Alicja mówi, że ma 20 lat, ale tak naprawdę w październiku skończy cztery. Kiedy spotykamy się na początku czerwca w ich mieszkaniu na warszawskich Szmulkach, zakłada kapelusz. Zakrywa jej niemal całą twarz. Widać tylko uśmiech.

Marcin siedzi już na wózku. Ala nie może się doczekać wyjścia, czeka w przedpokoju, otwiera drzwi, podchodzi do windy, wciska guzik. Są razem, więc Marcin nie musi korzystać z łyżki do butów, którą zawsze ma przy sobie. Bez niej nie wywołałby windy. Alicja mości się w wózku ojca. Zjeżdżają do garażu, bo blok nie jest przystosowywany dla osób z niepełnosprawnością. Jadą na plac zabaw - taki bez piachu, żeby Marcin się nie zakopał kołami. Chce pohuśtać córkę, bez schodzenia z wózka. "Żeby dzieci nie mówiły: Ala ma tatę dziwoląga".

Po drodze ludzie będą się uśmiechać, ale ktoś później napisze w internecie, że Marcin zniszczy córce życie, bo jest ojcem z niepełnosprawnością.

Z Marcinem, z okazji Dnia Ojca, rozmawiam o tym, jak to jest być tatą. Tatą bez rąk i nóg, który malutką Alicję przewijał, karmił, podawał syropki… Był. I jest. O tych dobrych i złych chwilach.

Znamy się. Kilka lat temu, z rozbrajającą szczerością, opowiadał mi, jak funkcjonuje na co dzień. Czytelnicy, dziękując mi za ten wywiad, pisali, mówili, że była to odpowiedź na pytania, które każdy chciałby zadać, ale by się wstydził.

CZYTAJ TEŻ: Nigdy nie miał rąk ani nóg. Jak żyje? "Normalnie. Na patencie" >>>

Tym razem też zdradza mi, jakie miał patenty - na przykład na karmienie córeczki, jak odmierzał i podawał malej Alusi syrop.

***

Z wsi Sadowne na Mazowszu kilka lat temu przeprowadził się do Warszawy. - Za miłością - deklarował, kiedy się poznaliśmy. Miłość, czyli Asię, poznał na portalu randkowym, choć kojarzyli się już z ogólniaka. To ona napisała pierwsza. Teraz mówi mi: zauroczył mnie charakter męża.

Jeżeli kiedyś dzwoniliście do urzędu marszałkowskiego, być może znacie głos Marcina. Bo Marcin Molski odbiera tam telefony. Jest urzędnikiem. Możliwe, że wyprzedził was też na ścieżce rowerowej, kiedy pędził swoim wózkiem. Wyciąga nim 15 kilometrów na godzinę.

Siedem lat temu mówił mi: chcę być statystycznym Polakiem, mieć własną rodzinę i dom, i może nawet drzewo posadzić.

Dziś na łańcuszku nosi obrączkę, a my oglądamy albumy rodzinne. Pierwszy, ze ślubu, później drugi - z chrztu córki.

Już poznałam Alicję. Marzyłeś o dziecku.

Oczywiście. Odkąd byłem dorosłym człowiekiem, tliło się we mnie, że chciałbym być ojcem.

Wierzyłeś, że tak się stanie?

Oj nie. Nie wierzyłem.

Dlaczego?

Nie oszukujmy się, człowiekowi z moimi dysfunkcjami raczej ciężko jest znaleźć miłość. Osobę, którą się pokocha, która pokocha mnie. W pewnym momencie zacząłem do życia podchodzić tak: nikt mnie pewnie nie zechce, zostanę sam. I przestałem marzyć o rodzinie.

Zapomniałem jednak o bardzo istotnej kwestii, że z wiekiem przestaje się tak bardzo patrzeć na urodę. Partner już nie musi być wyłącznie wysokim wysportowanym atletą. Fajnie, gdyby miał raczej wnętrze, charakter.

Joanna powiedziała mi, że poznaliście się na portalu randkowym w internecie, że to ona napisała pierwsza.

Na portalu zobaczyłem ją pierwszy, ale nie napisałem. Nie chciałem jej peszyć. Zawsze mi się podobała, taka jest prawda. Pochodzimy z tej samej miejscowości. Często się widywaliśmy, bo mieliśmy wspólnych znajomych.

To dlaczego wcześniej nie próbowałeś jej poderwać?

Bo była zajęta! Ale kiedy zobaczyłem, że ma profil na portalu randkowym, to już wiedziałem, że jest wolna. Miałem chytry plan, ale żona mnie wyprzedziła.

Przed poznaniem żony dużo randkowałeś?

Tak, ale nigdy nie było to nic poważnego. Kiedy byliśmy z Asią już kilka lat razem, przeprowadziłem się do Warszawy, ponieważ ona tu mieszkała. Po dwóch latach oświadczyłem się.

Nie było tak jak na filmach…

Trochę było. O rękę poprosiłem ją w restauracji. Kelner przyniósł kwiaty i pierścionek. Po kilku miesiącach wzięliśmy ślub. Po roku na świat przyszła Alicja. Ja, jak już prezentowałem, noszę obrączkę na łańcuszku.

Bałeś się rodzicielstwa?

Tak, choć nigdy nie mówiłem o tym żonie.

Czego jej nie mówiłeś?

Że bałem się, czy dziecko będzie zdrowe. Wiem, że nie jestem niepełnosprawny w wyniku zaburzeń genetycznych, ale mimo wszystko gdzieś zawsze z tyłu mojej głowy tkwiła myśl, że akurat moje dziecko też urodzi się z niepełnoprawnością.

Myślę, że każdy odpowiedzialny człowiek w mojej sytuacji miałby tę myśl, że nie chciałby, żeby jego dziecko było takie jak ja.

W związku z tym wybraliśmy z żoną prywatną opiekę medyczną, chodziliśmy na dodatkowe badania. Sprawdzaliśmy wszystkie możliwości. Na szczęście Alusia urodziła się zdrowa.

Pamiętasz, jak rozpoczęła się akcja porodowa?

Byłem wtedy przy żonie. Chciałem z nią być i byłem. Żona miała już przygotowaną torbę, zadzwoniłem rano po taksówkę, zwiozłem ją z rzeczami na dół i pojechali do szpitala.

Nie wsiadłeś z nimi?

Na wózku nie dałbym rady.

To co zrobiłeś?

Pojechałem za nimi. Na kołach. Przez most Śląsko-Dąbrowski.

Przetestowałeś wcześniej trasę?

Oczywiście! Kilka razy. Gdy zbliżał się poród, to jeszcze dwa razy pojechałem. Sprawdzałem, czy wszędzie zjadę. I żeby utrwalić sobie trasę - mam tak słabą orientację w terenie, że w mojej dwutysięcznej wsi potrafiłem się zgubić.

Przyjechałem do szpitala. Byłem z Asią przy pierwszych skurczach, byłem wtedy, kiedy się nasilały, chodziłem z nią pod prysznic. Wyszedłem wtedy, kiedy rozpoczęło się cięcie cesarskie. Czekałem na korytarzu.

Dodatkowo wykupiliśmy asystę położnej, żeby w związku z tym, że ja mam pewne ograniczenia, była cały czas z nami.

Długo czekałeś na korytarzu?

Cała akcja trwała jakieś siedem minut. To było najdłuższe siedem minut w moim życiu. Serce tak mi waliło, łomotało. Jak widziałem wskazówkę od zegara, to jakby ktoś mnie młotkiem walił. Siedziałem i każdą sekundę przeżywałem. Nagle zobaczyłem panią, która wyszła z sali, miała maseczkę na twarzy, nie wiedziałem, co się dzieje. Ale jak zdjęła maseczkę, zobaczyłem, że była uśmiechnięta. Nigdy nie zachowywałem się tak jak wtedy.

Czyli jak?

Na przemian płakałem i się śmiałem. Przytulałem pielęgniarki, całowałem. Jeździłem wózkiem w kółko, darłem się jak głupi. Byłem bardzo szczęśliwy.

Czy wziąłeś ją w ramiona?

Nosić jej nie mogłem, ale jak była w tym zawiniątku, to panie dały mi ja na ręce. Jak ją trzymałem byłem tak szczęśliwym człowiekiem, że mógłbym góry przenosić.

Codziennie jeździłem do żony i Alusi.

Przygotowałeś mieszkanie na ich powrót?

Oj, takiego sprzątania to ja nigdy nie odstawiłem. Odkurzałem, myłem podłogę, ugotowałem rosół, pięć litrów. Gotowałem od godziny 15 do 22. Chciałem, żeby Asia nabrała sił.

I radziliście sobie?

Szwagierka zaglądała do nas, ale tylko po to, żeby pomóc wyrzucić nam śmieci.

To jest ta czynność, której jeszcze nie opatentowałeś?

Worków jest kilka. Ciężko by mi było je wziąć na wózek, to po pierwsze. Po drugie, co wtedy, kiedy worek by się przerwał, coś by z niego wyleciało?

Ja tej sztuki próbowałem. U nas w bloku są dość duże drzwi, masywne, ja tam nie wjadę. Poza tym kosze są bardzo wysokie, z wózka bym do nich nie sięgnął. Musiałbym je wyrzucać za siebie, robić z nimi dziwne rzeczy. Na pewno za którymś razem znalazłyby się na mnie.

A poza śmieciami radziłeś sobie?

Nie ze wszystkim.

Pamiętam, że pierwszej nocy Ala bardzo płakała. Co może wtedy czuć osoba z niepełnosprawnością? Nie potrafiłem jej wziąć na ręce. To było bardzo przykre. Bo, po pierwsze, nie mogłem odciążyć żony. Po drugie, takie gesty budują więź.

Boli mnie też, że nie mogłem chociażby pomóc jej wykąpać. Stałem tylko obok i patrzyłem. Na samym początku nie umiałem zmienić jej pieluch. Bardzo długo nie umiałem tego zrobić.

Ale później nauczyłem się tego sam. Obiecałem samemu sobie, że ja muszę się tego nauczyć, że muszę przez to przejść.

Z każdym dniem, tygodniem było łatwiej?

Oj, dużo mieliśmy takich sytuacji, w których ja nie wiedziałem kompletnie, co mam zrobić. Chociażby jak Ala się uderzyła, ciężko było mi do niej podejść, wziąć ją na ręce.

Do dziś jest tak, że mamy dobre relacje. Mówi do mnie "tatusiu", mówi, że mnie kocha, ale potrzebę bliskości załatwia z Asią. Nie wiem, czy to jest spowodowane tym, że jak była mała, to nie mogłem jej brać na ręce.

Próbujesz to nadrobić?

Tak. Bardzo zbliża nas to, że zacząłem z córką przebywać sam.

Nie bałeś się?

Bałem się i ja, bała się i Asia. Alicja nie. Ona wie, że jej ze wszystkim pomogę, że przygotuję jej jedzenie, dam leki, tyłek podetrę. Dziś to nie jest dla mnie żadna trudność.

Ale nie zawsze tak było?

Gdy pierwszy raz chciałem podać dziecku syrop, z łyżeczki wszystko wylało się na stół. Teraz jestem już tak cwany, że najpierw kładę spodek, później łyżeczkę, nalewam, biorę ustami łyżeczkę i Alusi ją podaje, żeby mogła wypić.

Jak już zostawałem z Alą sam, miałem też problem z przewijaniem. Wtedy dzwoniłem po sąsiadkę, która również była na urlopie macierzyńskim. Patrycja mi pomagała.

Karmiłeś ją?

Nauczyłem się.

Jak to robisz?

To z boku może wyglądać śmiesznie. Może przypominamy wtedy papużki, które przekazują sobie jedzenie.

Opowiedz, proszę…

Łyżeczkę trzymałem pomiędzy policzkiem a moją ręką. Jedzenie nagarniałem z talerza, potem kładłem je na ręce w taki sposób, żeby trochę wystawały końcówki łyżki. Brałem końcówki łyżki czy widelca do góry i karmiłem.

Nie potrafię sobie wyobrazić. Pokażesz nam zdjęcie?

Żona na pewno ma. Chociaż nawet nie wiem, kiedy je zrobiła. Osoba z zewnątrz, która widzi, jak pierwszy raz karmię córkę, na pewno zbiera szczękę z podłogi.

Czy dostaliście z żoną jakąś pomoc z zewnątrz? Od urzędników?

Wiem, że istnieje asystent rodziny.

Czyli?

Instytucje pomocy społecznej mają w ofercie coś takiego. Może byśmy z niej skorzystali, gdyby coś się wydarzyło. Na razie mamy wsparcie rodziny. Pomagają nam głównie szwagierki, które, jak trzeba, to przyjeżdżają. Jedna z nich odbierała Alę ze żłobka, kiedy ja się jeszcze bałem.

Dlaczego się bałeś?

Była mała, trzeba było ja wozić wózkiem, a ja sam z wózka korzystam.

A kiedy się przełamałeś i pojechaliście gdzieś sami?

Kiedy nieco podrosła i już sama chodziła.

Kiedyś, podczas wspólnego spaceru z żoną, powiedziałem do Ali: może chcesz ze mną pojechać na plac zabaw? Ona: chcę. I pojechaliśmy sami. Byłem bardzo dumny.

Później wychodziliśmy już razem do zoo, do parku. Na pewno wiele osób w tym, co teraz mówię, znajdzie sobie przyczynek do tego, żeby mówić, że jesteśmy nieodpowiedzialni. Powiedzą do mojej żony: jak możesz być tak nieodpowiedzialna, zostawiając dziecko z niepełnosprawnym, jak możesz pozwalać, żeby zabierał tak małe dziecko sam na spacer?

Tylko że, po pierwsze, ja nie dałbym Ali uciec z wózka, bo to nie jest tak, że ja nie mógłbym jej złapać, ale wiem też, że Ala by tego nie zrobiła. Ona słucha się mnie, żona może przyznać, dużo bardziej.

To też nie było tak, że od razu ruszyłem z córką w daleką podróż. Działaliśmy małymi kroczkami. Natomiast teraz jest tak, że Ala wsiada na wózek i podróżujemy, głównie tam, gdzie córka sobie zażyczy.

Gdzie najczęściej?

Na place zabaw.

Jak wtedy wygląda wasza wspólna zabawa? Możesz z nią pojechać na wszystkie place w Warszawie?

Niestety nie. To jest problem osoby niepełnosprawnej będącej rodzicem. Tu nie chodzi o to, że ja muszę wybierać konkretny plac zabaw. Tu chodzi o to, że ja nie mogę jej bujać na huśtawce, bo jak w konkretnym miejscu jest piach, to tam nie wjadę.

Często chodzimy na plac zabaw do zoo. Ja tam mogę się z nią więcej bawić. Poza tym nie ukrywam też, że dla mnie kłopotliwe jest schodzenie z wózka. I nie chodzi tutaj o aspekt fizyczny, ale kłopotliwe jest to, że dzieci się wtedy na mnie bardzo patrzą, komentują to, a ja nie chcę, żeby Ale czuła, że jej tata traktowany jest przez inne dzieci jak jakiś dziwoląg.

Czy Ala już słyszała coś na twój temat, co mogłoby ją zranić?

Na razie kiedy dzieci coś komentują, ona nie reaguje. Dzieciom w przedszkolu powiedziała: "mój tatuś jest wyjątkowy, ja jeżdżę z nim na wózeczku".

I co dzieci na to?

Jak przyjechałem na wózku do przedszkola, dzieci podbiegły i mówiły: wow, jak masz fajny wózek.

A Ala pyta cię o niepełnosprawność?

Zdarzyły się takie pytania. Wytłumaczyłem jej wtedy, że jestem inny, co nie czyni mnie gorszym, a wyjątkowym. Mówię, że to nie znaczy, że będę dla niej gorszym tatą. Ona to rozumie. Może ktoś pomyśli teraz: ale koloryzuje, ale słodzi. Tylko że naprawdę tak jest.

Jakie to były pytania?

Zapytała na przykład, dlaczego nie mam nóg.

I co powiedziałeś?

Córciu urodziłem się taki, nie miałem nóg i rąk. Zapytała dlaczego. Powiedziałem, że nie wiem, dlaczego tak jest, ale tak jest. To są pytania, na które nie da się odpowiedzieć.

Jak Cię rysuje?

Na wózku. Albo jak mniejszego patyczaka.

Jest jeszcze mała, więc ludzie na jej rysunkach to głównie patyczaki, mnie zrobiła tym małym patyczakiem. Dla mnie to jest miłe, śmieję się z tego. Co jest złego w tym, że córka namaluje mnie będącego na wózku? Bez rąk i nóg? Przecież ja taki jestem. Mając 42 lata, takie rzeczy akceptuję.

Jest coś, czego nigdy nie będziesz mógł z córką zrobić?

Nie będę z nią mógł uprawiać sportu. Nie zawsze mogę wejść z nią tam, gdzie bym chciał. Na przykład… Mam nadzieję, że będzie chodziła do szkoły, do której będę mógł się dostać, żeby pójść na wywiadówkę. I że do ołtarza ją odprowadzę.

I zatańczycie na weselu?

Oczywiście. Na naszym ślubie też tańczyłem. Dla córki to nie będzie żadne novum.

A inni? Jak patrzą na ciebie, kiedy jedziesz wózkiem z Alą?

Nigdy się nie spotkałem z głośną opinią. Ludzie, którzy mnie znają, wiedzą, że dobrze opiekuję się moim dzieckiem, że bardzo kocham córkę.

Z kolei ludzie na ulicy, kiedy widzą nas na wózku, uśmiechają się. Są życzliwi. Często zagadują do Alusi. Ale podejrzewam, że po naszym wywiadzie komentarze nie będą takie miłe. Nie będę ich czytał.

Trafił mi się kiedyś pan, który dla fundacji pomagającej osobom z niepełnosprawnością napisał artykuł o rodzicielstwie. Później wymieniał ze mną komentarze. Stwierdził, że przeze mnie moje dziecko będzie nieszczęśliwe. Że zabiorę mu radość życia.

A sam autor był osobą z niepełnosprawnościami. Czasem warto milczeć.

Myślisz, że w Sadownem byłoby łatwiej być ojcem? Tam was więcej osób zna.

Zdecydowanie nie. Chodzi o kwestie logistyczno-życiowe. Na wsi jest fajnie, jest wygodnie, ma się swój dom, my też byśmy go mieli. Nie mógłbym wyręczyć żony w wyrzucaniu śmieci - nie nosi się ich po piętrach, ale trzeba na przykład kosić trawnik. Może też trzeba by napalić w piecu? Jest dużo prac związanych z utrzymaniem domu i podwórka, nie chciałbym, żeby moja żona musiała to sama robić.

A cieszyło Cię, że musiałeś za miłością przeprowadzić się do Warszawy?

Musiałem zmienić całe swoje życie. Przeprowadzić się, zmienić pracę. Miałem z tyłu głowy, że może ciężko mi będzie tu żyć, głównie chodziło mi o komunikację.

I tak było?

Znalazłem mieszkanie blisko pracy, korzystam głównie ze ścieżek rowerowych. Jest w porządku, choć czasem oczywiście zdarzają się "wyjątkowe" sytuacje w komunikacji publicznej.

Na przykład?

Ostatnio, po dużym marszu w Warszawie, chciałem wrócić do domu metrem. Było tam mnóstwo ludzi. Na stacji Świętokrzyska musiałem przemieścić się windą na peron. Podobny pomysł miało wielu ludzi. Stałem tam około piętnastu minut. I w końcu zapytałem grzecznie, czy ktoś może mnie wpuścić do windy. Na co starszy pan odrzekł, cytuję: "Panie, a czy ja nogi wygrałem na loterii?". Ryknąłem śmiechem. To było tak nieuprzejme, że aż zabawne.

Wciąż natrafiasz na bariery architektoniczne?

Bardzo rzadko. Po prostu nie jeżdżę tam, gdzie nie mogę. Nie będę stać pod sklepem i płakać, że tam nie wjadę. Pojadę do następnego, takiego, do którego bez problemu się dostanę.

Ogólnie w Warszawie jest tak, że ona jest dość dobrze dostosowana. Oczywiście są kwiatki, jak stacja Dworca Wileńskiego, gdzie żeby skorzystać z windy, trzeba otworzyć ogromne drzwi, ja tego nie potrafię zrobić.

Absurd. Ja, gdybym pracował w fundacji pomagającej osobom z niepełnosprawnościami, tym bym się zajął. Chciałbym robić takie rzeczy, czuć się potrzebny.

A czym jeszcze można się zająć? Jak państwo mogłoby pomagać rodzicom z niepełnosprawnością?

Myślę, że warto, aby państwo takie rodziny otaczało opieką psychologiczną. A abstrahując od rodzicielstwa, powinny być całkowicie zdjęte kwestie związane z limitami zarobków. Może trudno to sobie uświadomić, ale te środki, które otrzymujemy jako rentę, przede wszystkim powinny być przeznaczone na leczenie.

Te pieniądze, które otrzymujemy, to są śmieszne pieniądze, renta socjalna, dodatek dla osób niesamodzielnych i zasiłek pielęgnacyjny, to łącznie 1950 zł. Ktoś może powiedzieć, że to nie jest mało, np. dla jednej osoby, ale nie da się uiścić podstawowych opłat, kupić leki i na przykład opłacić rehabilitacje, no i mieć pieniądze na życie, szczególnie w miastach. Duża część osób niepełnosprawnych pracuje… i bardzo dobrze! Ponieważ praca sama w sobie ma wartość rewalidacyjną i w związku z tym, w mojej opinii, jak najwięcej osób niepełnosprawnych powinno pracować. Problemem są limity zarobkowe, które i tak są już ucywilizowane, ale według mnie same w sobie szkodliwe.

Ostatnio pojawił się też program PFRON dla osób z niepełnosprawnością, nazywał się "Samodzielność - Aktywność - Mobilność". Chodziło o pozyskanie środków na samochód przystosowany dla osób z niepełnosprawnością.

To chyba dobry program.

Tak, ale był źle skonstruowany.

To znaczy?

Nie było jasnych kryteriów. Nie było na przykład powiedziane, że decyduje kolejność zgłoszeń. Jeżeli takiej informacji nie ma, to można podejrzewać nietransparentność. Do dyspozycji były duże kwoty, nawet jednorazowo do 180 tysięcy złotych na kupienie samochodu. To oczywiste, że ludzie zechcą skorzystać. Tymczasem działo się tak, że w mniejszych powiatach wnioski składali młodzi ludzie, na babcię, dziadka. I takie finansowanie otrzymywali. Samochód spadł im z nieba.

Wam się udało?

Wniosek złożyłem pierwszego dnia, o szóstej rano. Finasowania nie otrzymałem.

A jak zmieniłoby się wasze życie, gdyby się udało?

Przede wszystkim moglibyśmy gdzieś pojechać sami. Teraz to wygląda tak, że mamy dziecko, które często korzysta jeszcze z wózka. Mojej żonie trudno jest, kiedy natrafimy na ciężka nawierzchnię, ciągnąć mnie i Alę, na tym samym wózku.

Zresztą i dziecko, i ja na wózku to jest duży ciężar.

Mój wózek nie nadaje się do samochodu, który mamy. Po pierwsze, nie mieści się; po drugie, w sytuacji wypadku byłby śmiertelnym zagrożeniem. Jest nam ciężko, jeżeli chodzi o kwestię transportu. Jesteśmy bardzo często od kogoś uzależnieni. Oczywiście mamy wspaniałych przyjaciół, którzy nam często pomagają, ale czasami dobrze jest być niezależnym.

Skoro o wózku mowa, ostatnio go zmieniłeś, jak Ci się to udało? Dużo kosztował?

Tak, udało mi się zmienić wózek. Wiosną 2022 roku złożyłem wniosek do Warszawskiego Centrum Pomocy Rodzinie z programu "Aktywny samorząd" o dofinasowanie zakupu nowego wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym. Wózek kosztował blisko 30 000 złotych, a ja dostałem tego dofinansowania 27 500, ale w uiszczeniu różnicy pomógł mi Urząd Marszałkowski. W zasadzie od poprzedniego wózka różni się uboższym wyposażeniem, ale pozostały w nim trzy najważniejsze rzeczy: maksymalnie rozwija prędkość do 15 kilometrów na godzinę, zasięg do 80 kilometrów i bagażnik, który przełożyłem z poprzednika, a stary wózek oddałem niepełnosprawnemu mężczyźnie, który nie miał żadnego wózka i od kilku miesięcy leżał w łóżku. Stary wózek nadawał się do użytku.