|

Kolejka w sklepie? Wychodzą. Prysznic rano? Odpada. Życie z POTS

Pacjentki z dysautonomią źle znoszą pozycję stojącą, co daje szereg objawów
Pacjentki z dysautonomią źle znoszą pozycję stojącą, co daje szereg objawów
Źródło: shutterstock
"Byłam normalną, zdrową osobą, a nagle stałam się wrakiem człowieka" - mówi 33-letnia Patrycja. "Dzień, w którym zaczęła się infekcja, był ostatnim dniem mojego względnie normalnego funkcjonowania" - wspomina 28-letnia Tasia. Obie chorują na zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS), jedną z form dysautonomii. Długo trwało, zanim dowiedziały się, co sprawia, że codzienne czynności takie jak podróż komunikacją miejską, zakupy, czesanie i prysznic powodują u nich duszności, kołatania serca, zawroty głowy i szereg innych objawów.Artykuł dostępny w subskrypcji
Kluczowe fakty:
  • Po infekcji COVID-19 Patrycja miała kołatania serca, zawroty głowy i mgłę mózgową. Zupełnie nie tolerowała wysiłku i była osłabiona. Jeden lekarz powiedział, że skoki tętna przy zmianie pozycji do 170 uderzeń na minutę to "jej uroda", drugi zasugerował, że ma nerwicę.
  • U Tasi też zdrowie pogorszyło się po koronawirusie. Najpierw mdlała raz w tygodniu, potem dwa razy na tydzień, a w końcu już codziennie. Do tego doszła częściowa utrata słuchu i nasilenie migren. W weekendy spała po 15 godzin dziennie, a i tak była zmęczona.
  • Za każdym razem, kiedy karetka przywoziła Tasię na SOR, EKG i inne podstawowe badania wychodziły w normie. Dostawała więc kroplówkę nawadniającą i wypis. Długo nie wiedziała, dlaczego nie może normalnie funkcjonować.
  • Tasia i Patrycja chorują na zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS), który jest jedną z form dysautonomii, czyli zaburzeń funkcjonowania autonomicznego układu nerwowego. To mało znana, ale wcale nie rzadka choroba.
  • Diagnostyka i leczenie dysautonomii w Polsce są wyzwaniem. Joanna Cynkutis, założycielka Stowarzyszenia Dysautonomia Polska, mówi, na jakie problemy napotykają pacjenci.
  • Więcej artykułów o podobnej tematyce znajdziesz w zakładce "Zdrowie" w serwisie tvn24.pl.

Patrycja (33 lata) na nic się nie leczyła ani nie chorowała, prowadziła aktywne życie, uprawiała sport, podróżowała. W styczniu 2022 roku dopadła ją infekcja. Bolało ją gardło, gorączkowała. Dostała jeden antybiotyk, potem kolejny.

- Zaczęłam przyjmować drugi antybiotyk i kolejnego dnia obudziłam się z jeszcze gorszym samopoczuciem. Serce tak mi waliło, że miałam problem ze wstaniem z łóżka. Wchodząc po schodach w domu miałam tak wysoki puls, że zemdlałam i trafiłam do szpitala - mówi.

Od zdrowej kobiety do "wraku człowieka"

W szpitalu Patrycja spędziła pięć dni. Tętno skakało jej nawet, kiedy na łóżku przekręcała się z jednego boku na drugi, ale najgorzej było, kiedy wstawała. Szereg badań nic nie wykazał. W EKG wyszła jedynie tachykardia zatokowa (przyspieszenie prawidłowego rytmu serca, generowane przez węzeł zatokowo-przedsionkowy), ale lekarze mówili, żeby się tym nie przejmowała. Przepisali jej betabloker, czyli lek, który spowalnia pracę serca, i wypisali do domu. Te tabletki pogarszały jej samopoczucie, bo obniżały nie tylko puls, ale też ciśnienie.

- Miałam zawroty głowy i straszną mgłę mózgową, przez co trudno było mi się na czymkolwiek skupić. Zupełnie nie tolerowałam wysiłku. Byłam osłabiona. Mój organizm zupełnie się rozstroił. Rano było najgorzej. Dopiero wstawałam z łóżka, a już czułam się, jakbym przebiegła maraton. Trudno mi było się czesać, bo trzymanie rąk w górze nasilało objawy. Zupełnie nie rozumiałam, co się ze mną dzieje. Byłam normalną, zdrową osobą, a nagle stałam się wrakiem człowieka - opowiada.

Patrycja czuła, że coś jest nie tak, dlatego umówiła się do kardiologa. Usłyszała, że skoki tętna przy zmianie pozycji do 170 uderzeń na minutę, to "jej uroda". Inny lekarz zasugerował też, że jej objawy mogą wynikać z nerwicy.

- Nie poddawałam się. Szukałam informacji w internecie. Tak trafiłam na facebookową grupę o POTS, czyli zespole posturalnej tachykardii ortostatycznej. Nigdy wcześniej o tym nie słyszałam, ale wszystko pasowało - wspomina.

POTS, czyli zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, jest jedną z form dysautonomii, która polega na zaburzeniach w funkcjonowaniu autonomicznego układu nerwowego. Jej głównym objawem jest nietolerancja pozycji pionowej, która wiąże się z przyspieszeniem czynności serca po wstaniu do minimum 120 uderzeń na minutę albo o co najmniej 30 uderzeń na minutę w stosunku do tętna w pozycji leżącej. To przewlekła choroba, która wiąże się z szeregiem objawów z różnych układów. Raz bardziej nasilone mogą być dolegliwości ze strony jednego narządu, raz z innego. Pacjenci skarżą się między innymi na zawroty głowy, mgłę mózgową, duszność, ból w klatce, pogorszenie tolerancji wysiłku, uczucie szybkiej pracy serca, nudności, wzdęcia, zaparcia, biegunki i problemy z termoregulacją. Przyczyny dysautonomii mogą być różne. U niektórych pacjentów - tak jak u Patrycji - choroba zaczyna się po infekcji.

>> O przyczynach, objawach, diagnostyce i leczeniu dysautonomii opowiedział w obszernym wywiadzie dla tvn24.pl dr n. med. Adam Stańczyk, specjalista chorób wewnętrznych, hipertensjologii i kardiologii, który od lat zajmuje się pacjentami z tą chorobą <<

Czytaj także: