Dla pacjentek z nowotworem informacja o przerzutach to szok – kolejny przeżywają, gdy dowiadują się, że leczenia nie będzie, bo właśnie zostało wycofane. W takiej sytuacji znalazły się kobiety z rakiem piersi i przerzutami do ośrodkowego układu nerwowego. Minister zdrowia zapewnia, że "sytuacja będzie w tym tygodniu rozwiązana".
Diagnoza nie od razu była dla wszystkich oczywista, bo pani Aleksandra zachorowała, gdy była w trakcie karmienia piersią. - Lekarze mówili, że moje piersi są typowo laktacyjnymi piersiami. Mówili, że robienie USG nie ma sensu – wspomina Aleksandra Woć-Pawlak.
To był 2017 rok, a jej córka miała wtedy dwa lata. Pani Aleksandra dostała wtedy antybiotyk, a właściwa diagnoza pojawiła się kilka miesięcy później. - To był nowotwór HER-2 dodatni, czyli najbardziej agresywny, najszybciej dający przerzuty. Podjęłam leczenie i leczenie trwało ponad rok – opowiada kobieta.
Wycofane leczenie
Na szczęście jest w remisji, czyli nie ma teraz zmian nowotworowych, ale w ostatnich dniach pojawiła się informacja, która ją zmroziła. - W naszej grupie jedna z dziewczyn napisała, że była u lekarza. Okazało się, że ma przerzuty do mózgu, zapytała o to, którą linię leczenia otrzyma, ponieważ jest świadomą pacjentką i wiedziała, czym powinna być leczona. Okazało się, że żadną z tych linii, ponieważ obydwie zostały wycofane – mówi Woć-Pawlak.
Szybko udało się dojść do tego, że z początkiem maja zmiany wprowadzone w programie lekowym wyłączyły z niego grupę pacjentek z HER2-dodatnim rakiem piersi, jeśli doszło u nich do przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego. - Nie mogą być leczone w drugiej i w trzeciej linii leczenia preparatem TDM1, czyli kadcylą albo preparatem, który nazywa się lapatinib z kapecytabiną. To było dla nas dużym zaskoczeniem – przyznaje dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Tym bardziej zaskakujące jest to, że pacjentki chorujące na HER2-dodatniego raka piersi dosyć często mają przerzuty właśnie do ośrodkowego układu nerwowego. - Jestem głęboko przekonana, że to jest jakiś lapsus, że to jest po prostu niemożliwe lub nie do końca została zwrócona uwaga na to, co zmiana tego zapisu generuje tak naprawdę w praktyce – podkreśla Anna Kupiecka z Fundacji "Onkocafe – Razem Lepiej".
Leczenie celowanymi preparatami ma w tej sytuacji przedłużyć życie pacjentek i pozwolić im na zachowanie jak najlepszej formy. - Ta skuteczna terapia potrafi wydłużyć im życie od kilku miesięcy do kilku lat – stwierdza dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Ministerstwo "dokona korekty treści programu lekowego"
Gdy sprawa ujrzała światło dzienne, minister zdrowia Adam Niedzielski mówił, że zwrócił się "o ponowne pochylenie się i przyjrzenie się, jakiej liczby pacjentów to dotyczy". - W przyszłym tygodniu podamy oficjalnie informacje, jaka będzie ostatecznie decyzja – dodał szef resortu zdrowia. Godzinę po tej wypowiedzi do redakcji "Polski i Świata" przyszedł mail z biura prasowego Ministerstwa Zdrowia, w którym napisano, że resort "dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie, tj. w ramach planowanego obwieszczenia na dzień 1 lipca 2021 r.". "Jednocześnie należy podkreślić, iż podstawowym warunkiem dokonanych zmian jest otrzymanie zgody od wszystkich podmiotów będących uczestnikiem programu lekowego B.9" – dodano w oświadczeniu.
W sobotę rano w radiu RMF FM minister Adam Niedzielski również odniósł się do sprawy. - Mamy takie podejście, że absolutnie nie będziemy ograniczali dostępności do tego leczenia – stwierdził. - Każda lista refundacyjna, którą przygotowujemy, jest przedstawiana do konsultacji i wcześniej nie otrzymywaliśmy takich sygnałów, a ta lista już funkcjonuje od miesiąca. Zidentyfikowaliśmy, że w skali kraju to dotyczy mniej więcej 80 kobiet, ale oczywiście przywrócimy możliwość refundacyjną w związku z tymi sygnałami – zapewnił. Dodał, że "ta sytuacja będzie w tym tygodniu rozwiązana".
Na ponowną korektę programu, który przecież działał, czekają szczególnie te pacjentki, które chciały zaczynać leczenie. Czekają także osoby, które mają nadzieję nigdy z tego nie skorzystać. - Taka wiadomość, z której dowiaduję się, że gdyby przytrafiło mi się coś takiego, nie byłoby dla mnie ratunku, jest naprawdę dla mnie wstrząsająca – przyznaje Aleksandra Woć-Pawlak.
Anna Wilczyńska
Źródło: TVN24, RMF FM
Źródło zdjęcia głównego: TVN24