Lekarze: chore dzieci "skazane na kalectwo"

TVN24

Aktualizacja:
TVN24PTR: dzieciom chorym na MIZS grozi kalectwo

Lista leków refundowanych wciąż budzi kontrowersje. Polskie Towarzystwo Reumatologiczne ostrzegło, że jeśli resort zdrowia jej nie zmieni, najmłodsze dzieci z ciężką chorobą stawów nadal nie będą miały dostępu do terapii, mogących uchronić je przed inwalidztwem. Jednocześnie reumatolodzy przesłali pismo w tej sprawie do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza. Na razie resort tego nie komentuje.

Po licznych aktualizacjach, ostatnia wersja wykazu leków refundowanych z 17 kwietnia nadal nie spełnia oczekiwań pacjentów i lekarzy. Do projektu dołączono też program lekowy obejmujący terapię młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS). Zdaniem ekspertów z PTR, nadal ogranicza on refundację dwóch leków biologicznych - adalimumabu i etanerceptu - niezgodnie z ich aktualną rejestracją.

- To sprawia, że najmłodsze dzieci z MIZS będą nadal pozbawione leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną - ocenił prezes PTR, prof. Piotr Wiland.

Leki bezpieczne już dla małych dzieci

Reumatolodzy jeszcze przed ukazaniem się projektu nowej listy refundacyjnej apelowali o wprowadzenie pilnych zmian do programów lekowych dotyczących leczenia dzieci i młodzieży z MIZS. Przypomnieli m.in., że jak dotąd terapia etanerceptem była refundowana od 4. roku życia, a terapia adalimumabem od 13. roku życia.

Teraz wiadomo już, że leki te można bezpiecznie stosować także w przypadku młodszych dzieci. Od ubiegłego roku adalimumabem można leczyć dzieci od 4. roku życia, a etanercept może być stosowany u dzieci od 2. roku życia.

Dlatego - zdaniem reumatologów - Ministerstwo Zdrowia powinno automatycznie wprowadzić te zmiany do programu, bez wymagania, by producent leku składał kolejny pełny wniosek o zmianę w zapisie programów lekowych. Poza tym przypuszczają, że producenci tych leków takich wniosków nie złożą, ponieważ jest to dla nich nieopłacalne z powodu małej grupy potencjalnych pacjentów.

"Skazane na utratę zdrowia i kalectwo"

Specjaliści już w zeszłym roku zgłaszali uwagi odnośnie zmian w leczeniu dzieci z MIZS, w ramach konsultacji społecznych programu terapeutycznego. Nie zostały one jednak uwzględnione.

Teraz oceniają, że było to "działanie na szkodę pacjentów". Ich zdaniem dzieci poniżej 13. roku życia, u których powinno się stosować adalimumab - bo leczenie etanerceptem jest nieskuteczne lub nie można z niego korzystać z powodu działań niepożądanych bądź nietolerancji - zostały "świadomie pozbawione jedynej innej skutecznej terapii i skazane na utratę zdrowia i kalectwo".

PTR chce, by resort zdrowia umożliwił refundację terapii tymi lekami, zgodnie z ich rejestracją i aktualną wiedzą medyczną.

- Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia w najbliższym czasie wyda stosowną decyzję, tak aby od dnia wejścia w życie programów lekowych, czyli od 1 lipca 2012 r. umożliwić refundowanie leczenia najmłodszym pacjentom - podkreślił dr Marcin Stajszczyk, przewodniczący Komisji ds. Polityki Zdrowotnej i Programów Terapeutycznych PTR. Według niego, takie zmiany można wprowadzić do najnowszego projektu listy refundacyjnej, w związku z którym właśnie odbywają się konsultacje społeczne. Ostatecznie można to również zrobić przy okazji publikacji kolejnej listy leków w czerwcu.

Co to jest MIZS?

MIZS jest przewlekłą zapalną chorobą stawów zaliczaną do chorób autoimmunizacyjnych. Rozwija się na skutek niszczenia tkanek organizmu przez własny układ odpornościowy, który mylnie rozpoznaje je jako obce.

Do objawów MIZS zalicza się silne bóle, obrzęki i sztywność stawów, które uniemożliwiają dziecku wykonywanie najprostszych czynności. Wraz z postępem choroby, dochodzi do zaburzenia wzrostu, deformacji stawów, trwałych przykurczy i unieruchomienia.

W niektórych przypadkach proces zapalny może też obejmować inne tkanki i organy, jak narząd wzroku, nerki, płuca, wątroba.

Eksperci szacują, że w Polsce na chorobę tę cierpi ok. 8,5 tys. dzieci.

Źródło: PAP