Julka za tydzień miała lecieć do Stanów Zjednoczonych na specjalne leczenie, które może uratować jej życie. Jerzyk jak dotąd, co tydzień, odwiedzał Belgię, gdzie przechodzi eksperymentalną terapię. Pacjentów w potrzebie, takich jak oni, jest znacznie więcej. Do pokaźnej listy problemów, dochodzi kolejny, dotyczący nie tylko tych, którzy są w potrzebie, ale też rządzących. Jak zapewnić transport medyczny do innych krajów, kiedy zawieszane są międzynarodowe połączenia lotnicze?
Od niedzieli 15 marca Polska zamyka swoje granice dla obcokrajowców. Zawieszone zostaną również międzynarodowe połączenia lotnicze i kolejowe. Wracają kontrole graniczne, a wszyscy Polacy wracający do kraju będą poddani dwutygodniowej kwarantannie. "Zamykamy drzwi przed pandemią", tłumaczył w piątek 13 marca premier, "musimy być o krok przed koronawirusem", dodawał wielokrotnie minister zdrowia i inni przedstawiciele polskich władz w ostatnich tygodniach.
Nie wszyscy jednak mogą zostać w domu. Są dzieci, które nie mają czasu na czekanie. Ale pomoc dla nich czeka daleko poza granicami Polski.
"Wszystko nam się zawaliło"
Niespełna roczna Julia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, w skrócie SMA. Ta choroba genetyczna charakteryzuje się postępującym osłabianiem mięśni, co prowadzi do częściowego bądź całkowitego paraliżu. Organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem dotyczy wszystkich mięśni, również tych odpowiedzialnych za przełykanie czy oddychanie.
- Julka cały czas podłączona jest do respiratora. Nie radzi sobie też z przełykaniem. Karmiona jest za pomocą pega, rurką prosto do brzuszka - mówi Joanna Rówczyńska, mama Julki.
Szansą dla dziewczynki jest potwornie kosztowna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Im szybciej się ją wdroży, tym lepiej. Trwa wyścig z czasem.
- Musieliśmy zebrać w tym celu ponad 2,3 miliona dolarów. Myśleliśmy, że stoimy przed murem, którego nie da się pokonać. To przecież ogromne pieniądze. Ale dzięki dobrym sercom ludzi jednak udało się - mówi kobieta.
- W środę byliśmy już w konsulacie, dostaliśmy pozytywną odpowiedź w sprawie wiz. Na 21 marca mieliśmy zarezerwowany lot samolotem rejsowym z asystą medyczną. I nagle wszystko nam się zawaliło. Stanął kolejny mur, którego żadne pieniądze nie zburzą - dodaje.
I to mur podwójny. Oprócz decyzji polskiego rządu o zawieszeniu lotów międzynarodowych, również Stany Zjednoczone zawiesiły połączenia lotnicze z Europy, o czym poinformował w środowym orędziu prezydent USA Donald Trump.
A w Chicago już czeka na małą pacjentkę neurolog, który ma wdrożyć specjalną terapię genową. Jej efektem ma być zatrzymanie zaniku mięśni. Wizyta zaplanowana jest na 30 marca.
- Jesteśmy w połowie spakowani, czekamy na torbach - relacjonuje pani Joanna.
"Szukamy rozwiązań"
Na rozwiązanie problemu zagranicznego transportu czeka też Zofia Zajdel, mama 3,5-letniego Jerzego. Chłopiec cierpi na nieuleczalną chorobę - leukodystrofię metachromatyczną (MLD). W momencie diagnozy choroby, w kraju nie było już możliwości jego leczenia. W 2019 roku Jerzyk - jak pieszczotliwie nazywa chłopca rodzina - spędził kilka miesięcy w Stanach Zjednoczonych. W listopadzie wrócił do Polski. Od tamtej pory terapię kontynuuje w Belgii.
- Co poniedziałek wstajemy skoro świt, z Okęcia lecimy do Brukseli, potem samochodem do szpitala w Antwerpii. Tam lek jest podawany, chwila obserwacji i wracam nocą do Warszawy. To jest terapia eksperymentalna, badania kliniczne. Musimy być tam, gdzie się je przeprowadza - tłumaczy pani Zofia.
- Trudno powiedzieć, z czym by się wiązało przerwanie terapii. Teraz Jerzyka mniej boli, progres choroby spowolnił. Wolałabym nie omijać dawek. Razem z naszą koordynatorką szukamy rozwiązań. Na razie przełożyliśmy wizytę na czwartek. Współpracujemy z biurem podróży specjalizującym się w organizacji transportów medycznych - dodaje.
Nie będzie kwarantanny
To tylko dwa przykłady z morza potrzeb. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że problem jest znany, a nad jego rozwiązaniem pracuje sztab ludzi. Rzecznik resortu przedstawił nam jeszcze w sobotę po południu jedno z rozwiązań:
- Żadne dziecko, żaden chory wyjeżdżający na kurację zagraniczną oraz żaden pilot samolotu, nie będzie musiał po powrocie przechodzić kwarantanny. Wypracowaliśmy już rozwiązanie. Wprowadzamy regulację, która da inspektorowi sanitarnemu możliwość odstąpienia od kwarantanny w uzasadnionych przypadkach. I to będzie jeden z uzasadnionych przypadków. To rozwiązanie do jutra (niedzieli) wejdzie w życie - informuje Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
- Wspólnie uda nam się wypracować dobre rozwiązania - zapewnił rzecznik.
Kacperek już poleciał
Na pierwszy przykład sprawnego działania urzędników w tej kwestii nie trzeba było długo czekać. Kilka dni przed Julką, o której wcześniej pisaliśmy, również do Chicago, do tego samego szpitala, miał polecieć z rodzicami Kacperek Ryło. Chłopiec, podobnie jak jego mała koleżanka, choruje na SMA.
"Kiedy gruchnęła wiadomość o zamknięciu granic USA dla osób z Europy byliśmy załamani. Szybko dostaliśmy jednak wsparcie od całej masy ludzi dobrej woli. Każdy pomagał jak umiał, czy to przez dobre słowo, trzymany kciuk, czy modlitwę, wiele osób spróbowało poruszyć niebo i ziemię aby dotrzeć do najważniejszych osób w Państwie i poinformować ich o naszej sytuacji. I udało się!" - pisze mama chłopca.
Post na facebooka pisała z lotniska Chopina w Warszawie. O wylocie dowiedziała się w sobotę rano.
"Możemy dzisiaj bezpiecznie wylecieć, mając pewność, że zostaniemy przyjęci na ziemi amerykańskiej. Lecimy oczywiście z eskortą medyczną, z pominięciem standardowych procedur na lotnisku, bezpiecznie" - czytamy.
Źródło: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: TVN24