- W wieku trzech lat Kasia przestała przybierać na wadze. Nie miała żadnych dolegliwości żołądkowo-jelitowych, nie skarżyła się na ból brzucha. Dlatego jej rodzice nie spodziewali się, że ich córka może chorować na celiakię.
- Celiakia może powodować wiele niespecyficznych objawów. To między innymi ból brzucha, zmęczenie, biegunki, osłabienie, niedobory. Których pacjentów powinno się diagnozować w tym kierunku?
- Czym różnią się celiakia, alergia na gluten i nieceliakalna nietolerancja glutenu? Wyjaśnia to specjalistka gastroenterologii dziecięcej.
- "Zdrowe brzuszki naszych dzieci" - tak brzmi hasło 34. Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Celem tegorocznej zbiórki jest wsparcie diagnostyki i leczenia chorób przewodu pokarmowego u najmłodszych pacjentów
Do trzeciego roku życia Kasia była zdrowym dzieckiem. Nagle jednak przestała przybierać na wadze i prawie nie rosła. Zatrzymała się na 11 kilogramach. - Nadal mieściła się w ubranka, które nosiła, mając rok - wspomina jej mama Agnieszka Mościńska. - Miała bardzo chude rączki i nóżki, wystające żebra. Brzuszek zazwyczaj był płaski, ale czasami się wzdymał.
Podczas rutynowych wizyt u lekarza, najczęściej z powodu infekcji, pani Agnieszka regularnie pytała, czy jej córka powinna tak wyglądać. Za każdym razem słyszała, że nie ma powodów do niepokoju, że "taki jej urok" i że nadrobi, gdy pójdzie do szkoły. Zlecane od czasu do czasu badania zawsze przynosiły prawidłowe wyniki.
- Na papierze wszystko się zgadzało, ale ja patrzyłam na swoje dziecko i czułam, że coś jest nie tak - mówi mama Kasi. Przełom nastąpił dopiero przed piątymi urodzinami dziewczynki, gdy jeden z lekarzy zapytał o choroby autoimmunologiczne w rodzinie. Po informacji o chorobach tarczycy u babci i prababci zasugerował wykonanie badań w kierunku celiakii.
Niespodziewana diagnoza
- Kasia nie miała biegunek ani zaparć. Nie skarżyła się na bóle brzucha. Nie wymiotowała - wspomina jej mama. - Dlatego w ogóle nie pomyślelibyśmy, że to może być celiakia. Szczerze mówiąc, wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że istnieje taka choroba. Apetyt jej dopisywał. Nie jadła wybiórczo. Potrafiła zjeść dwa obiady i mimo to nie przybierała na wadze.
Przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej, czyli kluczowe badanie krwi w kierunku celiakii, miały u Kasi poziom 900 U/ml. Jaka jest norma? Do 20, a powyżej 200 już nawet nie trzeba wykonywać gastroskopii, żeby potwierdzić rozpoznanie. To było w 2021 roku.
- Myśleliśmy, że dieta bezglutenowa to głównie moda, szczególnie w większych miastach - przyznaje mama dziewczynki. - Dopiero kiedy zaczęliśmy o tym czytać, okazało się, w jak wielu produktach jest gluten i że trzeba uważać też na te, które nie mają go w składzie, ale mogą być nim zanieczyszczone. Ta świadomość była przytłaczająca. Czuliśmy się zagubieni i kompletnie nieprzygotowani na taką zmianę. Zrobiliśmy wielkie sprzątanie i czyszczenie kuchni. Zastanawialiśmy się nawet nad wymianą piekarnika, ale na szczęście w porę uświadomiono nas, że to nie jest potrzebne.
Celiakia często bywa sprowadzana do "samej diety". W codziennym życiu oznacza jednak znacznie więcej. Każde wyjście trzeba zaplanować, każdy wyjazd poprzedzić przygotowaniami, a w plecaku często mieć "zapas na wszelki wypadek". W świecie, w którym większość ludzi może spontanicznie pójść na gofra, lody czy do restauracji, ta choroba odbiera lekkość i swobodę. Do tego dochodzi koszt diety bezglutenowej i codzienne balansowanie potrzeb w rodzinie, tak by choroba jednego dziecka nie oznaczała ograniczeń dla drugiego.
Gotowanie bezglutenowe w domu udało się opanować w miarę szybko, jednak już na początku okazało się, że nie wystarczy po prostu wymienić mąki na bezglutenową i liczyć na ten sam efekt. Poza domem jest jeszcze trudniej - celiakia wciąż bywa niezrozumiana, zwłaszcza że "nie widać", iż ktoś na nią choruje. To bardzo ogranicza życie towarzyskie. Kasia może po szkole pojechać do koleżanki, ale nigdy nie jest to spontaniczne. Zawsze pojawia się pytanie, czy gdy zgłodnieje, będzie tam dla niej cokolwiek bezpiecznego do zjedzenia, choćby owoc.
Najbliższa rodzina zna już zasady ścisłej diety bezglutenowej, jednak każde większe spotkanie nadal wiąże się z koniecznością zabrania dla dziecka jedzenia z domu. Na Podbeskidziu znalezienie bezpiecznego miejsca do jedzenia wciąż pozostaje dużym wyzwaniem. Jadąc na wakacje, rodzina sprawdza, czy w okolicy będzie sklep, w którym można kupić produkty bezglutenowe i czy na miejscu będzie kuchnia, w której można samemu przygotowywać posiłki.
- Pojechaliśmy ostatnio do hotelu, którego obsługa wcześniej zadeklarowała, że mają sporo bezglutenowych klientów. Wiedzieliśmy, że hotel nie ma certyfikatu, dlatego od początku byliśmy przygotowani na to, że Kasia będzie miała swoje jedzenie - opowiada mama dziewczynki. Na miejscu okazało się, że dobrze, iż się przygotowali: - Usłyszeliśmy, że na śniadaniach jest osobny bufet bezglutenowy, a posiłki przygotowywane są w osobnym pomieszczeniu. Rzeczywistość szybko to zweryfikowała. Gdy przyszliśmy na śniadanie o ósmej, dowiedzieliśmy się, że posiłek dla Kasi będzie możliwy dopiero po godzinie jedenastej. Sam bufet okazał się skromny, a produkty były wykładane tymi samymi rękawiczkami, co jedzenie zawierające gluten.
- Nie mamy pretensji - dodaje mama Kasi. - To nie jest kwestia złej woli, tylko wciąż niewystarczającej wiedzy i świadomości. Ciągłe pytanie i upewnianie się nie jest dla nas komfortowe i nie chcemy być postrzegani jako problematyczni goście. Robimy to jednak wyłącznie z troski o zdrowie dziecka i próby zachowania dla niego choć odrobiny normalności.
W ich okolicy nie ma przedszkoli przeznaczonych dla dzieci wymagających specjalnych diet - takie placówki to wciąż rzadkość i funkcjonują głównie w dużych miastach. Na szczęście przedszkole, do którego chodziła Kasia, wykazało się dużym zrozumieniem i chęcią współpracy. Rodzice zostali zaproszeni do rozmowy o celiakii i potrzebach córki. Ze względów formalnych przedszkole nie mogło zapewnić dziecku diety bezglutenowej, dlatego Kasia codziennie przynosiła własne posiłki. Nauczyciele informowali też wcześniej o planowanych zajęciach, takich jak wspólne pieczenie czy prace plastyczne z użyciem mąki, co pozwalało rodzicom wcześniej zaplanować bezpieczne rozwiązania.
- To było dla nas bardzo ważne, bo celiakia to nie tylko dieta, ale też udział dziecka w codziennych aktywnościach i poczucie, że nie jest wykluczone - podkreśla mama Kasi.
Z czasem przyszedł kolejny etap - szkoła. Kasia zabiera ze sobą większe drugie śniadanie, a obiady je w domu po powrocie. Rodzice podkreślają, że również na tym etapie spotkali się z dużym wsparciem i zrozumieniem. Jak mówi pani Agnieszka, jej córka od początku dobrze przyjęła diagnozę. Rodzice byli zaskoczeni tym, jak szybko zrozumiała, że niektórych produktów po prostu nie może jeść. Na co dzień jest radosnym, energicznym dzieckiem. Zdarza się jednak, że wstydzi się swojej inności i nie chce zwracać na siebie uwagi, dlatego czasem woli zjeść posiłek przyniesiony z domu po cichu, z boku.
- Kasia radzi sobie świetnie i jesteśmy z niej bardzo dumni, ale czasem płacze w poduszkę i pyta, dlaczego jej się to przytrafiło i kiedy wymyślą jakieś lekarstwo na jej chorobę - mówi Agnieszka Mościńska.
Kiedy gluten niszczy organizm
Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną uwarunkowaną genetycznie. To znaczy, że możemy się urodzić z predyspozycją do niej, ale to nie znaczy, że ona na pewno się u nas rozwinie. Choroba może się ujawnić w dowolnym momencie życia już od momentu rozszerzania diety po wprowadzeniu do niej pieczywa, herbatników, kaszek czy biszkoptów. Zanim wystąpią objawy, zwykle mija kilka miesięcy, więc najwcześniej symptomy celiakii obserwuje się raczej dopiero u dzieci około pierwszego roku życia.
Na czym polega ta choroba? - W naszym jelicie cienkim znajdują się wypustki nazywane kosmkami jelitowymi. U osób z celiakią gluten sprawia, że one zanikają, czyli "ucina" wypustki. A to niedobrze, bo odpowiadają one za wchłanianie ważnych substancji odżywczych. Kiedy kosmki zanikają, dochodzi też do przewlekłego stanu zapalnego w jelicie - wyjaśnia d Natalia Bilińska, specjalistka gastroenterologii dziecięcej.
Za klasyczne objawy celiakii u dzieci uważa się niedożywienie oraz biegunki, najczęściej tłuszczowe, które można poznać między innymi po tym, że stolec jest trudny do spłukania w toalecie. Klasyczne dziecko z celiakią to takie, które ma chude kończyny i duży, wystający brzuch. Ma niedobór masy ciała i problemy ze wzrostem. Jest to jeden z powodów, przez które pediatrzy kierują dzieci po bilansach do gastroenterologa.
Celiakia u dzieci może dawać jednak też szereg innych objawów. Zalicza się do nich między innymi niedokrwistość, która utrzymuje się pomimo suplementacji preparatami żelaza albo nawraca zaraz po ich odstawieniu. Dziecko z celiakią może być osłabione i zmęczone. Może też skarżyć się na bóle głowy.
- Celiakia w głównej mierze dotyka jelita cienkiego, w którym wchłaniane są wapń, żelazo i witamina D. Dlatego u dzieci z tą chorobą bardzo szybko pojawiają się niedobory i ich objawy. Mogą wystąpić u nich też patologiczne złamania - wylicza dr Natalia Bilińska.
Specjalistka gastroenterologii dziecięcej podkreśla również, że na celiakię powinno się być wyczulonym także w przypadku dzieci i młodzieży z depresją oraz zaburzeniami koncentracji. To powiązanie wynika z osi jelito-mózg i z tego, jak celiakia wpływa na mikrobiom jelitowy.
Może też być tak, że jedynym objawem celiakii u dziecka jest ból brzucha. Wśród innych zgłaszanych dolegliwości Natalia Bilińska wymienia również przewlekłe zaparcia, które długo się utrzymują i słabo reagują na leczenie. U dzieci natomiast zdecydowanie rzadziej niż u dorosłych występują skórne objawy celiakii, w tym choroba Duhringa, czyli opryszczkowate zapalenie skóry.
- Najbardziej zaskakują mnie pacjenci, u których na podstawie badań z całą pewnością rozpoznajemy celiakię, a oni jeszcze nie mają żadnych objawów. Tak się zdarza czasami u dzieci osób chorych na tę chorobę - mówi dr Bilińska, podkreślając, że nawet przy braku objawów, po potwierdzeniu celiakii w badaniach trzeba wykluczyć gluten z diety dziecka, żeby nie uszkadzał on jego organizmu.
Skoro celiakia może dawać tak wiele różnych i niespecyficznych objawów, rodzi się pytanie, których pacjentów powinno się diagnozować w tym kierunku. - Jest określona grupa chorób, przy których jesteśmy zobowiązani do aktywnego poszukiwania celiakii. To cukrzyca typu pierwszego, autoimmunologiczne zapalenia tarczycy oraz niektóre choroby genetyczne - trisomia 21, zespół Turnera i zespół Williamsa. U pacjentów z tymi chorobami powinno się oznaczać przeciwciała przeciwceliakalne raz na dwa lata - zaznacza dr Bilińska. Dodaje, że pod kątem celiakii powinno się też badać krewnych pierwszego stopnia, czyli rodziców, rodzeństwo oraz dzieci osób, które na nią chorują.
Jeżeli chodzi o resztę pacjentów, gastroenterolożka apeluje o to, aby myśleć o celiakii wcześniej niż później, zwłaszcza jeżeli objawy są niespecyficzne i nie poprawiają się po proponowanym leczeniu.
Najpierw przeciwciała
Pierwszym badaniem w kierunku celiakii, jakie powinno się wykonać, jest oznaczenie całkowitego poziomu immunoglobulin IgA oraz przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (anty-tTG IgA). Dodatkowo pomocne mogą być także przeciwciała anty-DGP i anty-EmA. Pierwsze z wymienionych są najbardziej czułe i swoiste. Jeżeli ich wynik dziesięciokrotnie przekracza normę laboratoryjną, która zazwyczaj kończy się na 20 U/ml, należy pobrać kolejne przeciwciała w celu potwierdzenia diagnozy - przeciwciała przeciwko endomyzjum w klasie IgA (anty-EmA), a kiedy one również są dodatnie - jak mówi Natalia Bilińska - można rozpoznać celiakię z pominięciem gastroskopii. Wcześniej trzeba było ją wykonywać u wszystkich pacjentów, ale wytyczne z 2020 roku pozwoliły z tego zrezygnować u tych, którzy mają naprawdę wysoki poziom przeciwciał. To pozwala przynajmniej części dzieci uniknąć inwazyjnego badania.
Natalia Bilińska podkreśla, że jeżeli badanie przeciwciał przynosi wynik negatywny, oznacza to, że w danym momencie nie chorujemy na celiakię, ale nie to, że nigdy już na nią nie zachorujemy. Żeby wykluczyć takie ryzyko, trzeba zbadać geny i to wszystkie, które predysponują do rozwoju celiakii. Jeżeli żaden z nich nie jest obecny, to niemal pewne jest, że dany pacjent nie zachoruje na celiakię. Z drugiej strony - dodatni wynik badania genetycznego nie jest podstawą do zdiagnozowania celiakii, bo sam nie oznacza choroby.
Bardzo istotne jest to, aby w trakcie diagnostyki celiakii nie eliminować jeszcze glutenu z diety, ponieważ może to zaburzyć wyniki.
Jeżeli rodzic sam zdecyduje o odstawieniu glutenu i przyjdzie z dzieckiem na wizytę, obserwując poprawę jego samopoczucia, to i tak, żeby przeprowadzić diagnostykę celiakii, trzeba będzie ponownie włączyć gluten do diety i to w dużych ilościach. Bez tego nie będziemy wiedzieli, czy wynik przeciwciał i badania histopatologicznego jest ujemny, bo dziecko nie ma celiakii, czy dlatego, że już nie ma po niej śladów, bo wyeliminowało z diety gluten, który mu szkodził.Natalia Bilińska, specjalistka gastroenterologii dziecięcej
Jak dodaje specjalistka, po diagnozie należy powtórzyć oznaczenie przeciwciał po sześciu miesiącach. Potem można już to robić tylko raz na rok, kontrolując też funkcję tarczycy, glikemię, witaminę D i morfologię.
Na celiakię nie ma leku. Żeby pozbyć się problemu, trzeba do końca życia przejść na dietę bezglutenową. Ona stopniowo sprawi, że kosmki jelitowe się odbudują, wchłanianie się poprawi i samopoczucie pacjenta wróci do normy.
W kosmkach jelitowych znajdują się też enzymy rozkładające laktozę. Dlatego do czasu ich odbudowania warto na początku wyeliminować z diety także laktozę, zwłaszcza jeżeli dziecko ma biegunki i bóle brzucha.
- Zawsze kiedy stawiam diagnozę celiakii, mówię pacjentowi, że jest to choroba zarazem bardzo prosta i bardzo trudna. Prosta dlatego, że wystarczy wyeliminować z diety gluten i człowiek jest zdrowy. Trudna dlatego, że eliminacja glutenu z diety jest wyzwaniem - opisuje dr Bilińska. Osoby z celiakią nie mogą jeść nie tylko produktów, które mają gluten w składzie, ale też takich, które mogą być nim zanieczyszczone, nawet jeśli chodzi o śladowe ilości. Z tego powodu posiłki bezglutenowe powinno się przygotowywać w osobnych naczyniach, chleb kroić na osobnej desce i osobnym nożem. - Produkty bezglutenowe powinno się przechowywać na najwyższych półkach w szafkach albo lodówce. To dlatego, że cząstki glutenu mogą się przemieszczać - dodaje lekarka.
Wyzwanie w przedszkolu i szkole
Dieta bezglutenowa to nie tylko wyzwanie logistyczne i kulinarne, ale też emocjonalne. Dziecko konfrontuje się z celiakią na różnych obszarach - po pierwsze, mierzy się z ograniczeniem ze strony swojego ciała, po drugie, ze zmianą tożsamości i żywienia całej rodziny, a po trzecie, z reakcją otoczenia.
- Po diagnozie, która wiąże się ze zmianą diety, u dziecka mogą pojawić się różne emocje. Może to być złość i frustracja. Częste jest też poczucie niesprawiedliwości i straty - mówi psycholożka Katarzyna Półtorak. - Rozpoznanie celiakii na początku może też wywołać wstyd oraz wpłynąć na poczucie tożsamości dziecka albo wywołać u niego lęk przed jedzeniem - dodaje psycholożka, podkreślając, że diety eliminacyjne wiążą się z ryzykiem rozwoju zaburzeń odżywiania, więc rodzice dzieci i nastolatków na przykład z celiakią powinni być na to wyczuleni.
Katarzyna Półtorak wyjaśnia, że ważne jest to, aby patrzeć na chorobę jako "coś, co nam się przydarzyło, a nie coś, co jest częścią nas". Łatwiej jest bowiem akceptować sytuacje, które przychodzą do nas z zewnątrz. Psycholożka radzi też, żeby nie mówić dziecku, że czegoś "nie może", a raczej zamiast tego stosować język obserwacji, czyli na przykład przypomnieć dziecku, jak wcześniej się czuło, jedząc gluten. Warto też zaangażować dziecko we wdrażanie diety bezglutenowej, czyli na przykład wyszukiwanie produktów z przekreślonym kłosem i przygotowywanie posiłków. - Jeżeli dziecko jest autorem planu, to łatwiej jest mu go wdrażać i realizować niż wtedy, kiedy dorośli mu coś narzucają. Ważne jest to, żeby - oczywiście z zachowaniem zdrowego rozsądku - dawać dziecku autonomię - mówi Katarzyna Półtorak. Podpowiada też, że dziecku może pomóc kontakt z rówieśnikami, którzy też chorują na celiakię i mierzą się z podobnymi wyzwaniami.
Dzieci mają ogromną potrzebę przynależności i bycia częścią grupy. Dlatego, wbrew temu, co czasem zakładają rodzice, lepiej, żeby poszły na urodziny do koleżanki i nie zjadły tam tortu, niż żeby zupełnie ominęły to spotkanie z rówieśnikami. Starajmy się nie trzymać dziecka pod kloszem, a jeżeli czujemy taką potrzebę, to zadajmy sobie pytanie, z czego ona wynika i czego się najbardziej boimy.Katarzyna Półtorak, psycholożka
Psycholożka mówi też, że warto przygotować dziecko z celiakią, zwłaszcza jeśli jest już trochę starsze, na konfrontację z różnymi sytuacjami. Chodzi o to, żeby porozmawiać z synem lub córką o tym, jak odpowiadać na przykład na pytania koleżanek, które zaciekawiły się jego/jej przyniesionym z domu jedzeniem albo jak stawiać granice, jeżeli nie mamy ochoty odpowiadać na takie pytania. - Ważne jest to, żebyśmy wyposażyli dziecko w narzędzia, które pozwolą mu poradzić sobie z różnymi sytuacjami. Rozmawiajmy z nim o emocjach. Jeżeli zauważamy, że coś jest dla niego trudne albo że dziecko się czegoś boi, dopytujmy o to, dajmy mu przestrzeń do nazwania tych emocji i je normalizujmy, czyli mówmy mu, że to w porządku, że czuje się sfrustrowane, złości się, że ta choroba akurat jemu się przytrafiła albo że się czegoś obawia - sugeruje.
Jak zaznacza Katarzyna Półtorak, to, jak dziecko przyjmie diagnozę celiakii, w dużej mierze zależy od tego, jak zareagują na nią jego rodzice i ważne jest to, żeby nie przelewali oni na dziecko swoich emocji.
Celiakii nie ma, ale problem jest
Kryteria rozpoznania celiakii są ściśle określone. Zdarza się jednak, że pacjent ich nie spełnia, a gluten ewidentnie mu szkodzi. Natalia Bilińska zwraca uwagę na to, że są jeszcze dwie choroby związane z glutenem: alergia na gluten i nieceliakalna nietolerancja glutenu.
- Tak jak na jaja, mleko czy orzechy, możemy mieć też alergię na gluten. Jej mechanizmy są zupełnie inne niż w celiakii, która jest chorobą autoimmunologiczną. Alergia na gluten najczęściej objawia się biegunką albo zmianami skórnymi - wyjaśnia gastroenterolożka. - Objawy alergii na gluten mogą pojawić się od razu po wprowadzeniu go do diety dziecka. Jest szansa, że z czasem jego układ immunologiczny dojrzeje i zacznie ono tolerować gluten. Może być też tak, że pacjent będzie źle się czuł tylko po zjedzeniu dużej ilości glutenu, ale śladowe lub małe ilości nie będą stanowiły dla niego problemu.
Nieceliakalna nietolerancja glutenu jest trudniejsza do zdiagnozowania niż celiakia i alergia na gluten. - Rozpoznanie stawiamy w oparciu o badanie poziomu przeciwciał (mogą być obecne przeciwciała przeciwgliadynowe, ale w znacznie mniejszej ilości niż w przypadku celiakii) oraz testu eliminacji i prowokacji. Najpierw zabieramy z diety składnik, który podejrzewamy za odpowiedzialny za objawy pacjenta, i patrzymy, czy objawy się wyciszają. Jeżeli tak, to włączamy go ponownie, i sprawdzamy, czy dolegliwości wracają. To często niestety długi, trudny i żmudny proces - przyznaje Natalia Bilińska.
Ksenia w wieku dwóch lat przeszła zapalenie oskrzeli trzy razy w ciągu pół roku. To zdecydowanie za często, więc pediatra powiedział, żeby zrobić badania w kierunku alergii.
- Spodziewaliśmy się, że wyjdzie raczej alergia wziewna, a okazało się, że córka ma alergię na pszenicę i żyto. Zdziwiliśmy się, bo nigdy nie miała problemów z układem pokarmowym, chociaż w trakcie karmienia piersią wybudzała się w nocy i płakała. Od razu poszliśmy z wynikami do alergologa i tam usłyszeliśmy, że Ksenia ma alergię na gluten i trzeba go będzie wyeliminować z diety - opowiada mama dziewczynki Katarzyna Kapuścińska. - Przepłakałam kilka dni. Okazało się, że Ksenia nie może jeść nic z tego, co jadła do tej pory. Ciągle jadła kanapki, naleśniki i placuszki, a nagle okazało się, że nie mogę używać mąki pszennej. W sklepie, czytając składy, zobaczyłam, że gluten jest nawet w niektórych wędlinach.
Pierwsze próby przygotowywania bezglutenowych dań były trudne. Dopiero po pół roku udało się usmażyć zjadliwe naleśniki bezglutenowe. Mąż pani Katarzyny jeździł na drugi koniec miasta po bezglutenowe bułeczki dla córki, bo większość pieczywa, które mogła jeść, jej nie smakowało.
- Uczyłam się metodą prób i błędów. Szukałam przepisów i rad w internecie. Tak dowiedziałam się między innymi, że najlepiej jest używać mąk jednorodnych, takich jak ryżowa, gryczana czy jaglana, i że można je mieszać. Z czasem znaleźliśmy też smaczne bezglutenowe parówki i tak jadłospis córki powoli się rozszerzał - opowiada mama Kseni. Dziś sama prowadzi na Instagramie profil "Bezglutenowe gary", na którym dzieli się swoim doświadczeniem w przygotowywaniu bezglutenowych posiłków.
W domu przygotowywała córce posiłki do przedszkola. Zawsze dostawała od pani z przedszkola menu reszty dzieci i starała się jak najbardziej je odwzorować w wersji bezglutenowej. To jednak się nie sprawdziło - te posiłki często nie smakowały Kseni. Nie chciała ich jeść. Wtedy pani Katarzyna przestała przejmować się tym, co danego dnia zje reszta grupy, i zaczęła przygotowywać córce to, co lubi. To pomogło. Rodzice Kseni przynieśli też do przedszkola "pudełko awaryjne" z bezglutenowymi przekąskami na wypadek, gdyby na przykład któreś z dzieci obchodziło urodziny. - Byłam pod dużym wrażeniem tego, jak przedszkole zatroszczyło się o to, żeby Ksenia nie była wykluczona - mówi pani Katarzyna.
Raz - około dwóch miesięcy po wyeliminowaniu glutenu z diety - nie udało się upilnować Kseni i ukradkiem zjadła pod stołem ciastko, zanim pani przedszkolanka się zorientowała. Na drugi dzień zaskutkowało to wysypką i bólem brzucha. Innym razem Ksenia na spotkaniu rodzinnym w drugim pokoju zjadła kilka paluszków. Potem zwijała się z bólu.
Dzieci w szkole wiedzą, że nie mogą częstować Kseni swoim jedzeniem. Dziewczynka zawsze ma ze sobą ładną, kolorową śniadaniówkę, a w niej to, co jej nie zaszkodzi.
- W szkole spotykamy się z dużą wyrozumiałością, ale poza nią zdarzały nam się nieprzyjemne sytuacje. Raz Ksenia płakała w sklepie, że chce owocowy jogurt. Miał w składzie słód jęczmienny, więc nie mogłam jej go kupić. Wtedy podeszła do nas starsza pani, która zaczęła mi robić wyrzuty, że jak to można dziecku jogurtu odmawiać - opowiada pani Katarzyna. Apeluje dlatego o to, aby wstrzymać się z takimi ocenami.
Redagowała: Agnieszka Pióro
Napisz do autorki: zuzanna.kuffel@wbd.com
