Agata i Wojtek Sawiccy o ustawie o asystencji osobistej: krok w dobrą stronę

3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami ustanowiony przez Organizację Narodów Zjednoczonych. Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami w 2012 roku. Jej przesłaniem jest pełne, aktywne uczestnictwo tej grupy osób we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności, na równi z innymi osobami.

Gośćmi porannego pasma TVN24 "Wstajesz i weekend" byli w tym dniu Wojtek i Agata Sawiccy.

Wojtek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Porusza się na elektrycznym wózku, oddycha przez respirator. Agata jest dla niego codziennym, całodobowym wsparciem, w czynnościach pomaga im też asystentka.

Goście TVN24 rozmawiali o projekcie ustawy o asystencji osobistej, który w tym tygodniu został skierowany z Kancelarii Prezydenta do konsultacji społecznych. Czekano na to blisko 700 dni.

- To bardzo ważna kwestia. Jestem zadowolony, że to stało się ważnym tematem społecznym i że Kancelaria w końcu opublikowała ten projekt ustawy. Jest on niedoskonały, ale jest to krok w dobrą stronę. Od jakości tej ustawy też zależy jakość mojego życia - zwrócił uwagę Sawicki.

Tłumaczył przy tym, że asystent osobisty "pomaga w osiągnięciu większej niezależności, w poczuciu jakiejś sprawczości". - Wydaje mi się, że ta możliwość, wraz ze świadczeniem wspierającym, może bardzo zmienić życie osób, które są niezdolne do samodzielnej egzystencji, ale też osób, których niepełnosprawność nie jest aż tak zaawansowana - mówił.

Sawicki zauważył, że w jego ocenie w projekcie nie znalazła się wystarczająca liczba godzin miesięcznych pomocy. - To jest 160 godzin, co w moim przypadku daje pięć godzin dziennie, co w sytuacji, gdy jestem absolutnie niesamodzielny, jest niewystarczające. To pięć godzin, a ja utrzymuję pomocy 24 godziny na dobę - wyjaśniał.

"Jesteśmy ludźmi z krwi i kości, mamy pragnienia". Wojtek Sawicki o relacji z Agatą

Sawicka komentowała, że podkreślała, że pięć godzin dziennie, "nawet jeśli to jest niewystarczające dla osób, które potrzebują całodobowej opieki, to i tak to już jest odciążenie".

- Jestem całodobową opiekunką mojego męża, choć nie tylko, bo jestem też jego żoną i współpracowniczką, natomiast jest to bardzo ciężka praca i wielka odpowiedzialność - mówiła, bo - jak podkreśliła - pojawienie się asystenta przy osobie z niepełnosprawnościami to "wielka pomoc".

- Jedynie martwi mnie to, że niestety w tym projekcie nie ma zakresu pomocy w czynnościach medycznych, czyli osoby, które korzystają na przykład z respiratora nie będą mogły poprosić asystenta o pomoc w odessaniu, poprawieniu czegoś przy rurce, bo jest to czynność medyczna - opisała. Przypomniała, że do 22 grudnia trwają konsultacje społeczne w tej sprawie. - Można zgłaszać poprawki, więc na pewno temat czynności medycznych powinien się pojawić - dodała.

Sawicki w rozmowie podkreślał, że jest jego "misją, by zmienić nastawienie do osób z niepełnosprawnościami, uczynić ich ważnymi, ważną częścią debaty publicznej, ale też przybliżać codzienne życie, żeby uświadomić społeczeństwu, że aż tak bardzo się nie różnią od zdrowych osób".

- Bardzo często właśnie dostaję sygnały od zdrowych osób, że zmieniłem ich postrzeganie rzeczywistości i osób z niepełnosprawnościami, że wcześniej bały się takich osób, podchodziły do nich z dystansem, a dzięki naszej działalności to się zmienia. Też bardzo cenne są dla mnie głosy osób z niepełnosprawnościami, które moją działalnością zostały zainspirowane do zmiany swojego życia - mówił.

- Są też głosy rodziców, którzy mają dzieci z niepełnosprawnościami, że dajemy im otuchy i dzięki nam wierzą, że ich dzieci czeka dobra, szczęśliwa przyszłość i być może szansa na miłość - dodał.

OGLĄDAJ: Projekt "my kontra świat". Osoby z niepełnosprawnościami o seksualności i rodzicielstwie

Sawicka, na sugestię, że nawet gdyby się nie chciało i nie było sił, to oni i osoby w podobnej sytuacji nie mają innego wyjścia, odparła: - Cóż ważniejszego jest do zrobienia w życiu niż sprawić, żeby ten nasz świat był trochę lepszy?

Pytana o swoje marzenia, odparła, że jest nim to, by "projekt asystencji osobistej wszedł w życie w pełnej formie, żeby asystencja była dostosowana do realnych potrzeb, tak jak w wielu innych krajach na Zachodzie, czyli jeżeli osoba potrzebuje 24 godzinnej opieki, to ją otrzymuje".

- Środowiska osób z niepełnosprawnościami i sojuszników są bardzo zaangażowane w pracę nad ustawą o świadczeniu wspierającym i ustawą o asystencji. Bez aktywnej walki nic takiego by się nie wydarzyło, są to wspaniałe osoby, aktywistki, aktywiści, którzy nie pozwolą robić rzeczy bez nich. "Nic o nas bez nas" to bardzo ważne hasło dla naszego środowiska, więc głos środowisk jest głośny i słyszany, i na pewno się nie poddamy, a jeżeli nie będzie uwzględniony, to będziemy protestować - zapowiedziała.

- Ja nawet przyjadę do Warszawy - dodał do tego Sawicki.