Terapia medyczną marihuaną opanowała padaczkę jej syna. "Decyzja CZD absurdalna"

Dorota Gudaniec, mama Maksa, który jest leczony lekami na bazie marihuany, zapewnia, że w przypadku jej syna terapia dała świetny wynik. Liczba ataków padaczki zmniejszyła się niemal o 90 proc. - To jest decyzja, która dla mnie jest kompletnie niezrozumiała - mówiła w TVN24 o wprowadzonym przez CZD zakazie. - Jest wręcz absurdalna, ponieważ jest to terapia, która przynosi niewiarygodne wprost postępy w rozwoju Maksa i opanowała padaczkę, która do tej pory była w żaden sposób nie do opanowania - tłumaczyła. Dodała, że nie pogodzi się z tą decyzją. - Jeśli bym się z nią zgodziła, oznaczałoby to, że moje dziecko wraca do punktu wyjścia, bo będzie miało setki napadów, albo ja wejdę na drogę przestępczą, bo będę musiała nielegalnie sprowadzać lek - powiedziała pani Dorota. Podkreśliła, że nie dostrzegła żadnego skutku ubocznego, który mógłby być przeciwwagą do skutków terapeutycznych. - To jest moje prawo do życia mojego dziecka - dodała.

Jak tłumaczyła w poniedziałek podczas konferencji prasowej prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, zastępca dyrektora Centrum Zdrowia Dziecka, stosowanie terapii, która jest "niesprawdzona, niepewna", wymaga bardzo intensywnego nadzoru.

Podkreśliła, że "wszystkie terapie, które są oparte o leczenie, które nie było dotychczas sprawdzane, wymagają bardzo intensywnego planu". - Dotyczącego tego, jak często robić badania, jak dawkować lek i jak długo go stosować. Nie ma powodu, aby leczenie marihuaną medyczną traktować inaczej niż każde inne leczenie eksperymentalne - zaznaczyła.

Dodała, że "leczenie eksperymentalne powinno być prowadzone przez zespół, a nie jedną osobę". - Każdy ma prawo do urlopu i w sytuacji, gdyby akurat ktoś prowadził taką terapię eksperymentalną jednoosobowo, a wybrał się na dłuższy urlop, nie możemy pozbawić pacjentów konsultacji - tłumaczyła.

Doprecyzowała, że neurolog Marek Bachański złożył w ubiegły piątek wniosek o miesięczny urlop.

Poinformowała, że szpital wystąpił z prośbą do komisji etycznej o opinię w sprawie leczenia medyczną marihuaną. - Uznając, że wyniki wstępnych, bardzo wstępnych obserwacji, wskazują na to, że istnieją powody, dla których można przypuszczać, że to leczenie padaczki marihuaną medyczną może przynieść dobry skutek - zaznaczyła.

Podkreśliła, że Bachański został wcześniej poproszony o to, żeby sam zwrócił się do komisji etycznej. - Do tej pory do komisji etycznej nie wpłynął taki wniosek. W związku z tym pan doktor sam nie działa na rzecz tego, żeby takie leczenie prowadzić. Prowadzić tak, żeby zachować bezpieczeństwo dla pacjentów - mówiła.

Jak dodała, stosowanie medycznej marihuany bez dopełnienia wymogów eksperymentu jest w Polsce nielegalne. - Jak tylko komisja etyczna zaakceptuje to badanie, będzie mógł je prowadzić. Nie będziemy stawiać żadnych tam - zaznaczyła.

Zauważyła, że Bachański nie przedstawił żadnych danych na skuteczność swojego leczenia. Profesor pytana o to, co mają teraz zrobić pacjenci, odpowiedziała: "mogą się do nas zgłosić". - Powiedzieć, jakie leki stosowali, w jakich dawkach, na pewno prowadzą dzienniczki napadów. Jeżeli okaże się, że to leczenie jest skuteczne, będą mogli je kontynuować w oparciu o nasz program - zapewniła.

Do decyzji CZD dotyczącej leczenia środkami zawierającymi marihuanę odniosła się w poniedziałek wicemarszałek Sejmu Wanda Nowicka. - To, o czym się dziś dowiedzieliśmy, jest sprawą skandaliczną, bo wiemy dokładnie i doskonale, że marihuana lecznicza działa. Tymczasem z powodów arbitralnych, administracyjnych dyrekcja tego szpitala zdecydowała się na pozbawienie pacjentów możliwości leczenia przez doktora tą metodą - powiedziała Nowicka na konferencji prasowej. Jak dodała, to "sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem", wiedzą medyczną i szkodliwe dla pacjentów. Nowicka poinformowała, że w związku z tym skierowała do ministra zdrowia Mariana Zembali interpelację z prośbą o "pilną interwencję". - Nie może być tak, że pacjenci, którzy wiedzą, że są terapie medyczne, które im pomagają, mają być tej terapii pozbawieni. (...) Mam nadzieję również na wsparcie ze strony pani premier Kopacz, która zadeklarowała wolę działania na rzecz zmiany ustawodawstwa w tym zakresie - powiedziała Nowicka. Nowicka zwróciła się też do ministra zdrowia z prośbą o poparcie złożonego przez nią projektu ustawy mającej zalegalizować dostępność marihuany medycznej pod kontrolą lekarza oraz posiadanie, zbieranie i uprawianie marihuany na 90 dni terapii.

Sprawę leczenia środkami zawierającymi marihuanę skomentowała dzisiaj na Dolnym Śląsku premier Ewa Kopacz.

Zwróciła uwagę, że leki, które zawierają elementy konopi indyjskich są w naszym kraju dopuszczane na rynek po badaniach klinicznych, a leki, które miały takie badania w innych krajach niż w Polsce, są sprowadzane w ramach importu docelowego. - Jeśli rzeczywiście te leki (...) są skuteczne, a z najnowszych opisów medycznych to wynika, nie ma nic lepszego jak zarejestrować to w Komisji Bioetycznej i przeprowadzić badania kliniczne na terenie polskich szpitali - mówiła premier. Jak podkreśliła, jeśli lekarz jest przekonany i ma pełne podstawy merytoryczne, że to jest skuteczny lek, powinien nadać temu leczeniu rangę badań klinicznych. I - jak zaznaczyła - może to zrobić w myśl obowiązującego w Polsce prawa. Wówczas - powiedziała Kopacz - wszystko będzie się odbywało w sposób transparentny i bezpieczny, a rodzice nie będą płacić za takie leczenie. - Jeśli są to leki testowane przez firmy farmaceutyczne, wówczas to one proponują badaczom prowadzenie takich badań - dodała szefowa rządu. Kopacz powiedziała ponadto, że od czasów, gdy była ministrem zdrowia w resorcie jest projekt ustawy o badaniach klinicznych. - Zachęcałabym każdego kolejnego ministra zdrowia, by czym prędzej ta ustawa została uchwalona - powiedziała. Zdaniem szefowej rządu, uchwalenie takiej ustawy nie komplikowałoby rozliczeń w sprawie badań z Narodowym Funduszem Zdrowia, dałoby transparentność badań i bezpieczeństwo pacjentów, którzy uczestniczą w badaniach klinicznych. - Będę rozmawiać z ministrem Zembalą, by czym prędzej zrealizować funkcjonowanie ustawy o badaniach klinicznych - zapowiedziała Kopacz.

Autor: eos,js//rzw / Źródło: TVN24, PAP