin bez przerwy - mówi główny autor badania dr Nicholas Card z UC Davis. - System działał niezawodnie i stabilnie. To jedna z najmocniejszych demonstracji, że interfejsy mózg-komputer mogą być praktyczne i użyteczne.