Świętują dzieci, które po urodzeniu ważyły tyle, co pluszowy miś - 450 gramów. Jak Berenika, która przyszła na świat w 24. tygodniu ciąży. Albo tyle, co półtoralitrowa butelka wody. Tyle (razem!) ważyli Karolina i Aleksander, bliźnięta urodzone w 24. tygodniu ciąży.

Świętują rodzice, którzy czasem przez długie tygodnie na swoje dzieci mogą patrzeć jedynie przez zaparowane inkubatory. Nie tylko nie mogą ich przytulić, ale nie mogą nawet dotknąć, bo na tak delikatnej skórze zostawiliby ślady swoich linii papilarnych.

Świętują lekarze, którzy uratowali tym dzieciom życie. Joachim, dziś 19-latek, urodzony w warszawskim szpitalu świętej Zofii. Rok w rok z okazji swoich urodzin przynosił lekarzom tort i dziękował.

Wczoraj lekarze ze świętej Zofii wypisali ze szpitala swoją najmniejszą pacjentkę, jedną z najmniejszych dziewczynek urodzonych w Polsce. Rodzice dali jej na imię Patrycja, lekarze nazywają Calineczką.

Patrycja i Maurycy

Na USG bardzo trudno było je wypatrzeć oddzielnie. - Były tak ściśnięte, że ich tętna się nakładały - mówi Agnieszka, ich mama. Wiedziała, że urodzi przed terminem.

- Słyszałam dużo złych scenariuszy. Jeden zakładał, że w związku z tym, że to wczesna ciąża, mogę stracić i syna, i córkę. Później słyszałam, że ponieważ to chłopiec ma się lepiej, to dziewczynka nam zniknie. A później, że jak ona zniknie, to on może tego nie przetrwać - wspomina.

25 sierpnia tego roku, w siódmym miesiącu ciąży, urodzili się oboje. Patrycja ważyła 380 gramów, Maurycy 1220, czyli ponad trzy razy więcej. 380 gramów - dziesięć razy mniej niż noworodki, które przyszły na świat tego samego dnia, ale o czasie.

Filip

Urodził się w 2009 roku w 28. tygodniu ciąży. Ważył 950 gramów. Od razu trafił do inkubatora. W trzeciej dobie po porodzie Małgorzata odebrała telefon: "Proszę przyjeżdżać, podpisać zgodę na operację". Perforacja jelita.

Mama Filipa pamięta doskonale. Jej starszy syn miał akurat tego dnia zabawę taneczną w przedszkolu. Miał przyjść z rodzicami, ale jego tata akurat był w delegacji. Małgorzata długo biła się z myślami, co robić. Pójść ze starszym synem? Czekać w szpitalu na informację, jak czuje się Filip? - Młodszemu synowi teraz pani nie pomoże, proszę jechać do starszego - usłyszała od jednego z lekarzy.

Małgorzata: - Filipa operowali, a ja tańczyłam i nawet się uśmiechałam, co pokazuje, jak wiele człowiek może znieść, gdy życie go do tego zmusza.

Bracia poznali się dopiero pół roku później. Tyle czasu w szpitalu spędził jeszcze Filip. Niedawno zdmuchnął dwunastą świeczkę na torcie.

Joachim

Joachim jak na swój "tydzień" był spory, ważył 1600 gramów. Na świat przyszedł w 29. tygodniu ciąży. Za poród o czasie uważa się ten po 37. tygodniu i przed 42. tygodniem. Był rok 2002.

Magdalena, mama Joachima: - Tego dnia byliśmy z mężem na ślubie znajomych. Mąż był świadkiem, a ja uczestniczyłam we mszy. Miałam piękną kreację, makijaż, manicure, byłam przygotowana na kolację weselną. Po mszy zdążyłam wsiąść do samochodu i odeszły mi wody. Wylądowałam na oddziale szpitala świętej Zofii. Na izbie przyjęć zrobiono mi badania, powiedziano, że czekamy, bo każda godzina dłużej ma znaczenie.

Dodaje: - Zamiast siedzieć na weselnej kolacji zostałam podpięta do KTG, a siostra zmywała mi ten lakier z paznokci. To było szokujące. To był 29. tydzień ciąży.

O 16 była jeszcze na ślubie, o 23.15 została mamą wcześniaka.

Bardzo różne scenariusze

- Niektóre ciąże skazane są na to, że skończą się przedwcześnie - zaznacza doktor nauk medycznych Anna Kajdy, ginekolog-położnik, perinatolog, ordynator oddziału położniczo-noworodkowego w Szpitalu Specjalistycznym św. Zofii.

Jak wylicza, przyczynami wcześniactwa mogą być: spontaniczna przedwczesna czynność skurczowa macicy, nadciśnienie tętnicze, infekcje wewnątrzmaciczne czy przedwczesne oddzielenie łożyska.

- W przypadku Patrycji mieliśmy do czynienia ze zbyt małym przybieraniem na wadze w stosunku do brata - czyli selektywną hipotrofią w ciąży bliźniaczej. W momencie stwierdzenia zagrożenia ciąży wykonano pilne cięcie w celu ratowania życia obydwojga dzieci - mówi dr Kajdy. - Warto przy tym podkreślić, że obecnie mamy więcej możliwości reagowania na trudne sytuacje położnicze dzięki rozwojowi perinatologii - dziedziny dedykowanej opiece nad bardzo trudnymi, powikłanymi ciążami. Perinatolog dba o zdrowie mamy i jej dziecka.

Hipotrofia, która pojawiła się u Patrycji i Maurycego, oznacza, że dzieci nie osiągnęły w czasie ciąży rozmiaru zgodnego z normami. Problem ten dotyczy nawet co dwudziestego noworodka. Ten, który po porodzie waży mniej niż 2500 gramów, nazywany jest hipotrofikiem.

Agnieszka: - Na trzecim USG dowiedziałam się, że to ciąża bliźniacza. To nie było od razu widoczne. Wiedziałam, że to będzie ciąża narażona. I tak niestety było. Po około czterech, pięciu miesiącach pojawiła się hipotrofia. Chłopiec rósł książkowo, dziewczynka była dużo, dużo w tyle, co stawało się coraz bardziej niepokojące, ponieważ różnica się powiększała.

- Nikt nie wiedział, dlaczego tak się stało. W szóstym miesiącu od lekarza prowadzącego usłyszałam: "Musi pani zostać na oddziale, bo scenariusze są bardzo różne" - opowiada.

W szpitalu spędziła miesiąc. Codziennie miała robione badanie KTG. Codziennie myślała: mogę urodzić dziś.

Urodziła na początku siódmego miesiąca ciąży. Niespodziewanie u Maurycego zaczęło się odklejać łożysko. Nastąpił krwotok wewnętrzny.

Agnieszka: - Całe szczęście, że byłam wtedy w szpitalu. W ciągu dziesięciu minut trafiłam na stół operacyjny. Dziesięć minut później przyszli na świat. Lekarze przy cesarce powiedzieli: "ona jest taka malutka, ma 380 gramów, ale oddycha, żyje".

Maurycy był znacznie większy.

Cud

Rodzice Filipa też wiedzieli, że urodzi się przed czasem. Lekarze nie zostawiali im złudzeń: jeśli urodzi się żywy, to będzie cud.

Małgorzata zaszła w ciążę w 2008 roku, tuż po wypadku samochodowym. Jej auto uderzyło w drzewo. Kiedy udało jej się wyjść z kompletnie rozbitego samochodu, ten stanął w płomieniach. "Cud, że przeżyłaś" - mówili świadkowie. Filip był drugim cudem.

Małgorzata: - W czwartym miesiącu ciąży byłam na rutynowej wizycie u ginekologa. Mina lekarza mówiła wszystko: mało wód, konieczna kolejna kontrola.

Kilka dni później zaczęła krwawić. W szpitalu okazało się, że wód nie ma już wcale. Usłyszała, że prawdopodobieństwo urodzenia żywego dziecka przy odejściu wód płodowych na tak wczesnym etapie ciąży, czyli w dziewiętnastym tygodniu, jest równe zeru. Płuca dziecka w takich warunkach mogły się nie rozwijać. Zaproponowali aborcję.

Nie skorzystała. Razem z tatą Filipa podjęli decyzję: "leżymy i czekamy". - W szpitalu prawie nie mogłam się ruszyć. Każdy ruch potęgował krwawienie. Przeleżałam tak prawie dwa miesiące - wspomina.

Filip przyszedł na świat w 28. tygodniu ciąży.

Każdy dzień w brzuchu jest ważny

Dr Anna Kajdy: - Wybieramy optymalny moment porodu, tak żeby maksymalnie zminimalizować ryzyko powikłań związanych z wcześniactwem, ale żeby nie doprowadzić do ciężkiego niedotlenienia dziecka, a czasem i zgonu. To jest coś, co czasami wyliczamy co do godziny. Perinatolog musi w takim przypadku ważyć pomiędzy konsekwencjami związanymi z tym, że dziecko mieszka w brzuchu i ma niewydolne łożysko, a konsekwencjami tego, że urodzi się za wcześnie..

I od razu dodaje: - To są ciąże, przy których my się najbardziej spełniamy.

Pacjentki jak Agnieszka czy Małgorzata spędzają na oddziale nawet kilka tygodni. Czasami codziennie, a kiedy trzeba i dwa, trzy razy dziennie mają robione USG, często dochodzą inne badania. Wiedzą, że mogą urodzić w każdej chwili.

- Dzieci czasami rodzimy bardzo przedwcześnie, na przykład w 28. czy 29. tygodniu ciąży. To konieczne, bo wiemy, że jeśli zostaną w brzuchu, to umrą. Ale wiemy również, że mamy doskonałych neonatologów, którzy z wcześniakami sobie poradzą. To są bardzo trudne ciąże. Dla nas sukcesem jest, jeżeli dotrzymamy je do powyżej 28. tygodnia - zaznacza lekarka.

Podkreśla jak ważne jest, aby kobiety, których ciąże "skazane są na wcześniactwo", trafiały do tych najbardziej wyspecjalizowanych szpitali, o trzecim stopniu referencyjności, czyli najwyższym, najbardziej specjalistycznym poziomie opieki.

Często to szpitale kliniczne uczelni medycznych. W tego typu placówce specjaliści zajmują się kobietami z ciążą wysoko zagrożoną, o patologicznym przebiegu, w których istnieje wysokie ryzyko urodzenia wcześniaka przed 31. tygodniem ciąży, także chorobami i wadami genetycznymi.

- Ważne, by oddział, który wybierze pacjentka, posiadał trzeci, najwyższy, stopień referencyjności, tak jak nasz. Oznacza to możliwość leczenia najcięższej patologii ciąży oraz najbardziej chorych noworodków i wcześniaków. Hospitalizujemy noworodki ze szpitali o niższym stopniu referencyjności. Zajmujemy się diagnostyką i terapią dzieci chorych - donoszonych oraz z porodów przedwczesnych. Prowadzimy pacjentki w ciąży wysokiego ryzyka, które są konsultowane przez doświadczonych lekarzy perinatologów i kwalifikowane do leczenia szpitalnego lub nadzoru ambulatoryjnego w naszej sieci poradni, w zależności od oceny ryzyka ciąży i stwierdzonych patologii - mówi dr Kajdy.

Trudne rozmowy

Czy matkę można przygotować do wcześniejszych, przedterminowych narodzin?

- To niezwykle trudne rozmowy, ponieważ często kobiety taką informacją są zaskakiwane. Mają świetne wyniki badań, mówią: jestem w pierwszej ciąży, całe życie byłam zdrowa, dlaczego mnie to spotkało? A ja odpowiadam: dlatego, że mniej więcej jeden do trzech procent ciąż u zdrowych, młodych kobiet w pierwszej ciąży będzie powikłanych tą patologią. Mówimy im, że one nie mają na to wpływu, że dobrze, że teraz zostało to rozpoznane i możemy zacząć leczenie - odpowiada lekarka.

Matki słyszą, że każda godzina w brzuchu jest ważna dla dziecka.

- Czasami słyszymy: "jeżeli jest tak źle, to już wyciągnijmy dziecko, bo ja się denerwuję". Wtedy tłumaczymy: ważny jest każdy dzień. To balansowanie na linie, ale przypominamy, że pacjentka jest w szpitalu, pod nadzorem i decyzja może być podjęta w każdej chwili - wyjaśnia dr Kajdy. - Staramy się informacje rozkładać na raty. Wraz z każdym dniem hospitalizacji dozujemy informacje, powtarzamy je. Oczywiście nasze pacjentki, znajdujące się w trudnych ciążach, są pod opieka psychologa - dodaje.

Ale większość ciąży wcześniaczych jest zaskoczeniem i dla rodziców, i dla lekarzy. Tak było u Joachima. Jego rodzice po narodzinach w siódmym miesiącu pytali: "Wcześniak? Ale jak to możliwe?"

Magdalena miała wzorcowe wyniki. Ciśnienie w normie, nie piła, nie paliła. To dla niej oczywiste.

- Teraz już wiem, że 98 procent narodzin przedwczesnych to przypadki niespodziewane. Do tej pory nie wiem, dlaczego mój syn był wcześniakiem. Ani nie została wykryta bakteria, ani nie pojawiły się żadne niepokojące symptomy zdrowotne. I tak oto, w 29. tygodniu ciąży, urodził się mój syn - opowiada.

Narodziny i co dalej

Filip był niewiele większy od karty kredytowej, którą Małgorzata położyła obok inkubatora. Oddychał za niego respirator. Tak mali pacjenci tylko delikatnie drżą. Urządzenie wykonuje za nich nawet 800 oddechów na minutę. Oddechy są malutkie, by klatka piersiowa nie musiała się unosić.

Ale to nie płuca okazały się u Filipa największym problemem. Małgorzata była już w domu, Filip miał trzy dni, gdy zadzwonili ze szpitala. Usłyszała: transportujemy do specjalistycznego szpitala, perforacja, proszę przyjechać i podpisać zgodę na operację - jak się później okazało - wycięcia połowy jelita. To była jedna z wielu ciężkich operacji, jakie przeszedł Filip: kilkanaście zabiegów układu pokarmowego, dwie sepsy, kamica nerkowa i żółciowa. Głęboki niedosłuch. Miał też stomię, był żywiony pozajelitowo.

Małgorzata: - Skakaliśmy pod sufit, gdy na karcie Filipa po raz pierwszy zamiast "stan krytyczny" pojawił się "stan bardzo ciężki".

Patrycja zaraz po urodzeniu też była w stanie krytycznym.

Agnieszka: - To trwało dobę. Lekarze nie wiedzieli, co będzie dalej z córeczką, a scenariusze mogą być różne. Całe szczęście tak się nie stało. Później parametry zaczęły się polepszać. Lekarze zabiegali, żeby żyła i to się udało.

Od porodu minęły już prawie trzy miesiące. Teraz Patrycja waży już około 1800 gramów. Wciąż mniej niż dziecko, które rodzi się o czasie, ale ponad cztery razy więcej niż w chwili swoich narodzin. Nie ma problemów genetycznych ani rozwojowych. - Tylko ta malutka waga - martwi się Agnieszka. - Najgorsze były pierwsze 24 godziny. Bałam się, że nagle ktoś przyjdzie i powie, że ona nie żyje. Ale każda następna godzina, doba były coraz lepsze. 

Maurycy, brat Patrycji, z oddziału intensywnej terapii wyszedł po tygodniu. Patrycja została przewieziona do sali z inkubatorami.

Agnieszka pamięta pierwszą myśl: ona jest tak mała jak moja dłoń.

- Rozmiar był oszałamiający. Mamy 7-letnią córkę i pamiętam, jak ją urodziłam. Ważyła trzy i pół kilograma, a tutaj taka drobina. Ale nie bałam się. Mój narzeczony potrzebował kilku dni, żeby oswoić się z widokiem tak małego dziecka. I oczywiście oboje się obawialiśmy, czy jej nie skrzywdzimy, skoro jest taka malutka. Człowiek myśli, Boże, czy ja temu dziecku niczego nie zrobię? I jak to jest możliwe, że tak małe dziecko przeżyło? Bo dla mnie to wciąż jest szok, że to się udało.

Po tygodniu mogła dotknąć córkę. Opowiada: lekarze i położne wręcz nalegali, żeby przyłożyć dziecko do skóry i ją przytulać. Mimo tak drobnej wagi ona mogła już przytulać się do mnie.

Patrycja od trzech miesięcy odwiedzana była przez rodziców codziennie. Maurycy i starsza siostra czekali na nią w domu. Dziewczynka została wypisana dzień przed Dniem Wcześniaka.

Niezapomniany widok

Doktor nauk medycznych Ewa Adamska, neonatolog, ordynator Oddziału Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka: - Widok wcześniaka to dla rodziców ogromne zaskoczenie. Dziecko jest maleńkie. To jakby trzymać w dłoni kilogram cukru albo mniej. Dużym zaskoczeniem są rurki w nosku, które wspomagają oddychanie, wkłucia centralne, które pozwalają na żywienie pozajelitowe dziecka i podaż leków.

Mama Joachima wspomina: - Pamiętam, że miał całe sine nogi. To były fioletowe wybroczyny. Zapytałam lekarza, czy to mu się wchłonie, dlaczego ma takie sine. Usłyszałam, że to jest tak delikatny organizm, że w momencie kiedy go wyjmowano z brzucha, nawet złapanie za nogi spowodowało, że wyglądały, jakby miał siniaki. Jak pierwszy raz widzi się swoje dziecko i ma fioletowe nogi, to widok jest niezapomniany. Wyglądał jak szmaciana lalka. Nóżki, rączki, wszystko było bezwładne.

Joachim ważył 1600 gramów. W przypadku wcześniaka to bardzo dużo.

- Na ogół wcześniaki ważą około kilograma, czyli Joachim ważył sporo. Niestety był skrajnie niedojrzały. Został podłączony do respiratora. Do szpitala dojechał mąż, ochrzcił go wodą. Bo tak naprawdę nie wiedzieliśmy, co się dalej wydarzy.

Mama Joachima spędziła w szpitalu pięć tygodni. Chłopiec zajmował wtedy jeden z trzech inkubatorów, jakimi dysponował szpital św. Zofii. Dziś takich urządzeń jest w tej placówce kilkadziesiąt. 

- Mogłam uczestniczyć w procesie dojrzewania i zdrowienia Joachima. Po tygodniu odłączono go od respiratora, zaczął oddychać sam. W międzyczasie podawano mu sondą do żołądka mój pokarm. Mililitry. Nie więcej niż łyżeczkę. Dzięki temu udało mi się utrzymać laktację - opisuje Magdalena.

Każdego dnia obserwowała, jak się zmieniał, jak przybierał na wadze. To było kluczowe. Bo po przekroczeniu magicznej wagi "dwóch kilogramów" była szansa, że zabierze syna do domu. Czekała na postępy w oddychaniu, w funkcjonowaniu jelit.

Joachim został wypisany ze szpitala miesiąc przed terminem swojego porodu.

"My ratujemy im życie"

Wcześniakami, już po ich narodzinach, zajmuje się neonatolog. Co robi taki lekarz? - Ratuje życie - odpowiada dr Adamska.

- Oczywiście wszystko zależy od tego, w jakim stanie dziecko się urodzi. Jeżeli mówimy o noworodku urodzonym przedwcześnie, to, co się dzieje po jego urodzeniu, zależy od stopnia wcześniactwa. Im ciąża jest młodsza, w tym cięższym stanie może się urodzić dziecko. Albo nawet jeżeli się urodzi w stanie średnim, to potrzebuje znacznie dłuższej drogi, znacznie nowocześniejszego sprzętu, więcej zaangażowania lekarzy - podkreśla lekarka. - Dzieci przedwcześnie urodzone bardzo często wymagają wspomagania oddechu za pomocą respiratora, a później również nieinwazyjnych metod wentylacji, na przykład CPAP [metoda wspomagania oddychania - red.]. Są to dzieci często również niewydolne krążeniowo. W pierwszych dniach życia najbardziej zależy nam na stabilizacji stanu dziecka. Obawiamy się wylewów do ośrodkowego układu nerwowego. Zawsze, kiedy jest to tylko możliwe, dążymy do zastosowania jak najmniej inwazyjnych metod w opiece nad naszymi najmniejszymi pacjentami - dodaje.

Po opuszczeniu sali intensywnej opieki rozpoczyna się nauka karmienia smokiem. - Chętnie włączamy rodziców w tę naukę i również całą pielęgnację dziecka. Uważamy, że dobry kontakt z rodzicami służy tylko dobru dziecka. Od pierwszego dnia życia zawsze staramy się podać dziecku mleko matki, oczywiście w bardzo małych porcjach, stopniowo zwiększanych zależnie od stanu klinicznego. Trzeba pamiętać, że im noworodek urodzony wcześniej, tym bardziej ma niedojrzałe organy. Nie tylko płuca, ale też serduszko, przewód pokarmowy. To jest niedojrzały człowiek. I my, pozamacicznie, musimy stworzyć mu warunki jak najbardziej zbliżone do macicy - tłumaczy dr Adamska.

Cuda na oddziałach

Polscy neonatolodzy są w stanie uratować coraz młodsze wcześniaki, mimo że szanse przeżycia noworodka, który po urodzeniu waży 500-700 gramów, są bardzo niskie. Historia polskich szpitali pokazuje jednak, że nierzadko walkę o życie i zdrowie dziecka udaje się wygrać.

W 1982 roku w warszawskim Szpitalu Bielańskim na Oddziale Chirurgii Dziecięcej powiodła się skomplikowana operacja chorego wcześniaka, którą przeprowadziła doktor Bibiana Mossakowska, chirurg noworodków. Niemal 40 lat temu była to rzadkość, teraz polscy medycy dają rodzicom znacznie większą nadzieję na uratowanie dziecka.

W listopadzie 2014 roku w legnickim Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym - 15 tygodni przed terminem - przyszedł na świat Kamil. Ważył wtedy 820 gramów, był niewydolny krążeniowo i oddechowo. Uratowano go dzięki trwającej trzy doby terapii nerkozastępczej, możliwej dzięki sprzętowi udostępnionemu przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy.

Chłopiec był najmniejszym dzieckiem na świecie uratowanym dzięki takiej terapii. Wiosną 2015 roku ważył prawie cztery kilogramy i był przygotowywany do wyjścia ze szpitala. - Gdy podłączaliśmy pacjenta, nie wiedzieliśmy, że porywamy się na coś, czego nikt wcześniej nie dokonał. Nie zastanawialiśmy się nad tym, czasem lepiej nie wiedzieć - przyznawał wtedy dr Wojciech Kowalik, ordynator tamtejszego oddziału neonatologii.

Jesienią 2017 roku szpital przy alei Powstańców Wielkopolskich w Szczecinie przywitał swojego najmniejszego pacjenta. Szymon w dniu przyjścia na świat ważył 400 gramów i mierzył 30 centymetrów. Po czterech miesiącach, gdy ważył już 2,5 kilograma, pojechał do domu. - Mówię o cudzie, dlatego że faktycznie dzieci urodzone przed 23. tygodniem życia tak naprawdę mają zerowe szanse na to, że wrócą do nas w pełni zdrowe. Udaje się to rzadko - komentował wówczas dyrektor placówki Łukasz Tyszler. Ale się udaje.

W lutym 2019 roku w szpitalu w Gryfinie w woj. zachodniopomorskim przyszła na świat Liliana. Dziewczynka urodziła się w 22. tygodniu ciąży, "poza granicami możliwości przeżycia". Miała 27 centymetrów i 450 gramów wagi. Lekarze walczyli o życie dziewczynki przez 16 tygodni. Po pięciu miesiącach ważyła już ponad trzy kilogramy. Mama zabrała ją do domu.

- To, że ratujemy coraz mniejsze dzieci i ratujemy je z dobrą prognozą na przyszłość, to zasługa w dużej mierze bardzo nowoczesnego sprzętu. Ponadto wpływ na ten sukces ma olbrzymie doświadczenie całego zespołu. Tu nie ma zwycięzców pojedynczych - twierdzi dr Adamska. 

Dom

Kiedy rodzice mogą odetchnąć pełną piersią? - Po wyjściu dziecka ze szpitala - odpowiada Adamska. - Kiedy dziecko przebywa na intensywnej terapii, wszystko może się zdarzyć. Najbardziej obawiamy się infekcji, które u rodziców są zwykłymi infekcjami górnych dróg oddechowych, ale dla naszych małych pacjentów stanowią często zagrożenie życia. Dopóki dziecko nie opuści szpitala, rodzice żyją w napięciu i obawie - dodaje.

A później jest powrót do domu.

Adamska: - To początek czegoś nowego. Wtedy opieka spada już głównie na rodziców, dla których wsparciem są kontrolne wizyty w poradni przyszpitalnej.

Mama Filipa: - Pamiętam tę ogromną euforię, że to już. Biegniesz do domu jak na skrzydłach. Później myślisz, że będzie dobrze, ale wciąż jest stan ciągłej niepewności. Diagnozowanie.

W opiekę nad Filipem zaangażowała się cała rodzina. Babcie z Trójmiasta w pewnym momencie znały już na pamięć rozkład pociągów do Warszawy, były zawsze w gotowości ze spakowaną walizką, bo każdy telefon oznaczał: "ratunku, znów szpital, potrzebna pomoc".

Mama Joachima: - Pamiętam, jak dostaliśmy wypis, byliśmy bardzo podekscytowani. Pani doktor powiedziała nam, że damy sobie radę. Dostaliśmy całą listę wytycznych, których musieliśmy przestrzegać, lekarstw, które musieliśmy podawać. Byliśmy z jednej strony radośni, ale pamiętam też tą ciągłą obawę: co, jeżeli coś się stanie? W szpitalu zawsze był ktoś, kto mógł pomóc, nigdy człowiek nie był sam. Bliskość lekarzy dawała poczucie parasola ochronnego. Natomiast jak się jest już w domu, to ciężar odpowiedzialności spada na rodziców.

Od Małgorzaty i Magdaleny słyszę, że najgorsze są pierwsze noce. I ta obawa o bezdechy, które tak często pojawiają się u wcześniaków.

Magdalena: - Niestety nawet najzdrowszy wcześniak, jak policzyliśmy, powinien w pierwszym roku życia odbyć 25 wizyt lekarskich. Z różnych względów. Żeby po prostu skontrolować, czy wszystko jest w porządku. Radiolog, okulista, neurolog, fizjoterapeuta. Dochodzą specjaliści, do których dziecko, które jest urodzone o czasie, nie trafi. Natomiast jeżeli widać większe obciążenia medyczne, specjalistów, kontroli, monitoringu przybywa.

Abstrakcja

- Nigdy nie wiesz, co się wydarzy. Kiedy wypisywali Filipa z OIOM-u, usłyszałam: jest nieźle, może kiedyś będzie miał problemy z matematyką. Abstrakcja, zwłaszcza gdy bierzesz ostrożnie na ręce człowieka ważącego tyle, co półtorej torebki cukru przypiętej do dziesiątek rurek - mówi Małgorzata. - Matematyka faktycznie nie jest jego mocną stroną, za to świetnie rysuje. Niestety dużo kwestii wychodzi po fakcie. Od tego, co jako rodzice doczytamy, dopytamy (bezcenne fora na Facebooku!) zależy, czy dobrze zdiagnozujemy nie zawsze oczywiste symptomy i zaczniemy wiercić dziurę w brzuchu lekarzom. Implant czy aparat? [Filip ma głęboki niedosłuch - red.]. A jeśli implant, który wiąże się z nieodwracalną ingerencją, to już, czy może poczekać na jakąś innowację? Wszak medycyna tak szybko się rozwija. Każdy specjalista ma swoje zdanie, decyzję musisz podjąć ty. Zaimplantowaliśmy go, gdy miał niewiele ponad rok. Dzięki temu chodzi do masowej szkoły, buzia mu się nie zamyka.

Od roku Filip codziennie sam robi sobie zastrzyki. - Dzięki temu urósł dziewięć centymetrów, wcześniej ciułaliśmy po 2-3 centymetry rocznie. Zawsze był najniższy w klasie, choć jest o rok starszy od kolegów. Przez lata słyszałam: to pochodna zaburzenia wchłaniania. I nagle trafiliśmy na cudowną lekarkę, która jeszcze raz przeliczyła jego parametry i mówi, że jemu należy się hormon wzrostu. I gdyby dostał go jako trzylatek, dziś pewnie byłby rosłym chłopcem - mówi Małgorzata.

Czy ma żal?

- Nie, cieszę się, że jeszcze parę lat nadganiania nam zostało - odpowiada.

Joachim ma dziewiętnaście lat.

- Wiele lat zajęło nam korygowanie pewnych deficytów. Mam na myśli choćby terapię integracji sensorycznej, masaże, rehabilitacje. Jak zaczęła się szkoła - wyrównanie kwestii edukacyjnych. Syn ma dysleksję, dysortografię. Wiele czasu musiał poświecić na kwestie, które innym przychodzą łatwiej. Szczęśliwie wyszedł z tego wcześniactwa. Nie ma trwałych obciążeń medycznych i to jest największe szczęście. W tym roku szkolnym mamy maturę, wielkie wyzwania przed nami. Najważniejsze, że zdrowotnie z tego wyszedł. I o to chodzi, najważniejsze jest, że dzięki rehabilitacji, terapii, ciągłej kontroli na początki drogi, deficyty się zmniejszają albo całkiem zanikają - mówi jego mama.

Gdzie szukać pomocy?

Magdalena razem z mężem, rok po urodzeniu syna, założyła fundację - "Wcześniak. Rodzice rodzicom". - Bo wtedy, po urodzeniu Joachima chcieliśmy o wcześniactwie dowiedzieć się więcej - tłumaczy.

Wpisali w wyszukiwarkę: wcześniak. Wyskoczyła jej jedna pozycja: medyczna książka dla specjalistów. Najbliższa grupa wsparcia dla rodziców działała w Stanach Zjednoczonych. Dziś, kiedy wpisuję to samo hasło, wyskakuje prawie milion pozycji.

Magdalena: - Tak naprawdę o wcześniactwie nie było żadnych informacji. Dziura. Czuliśmy się osamotnieni. Nie było zrozumiałych książek, artykułów w prasie. Nie było odpowiedniego sprzętu, ubranek małego rozmiaru.

Po niemal dwóch dekadach jest już inaczej. Są grupy wsparcia, są książki i poradniki, jest szersza wiedza medyczna i świadomość na temat wcześniactwa.

Magdalena przekonuje, że obecność rodziców przy dziecku w takiej sytuacji jest sprawą nadrzędną i często jest swojego rodzaju lekarstwem. - Gdy dziecko słyszy bicie serca matki, to ta bliskość pomaga obu stronom. W momencie kiedy dziecko przez pięć czy nawet więcej tygodni jest w inkubatorze, to rodzic czuje się zbędny - zauważa. A głos mamy czy taty to jedyne, co dziecko zna. I często taki głos czy dotyk jest na wagę złota - wyjaśnia.

- Są przypadki, gdy wcześniactwo kończy się dobrze i dzieci doganiają lub przeganiają rówieśników. Mimo trudnego początku i złych rokowań z wcześniactwa można wyjść obronną ręką - przekonuje.

Przez osiem lat jej fundacja była fundacją non-profit, w 2010 roku dostała status organizacji pożytku publicznego. Zaczęła działać na większą skalę.

- Zgłaszają się do nas rodzice, którym właśnie urodziło się dziecko albo tacy, którzy właśnie wyszli ze szpitala. Na ogół piszą ojcowie. Bo matki zostają z dzieckiem w szpitalu - opowiada. - Pytają, co będzie z moim dzieckiem. Szukają dzieci urodzonych w podobnym wieku [na stronie fundacji są opisane ich historie - red.]. Porównują, szukają pocieszenia, nadziei. Mamy historie dzieci, których rokowania były bardzo złe, ale wyszły z tego obronną ręką. Nie ma schematu. I tego szukają rodzice. Ojcowie szukają odpowiedzi na pytania praktyczne: od wypożyczania sprzętu po specjalistów lub techniczne. A mamy chciałyby, żeby ktoś im powiedział, że wszystko będzie dobrze.

***

Lekarze ze szpitala św. Zofii w 2020 roku leczyli 950 dzieci, w tym 462 noworodki urodzone przedwcześnie. 83 z masą ciała urodzeniową powyżej 1500 gramów i 28 z masą ciała poniżej 1000 gramów.

Dr Anna Kajdy: - Największe zmiany w oddziale rozpoczęły się wraz z nawiązaniem współpracy z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. Wtedy trafiły do nas pierwsze nowoczesne sprzęty, m.in. inkubatory, pompy infuzyjne czy respiratory. W dyspozycji oddziału są najnowszej generacji urządzenia dla noworodków wymagających intensywnej terapii oraz potrzebujących wsparcia w adaptacji do samodzielnego życia, takie jak sprzęt do monitorowania czynności życiowych, prowadzenia każdego rodzaju wentylacji mechanicznej oraz nieinwazyjnego wspomagania oddechu. Mamy Olympic Cool-Cap i Tecotherm - specjalistyczny system do selektywnego chłodzenia głowy i ciała noworodków. Celem takiej terapii jest zapobieganie lub znaczne ograniczanie neurologicznych uszkodzeń u noworodków, które w wyniku powikłań okresu okołoporodowego uległy umiarkowanemu lub ciężkiemu niedotlenieniu. To tak zwana hipotermia lecznicza. Unikalny i kompletny system wykorzystujący specjalny materacyk chłodzący zapewniający chłodzenie mózgu, pozostawia jednocześnie ogólną temperaturę ciała dziecka na bezpiecznym poziomie. Aby leczenie było skuteczne, ważny jest czas - terapię rozpocząć należy w ciągu pierwszych sześciu godzin życia dziecka.

Oddziałów położniczych z trzecim stopniem referencyjności w szpitalach w całej Polsce jest kilkadziesiąt. W Warszawie - dziewięć.

- Do tej pory najmłodsza w historii szpitala dziewczynka, którą udało się nam uratować, urodziła się w 22. tygodniu ciąży z masą ciała 460 gramów. Teraz przygotowujemy do wypisu naszą najmniejszą pacjentkę - mówili nam lekarze na dzień przed wyjściem Patrycji do domu.