W "najsłodsze" święto roku - Dzień Dziecka rusza strona dla tych maluchów, którym słowo "cukier" nie zawsze dobrze się kojarzy. Przygotowany przez zespół lekarzy Szpitala Dziecięcego przy Działdowskiej w Warszawie wortal cukrzyca-dzialdowska.pl powstał, by pomagać najmłodszym radzić sobie z cukrzycą.
Jasiek miał 10 miesięcy, kiedy w śpiączce cukrzycowej przyjęty został na Oddział Diabetologiczny Szpitala Dziecięcego przy Działdowskiej w Warszawie. Jego mama usłyszała: "Musi się pani liczyć ze wszystkim, przy tym poziomie cukru... może nam się nie udać". Stan był krytyczny, rozwinęły się powikłania wielonarządowe.
- Jasiek został
Jasiek został od razu podłączony do pompy insulinowej, choruje już kilka lat, ale jest i zawsze był pełnym życia i radości dzieckiem dr Agnieszka Szypowska
Zosia ma 10 lat, kiedy pół roku temu dotarło do niej, że będzie chora do końca życia zapytała: ”Mamo, dlaczego Pan Bóg zabrał mi dzieciństwo?”. Śmieje się teraz z tego. Chce zostać pielęgniarką od cukrzycy i... występować w cyrku na trapezie. Cukrzyca typu 1, zwana młodzieńczą, jest chorobą nieuleczalną, z którą można długo i szczęśliwie żyć nawet do 100 urodzin, zrealizować wszelkie marzenia, mieć dużą rodzinę, przepłynąć jachtem Atlantyk, zdobywać złote medale olimpijskie, wejść może nie na Mount Everest, ale na Kilimandżaro na pewno, zostać Miss Świata.
Ale jest to też choroba, od której nie można zrobić sobie ani dnia urlopu, którą trzeba chcieć i umieć ujarzmić i nie dać jej się zaskoczyć w dramatyczny sposób. Choroba, która wymaga żelaznej dyscypliny i stałego dokształcania się pacjenta w codziennej walce o odsunięcie okrutnych powikłań choroby w niebyt lub….. chociaż o owe 100 lat.
Edukacja w internecie
- Mamy pod opieką około 1000 małych pacjentów, staramy się otoczyć ich jak najlepszą opieką, ale ich los jest w ich rękach, jak w żadnej może innej chorobie, w cukrzycy pacjent staje się odpowiedzialny za swoje zdrowie – mówi dr Szypowska. Nie do przecenienia jest ciągła edukacja.
Portal www.cukrzyca-dzialdowska.pl powstał z inicjatywy lekarzy, przy zaangażowaniu fundacji Amber i rodziców chorych dzieci. Jest dla dzieci i tylko dla nich, dlatego do jego tworzenia nie została i nie zostanie zaproszona żadna firma farmaceutyczna. - Rodzice i wszyscy chętni są zaproszeni do współtworzenia strony, przyda się bardzo i plastyk, i informatyk, i anglista - dodaje dr Szypowska.
Oddział z Działdowskiej należy do wiodących w świecie, został włączony do programu EU „SWEET”, którego celem jest poprawa opieki medycznej nad dzieckiem z cukrzycą. W krajach unijnych zostaną stworzone ośrodki referencyjne, warszawski ośrodek będzie jednym z nich.
Tylko te mury...
Sukcesy Zespołu kontrastują z warunkami, w których otacza on opieką małych pacjentów. O poprawę warunków w jakich leczone są maluchy stara się fundacja Amber. Udało się jej już wyremontować część budynku.
- Odział Diabetologii przy Działdowskiej tętni życiem. Kiedy tam przychodzę, widzę dzieci bawiące się na korytarzu z ciepłymi, uroczymi pielęgniarkami, inne z nimi odrabiają lekcje. Atmosfera jest domowa, dzięki zaangażowaniu całego personelu. Niestety mury psują ten nastrój. Dzieci nadal śpią na ledwo zipiących łóżkach bez sprężyn z lat osiemdziesiątych, w obdrapanych ścianach pokoi o zniszczonych podłogach, z niedomykającymi się oknami. Nie chcemy tego tak zostawić. Dlatego powołaliśmy do życia projekt „Słodka Nadzieja” ,w którym aktywnie poszukujemy ludzi i firm dobrej woli, którzy pomogą nam wyremontować Oddział, by stał się przyjaznym miejscem dla swoich małych pacjentów i odzwierciedlał wysoką jakość świadczonych tam usług medycznych - mówi dyrektor Fundacji Amber Magdalena Juwko.
Czy chcesz i możesz pomóc?
Chętnych do zrobienia gestu w stronę małych pacjentów w jakiejkolwiek postaci zapraszamy do kontaktu z Fundacją pod numerem telefonu (22)-564 50 00 lub 564 51 04, mailowo: info@amberfundacja.pl
Darowizny finansowe na remont można przekazywać na konto: 62 1240 6074 1111 0010 2085 9429 z dopiskiem „Remont Oddziału Diabetologii”.
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: TVN24.pl